Herkennen en verkennen

Uitgangsvraag

Hoe worden zingevingsvragen en -behoeften herkend en verkend?

Methoden: evidence-based (GRADE) en consensus-based

Aanbevelingen

Evidence-based

  • Geen

Consensus-based 

  • Wees in het contact met de patiënt of naasten alert op signalen die te maken kunnen hebben met betekenisgeving of de ervaring van zin en verken deze:
    • Aanhoudende of onverklaarbare fysieke, psychische of sociale symptomen;
    • Symbolen van betekenis in de directe omgeving van patiënt (zoals foto's en objecten), kleding of uiterlijk (zoals tattoos, een sieraad, tekst op een t-shirt);
    • Verbale uitingen (b.v. emoties, onverwachte wending geven aan gesprek), non-verbale uitingen (b.v. stiltes, gezichtsuitdrukkingen, onrust), gedrag (b.v. niet op afspraken verschijnen), omstandigheden (b.v. geen sociaal netwerk hebben) en overige signalen bij patiënt of naasten;
    • Gebruik van metaforen en beeldspraak door patiënt of naasten.
  • Overweeg om voor het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften één van de volgende hulpmiddelen te gebruiken: 
  • Wees terughoudend met aannames op basis van religieuze, levensbeschouwelijke of culturele typeringen. Verken altijd met de patiënt of naaste zelf welke overtuigingen, waarden, gebruiken en bronnen van betekenis een rol spelen.
  • Betrek, in overleg met de patiënt, naasten bij het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften. Houd er daarbij rekening mee dat overtuigingen, wensen en gedachten van naasten niet altijd overeenstemmen met die van de patiënt. 
  • Overweeg een scholing/training te volgen in het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur aangewezen. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt: 

Welke (gestandaardiseerde) instrumenten en/of scholingen zijn effectief in het herkennen/signaleren van zingeving en levensvragen bij patiënten in de palliatieve zorg?

PICO

Populatie Patiënten in de palliatieve zorg
Interventie Gebruik/inzetten van (gestandaardiseerde) instrumenten en/of scholingen
Controle Geen gebruik/inzetten van (gestandaardiseerde) instrumenten en/of scholingen (OF: andere (gestandaardiseerde) instrumenten en/of scholingen
Uitkomstmaten 
(Outcome)
Herkennen/signaleren van zingevings- en levensvragen

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Voor de beantwoording van meerdere onderzoeksvragen binnen dezelfde richtlijn werd een overkoepelende zoekstrategie ontwikkeld. Op 26 mei 2025 werd in Embase.com, Ovid MEDLINE en CINAHL systematisch gezocht naar systematische reviews, RCT’s en gecontroleerde observationele studies. De zoekactie leverde 12.154 resultaten op. De volledige zoekstrategie staat in bijlage Zoekstrategie - Herkennen en verkennen. De selectie gebeurde op basis van vooraf vastgestelde criteria in twee stappen: eerst op titel/abstract, daarna op volledige tekst. Het selectieproces is weergegeven in bijlage Literatuurselectie - Herkennen en verkennen.

Resultaten

Literatuursearch en selectie m.b.t. de systematische literatuur review

Eén studie voldeed aan de selectiecriteria. Deze studie is samengevat in Tabel met studiekarakteristieken - Herkennen en verkennen. Het betreft een quasi-experimentele studie waarin is onderzocht of scholing in spirituele zorg door geestelijk verzorgers aan multidisciplinaire teams de door palliatieve patiënten ervaren aandacht voor spirituele behoeften vergroot.

Beschrijving van de studie

Van de Geer et al. (2017) voerden op diverse afdelingen van zes Nederlandse ziekenhuizen een pragmatisch gecontroleerde, quasi-experimentele studie uit bij 85 patiënten, die op basis van de Supportive and Palliative Care Indicators Tool (OPZIS) als (mogelijk) palliatief waren geïdentificeerd. De gemiddelde leeftijd per groep lag tussen de 66 en 72 jaar, 44,7% was vrouw en de diagnoseverdeling was divers (cardiovasculaire aandoeningen, kanker, nieraandoeningen, respiratoire aandoeningen, neurologische aandoeningen en dementie/kwetsbaarheid). 
De multidisciplinaire teams op de diverse afdelingen waar de patiënten opgenomen waren kregen een scholing die werd verzorgd door getrainde geestelijk verzorgers. De kernvaardigheden van de training bestonden uit:
a) screenen/beoordelen van zingevingsbehoeften;
b) professioneel begeleiden van patiënten;
c) verwijzen naar een expert bij een zingevingscrisis.

Er waren vier onafhankelijke patiëntengroepen op twee verschillende tijdstippen: 
1. interventiegroep 1 (één maand voor de training op een interventieafdeling);
2. interventiegroep 2 (één maand na de training op een interventieafdeling);
3. Controlegroep 1 (één maand voor de training op een controleafdeling in hetzelfde ziekenhuis)
4. Controlegroep 2 (één maand na de training op een controleafdeling in hetzelfde ziekenhuis)

Gegevens werden één maand voor en één maand na de training verzameld met behulp van de Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL). De primaire uitkomstmaat was de door patiënten ervaren aandacht van zorgprofessionals voor spirituele/existentiële behoeften (schaal 0–10). De baseline/controle groepen (groep 1, 3 en 4) hadden een gemiddelde score van 5,9 (3,2 SD) en de interventiegroep had een gemiddelde score van 7,9 (1,8 SD) op de SAIL (p=0.008). In het artikel wordt daarnaast beschreven dat er geen significante verschillen werden gevonden tussen groep 3 (controlegroep vóór interventie) en groep 4 (controlegroep na interventie). Op basis hiervan hebben de auteurs deze groepen samengevoegd met groep 1 tot één grotere controlegroep/baseline. De patiënten gaven aan dat ze de aandacht voor hun spirituele behoeften zeer belangrijk vonden. De patiënten in de interventiegroep ervaarden meer aandacht voor hun zingevingsbehoeften dan de patiënten in de controlegroepen.

