Patiënten met kanker en naasten verschillen in hun behoefte aan informatie over en in hun inschatting van de prognose

Patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten worden geconfronteerd met veel onzekerheid. Informatie over prognose kan hen helpen om zich emotioneel en praktisch voor te bereiden op de laatste levensfase. Echter, niet iedereen wil de prognose weten. Wanneer patiënten en naasten verschillen in hun behoefte aan informatie over en/of in hun beeld van de prognose, kan dit de gesprekken met elkaar en met de arts bemoeilijken.

De PROSPECT-studie onderzocht in hoeverre patiënten met ongeneeslijke kanker en naasten verschillen in hun behoefte aan informatie over en hun inschatting van de prognose, en welke kenmerken samenhangen met verschillen in de geschatte prognose.

Methodiek

Patiënten met ongeneeslijke kanker en een geschatte mediane overleving van ≤12 maanden (op basis van tumortype) werden geïncludeerd, samen met een naaste die betrokken was bij het behandeltraject (n=412 duo’s, waarvan 77% partnerrelaties). Patiënten en naasten beantwoordden ieder één vragenlijst over hun behoefte aan informatie over en hun inschatting van de prognose (kans op genezing, overlijdenskans binnen 5, 2 en 1 jaar), sociodemografische en persoonlijke kenmerken, en –alleen voor patiënten– klinische kenmerken.

Resultaten

In de meeste duo’s wilden zowel de patiënt als de naaste de prognose weten (75% tot 93%), met name wanneer het de kans op genezing betrof. Ongeveer een kwart van de duo’s verschilde in hun behoefte aan informatie over de overlijdenskans binnen 5, 2 en 1 jaar. Hierbij wilde de patiënt dergelijke informatie meestal niet weten en de naaste wel.
Een deel van de duo’s schatte de kans op genezing (17%) en de overlijdenskans binnen 5 jaar (12%), 2 jaar (19%) en 1 jaar (25%) verschillend in. Hierbij was de patiënt meestal optimistischer dan de naaste. Duo’s met een verschillende behoefte aan informatie over de prognose, en met een patiënt die rapporteerde fysiek goed te functioneren, hadden vaker een verschillende inschatting van de overlijdenskans binnen 1 jaar.

Conclusie/aanbevelingen

Tot een kwart van de duo’s verschilt in hun behoefte aan prognostische informatie. Het aantal duo’s dat de prognose verschillend inschat, wordt groter naarmate het te schatten tijdsinterval korter wordt, oplopend tot een kwart voor de overlijdenskans binnen 1 jaar. Het kan behulpzaam zijn als artsen vragen naar wat patiënten en naasten (willen) weten over de prognose en eventuele verschillen hierin bespreekbaar maken.

Relevantie voor praktijk

• Artsen kunnen uitleggen dat mensen verschillen in wat zij willen weten en denken over de prognose, en dat open communicatie helpt om dergelijke verschillen te begrijpen.
• Verpleegkundigen en psychologen kunnen patiënten en naasten ondersteunen in het samen omgaan met de ziekte.

Over de publicatie

Van der Velden, N. C. A., Smets, E. M. A., Hagedoorn, M., Applebaum, A. J., Onwuteaka-Philipsen, B. D., van Laarhoven, H. W. M., & Henselmans, I. (2023). Patient-Caregiver Dyads’ Prognostic Information Preferences and Perceptions in Advanced Cancer. Journal of Pain and Symptom Management. In press. Available online 31 January 2023.

Meer informatie

• Meer over PROSPECT
• Characteristics of patients with advanced cancer preferring not to know prognosis: a multicenter survey study

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in