Communiceer en informeer

Maak afweging (liefst multidisciplinair met betrokken hulpverleners) om patiënt/naasten/ zorgverleners wel of niet te informeren. Informeer bij specialist wat patiënt en naasten verteld is, de overwegingen t.a.v. wel/niet informeren en de reactie hierop.

• In principe wordt bij regelmatig bloed ophoesten de mogelijkheid van een acute massale bloeding besproken door de arts.
• De wetgeving gaat uit van informeren, tenzij dit kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt oplevert. Deze uitzondering op de informatieplicht dient met grote terughoudendheid te worden toegepast.
• De arts moet bovendien altijd een collega raadplegen als hij op deze grond besluit af te wijken van zijn informatieplicht.
• De patiënt heeft wel een recht om op eigen verzoek niet geïnformeerd te worden. Het recht van de patiënt om niet geïnformeerd te worden (het recht op ‘niet weten’) weegt zwaarder dan de informatieplicht. De arts zal zich moeten vergewissen van die uitdrukkelijke wens van de patiënt. Omdat een patiënt vermoedelijk van te voren niet bekend is met het scenario van een longbloeding, zal een patiënt niet snel uit eigen initiatief aangeven de informatie daarover niet te willen ontvangen. Wel kan in algemene zin bespreekbaar worden gemaakt of een patiënt in detail geïnformeerd wil worden over het mogelijke beloop van zijn of haar ziekte.
• Er is geen informatieplicht t.a.v. naasten, tenzij de desbetreffende naaste de patiënt vertegenwoordigt, zoals bij een wilsonbekwame patiënt. Als de patiënt wilsbekwaam is, dient altijd toestemming aan de patiënt te worden gevraagd om naasten te informeren. De arts bepaalt uiteindelijk op basis van zijn/haar professionele verantwoordelijkheid in relatie tot de persoonlijke situatie van de patiënt welke informatie wordt gegeven en op welk moment.

Documenteer altijd of en in hoeverre de patiënt en/of diens vertegenwoordiger(s) zijn geïnformeerd, en hoe de besluitvorming over wel, niet of gedeeltelijk informeren heeft plaatsgevonden.

Stem de informatie af op de persoonlijke situatie van de patiënt en naasten
Factoren die hierbij meespelen:

• Cognitie, kennis en vermogen om informatie te begrijpen en te verwerken.
• Coping van de patiënt: Wat is de veerkracht van de patiënt? Hoe gaat hij/zij om met: 
  • ziekte; 
  • onzekerheid t.a.v. ziekteverloop;
  • sterven en lijden: Is er sprake van acceptatie/berusting dat het levenseinde naderbij komt? Is de patiënt angstig en zo ja, waarvoor: bepaalde symptomen, verloop sterfbed, stikken? Ervaringen in omgeving?
  • bestaande angststoornissen of psychiatrische aandoeningen, depressie; 
  • behoefte aan informatie en anticiperen op situaties.
• Coping, draagkracht en draaglast van naasten/mantelzorgers. In hoeverre moeten naasten op de hoogte gesteld worden? Wie doet dat? Sluit de informatie aan bij ontwikkelingsniveau van naasten?
• Sociale steun.
• Kennis/vaardigheden in omgaan met bedreigende situaties van vrijwilligers en zorgverleners.

Bepaal het moment van informeren, mede afhankelijk van eerder opgetreden bloedingen en de levensverwachting van patiënt. Realiseer dat dit moment zich ineens kan aandienen of dat je te laat kunt zijn, omdat een acute situatie ook kan optreden als het risico niet als hoog is ingeschat.

Wijze van informeren:

• Algemeen: Hoe kijkt u naar de nabije toekomst? Wilt u geïnformeerd worden over het verloop en evt. behandeling of verlichting van klachten? Is er iets waar u tegenop ziet of bang voor bent? Denkt u wel eens na over sterven?
• Ga na wat verteld is aan patiënt en naasten, hoe zij dit begrepen hebben en welke vragen of emoties er spelen na dit bericht.
• Bespreek het risico op een massale bloeding op een rustige manier.
  • Geef feitelijke informatie, vermijd bedreigende termen. Benadruk dat de situatie weinig voorkomt, de kans op een massale bloeding dus klein is en dat bij een massale bloeding de patiënt snel buiten bewustzijn raakt (milde dood). Geef aan dat er een kans is op overlijden. Bespreek met de patiënt dat je deze informatie ook graag met naasten zou willen bespreken, zodat zij goed voor hem/haar kunnen zorgen als er geen professional in de buurt is. Vraag de patiënt of zij/hij daarmee akkoord gaat.

Bespreek wat patiënt en naasten nodig hebben om zich gesteund of veilig te voelen als een dergelijke situatie optreedt.
Denk aan aanwezigheid naasten, vrijwilligers, professionele zorg, alarmsysteem, verandering van verblijfplaats (evt. opname in hospice). Bespreek daarbij verwachtingen van patiënt en naasten en stel deze zo nodig bij.

Bespreek de wens van patiënt voor behandeling en ziekenhuisopname in geval van een niet onmiddellijk levensbedreigende longbloeding.

Bespreek beleid t.a.v. reanimatie.
Zorg dat dit duidelijk beschreven staat in dossier en dat alle betrokkenen daarvan op de hoogte zijn.

Stem af met andere betrokken zorgverleners.

• Check mening/aanpak van de hoofdbehandelaar en eerstverantwoordelijk verpleegkundige.
• Zit je op dezelfde lijn? Wat is de draagkracht van de zorgverleners en welke verantwoordelijkheid kunnen zij aan? Voor wie is welke informatie van belang en hoe zorg je ervoor dat zorgverleners op de hoogte zijn? Documenteer als de patiënt zelf niet geïnformeerd wil zijn, maar toestemming geeft zijn naasten wel te informeren.

Geef adviezen (zie Massale acute bloeding) aan zorgverleners en naasten hoe te handelen als situatie zich voordoet.