Risk of bias

Het risico op bias in de studie van Van de Geer [2017] is hoog. De studie is quasi-experimenteel zonder randomisatie van afdelingen of patiënten, de toegepaste statistiek is niet toereikend, waardoor de kans op vertekening groot is. De deelnemende afdelingen werden geselecteerd door de lokale geestelijk verzorgers, wat selectiebias en confounding kon introduceren. De interventie varieerde lokaal (maatwerk binnen randvoorwaarden) wat kon zorgen voor performance bias. Er was geen sprake van blindering, wat observer bias kon geven. Ook is er gekozen voor het samenvoegen van beide meetmomenten van de controlegroep met de voormeting van de interventiegroep, wat ook bias opgeleverd kan hebben. Daarnaast was er sprake van een kleine onderzoekspopulatie.

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteit van de beoordeelde studie is in kaart gebracht middels GRADE. In bijlage Grade Evidence Profiles - Herkennen en verkennen is een uitgebreidere weergave van de kwaliteit van het bewijs te vinden.

ZEER LAAG

We zijn onzeker over het effect van een scholing gegeven door een geestelijk verzorger aan zorgprofessionals op de herkenning en signalering van zingeving bij patiënten in de palliatieve zorg.

[Van de Geer 2017]

-

Er werden geen wetenschappelijk studies gevonden voor de effecten van (gestandaardiseerde) instrumenten op de herkenning en signalering van zingeving bij patiënten in de palliatieve zorg.

Evidence-based

GRADE: van bewijs naar aanbeveling

De GRADE methodiek is toegepast op het gevonden bewijs om de kwaliteit ervan te kunnen beoordelen en aanbevelingen te formuleren. In deze systematiek komen onderstaande items aan de orde.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

In één quasi-experimentele studie werd gevonden dat scholing van zorgprofessionals in zingevingszorg door geestelijk verzorgers leidde tot hogere patiëntscores op ervaren aandacht voor spirituele en existentiële behoeften. De informatie over effecten is echter beperkt tot een enkel onderzoek, en andere relevante uitkomstmaten (zoals objectieve signalering, doorverwijzing, zorggebruik, kwaliteit van leven of duurzaamheid van effecten) zijn niet gerapporteerd.

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteit van het bewijs wordt als zeer laag beoordeeld. Het beschikbare onderzoek kent een hoog risico op bias door het ontbreken van randomisatie en blindering, selectie van afdelingen door lokale geestelijke verzorgers en heterogeniteit in de uitvoering van de scholing. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Volgens de werkgroep vinden veel patiënten het belangrijk dat zorgprofessionals aandacht hebben voor zingevingsbehoeften. Tegelijk kan de ervaring per patiënt verschillen, omdat niet iedereen dezelfde behoefte heeft aan gesprekken of aandacht rondom zingeving. Sommige patiënten kunnen een dergelijke benadering prettig vinden, terwijl anderen het als minder relevant of zelfs als belastend kunnen ervaren. Dit is gebaseerd op de inschatting van de werkgroep; systematische gegevens over variatie in voorkeuren ontbreken. Uit kennissynthese over ongelijkheid in de Nederlandse palliatieve zorg bleek dat laagopgeleide patiënten en nabestaanden/naasten weinig aandacht ervaren voor hun zingevingsbehoeften. Ook nabestaanden van mensen met een niet-westerse achtergrond rapporteerden weinig aandacht voor de zingeving van de patiënt en henzelf. In deze kennissynthese wordt daarom aanbevolen extra aandacht te besteden aan zingevingsvragen en -behoeften bij deze groepen [De Veer 2018]. 

Beschikbare middelen op patiëntniveau

Deze interventie brengt geen kosten voor patiënten met zich mee. Eventuele kosten bevinden zich op organisatie- en teamniveau, niet op individueel patiëntniveau. 

Aanvaardbaarheid

De werkgroep verwacht dat de interventie goed aanvaardbaar is voor zorgprofessionals, omdat zij hiermee vaardigheden kunnen ontwikkelen om aandacht te hebben voor zingeving in de dagelijkse zorg. Uit verwante onderzoeken blijkt dat scholing over het trainingsonderwerp ‘zingeving’ door sommige teams als relevant en waardevol wordt ervaren [Jones 2021, Rykkje 2022]. De interventie vraagt geen extra handelingen van patiënten en is daardoor naar verwachting goed aanvaardbaar vanuit patiëntperspectief. Er zijn geen aanwijzingen dat de interventie tot afwijzing of ongemak leidt.

Haalbaarheid

De haalbaarheid hangt af van beschikbaarheid van geestelijk verzorgers die de scholing kunnen verzorgen en van de mogelijkheid om zorgprofessionals vrij te roosteren. Gezien de hoge werkdruk en personeelstekorten wordt het een steeds grotere uitdaging om dergelijke trainingen te kunnen geven. Accreditatie kan een extra stimulans vormen voor deelname aan trainingen. Daarnaast is compensatie van in de training geïnvesteerde eigen tijd behulpzaam.

Gelijkheid

Door scholing kan meer aandacht ontstaan voor zingevingszorg voor elke patiënt, ongeacht achtergrond of religie. Hierdoor kan de interventie positieve effecten hebben op gelijkwaardige zorgverlening.

