Achtergrond

De herziene multidisciplinaire richtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’ is een ziektegebonden richtlijn. De richtlijn geeft adviezen over voorlichting en behandeling van hartfalen bij patiënten in de palliatieve fase en de klachten die daar het gevolg van zijn aan iedere hierbij betrokken zorgverlener.
De focus van de zorg dient echter de mens met hartfalen te zijn en niet de aandoening op zichzelf. Dat impliceert het volgende voor de zorg:

De zorgverlener heeft aandacht voor alle dimensies: niet alleen de lichamelijke dimensie (hartfalen en de daardoor veroorzaakte klachten), maar ook de psychische, sociale en zingevings-/spirituele dimensies. Het hebben van een levensbedreigende ziekte met een beperkt levensperspectief heeft grote gevolgen op al deze gebieden. Zie hiervoor het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’ en ‘Algemene principes van palliatieve zorg’. 

Het Kwaliteitskader noemt de volgende kernwaarden:

Bij de zorg wordt uitgegaan van de volgende principes, zoals beschreven staat in het Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland:

De zorgverlener heeft niet alleen aandacht voor de patiënt, maar ook voor de naasten. De definitie van palliatieve zorg in het Kwaliteitskader geeft expliciet aan dat de zorg zich ook uitstrekt tot de naasten. Zie hiervoor ook het Kwaliteitskader, domein 5 (sociale dimensie) en de themapagina 'Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase' op Palliaweb.  

De zorgverlener informeert de patiënt en diens naasten goed en volledig over aanwezige of te verwachten symptomen van hartfalen, de klachten die er het gevolg van (kunnen) zijn, (mogelijke) diagnostiek en (mogelijke) behandeling. Zie hiervoor de module Voorlichting. In deze module wordt ook verwezen naar websites waarin adviezen worden gegeven over goede en begrijpelijke communicatie. Voor het brengen van slecht nieuws kan de Handreiking slecht-nieuwsgesprek worden gebruikt.  

De zorgverlener beslist samen met de patiënt en de naasten welke diagnostiek en behandeling gewenst, haalbaar en zinvol zijn (gezamenlijke besluitvorming ofwel ‘shared decision making’). Dat kan ook betekenen dat de patiënt besluit geen diagnostiek of behandeling te willen. In dit proces komen de zorgverlener en de patiënt met diens naasten tot besluiten die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in die fase van zijn leven. Wederzijdse informatie-uitwisseling is hierin een essentieel onderdeel, en met name de wijze waarop deze informatie met elkaar wordt gedeeld. Zie hiervoor de desbetreffende pagina van Palliaweb: Gezamenlijke besluitvorming - Palliaweb. 

De zorgverlener anticipeert op problemen die zich in de toekomst kunnen voordoen en gaat in gesprek met de patiënt over diens wensen en voorkeuren en passende zorg in de toekomst, mits deze hier open voor staat. Zie hiervoor richtlijn ‘Proactieve zorgplanning’.

Hartfalen is een aandoening, waarbij het hart niet in staat is om voldoende bloed rond te pompen om aan de behoeften van het lichaam te voldoen. Dit leidt tot symptomen die het gevolg zijn van verminderde perfusie van de weefsels en de organen waaronder de nieren en mede daardoor symptomen van vochtretentie. Hartfalen is een progressieve ziekte en meestal niet te genezen. Hartfalen wordt ingedeeld in drie categorieën gebaseerd op de linkerventrikel ejectiefractie (LVEF). De symptomen van hartfalen zijn bij de verschillende categorieën identiek.

• Heart Failure with Reduced Ejection Fraction (HFrEF: LVEF ≤ 40%)
• Heart Failure with mildly reduced Ejection Fraction (HFmrEF: LVEF 41-49%)
• Heart Failure with preserved Ejection Fraction (HFpEF: LVEF ≥ 50%)

Deze indeling betreft vooral falen van de linker ventrikel, terwijl falen van de rechter ventrikel of een combinatie van linker en rechter ventrikelfalen ook mogelijk is.

Elk jaar krijgen ruim 43.000 mensen voor het eerst de diagnose hartfalen, ongeveer evenveel vrouwen als mannen. De prevalentie van hartfalen neemt toe met de leeftijd: van ongeveer 1% voor personen <55 jaar tot 4-20% voor personen van 70 jaar en ouder. Hoewel de incidentie daalt, zal door vergrijzing de prevalentie van hartfalen de komende jaren  toenemen. De 5-jaars overleving van hartfalen is de afgelopen decennia verbeterd door betere behandelmogelijkheden (medicamenteus en niet-medicamenteus). Momenteel is de 5-jaars overleving ongeveer 50% [ESC richtlijn heart failure 2021]. In 2023 stierven ruim 8.000 mensen aan hartfalen. Jaarlijks zijn er ruim 33.000 ziekenhuisopnamen voor hartfalen. Vrouwen zijn gemiddeld 87 jaar als ze overlijden aan hartfalen en mannen gemiddeld 84 jaar[Hartenvaatcijfers.nl (CBS)]. 
Voor algemene informatie over hartfalen en de behandeling daarvan wordt verwezen naar de website van de Hartstichting, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), Thuisarts.nl en de NHG-standaard Hartfalen.

