Spirituele zorg tijdens palliatieve zorg is breder dan enkel religie

Aanleiding

Veel mensen in de terminale fase ervaren angst in het licht van het komende einde. Bestaand onderzoek suggereert dat religie een positief effect heeft in het omgaan met deze existentiële angst. Opvallend is dat dergelijk onderzoek is uitgevoerd in landen zoals Noord-Amerika of Zuid Azië, waar de populatie zichzelf als religieus beschouwt. Om te voorkomen dat de religie gemeengoed was, vond dit onderzoek plaats in Nieuw-Zeeland; wat kan worden beschouwd als een grotendeels seculiere samenleving.

Methoden onderzoek

Patiënten in een hospice, die zich in de laatste levensfase van hun leven bevonden, werden benaderd. Data werden verzameld door de participanten drie valide en beproefde vragenlijsten voor te leggen om de mate van religiositeit, de mate van doodsangst en de mate van hoop vast te kunnen stellen.

Recent onderzoek legt steeds meer de nadruk op spiritualiteit in plaats van op religie als krachtbron. De wijze waarop spiritualiteit wordt gedefinieerd is echter heel divers is en de uiteenlopende meetinstrumenten vertonen dientengevolge grote verschillen onderling. De onderzoekers maakten gebruik van een religiositeitsschaal in plaats van een spiritualiteitsschaal. Hierbij maken zij het onderscheid tussen extrinsieke en intrinsieke religiositeit. Bij extrinsieke religie gaat het vooral om de rituele en sociale aspecten van religie en bij intrinsieke religie om diep innerlijke beweegredenen.

Resultaten

Bij haast alle participanten was een vorm van intrinsieke religie waar te nemen, ook bij de respondenten die zichzelf volstrekt niet met religie identificeerden. Voor de onderzoekers betekent dit dat er mogelijkheden zijn om spiritualiteit als intrinsieke religiositeit te gaan definiëren. Uit het onderzoek bleek dat mensen steun ontleende aan hun diepere drijfveren of spirituele overtuigingen.

Het onderzoek heeft ook de angsten van de participanten in beeld gebracht. Vaak was men bang een last te zijn voor de naasten. Ook maakte men zich veel zorgen over het effect van de eigen dood op de dierbare achterblijvers. De angst voor pijn kwam pas daarna op de derde plaats. Het relationele netwerk rond de patiënt blijkt dus van grotere prioriteit te zijn. De liefdevolle uitwisseling met dierbaren – of zelfs hulpverleners – zoals het samen delen van vreugdevolle herinneringen, waren belangrijke factoren in het proces van angstreductie.

Als laatste toont het onderzoek aan dat men bang is om het leven niet ‘af’ te krijgen. Er moeten nog zaken worden afgewerkt.

Discussie

Het aantal participanten was te klein en de samenstelling te smal om definitieve conclusies te kunnen trekken. Toch is het opvallend dat participanten die zichzelf niet religieus noemen wel hoog scoren op intrinsieke religiositeit. Het kan interessant zijn om spiritualiteit als intrinsieke religiositeit te gaan definiëren. Er wordt aanbevolen spiritualiteit meer systematisch in de palliatieve zorg in te bedden. Vanaf het begin van de palliatieve fase zou men inzicht moeten hebben in de spirituele behoefte van de patiënt. Naast bestaande instrumenten zou men ook de geestelijk verzorger in moeten zetten. Daarnaast is het bestaande netwerk rond de patiënt van cruciaal belang. Tevens bestaan er therapieën die helpen om het leven waardig af te sluiten zoals de Chochinov Dignity Therapy. Dit zou een goed instrument zijn om niet-religieuze mensen te begeleiden in de laatste fase. Uiteindelijk wordt er ook nog gesproken over presentie als middel: het simpel aanwezig blijven bij de lijdende mens.

Conclusie

Ook als mensen niet religieus zijn, worden ze wel aangedreven door spirituele overtuigingen. Deze kunnen positief aangewend worden in het hanteren van existentiële angst tijdens de palliatieve fase. Consistente en systematische spirituele ondersteuning zou aan alle patiënten; los van het wel of niet-religieus zijn worden aangeboden. Bovendien blijkt het relationele netwerk rond de patiënt van cruciaal belang. Ook moet er aandacht zijn om het leven zo goed en waardig mogelijk af te ronden. Het zou goed zijn om een grotere studie, waarin mensen met diverse (al of niet religieus) achtergronden zouden worden onderzocht, op te zetten.

Commentaar

Interessant vind ik de definiëring van spiritualiteit als intrinsieke religiositeit. Eigenlijk is het wel of niet gelovig zijn dan geen criterium voor het wel of niet hebben spirituele noden en begeleiding. Vanuit mijn professie als geestelijk verzorger vind ik dit een open deur maar ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen geldt.

Naar de publicatie

Byrne, C.M., et al (2020) Patterns of Religiosity, Death Anxiety, and Hope in a Population of Community-Dwelling Palliative Care Patients in New Zealand – What Gives Hope If Religion Can’t? (niet openbaar) American Journal of Hospice & Palliative Medicine 37(5);377-384.