Rationale voor de aanbeveling

Hoewel het bewijs zeer laag van kwaliteit is, laat de beschikbare studie een positief effect zien op door patiënten ervaren aandacht voor zingevingsbehoeften. De interventie kent geen bekende nadelige effecten en kan bijdragen aan meer systematische aandacht voor zingeving.

Consensus-based

Waaraan herken ik zingevingsvragen en -behoeften?

In 2022 heeft een review plaatsgevonden naar onderbouwing van het belang van zingeving bij ernstig zieke patiënten en de implicaties daarvan voor patiëntenzorg en gezondheidsuitkomsten [Balboni 2022]. Vanuit de uitkomsten van de geïncludeerde artikelen en een solide consensusprocedure met experts kwamen de auteurs tot onder andere de volgende aanbevelingen:

  1. integreer aandacht voor zingeving in de zorgverlening;
  2. integreer scholing in zingeving in training aan interdisciplinaire teams.

Uit observationele studies in Nederland bleek dat patiënten bijna nooit expliciet uiten dat ze een zingevingsvraag of -probleem hebben. In plaats daarvan komen zingevingsvragen en –behoeften vaker naar voren in alledaagse uitingen [Amerongen 2025, Van Meurs 2018, 2022a]. Bijvoorbeeld in een opmerking zoals: “Ja, ik heb deze week mijn buurvrouw begraven, ook longkanker met uitzaaiingen. Dat houdt me wel bezig”. Een ander voorbeeld is een patiënt die heel stil blijft tijdens het gesprek of juist vele vragen blijft stellen over alle nog mogelijke behandelingen. Onder deze opmerkingen, stiltes en vragen kunnen vragen zitten rondom hoop voor de toekomst, angst voor afhankelijkheid of de dood, of andere behoeften 
Door te vragen naar de betekenis van een dergelijke uitspraak kan de zingeving verkend worden (zie ook ‘betekenislagen’).

Zingevingsvragen en -behoeften kunnen ook samenhangen met fysieke, psychische en sociale klachten. Voorbeelden hiervan zijn pijn, vermoeidheid of hartklachten; angst, depressie of (waan)beelden; eenzaamheid, conflicten of (on)afhankelijkheid. Ze kunnen er als het ware achter verborgen liggen, met name wanneer de klachten of de intensiteit ervan onverklaarbaar zijn.  

In observationele studies herkenden zorgverleners bij dergelijke signalen in de meeste gevallen dat er iets speelde, echter lang niet altijd werd dit verkend. Regelmatig werd door zorgprofessional ingevuld werd wat er speelde, zonder bij de patiënt te toetsen of die veronderstelling klopte [van Meurs 2018, 2022a]. Als de zorgprofessional de tijd nam om signalen van de patiënt te verkennen of te vragen wat hen bezighield, bleek dat meestal te gaan over de implicaties van de ziekte of behandeling op hun leven, de eindigheid daarvan en de dood. Vaak speelde daarbij angst, hoop (zie kader over uitingen van hoop), eenzaamheid, machteloosheid of wanhoop een rol. Als redenen voor het niet verkennen werd door zorgprofessionals tijdgebrek, of het niet weten hoe te verkennen genoemd. Echter, consulten waarin verkend werd en de patiënt dus kon delen wat hen het meeste bezig hield, duurden niet langer dan gesprekken waarin dit niet gebeurde. 

Van Meurs [2018] geeft hier onder andere het volgende voorbeeld van uit observaties in het ziekenhuis:
Een jonge vrouw ziet er scherp op toe dat haar chemotherapie geen vertraging op loopt. De verpleegkundige irriteert zich hieraan, ze voelt zich onder druk gezet en uitgespeeld tegen de arts. De geestelijk verzorger stelt voor de vrouw te vragen wat haar zorgen zijn, waarom ze zoveel tijdsdruk op de behandeling zet. De verpleegkundige gaat bij de vrouw zitten en vraagt het haar. De vrouw legt uit dat ze in het ziekenhuis gewoon nog een andere patiënt is, omringt door andere mensen met hun ziektes en verhalen. Hier is ze alleen maar een vrouw met kanker. Ze verbergt het ook niet, ze draagt geen pruik. “Maar thuis... thuis doe ik mijn pruik op, mijn lippenstift en ga ik terug naar mijn leven. Dan ben ik weer mezelf. Ik kan niet wachten... Hoe hard jullie het ook proberen; ik voel me hier opgesloten. Beperkt. Ik doe mijn best om er iets van te maken. Maar die onzekerheid is er ook en ik wil niet alleen maar daardoor in beslag genomen worden. Maar dat is zo moeilijk hier.”

Uitingen van hoop kunnen een signaal zijn voor wat echt belangrijk is voor een patiënt en een belangrijke krachtbron vormen. Aan hoop kan ook een stil verlangen ten grondslag liggen. Globaal zijn er drie manieren waarop hoop opgevat kan worden. Die drie manieren sluiten elkaar niet uit [Olsman 2014]:

Verwachting - Deze verwachting kan medisch haalbaar zijn of niet. Soms kan de ‘hoop tegen beter weten in’ een druk leggen op de patiënt. Geadviseerd wordt dit te verkennen.

Coping - Hoop wordt hierbij functioneel opgevat, als een kracht die mensen beter helpt hun ziekte te dragen, of deze nu realistisch is of niet.

Betekenis of zingeving - Mensen proberen zin te ontdekken in hun huidige situatie door deze te verbinden met de toekomst. Het levensverhaal wordt als het ware voltooid door verleden, heden en toekomst tot een zinvol geheel te maken dat steun biedt door zijn samenhang met de huidige situatie.