Hartfalen ontstaat door een verminderde knijpkracht en/of verstijving van het hart door diverse oorzaken, waardoor het hart niet meer in staat is voldoende bloed rond te pompen om aan de behoefte van het lichaam te voldoen. Er is sprake van een verminderd hartminuutvolume en gaat gepaard met verhoogde (vullings)drukken in het hart. Dit veroorzaakt vochtophoping in de longen buik en/of benen. Dit geldt voor alle categorieën van hartfalen. Hierbij wordt het neurohormonale systeem geactiveerd, waaronder het sympathische zenuwstelsel en het renine-angiotensine-aldosteron systeem (RAAS), waardoor symptomen ontstaan en verergeren. Veel voorkomende oorzaken van hartfalen zijn coronairlijden (doorgemaakt hartinfarct), hypertensie, hartklepaandoeningen, ritmestoornissen (boezemfibrilleren), stapelingsziekten (amyloïdose), congenitale afwijkingen, ontstekingen van de hartspier (myocarditis, sarcoïdose), erfelijke hartspierafwijkingen afwijkingen, toxische beschadiging van hartspierweefsel (alcohol, cocaïne, chemotherapie), COPD, nierfalen en metabole aandoeningen waaronder diabetes mellitus.

Het verlaagde hartminuutvolume en de verhoogde (vullings)drukken in het hart leidt tot klachten van een verminderde inspanningstolerantie en moeheid, en tot vochtretentie in de longen, het maagdarmstelsel en/of de benen (oedeem). Dit geeft klachten van kortademigheid, verminderde eetlust en dikke buik en/of benen. Bij gevorderde stadia van hartfalen kunnen anorexie en cachexie optreden (zie richtlijn Anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase, zie ook module Markering)

Patiënten met hartfalen, vooral wanneer vergevorderd, lijden aan een aanzienlijke symptoomlast en een verminderde kwaliteit van leven. Dyspneu, angst, slapeloosheid en pijn komen zeer frequent voor, vergelijkbaar met andere chronische aandoeningen zoals COPD en nierfalen [Janssen 2008]. Daarnaast dient er aandacht te zijn voor pijn, misselijkheid en braken, dorst [Alida 2014], evenals depressieve symptomen [Celano 2018] en seksuele dysfunctie [Levine 2012]. Zie voor meer informatie de module Symptoombehandeling.

Comorbiditeit en/of kwetsbaarheid komt veel voor bij patiënten met hartfalen, speelt een belangrijke rol als factor voor klachten. Er wordt inmiddels onderzoek gedaan naar specifieke meetinstrumenten voor kwetsbaarheid (frailty) bij hartfalen om voor deze aandoening een beter overzicht en duidelijke aanbevelingen te verkrijgen [Boureau 2022, Vitale 2025].

Daarnaast is de belasting voor de naasten van de patiënt met hartfalen substantieel en vergt de begeleiding van naasten ook aandacht van de zorgverlener [Luttik 2016, Stromberg 2017].

Patiënten met (vergevorderd) hartfalen hebben behoefte aan goede palliatieve zorg, die gericht is op het verlichten van symptomen en lijden en het verbeteren van de kwaliteit van leven [Vitale 2025, Blum 2023].

Palliatieve zorg is bij voorkeur interdisciplinair en moet voor alle patiënten met hartfalen worden overwogen, ongeacht het stadium van de ziekte. Het is belangrijk om bij patiënten met hartfalen alert te zijn op de start van de palliatieve fase (zie ook module Markering). Ondanks richtlijnaanbevelingen om palliatieve zorg tijdig in te zetten, wordt deze vaak nog (te) laat gestart bij hartfalen [Chuzi 2019, Crimmins 2021].

Hoewel generalistische palliatieve zorg door elke zorgverlener die betrokken is bij de behandeling van patiënten met hartfalen gegeven kan worden, moet het consulteren van een gespecialiseerd palliatief team worden overwogen wanneer nodig. Tijdige proactieve zorgplanning (zie module Proactieve zorgplanning) met regelmatige gesprekken over o.a. wensen, doelen van behandeling, voorkeuren over reanimatie, deactivering/aanpassing van ICD of (zelden) pacemaker en gewenste plaats van overlijden vormen een wezenlijk onderdeel van palliatieve zorg.