annuleren
Download hele richtlijn

Voorlichting

  • Vastgesteld: 09-03-2026
  • Regiehouder: Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Voorlichting en leefstijladviezen zijn essentiële componenten van multidisciplinaire hartfalenzorg [McDonagh 2021, NVVC 2022]. Alvorens gesprekken en voorlichting over het ziektebeloop en palliatieve zorg worden gevoerd, is het van belang dat de alle (on)mogelijkheden t.a.v. de behandeling al door zorgverlener(s) zijn verkend en dat de patiënt en naasten hiervan op de hoogte zijn. Gesprekken en voorlichting over het ziektebeloop en palliatieve zorg door zorgprofessionals zijn meestal geen ‘standaard’ onderdeel’ van hartfalenzorg. Dit kan de wijze waarop patiënten omgaan met hun ziekte en het maken van toekomstplannen beïnvloeden [Hjelmfors 2022, Van der Wal 2016]. Het kan leiden tot onzekerheid, angst, angst voor pijn en de dood, verlies van onafhankelijkheid en waardigheid [Jaarsma, 2015].

Door patiënten en naasten wordt veel belang gehecht aan een vermindering van ziektelast, ondersteuning op psychisch en sociaal vlak, aandacht voor zingeving, empathie van zorgverleners, transparante informatie en begeleiding bij het maken van moeilijke keuzes. Desondanks heeft slechts 16% van de patiënten deze onderwerpen daadwerkelijk met hun zorgverlener besproken, waarbij in 77% van de gevallen de patiënt zelf het initiatief nam. Onderzoek van Harteraad [Van der Vloed 2023] bevestigde dat het merendeel van de patiënten waarde hecht aan voorlichting over prognose en het verloop van de ziekte en het samen met de zorgverlener beslissingen nemen [Patiëntenfederatie Nederland 2024]. Gebleken is dat patiënten met hartfalen doorgaans beperkt inzicht in de aard van hun ziekte hebben en hun prognose overschatten [Van der Wal 2016]. 

Zorgverleners hebben daarom een belangrijke rol bij het tijdig informeren van patiënten en hun naasten, het verbeteren van de zelfzorg, het aanleren van vaardigheden, het aanpassen van informatie, het ondersteunen van individuele behoeften en capaciteiten en het betrekken van patiënten en hun naasten bij het nemen van beslissingen. Dergelijke besluitvorming vindt plaats op basis van gedeelde besluitvorming (shared decision making) [Hill 2020].

Uitgangsvragen

Welke voorlichting over palliatieve zorg is passend voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase en hun naasten, met betrekking tot de fysieke, psychische, sociale en zingevingsdimensie, en door wie wordt deze voorlichting gegeven?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