De genoemde observationele studies laten zien dat het belangrijk is als zorgprofessional aandacht te hebben voor de vaak subtiele of indirecte uitingen van patiënten. Het voorbeeld bij de tekst ‘Uitingen van hoop’ in het kader laat zien hoe belangrijk het is open vragen te stellen, non-verbale signalen te verifiëren en te benoemen wat er gezegd wordt. De volgende signalen kunnen wijzen op de aanwezigheid van zingevingsvragen en -behoeften: 

  • Problemen die zich als aanhoudende of onverklaarbare fysieke, psychische of sociale symptomen presenteren;
  • Symbolen van betekenis in de directe omgeving van patiënt (zoals foto's en objecten), kleding of uiterlijk (zoals tattoos, een sieraad, tekst op een t-shirt);
  • Verbale uitingen (b.v. emoties, onverwachte wending geven aan gesprek), non-verbale uitingen (b.v. stiltes, gezichtsuitdrukkingen, onrust), gedrag (b.v. niet op afspraken verschijnen), omstandigheden (b.v. geen sociaal netwerk hebben) en overige signalen bij patiënt of naasten [Weiner 2016];
  • Gebruik van metaforen en beeldspraak door patiënt of naasten.

Betekenislagen

Uitspraken van patiënten hebben zelden maar één enkele betekenis. Dikwijls bevatten ze meer betekenislagen. Soms ligt de betekenislaag van zingeving/spiritualiteit verborgen onder een uiting die op het eerste gezicht vooral fysiek, psychisch of sociaal van aard lijkt te zijn. Een voorbeeld kan dit verhelderen. 

Voorbeeld: vier lagen van betekenis

Een vrouw van zestig ligt in het ziekenhuis en zegt: "Ik lig ‘s nachts veel aan mijn man te denken". 

Wat betekent deze uitspraak? Welke lagen van betekenis kunnen in deze enkele zin verborgen liggen? Welke vraag kan achter deze uitspraak schuilgaan? De uitspraak kan op verschillende manieren verstaan worden (Weiher 2004, 2007, 2009):

Feitelijk (hier gaat het om een feitelijke en objectief verifieerbare stand van zaken): ‘mevrouw ligt ’s nachts wakker’. Een focus op het fysieke vlak roept vragen op als: Is er sprake van slapeloosheid? Moet hier iets aan gedaan worden?

Emotioneel (hier gaat het om gedachten, beelden, gevoelens en emoties die in de uitspraak verborgen liggen): ‘mevrouw denkt aan haar man’. Vragen vanuit een focus op het psychische/emotionele zijn bijvoorbeeld: Maakt mevrouw zich zorgen? Mist ze haar man? Is er sprake van verdriet of verlangen? Hoe heftig is dat? Welke zorg is eventueel nodig?

Biografisch (hier gaat het om de sociale omgeving waar iemand mee verbonden is en daarover vertellend iets meedeelt over haar of zijn identiteit): ‘mevrouw is echtgenote (geweest)’. Vragen die vanuit de focus op deze laag opkomen zijn: Wat voor band is er tussen beiden? Hoe verloopt de communicatie? Is haar man zorgbehoeftig? Is mevrouw misschien weduwe?

Zingeving/Spiritualiteit (hier gaat het om wat mensen ten diepste beweegt, inspireert en zin geeft aan hun leven; veelal verbonden met de gewone dingen van het leven). Aandacht voor deze laag roept vragen op als: Wat betekent het voor haar om aan haar man te denken? Hoe ervaart ze de herinnering aan haar man? Maakt het haar weemoedig of ervaart ze er (ook) kracht door? Wat doet de stilte van de nacht haar?

Al deze lagen van betekenis zijn met elkaar verbonden. Door ze te onderscheiden kunnen ze hanteerbaar gemaakt worden. Gevoelig worden voor de dimensie van zingeving/spiritualiteit betekent: leren luisteren naar de betekenislaag van zin en inspiratie die verborgen kan liggen onder meer oppervlakkige aanduidingen. ‘Hoe is het voor u om ‘s nachts aan uw man te denken?’, vroeg de geestelijk verzorger aan deze vrouw. Haar antwoord was: "Het biedt me troost. Hij leeft al twee jaar niet meer en vooral ’s nachts heb ik het gevoel dat hij bij me is, me steunt in deze moeilijke tijd."

Het verrassende van haar antwoord laat zien dat de betekenis van een uitspraak nooit te snel ingevuld moet worden. Het gaat er steeds weer om te ontdekken wat deze uitspraak voor deze unieke patiënt betekent. Door open vragen te stellen, non-verbale signalen te verifiëren en te benoemen wat u hoort, kan voor patiënten de ruimte ontstaan om te vertellen waar zij zin en kracht aan ontlenen. Al vertellend worden ze zich hier ook zelf van bewust. Ruimte bieden voor verhalen die voor iemand van betekenis zijn, is daarmee een belangrijke vorm van spirituele zorg. Maar ook stilstaan bij pijn die niet op te lossen is maar wel om aandacht vraagt, is een belangrijke vorm van spirituele zorg die iedere zorgprofessional kan geven.

