Kader en werkwijze

Aanleiding

Stichting PZNL en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van Geneeskunde (KNMG) werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] te implementeren. Het Programma richtlijnen palliatieve zorg is hier onderdeel van.

Voor het prioriteren van de ontwikkeling en herziening van richtlijnen palliatieve zorg is de Agendacommissie Programma richtlijnen palliatieve zorg ingesteld. De Agendacommissie heeft in mei 2024 besloten de multidisciplinaire richtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’ te herzien. De huidige richtlijn stamt uit 2018.

Doel

Het herzien van de huidige richtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’, zodat er in 2026 een actuele richtlijn is. Daarnaast het faciliteren van de implementatie van de richtlijn, zodat deze ook in de praktijk gebruikt wordt.

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-Leidraad 2021].

Zorgprofessionals gebruiken richtlijnen/standaarden voor ondersteuning van besluitvorming in de praktijk, maar ook voor het bijhouden van kennis en nieuwe inzichten, voor onderwijs- en nascholingsdoeleinden, voor het opstellen van samenwerkingsafspraken en meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen, afhankelijk van de informatiebehoefte, via van de richtlijn/standaard afgeleide cliënteninformatie, zien welke zorg zij van zorgaanbieders kunnen verwachten en wat zij zelf kunnen doen, bijvoorbeeld in het kader van gedeelde besluitvorming, zelfmanagement en eigen regie met ondersteuning [AQUA-Leidraad 2021]. Voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en in stressvolle omstandigheden kan het begrijpen en toepassen van deze informatie lastig zijn. Daarom is het belangrijk om de communicatie hierop aan te passen.

De multidisciplinaire richtlijn 'Palliatieve zorg bij hartfalen' is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Voorlichting wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over palliatieve zorg bij hartfalen.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met hartfalen in de palliatieve fase. Het markeren van de palliatieve fase bij hartfalen wordt besproken in de module Markering van de palliatieve fase.

De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Het is aan de behandelend arts in samenspraak met de patiënt om deze keuzes te maken. Vanuit de European Society of Cardiology (ESC) wordt ervoor gepleit palliatieve zorg te integreren in de beschreven drie trajecten van het hartfalen d.w.z. de chronische zorg, de crisiszorg en de terminale zorg. In dit document staat ook beschreven op welke manier in de verschillende fases er aandacht besteed moet worden aan de proactieve zorgplanning.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor cardiologen, internisten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, specialisten ouderengeneeskunde, en klinisch geriaters. Voor huisartsen is de NHG-standaard Hartfalen leidend. Daarnaast spreekt voor zich dat deze richtlijn ook te gebruiken is voor andere beroepsgroepen.
De inhoud van de richtlijn kan ook relevant zijn voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve zorg. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met hartfalen, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 23 september 2024 voor de eerste maal bijeengekomen. Door middel van een enquête heeft een knelpunteninventarisatie plaatsgevonden onder zorgverleners. Voor een samenvatting van de resultaten zie Factsheet Knelpunteninventarisatie zorgverleners - Palliatieve zorg bij hartfalen (juli 2024).

Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:

• Voorlichting en communicatie
• Levensverwachting en proactieve zorgplanning
  • Levensverwachting (markering)
  • Proactieve zorgplanning
• Beleid en behandeling
  • Medicamenteuze behandeling
  • Niet-medicamenteuze behandeling
• Left ventricular assist device (LVAD), ICD en pacemaker
• Organisatie van zorg

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over markering, proactieve zorgplanning, medicamenteuze behandeling en niet-medicamenteuze behandeling zijn evidence-based volgens de GRADE methodiek. De consensus-based modules ‘voorlichting en communicatie’, ‘LVAD’ en ‘organisatie van zorg’ werden ook onderbouwd met evidence. Deze zijn echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op kennis en expertise van de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, is te vinden in de bijlage Methode.

De werkgroep heeft gedurende circa dertien maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en door de werkgroep geaccordeerd.

Op 31 oktober 2025 is de conceptrichtlijn ter becommentariëring aangeboden aan alle wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties die deelnamen aan de werkgroep of klankbord (zie bijlage Zoekverantwoording) en aan de Nederlandse vereniging voor professionals in de palliatieve zorg Palliactief. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 9 maart 2026.   
Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Zoekverantwoording). 

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. Bij de aanbevelingen staan graderingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. 

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. 
Elke module eindigt met de overwegingen.