  • Ga na of alle (on)mogelijkheden t.a.v. de behandeling al zijn verkend en de patiënt en naasten hiervan op de hoogte zijn gesteld.
  • Maak afspraken wie het initiatief neemt voor het voeren van het gesprek, zie ook module Organisatie van zorg.
  • Maak afspraken wie het gesprek voert: de cardioloog, verpleegkundig specialist hartfalen/physician assistant, hartfalenverpleegkundige of een andere betrokken zorgverlener, zie ook module Organisatie van zorg.
  • Wanneer de betrokken zorgverlener signaleert dat de patiënt in de palliatieve fase is en/of de patiënt zelf het initiatief neemt om palliatieve zorg bespreekbaar te maken neemt deze zorgverlener de regie in het geven van voorlichting, zie richtlijn Proactieve zorgplanning [2023] en module Organisatie van zorg.
  • Bespreek met de patiënt en naasten of zij openstaan voor voorlichting of een gesprek over het beloop van hartfalen en palliatieve zorg.
  • Benoem bij patiënten en naasten die (nog) niet toe zijn aan voorlichting of een gesprek over het beloop van hartfalen en palliatieve zorg de mogelijkheid om er op een later tijdstip op terug te komen en bespreek bij welke zorgverlener(s) patiënten en naasten hierop terug kunnen komen (en leg dit vast in het dossier).
  • Zorg bij het geven van voorlichting voor voldoende tijd en een rustige omgeving.
  • Zorg dat de patiënt en naasten zich kunnen voorbereiden op de voorlichting/gesprekken. Hiervoor kunnen de patiënt en naasten worden verwezen naar de volgende websites/folders:
  • Ga na in hoeverre de patiënt op de hoogte is van het ziektebeloop van hartfalen en kennis heeft over wat palliatieve zorg kan betekenen.
  • Geef voorlichting over het ziektebeloop van hartfalen, (mogelijkheden voor) palliatieve zorg en evt. palliatieve sedatie.
  • De voorlichting is gericht op de vier dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving. 
  • Geef voorlichting ‘op maat’ waarbij rekening wordt gehouden met relevante comorbiditeit, cognitieve status, draagkracht, coping strategieën, motivatie, culturele achtergrond, sociale context, mogelijkheden en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en naasten. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van het gespreksinstrument Identificeren van patiënten met HARtfalen met Palliatieve zorgbehoeften (I-HARP), een gespreksinstrument voor het inventariseren van palliatieve zorgbehoeften, het tijdig herkennen en het richting geven aan palliatieve zorg: I-HARP Instructie (gesprekswijzer) - Palliaweb
    Maak daarnaast eventueel gebruik van: 
  • Geef bij het bespreken van het ziektebeloop passende voorlichting over symptoombestrijding m.b.t. dyspneu, vocht vasthouden, pijn, angst en depressie, hiervoor wordt verwezen naar Overpalliatievezorg.nl en Thuisarts.nl:
  • Verwijs patiënten en naasten voor ondersteuning bij levensvragen naar het Centrum voor levensvragen (Centra voor Levensvragen per regio: Zoeken naar een Centrum voor Levensvragen | Geestelijke Verzorging in Nederland).
  • Geef (indien van toepassing) voorlichting over de mogelijkheden voor de-activatie van de ICD-shockfunctie, pacemaker en LVAD zie hiervoor richtlijn ICD/pacemaker in de laatste levensfase. Zie ook module Deactivatie van LVAD, ICD en pacemaker.
  • Stem af wie de voorlichting aan patiënt en naasten geeft en wie deze opvolgt.

Hoewel er beperkt bewijs is, is de werkgroep van mening dat goede en passende voorlichting over palliatieve zorg aan patiënten met hartfalen en diens naasten in belangrijke mate bijdraagt aan de kwaliteit van zorg en daarmee aan de kwaliteit van leven en uiteindelijk aan de kwaliteit van sterven. Wanneer er sprake is van palliatieve zorgbehoeften, is het van belang afspraken te maken over wie het initiatief neemt voor het voeren van een gesprek en het geven van voorlichting. Voor het geven van voorlichting zijn voldoende tijd en een rustige omgeving belangrijke voorwaarden. Alvorens voorlichting wordt gegeven, is het van belang zorgvuldig na te gaan of patiënt en naasten openstaan voor een gesprek, het ontvangen van voorlichting en in hoeverre de patiënt en naasten op de hoogte zijn het ziektebeloop van hartfalen, de prognose en de mogelijkheden voor palliatieve zorg. Als patiënten en naasten (nog) niet toe zijn aan voorlichting of een gesprek over het beloop van hartfalen en palliatieve zorg is het van belang de mogelijkheid te bespreken om hier op een later tijdstip op terug te komen. Daarnaast is het van belang dat met patiënten en naasten wordt besproken bij welke zorgverlener(s) zij hierop terug kunnen komen (en dit vast te leggen in het dossier).

Voor de patiënt met palliatieve zorgbehoeften en diens naasten is het van belang dat zij passend en tijdig zijn voorgelicht over het ziektebeloop van hartfalen, de prognose, symptoombestrijding gericht op o.a. kortademigheid, vocht vasthouden, pijn, angst en depressie. Kortademigheid, vocht vasthouden en pijn zijn veel voorkomende symptomen bij hartfalen [Alpert 2017]. Daarnaast komen angst en depressies vaak voor die de kwaliteit van leven verminderen [Sbolli 2020, Palagnini 2024]. 