Om zorgprofessionals te helpen zingeving te herkennen en verkennen zijn er naast de interventie van Van der Geer [2017] (zie literatuurbespreking van deze module) andere interventies ontwikkeld en geëvalueerd [Jones 2021; Rykkje 2022]. In Nederland zijn in het bijzonder de volgende trainingsinterventies onderzocht: 

  1. Training van transmurale palliatieve zorgteams in het herkennen, verkennen en integreren in de zorg van zingevingsvragen en -behoeften van de palliatieve patiënt, door middel van de inzet van trainingsacteurs. Deze interventie resulteerde in significante verbeteringen bij zorgprofessionals (artsen en verpleegkundigen) in zelf ingeschatte competentie om zingevingszorg te kunnen verlenen, in toegepaste competentie, en in verslaglegging van zingevingszorg in het patiëntdossier [van Meurs, 2022b]. 
  2. Coaching on the job, waarbij verpleegkundigen op een verpleegafdeling medische oncologie tijdens de wekelijkse patiëntenbespreking gecoacht werden in het hebben van aandacht voor zingeving bij patiënten én henzelf. Ook deze interventie liet een significante verbetering in competentie in zorg voor zingeving zien, evenals meer bewustwording van de persoonlijke ervaring van de verpleegkundigen in de zorg voor patiënten, en betere communicatie en betrokkenheid rondom zingeving binnen het team [Modderkolk, 2025].
  3. Training aan zorgprofessionals in het verpleeghuis in aandacht voor zingeving, in combinatie met coaching on the job en intervisie. Ook deze interventie resulteerde in een significante verbetering van de competentie in zorg voor zingeving [Amerongen, 2025]. Bij deze studies werd het effect gemeten met de Spiritual Care Competence Scale (SCCS).

Interpretatiekader voor zingevingsvragen en -behoeften

Als een zorgprofessional zingevingsvragen en -behoeften van een patiënt wil herkennen en verkennen, is het van belang om deze vragen te kunnen plaatsen in een kader. Een kader biedt de zorgprofessional steun en maakt de communicatie en overdracht gemakkelijker. Hierbij kan onder andere gedacht worden aan religie, cultuur, gezinssituatie of de levensfase waarin de patiënt zich bevindt. Mensen putten echter uit verschillende religieuze, levensbeschouwelijke en culturele bronnen tegelijk. Ook een beschrijving als ‘Christelijk’, ‘Islamitisch’ of ‘Boeddhistisch’ is niet eenduidig [Berghuijs 2017, 2018] en geeft onvoldoende informatie over wat voor een patiënt van betekenis is. Het interpretatiekader van de zorgprofessional kan dus steun bieden, maar is meestal niet helemaal hetzelfde als dat van de patiënt, zelfs als zij bijvoorbeeld dezelfde religieuze of culturele achtergrond lijken te hebben. Het is daarom belangrijk om altijd bij de patiënt of naaste te controleren of de manier waarop zingevingsvragen en -behoeften begrepen zijn klopt. 

Kinderen met een ouder in de palliatieve fase vragen hierbij extra aandacht. Zie hiervoor: Kinderen van ernstige zieke ouders (KIEZO) - Palliaweb. 
Raadpleeg zo nodig de themapagina op Palliaweb ‘Cultuursensitieve zorg’. Op de website van Pharos (expertisecentrum gezondheidsverschillen) is informatie te vinden op de pagina ‘Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg’. Hierop is informatie te vinden over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond door middel van algemene voorlichting, een e-learning en filmpjes in verschillende talen.

Samenvattend leren onderzoek en praktijk ons het volgende:

  • Patiënten nodigen zorgprofessionals voortdurend uit tot een gesprek over zingeving via subtiele, impliciete signalen.
  • Het is belangrijk dergelijke signalen te verkennen en interpretatie te voorkomen. 
  • Het is belangrijk bedacht te zijn op verschillende betekenislagen die zich voordoen bij de uitspraken van patiënten.
  • Daarbij is het belangrijk om rekening te houden met verschillen in cultuur, levensbeschouwing, gender, geletterdheid, gezondheidsvaardigheid, sociaaleconomische positie en cognitieve diversiteit.
  • Training en scholing blijken zorgprofessionals te helpen in het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften.

Waaraan herken ik een zingevingscrisis?

In de palliatieve fase kan een zingevingscrisis optreden. Bij een zingevingscrisis komen vragen versterkt naar boven zoals ‘Waar doe ik het voor?’, ‘Waarom overkomt mij dit?’, ‘Waarom laat God (Allah) mij in de steek?’ of ‘Wat heeft mijn leven voor zin?’. Ook kan een vraag om euthanasie een zingevingscrisis als grondslag hebben. Klachten, zoals pijn, overgevoeligheid voor zintuigelijke waarnemingen, angst, boosheid, sterke emotie of piekergedachten kunnen een zingevingscrisis maskeren. Het inschakelen van een expert, zoals een geestelijk verzorger, rouw- en verliestherapeut of psycholoog met kennis van rouw en verlies, is in de praktijk vaak een adequate manier om hierop in te gaan (zie ook module Organisatie van zorg). Deze experts hebben niet alleen de vaardigheden om goed in gesprek te gaan over de vragen die zijn opgekomen, maar ook de tijd om met de patiënt stil te staan bij die vragen. De juiste aandacht voor de zingevingscrisis kan zowel op het fysieke als het psychosociale vlak effect hebben (bijvoorbeeld minder noodzaak voor pijnmedicatie [De-Diego-Cordero 2024] of herstel van sociale relaties [Penman 2013]). De begeleiding door de geestelijk verzorger of rouw- en verliestherapeut is daarmee van grote betekenis voor de patiënt en diens naasten, en kan ook invloed hebben op het beleid van andere zorgprofessionals ten aanzien van de patiënt en diens naasten.

Voor het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften worden een aantal gespreksinstrumenten met regelmaat en naar tevredenheid gebruikt:

Deze instrumenten helpen om het gesprek over zingeving aan te openen en om zingevingsvragen en -behoeften verder te verkennen.

Mount Vernon Cancer Network verkenningsvragen

De verkenningsvragen van het Mount Vernon Cancer Network (MVCN) laten de patiënt vrij om te vertellen over alledaagse krachtbronnen of diepere dimensies van zingeving. Ze kunnen gebruikt worden tijdens een consult of visite.
Het betreft de volgende vragen:

  • ‘Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment?’ Deze vraag kan expliciet aan de patiënt gesteld worden, maar kan ook in gedachten gehouden worden tijdens het gesprek met een patiënt.
  • ‘Aan wie of wat had u steun in eerdere moeilijke situaties?’ (bijv. Familie? Levensbeschouwing? Muziek?)
  • ‘Wie zou u graag om u heen willen hebben? Wie zou u kunnen steunen?’

Met name de eerste vraag lijkt in de dagelijkse praktijk gewaardeerd te worden door zorgprofessionals en zelfs geïntegreerd te worden in het elektronisch patiëntendossier [Modderkolk 2025].

Het Diamantmodel

Het Diamantmodel is in Nederland ontwikkeld [Leget, 2008]. Het model omvat vijf spanningsvelden waar mensen in de palliatieve fase op bevraagd kunnen worden om hun gevoel van innerlijke rust en ruimte te verkennen en te herstellen. Deze spanningen zijn:
a. Ik - Ander
b. Doen - Laten
c. Vasthouden - Loslaten
d. Herinneren - Vergeten 
e. Geloven - Weten

Onderzoek in Nederland en België [Voskuilen 2012, Vermandere 2015], laat zien dat het Diamantmodel goed te gebruiken is als ‘handvat’ in een gesprek over zingevingsvragen en -behoeften met patiënten, waarbij het vooral dient als hulp om alle facetten van zingeving in het gesprek te belichten. Meer informatie over het Diamantmodel is te vinden in het boekje “In gesprek over levensvragen” op Palliaweb. Hier zijn ook andere versies van het model opgenomen zoals voor mensen met dementie, Nederlandse moslims en Surinamers. Op de Kenniswerkplaats zingeving is ook een handleiding opgenomen voor het Diamantmodel bij patiënten in de thuissituatie [van Zundert, 2024]. Bekijk een filmpje met uitleg over het Diamantmodel.

Het Utrecht Symptoom Dagboek - 4 dimensioneel (USD-4D)

Het USD-4D [Lormans 2025] bestaat uit 12 symptomen (of klachten) en 5 zorgen en wordt gebruikt om symptomen op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en zingeving) bij patiënten in de palliatieve fase te signaleren en te monitoren. Het USD-4D kan ook door een naaste of zorgprofessional ingevuld worden, wanneer de patiënt het zelf niet kan of wil. Bijna alle zorgprofessionals (N = 122) in een Nederlandse studie naar de implementatie van de USD-4D gaven aan dat het gebruik van dit instrument bijdroeg aan multidimensionele, patiëntgerichte palliatieve zorg [Lormans 2024a]. Patiënten (N = 25) gaven in interviews aan dat het beantwoorden van de vragen over zingeving hen meer tijd kostte dan de andere vragen, maar dat zij dit niet bezwaarlijk vonden [Lormans 2024b]. Bekijk een filmpje met uitleg over het USD-4D.

Gestandaardiseerde vragenlijsten en gespreksinstrumenten

Naast de eerdergenoemde gespreksinstrumenten zijn er diverse gestandaardiseerde vragenlijsten beschikbaar. Ook deze kunnen helpen om een opening te vinden voor een gesprek over zingeving en om verschillende aspecten hiervan te verkennen, maar worden hiervoor minder vaak gebruikt in de Nederlandse praktijk. De werkgroep adviseert dan ook om deze vragenlijsten te gebruiken als inspiratie voor het gesprek en het identificeren van revelante thema's met aandacht voor praktische handvatten zonder te vervallen in instrumenteel gebruik. De werkgroep geeft geen voorkeur aan voor één van deze instrumenten. Persoonlijke voorkeur, context en doel zijn van invloed op wat zorgprofessionals als behulpzaam ervaren.
Let op:
Het gebruik van dergelijke lijsten vraagt van patiënten dat zij abstracte vragen kunnen vertalen naar hun persoonlijke situatie. Daarnaast vragen de antwoorden vaak om een vervolgactie, enige kennis, tijd en aandacht van de zorgprofessional. 

Overige beschikbare vragenlijsten

  • De Lastmeter is in Nederland gevalideerd en kan gebruikt worden om ziektelast te inventariseren.
  • Mental Health Continuum - Short Form is een gevalideerde vragenlijst om positieve gezondheid in kaart te brengen, waaraan een spirituele dimensie is toegevoegd [Bohlmeijer, 2023].
  • Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-SP) is een multidimensionele vragenlijst over kwaliteit van leven. De lijst vertoonde matige validiteit in Nederland [Canada 2008, Damen 2021]. In een Nederlands onderzoek bleek dat bij gebruik van de FACIT-SP vaker naar een geestelijk verzorger werd verwezen [Vlasblom 2015].
  • SPIRIT is een uitgebreide screeningstool, ontwikkeld en gevalideerd in Nederland, om bij patiënten met een chronische of levensbedreigende aandoening zingevingsvragen en -behoeften te identificeren [Salcone 2023]. Deze kan ook ingezet worden als gespreksinstrument.
  • Spirituele Attitude en Interesse Lijst (SAIL) is een in Nederland ontwikkelde en gevalideerde vragenlijst om spiritualiteit mee in kaart te brengen [de Jager Meezenbroek 2012]
  • Vragenlijst Cordaan is een vragenlijst waarmee de cliënt, naaste(n) en professional samen kunnen bepalen of er extra ondersteuning op het gebied van zingeving gewenst is voor de cliënt en/of naaste(n) en zo ja, wie er ingeschakeld kan worden [Universiteit voor Humanistiek 2022].