Bij het geven van voorlichting over het ziektebeloop van hartfalen kunnen onderwerpen aan bod komen als: symptoombestrijding in geval van acute dyspneu, de mogelijkheid om medicatie te saneren, behandelgrenzen (o.a. reanimatie, deactivatie van ICD/pacemaker/LVAD) en wensen rondom het levenseinde (plaats van overlijden, reanimatie, palliatieve sedatie en euthanasie) en de stervensfase, zie hiervoor ook de module Proactieve zorgplanning. Daarbij geeft de zorgverlener, indien gewenst, de patiënt en diens naasten informatie over de verschillende keuzemogelijkheden, de mogelijke consequenties en bijbehorende onzekerheden en verantwoordelijkheden. Goede voorlichting draagt bij aan voldoende ziekte-inzicht, zodat patiënt in staat is consequenties van het ziek-zijn te overzien. Bij het geven van voorlichting dient aandacht te zijn voor alle dimensies van het ziek-zijn: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving waarbij wordt uitgegaan van een interdisciplinaire benadering. Wensen en behoeften t.a.v. voorlichting kunnen gedurende het ziekteverloop veranderen en dienen daarom regelmatig te worden geëvalueerd (zie hiervoor ook de module Proactieve zorgplanning). 

Het is belangrijk dat er afspraken zijn over wie welke voorlichting geeft. Het ontbreken van afspraken m.b.t. voorlichting kan leiden tot onduidelijkheid over welke zorgverlener verantwoordelijk is voor het bespreken van palliatieve zorg [Schallmo 2019]. Daarnaast kan onduidelijkheid m.b.t. de verschillende rollen leiden tot verwarring tussen zorgverleners, maar mogelijk ook tot conflict over de prognose en het behandelplan [Wotton 2005]. Wanneer de betrokken zorgverlener signaleert dat de patiënt in de palliatieve fase is en/of de patiënt zelf het initiatief neemt om palliatieve zorg bespreekbaar te maken, neemt deze zorgverlener de regie in het geven van voorlichting. Meestal zal dit betekenen dat de cardioloog, verpleegkundig specialist hartfalen/physician assistant of hartfalenverpleegkundige het initiatief neemt voor het eerste gesprek met de patiënt en naasten waarbij o.a. voorlichting wordt gegeven. Afhankelijk van o.a. de wens van de patiënt en naasten, de behandelrelatie, de plaats van zorg en de omstandigheden kunnen uiteraard ook andere zorgverleners in onderling overleg (een deel van) de voorlichting geven. Het is belangrijk dat alle betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van deze voorlichtingsgesprekken en bij voorkeur wordt e.e.a. met alle zorgverleners van tevoren besproken. 

Gesprekswijzer I-HARP

I-HARP [Janssen 2020, Ament 2020] is een hulpmiddel voor het inventariseren van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd hartfalen en het richting geven aan palliatieve zorgbehoefte bij de patiënt. Het hulpmiddel I-HARP bestaat uit 3 delen: 

  1. open voorbeeldvragen om het gesprek te starten;
  2. signaleringsvragen en doorvraagsuggesties om palliatieve zorgbehoeften te herkennen; 
  3. adviezen voor de zorgverlener over te ondernemen (interdisciplinaire) acties en adviezen m.b.t. voorlichting I-HARP Instructie (gesprekswijzer) - Palliaweb. 

Zorgverleners kunnen daarnaast gebruik maken van de checklist KNMG ‘Tijdig praten over het levenseinde’. Deze handreiking is, behalve voor zorgverleners, ook voor patiënten ontwikkeld. Beide handreikingen geven informatie en helpen om op gestructureerde wijze en met behulp van duidelijke vragen in gesprek te gaan over het levenseinde. De zorgverlenersversie en de publieksversie bevatten dezelfde gesprekspunten om de vragen en verwachtingen van patiënten over hun levenseinde te verkennen, zoals de (on)mogelijkheden van behandeling, de aanwezigheid en betekenis van wilsverklaringen, opname in ziekenhuis, verpleeghuis of hospice, euthanasie en weefsel- en/of orgaandonatie.
De handreiking benadrukt dat het perspectief van de patiënt in het gesprek centraal moet staan. Zie daarnaast de module Proactieve zorgplanning.