Best et al. [2015] hebben gezocht naar geschikte instrumenten om aspecten van zingeving te verkennen. Van de door hen geadviseerde instrumenten zijn de volgende ook in Nederland gevalideerd en gebruikt:

  • Pictorial Representation of Illness and Self Measurement (PRISM) [Büchi 2002; Wouters 2008]
  • Hopelessness Assessment in Illness (HAI) [Rosenfeld 2011, 2017]
  • Demoralization Scale [Kissane 2004]
  • Hope Herth Index (HHI) [Nowotny 1989]

Overige hulpmiddelen

  • Infographic: Zingeving in palliatieve zorg (2023) biedt informatie over zingeving voor patiënten
  • Spinnenweb Positieve Gezondheid – is een korte vragenlijst waarmee patiënten zelf inzicht kunnen krijgen in verschillende aspecten van hun gezondheid [Institute for Positive Health]
  • Outcome Prioritization Tool is een gesprekshulp om met de patiënt te bespreken welke algemene (behandel)doelen het belangrijkst zijn.

Trainingen en hulpmiddelen bij het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften

Er zijn diverse e-learnings en trainingen beschikbaar Deze kunnen helpen om met meer vertrouwen, kennis en sensitiviteit deze belangrijke dimensie een plek te geven in het contact met de patiënt.

Amerongen NF, Persoon A, Bronkhorst E, Engels Y. Integrating the spiritual dimension in long-term care: a mixed methods evaluation of a multicomponent intervention for nursing home teams. BMC Nurs. 2025 Dec 12;25(1):57. doi: 10.1186/s12912-025-04089-3. PMID: 41388410; PMCID: PMC12817520.

Balboni TA, VanderWeele TJ, Doan-Soares SD, Long KNG, Ferrell BR, Fitchett G, Koenig HG, Bain PA, Puchalski C, Steinhauser KE, Sulmasy DP, Koh HK. Spirituality in Serious Illness and Health. JAMA. 2022 Jul 12;328(2):184-197. doi: 10.1001/jama.2022.11086. Erratum in: JAMA. 2022 Aug 23;328(8):780. doi: 10.1001/jama.2022.12602. PMID: 35819420.

Berghuijs J. Multiple Religious Belonging in the Netherlands: An Empirical Approach to Hybrid Religiosity. Open Theology. 2017 Jan 26;3(1):19–37. doi:10.1515/opth-2017-0003

Berghuijs J, Schilderman H, van der Braak A, Kalsky M. Exploring Single and Multiple Religious Belonging. Journal of Empirical Theology. 2018 Apr 20;31(1):18–48. doi:10.1163/15709256-12341365

Best M, Aldridge L, Butow P, Olver I, Price M, Webster F. Assessment of spiritual suffering in the cancer context: A systematic literature review. Palliat Support Care. 2015;13(5):1335-1361. doi:10.1017/S1478951514001217

Bohlmeijer ET, Frielingsdorf L, Kraiss JT, de Jager-Meezenbroek E, Visser A, ten Klooster PM. Spirituality in the Context of Well-being. Evaluation of the Psychometric Properties and Added Value of the Spiritual Attitude and Involvement List Short Form (SAIL-SF). Journal of Happiness Studies. 2023;24(3):1169–90. https://link.springer.com/10.1007/s10902-023-00640-8

Büchi S, Buddeberg C, Klaghofer R, et al. Preliminary validation of PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure): A brief method to assess suffering. Psychotherapy and Psychosomatics; [2002]; 71(6), 333–34

De-Diego-Cordero, R., Velasco-Domínguez, C., Aranda-Jerez, A. et al. The Spiritual Aspect of Pain: An Integrative Review. J Relig Health 63, 159–184 (2024). https://doi.org/10.1007/s10943-023-01890-9 

de Veer AJE., Francke AL Kennissynthese: palliatieve zorg gelijk voor iedereen? Sociale (on)gelijkheid in de zorg rond het levenseinde. NIVEL 2018.

Goossensen, AA. Sakkers, M. ‘Daar doe ik het voor.’ Ervaringen van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Uitgave VPTZ Nederland; [2014]

de Jager Meezenbroek E, Garssen B, van den Berg M, Tuytel G, van Dierendonck D, Visser A, et al. Measuring spirituality as a universal human experience: Development of the Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL). J Psychosoc Oncol. 2012 Mar 1;30(2):141–67. doi:10.1080/07347332.2011.651258 PubMed PMID: 22416953.

Jones KF, Paal P, Symons X, Best MC. The Content, Teaching Methods and Effectiveness of Spiritual Care Training for Healthcare Professionals: A Mixed-Methods Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management [Internet]. 2021 Sep 1 [cited 2024 Nov 8];62(3):e261–78. http://www.jpsmjournal.com/article/S0885392421002372/fulltext

Kissane DW, Wein S, Love A,et al. The Demoralization Scale: A report of its development and preliminary validation. Journal of Palliative Care; [2004] 20, 269–276

Leget C. Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Lannoo 2008, p.55

Lormans T, de Graaf E, van der Baan F, Leget C, Teunissen S. Validating the socio-spiritual items of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional: Content and construct validity. Palliat Med. 2025 May;39(5):622-634. doi: 10.1177/02692163251321692.

Lormans T, de Graaf E, Leget C, Teunissen S. Experience or perception: What healthcare providers need when using the Utrecht Symptom Diary—4 Dimensional, a mixed-methods study. Palliative Care and Social Practice. 2024a;18. doi:10.1177/26323524241281748

Lormans T, de Graaf E, de Vries S, Leget C, Teunissen S. ‘It is important to feel invited’: what patients require when using the Utrecht Symptom Diary – 4 Dimensional, a qualitative exploration. Palliative Care and Social Practice. 2024b;18. doi:10.1177/26323524241260426

Modderkolk L, van Meurs J, de Klein V, Engels Y, Wichmann AB. Effectiveness of Meaning-Centered Coaching on the Job of Oncology Nurses on Spiritual Care Competences: A Participatory Action Research Approach. Cancer Nurs. 2025 Jan-Feb 01;48(1):55-63. doi: 10.1097/NCC.0000000000001255. 

MVCN. Spiritual support steering group. Final report on spiritual support. Stevenage, UK: Mount Vernon Cancer Network 2007

Nowotny, M. Assessment of hope in patients with cancer: Development of an instrument. Oncology Nursing Forum; [1989]; 16(1), 57–61

Olsman E, Leget C, Onwuteaka-Philipsen B, & Willems D. Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of literature describing healthcare professionals’ perspectives on hope of palliative care patients. Palliative Medicine; [2014];28(1), 59-70

Penman J, Oliver M, Harrington A. The relational model of spiritual engagement depicted by palliative care clients and caregivers. Int J Nurs Pract. 2013;19(1). doi:10.1111/ijn.12035 PubMed PMID: 23432887.

Rosenfeld B, Pessin H, Lewis C, et al. Assessing hopelessness in terminally ill cancer patients: Development of the Hopelessness Assessment in Illness Questionnaire. Psychological Assessment; [2011]; 23, 325–336

Rosenfeld B, Saracino R, Tobias K, Masterson M, Pessin H, Applebaum A, Brescia R, Breitbart W. Adapting Meaning-Centered Psychotherapy for the palliative care setting: Results of a pilot study. Palliat Med.;[2017]; Feb;31(2):140-146 

Rykkje L, Søvik MB, Ross L, McSherry W, Cone P, Giske T. Educational interventions and strategies for spiritual care in nursing and healthcare students and staff: A scoping review. Journal of Clinical Nursing. 2022 Jun 6;31(11–12):1440–64. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jocn.16067

Salcone, S., & Rosmarin, D. H. (2023). SPIRIT: Spiritual psychotherapy for inpatient, residential, and intensive treatment. In P. S. Richards, G. E. K. Allen, & D. K. Judd (Eds.), Handbook of spiritually integrated psychotherapies (pp. 157–172). American Psychological Association. https://doi.org/10.1037/0000338-008 

van de Geer, J. et al. Training hospital staff on spiritual care in palliative care influences patient-reported outcomes: Results of a quasi-experimental study. Palliat Med 31, 743–753 (2017).

van Meurs J, Smeets W, Vissers KCP, Groot M, Engels Y. Nurses Exploring the Spirituality of Their Patients With Cancer: Participant Observation on a Medical Oncology Ward. Cancer Nurs. 2018 Jul/Aug;41(4):E39-E45. doi: 10.1097/NCC.0000000000000526

van Meurs J, Stommel W, Leget C, van de Geer J, Kuip E, Vissers K, Engels Y, Wichmann A. Correction: Oncologist responses to advanced cancer patients' lived illness experiences and effects: an applied conversation analysis study. BMC Palliat Care. 2022 May 12;21(1):70. doi: 10.1186/s12904-022-00969-6. 2022a. Erratum for: BMC Palliat Care. 2022 Mar 17;21(1):37. doi: 10.1186/s12904-022-00917-4. PMID: 35549919; PMCID: PMC9097101. 

van Meurs J, Wichmann AB, van Mierlo P, van Dongen R, van de Geer J, Vissers K, Leget C, Engels Y. Identifying, exploring and integrating the spiritual dimension in proactive care planning: A mixed methods evaluation of a communication training intervention for multidisciplinary palliative care teams. Palliat Med. 2022 Dec;36(10):1493-1503. doi: 10.1177/02692163221122367. 2022b

van Zundert, M. Het Diamantmodel voor Patiënten in de Palliatieve Thuissituatie. 2024 Kenniswerkplaats Zingeving, Werkwijzebeschrijving geestelijke verzorging en zorg voor zingeving.

Vermandere M, Warmenhoven F, Van Severen E, DeLepeleire J, Aertgeerts B. The Ars Moriendi Model for Spiritual Assessment: A Mixed-Methods Evaluation. Oncol Nurs Forum; [2015];Jul;42(4): E294-301. doi: 10.1188/15.ONF.294-301

Vlasblom JP, van der Steen JT, Walton MN, & Jochemsen H. Effects of Nurses' Screening of Spiritual Needs of Hospitalized Patients on Consultation and Perceived Nurses' Support and Patients' Spiritual Well-being. Holistic nursing practice; [2015]; 29(6), 346-356 

Voskuilen JJ. Levensvragen van palliatieve patiënten en het Ars moriendi model; Een kwalitatief onderzoek naar de betekenis die palliatieve patiënten geven aan de thema’s van het Ars moriendi model. [2012], Emmerich-Vrasselt

Weiher E. Mehr als begleiten. Ein neues Profil für die Seelsorge im Raum von Medizin und Pflege. Mainz: Grünewald; [2004]; (tweede druk) 

Weiher E. Die Religion, die Trauer und der Trost. Mainz: Grünewald; [2007]; (derde druk)

Weiher E. Das Geheimnis des Lebens berühren. Spiritualität bei Krankheit, Sterben, Tod - Eine Grammatik für Helfende. Stuttgart: Kohlhammer; [2009]; (tweede druk)

Weiner, S.J. and A. Schwartz, Contextual Errors in Medical Decision Making: Overlooked and Understudied. Acad Med, 2016. 91(5): p. 657-62.

Wouters EJ, Reimus JL, van Nunen AM, Blokhorst MG, Vingerhoets AJ. Suffering quantified? Feasibility and psychometric characteristics of 2 revised versions of the Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM). Behav Med. 2008 Summer;34(2):65-78. doi: 10.3200/BMED.34.2.65-78.