Voor het geven van passende voorlichting is het van belang dat patiënten en naasten zich kunnen voorbereiden op een gesprek met hun zorgverlener(s). De website HeartFailureMatters (ook beschikbaar in andere talen) geeft informatie voor patiënten met hartfalen en hun naasten over hartfalen met daarbij specifieke informatie over palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Daarnaast is voor patiënt en naasten het hulpmiddel ‘Hartfalen – Bespreken van het ziekteverloop’ beschikbaar. Patiënten en naasten kunnen vragen uitkiezen o.a. over steun en hulp bij verslechtering en de laatste levensfase en deze vragen met hun zorgverlener bespreken. 

Voor voorlichting en een video over wat palliatieve zorg bij hartfalen inhoudt en van wie patiënten en naasten zorg kunnen krijgen, wordt verwezen naar de Hartstichting - Palliatieve zorg bij hartfalen. Ook wordt informatie gegeven over wat patiënten en naasten kunnen doen om de zorg en ondersteuning te krijgen die aansluit bij de wensen en situatie. 

Voor het nadenken over wensen voor zorg en behandeling, het bespreken en vastleggen daarvan kan worden verwezen naar de Thuisarts keuzehulp: Verken uw wensen voor zorg en behandeling (keuzehulp) | Thuisarts.nl. 

Voor informatie over ondersteuning bij levensvragen zoals bij ziekte, kunnen patiënten en naasten worden verwezen naar het Centrum voor levensvragen. Het Centrum voor levensvragen biedt patiënten en naasten de mogelijkheden voor een gesprek en geeft informatie over levensvragen en zingeving.

Interculturele voorlichting

Voor voorlichting over hoe het gesprek over palliatieve zorg in de laatste levensfase aan te gaan met patiënten en naasten met diverse culturele achtergronden, en in geval patiënten en naasten moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid, wordt verwezen naar de website van Pharos: Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg. 
Voor informatie over palliatieve zorg voor met mensen met een niet-westerse achtergrond wordt verwezen naar de handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Deze handreiking kan gebruikt worden als aanvulling op de bestaande landelijke richtlijnen en is primair bedoeld voor zorgverleners. 

Pacemakers en ICD’s

Voor voorlichting aan patiënten met hartfalen en pacemaker of ICD in de palliatieve fase wordt verwezen naar de richtlijn ICD/pacemaker in de laatste levensfase. Voor voorlichting over uitzetten van LVAD zie module Deactivatie van LVAD, ICD en pacemaker.

Aanvullende informatie

Alpert CM, Smith MA, Hummel SL, Hummel EK. Symptom burden in heart failure: assessment, impact on outcomes, and management. Heart Fail Rev. 2017 Jan;22(1):25-39. doi: 10.1007/s10741-016-9581-4. PMID: 27592330; PMCID: PMC6042838.

Ament SMC, van den Beuken-Everdingen M, Maessen JMC, Boyne J, Schols JMGA, Stoffers HEJH, Bellersen L, Brunner-La Rocca HP, Engels Y, Janssen DJA. Professionals guidance about palliative medicine in chronic heart failure: a mixed-method study. BMJ Support Palliat Care. 2020 Nov 26;14(e2):e002580. doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002580. Epub ahead of print. PMID: 33243826; PMCID: PMC11671915.

Hill L, Prager Geller T, Baruah R, Beattie JM, Boyne J, de Stoutz N, Di Stolfo G, Lambrinou E, Skibelund AK, Uchmanowicz I, Rutten FH, Čelutkienė J, Piepoli MF, Jankowska EA, Chioncel O, Ben Gal T, Seferovic PM, Ruschitzka F, Coats AJS, Strömberg A, Jaarsma T. Integration of a palliative approach into heart failure care: a European Society of Cardiology Heart Failure Association position paper. Eur J Heart Fail. 2020 Dec;22(12):2327-2339. doi: 10.1002/ejhf.1994. Epub 2020 Oct 4. PMID: 32892431.

Hjelmfors L, Mårtensson J, Strömberg A, Sandgren A, Friedrichsen M, Jaarsma T. Communication about Prognosis and End-of-Life in Heart Failure Care and Experiences Using a Heart Failure Question Prompt List. Int J Environ Res Public Health. 2022 Apr 15;19(8):484. 

Jaarsma T, van der Wal, M. Zorg rondom hartfalen. 2nd. Ed. Bohn Stafleu van Loghum; 2015. 

Janssen DJ, Ament SM, Boyne J, Schols JM, Rocca HB, Maessen JM, van den Beuken-van Everdingen MH. Characteristics for a tool for timely identification of palliative needs in heart failure: The views of Dutch patients, their families and healthcare professionals. Eur J Cardiovasc Nurs. 2020 Dec;19(8):711-720. doi: 10.1177/1474515120918962. Epub 2020 May 5. PMID: 32370680; PMCID: PMC7817985.

McDonagh TA, Metra M, Adamo M, Gardner RS, Baumbach A, Böhm M, Burri H, Butler J, Čelutkienė J, Chioncel O, Cleland JGF, Coats AJS, Crespo-Leiro MG, Farmakis D, Gilard M, Heymans S, Hoes AW, Jaarsma T, Jankowska EA, Lainscak M, Lam CSP, Lyon AR, McMurray JJV, Mebazaa A, Mindham R, Muneretto C, Francesco Piepoli M, Price S, Rosano GMC, Ruschitzka F, Kathrine Skibelund A; ESC Scientific Document Group. 2021 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. Eur Heart J. 2021 Sep 21;42(36):3599-3726. doi: 10.1093/eurheartj/ehab368. Erratum in: Eur Heart J. 2021 Dec 21;42(48):4901. doi: 10.1093/eurheartj/ehab670. PMID: 34447992.

NVVC Connect. Leidraad organisatie van intramurale hartfalenzorg. 2023. Beschikbaar via: https://www.nvvcconnect.nl/wp-content/uploads/2023/08/Leidraad-Organisatie-van-intramurale-hartfalenzorg_DEF_def.pdf

Palagini L, Gentile F, Emdin M. Anxiety, depression and chronic heart failure: Bad companions getting worse over time. Int J Cardiol. 2024 Nov 1;414:132409. doi: 10.1016/j.ijcard.2024.132409. Epub 2024 Jul 31. PMID: 39094634.

Patiëntenfederatie Nederland. Definitief rapport Informatiebehoefte palliatieve zorg of laatste levensfase 2024.

Sbolli M, Fiuzat M, Cani D, O'Connor CM. Depression and heart failure: the lonely comorbidity. Eur J Heart Fail. 2020 Nov;22(11):2007-2017. doi: 10.1002/ejhf.1865. Epub 2020 May 29. PMID: 32468714.

Schallmo MK, Dudley-Brown S, Davidson PM. Healthcare Providers' Perceived Communication Barriers to Offering Palliative Care to Patients With Heart Failure: An Integrative Review. J Cardiovasc Nurs. 2019 Mar/Apr;34(2):E9-E18. doi: 10.1097/JCN.0000000000000556. PMID: 30543546. 

Van der Vloed J, Ruijs L. Rapportage uitvraag verslechterend hartfalen en laatste levensfase. Utrecht: Harteraad; 2024. Beschikbaar via: 20240702-Rapportage-uitvraag-verslechterend-hartfalen_eindversie.pdf. 

Van der Wal MH, Strömberg A, van Veldhuisen DJ, Jaarsma T. Heart failure patients' future expectations and their association with disease severity, quality of life, depressive symptoms and clinical outcomes. Int J Clin Pract. 2016 Jun;70(6):469-76.  

Wotton K, Borbasi S, Redden M. When all else has failed: Nurses' perception of factors influencing palliative care for patients with end-stage heart failure. J Cardiovasc Nurs. 2005 Jan-Feb;20(1):18-25. doi: 10.1097/00005082-200501000-00006. PMID: 15632809.