Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase - multidisciplinaire richtlijn
Samenvatting
Let op: dit is een samenvatting van de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn; raadpleeg de betreffende modules van de richtlijn voor de volledige aanbevelingen, onderbouwing en aanvullende informatie.
Zingeving gaat over wat je ten diepste beweegt, inspireert, en waardoor je verbondenheid ervaart. Het is een doorlopend proces dat zichtbaar wordt in de gewone dingen van het leven. Vragen als ‘wie ben je?’, ‘wat is echt belangrijk voor je?’ en ‘aan wie of wat heb je steun?’ spelen hierbij een rol [Wichmann, 2025].
In de richtlijn van 2018 werd gesproken van spiritualiteit, gedefinieerd door de European Association for Palliative Care (EAPC) als ‘de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige’.
Deze richtlijn geeft handvatten om zingeving en spiritualiteit als integraal onderdeel van palliatieve zorg aandacht te geven. Het helpt zorgprofessionals om zingevingsvragen en zingevingsbehoeften te herkennen, te bespreken en waar nodig passende begeleiding te bieden.
Hoe worden zingevingsvragen en -behoeften herkend en verkend?
- Wees in het contact met de patiënt of naasten alert op signalen die te maken kunnen hebben met betekenisgeving of de ervaring van zin en verken deze:
- Aanhoudende of onverklaarbare fysieke, psychische of sociale symptomen;
- Symbolen van betekenis in de directe omgeving van patiënt (zoals foto's en objecten), kleding of uiterlijk (zoals tattoos, een sieraad, tekst op een t-shirt);
- Verbale uitingen (b.v. emoties, onverwachte wending geven aan gesprek), non-verbale uitingen (b.v. stiltes, gezichtsuitdrukkingen, onrust), gedrag (b.v. niet op afspraken verschijnen), omstandigheden (b.v. geen sociaal netwerk hebben) en overige signalen bij patiënt of naasten;
- Gebruik van metaforen en beeldspraak door patiënt of naasten.
- Overweeg om voor het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften één van de volgende hulpmiddelen te gebruiken:
- de (verkennings)vragen van het Mount Vernon Cancer Network (zie Mount Vernon Cancer Network vragenlijst);
- het Diamant model (zie Palliaweb);
- het Utrecht Symptoom Dagboek-4 dimensioneel (USD-4D) (zie Palliaweb).
- Wees terughoudend met aannames op basis van religieuze, levensbeschouwelijke of culturele typeringen. Verken altijd met de patiënt of naaste zelf welke overtuigingen, waarden, gebruiken en bronnen van betekenis een rol spelen.
- Betrek, in overleg met de patiënt, naasten bij het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften. Houd er daarbij rekening mee dat overtuigingen, wensen en gedachten van naasten niet altijd overeenstemmen met die van de patiënt.
- Overweeg een scholing/training te volgen in het herkennen en verkennen van zingevingsvragen en -behoeften.
Wat zijn effectieve vormen van begeleiding bij zingevingvragen en -behoeften?
- Overweeg het gebruik van gestructureerde interventies in aanvulling op een aandachtig aanwezige houding, zoals:
- kortdurende, niet-talige vormen van begeleiding, zoals muziek, rituelen of korte mindfulnessmomenten, of cognitieve gedragstherapie, afgestemd op de conditie van de patiënt, diens energiebalans, voorkeuren en vaardigheden;
- hoopinterventies die aansluiten bij de hoopbeleving van de patiënt en diens naasten. Houdt hierbij rekening met verschillende culturele perspectieven;
- het achterhalen van het levensverhaal als hulpmiddel voor oprechte aandacht en interesse, om nadien dit levensverhaal als een informatiebron mee te nemen bij het besluitvormingsproces op basis van samen beslissen (shared decision making);
- nalatenschapsinterventie voor mensen die aan de volgende generatie iets willen nalaten.
- Wees terughoudend met interventies die meer tijd, concentratie of schrijfvaardigheden vragen, zoals schrijfopdrachten als het mindful-dankbaarheidsdagboek of langdurige therapieën.
- Geef de patiënt tijd en ruimte om zingevingsvragen en -behoeften op diens eigen wijze te verwerken. Let daarbij ook op de behoeften van naasten en mantelzorgers.
- Neem de volgende adviezen in acht met betrekking tot begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften:
- Geef aandacht aan de ander, zonder direct te sturen, te handelen of oplossingen aan te reiken. Wees alert op verbale en non-verbale signalen.
- Toon empathie en compassie: Leef u in en sta open voor wat zich aandient.
- Vul niet in: Iedereen beleeft zingeving op zijn eigen manier. Vermijd daarom het toekennen van een eigen betekenis aan wat een patiënt zegt. Vraag de patiënt altijd naar de persoonlijke betekenis.
- Toon respect voor de overtuigingen van de patiënt, ook wanneer deze verschillen van eigen overtuigingen.
- Wees bewust van de eigen achtergrond, karakter en zingeving en reactie op gevoelige onderwerpen.
- Overweeg relativering en humor te gebruiken: Soms helpt het om zware thema’s op een luchtige manier aan te snijden. Voel aan of dit passend is, anders kan relativeren en humor averecht werken.
- Indien er sprake is van hoop die medisch niet realistische lijkt, spreek deze niet gelijk tegen. Verken met aandacht en compassie wat er onder deze hoop ligt. Gebruik het thema hoop als kapstok om over kwaliteit van leven te praten en wat voor iemand belangrijk is.
- Sluit voor gespreksinterventies rond voorbereiding en afronding van het levenseinde aan bij de bestaande richtlijn ‘Proactieve zorgplanning’. Pas de keuze en uitvoering van proactieve zorgplanning aan op de situatie, voorkeuren en behoeften van de patiënt en diens naasten, zoals beschreven in die richtlijn.
Hoe kan coördinatie en continuïteit van aandacht voor zingeving en begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften gewaarborgd worden en wat is de rol van zorgprofessionals hierbij?
- Alle zorgprofessionals geven vanuit hun professie aandacht aan zingeving.
- Verwijs door wanneer begeleiding van de patiënt en/of naaste bij diens zingevingsvragen en -behoeften niet mogelijk is, vanwege:
- inhoudelijke redenen (zingevingscrisis, behoefte aan rituelen, etc.);
- persoonlijke redenen (eigen expertise schiet te kort, thematiek raakt aan eigen worstelingen);
- praktische redenen (tijdgebrek, professionele grenzen, randvoorwaarden afwezig, voorkeuren van de patiënt).
- Overweeg door te verwijzen naar een zorgprofessional die gespecialiseerd is in psychosociale en existentiële ondersteuning binnen de palliatieve zorg zoals een geestelijk verzorger, (medisch) maatschappelijk of sociaal werker of een psycholoog, afhankelijk van de beschikbaarheid, voorkeur van de patiënt, persoonlijke betrokkenheid van de zorgprofessional of de aard van de zingevingsvraag. Het is aan te raden om ook als doorverwijzende zorgprofessional betrokken te blijven bij het proces om fragmentatie van de zorgrelatie te voorkomen.
- Overweeg bij patiënten in de palliatieve fase:
- begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften zichtbaar te maken in het individueel zorgplan en actueel te houden.
- de afstemming over begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften te bespreken in een multidisciplinair en/of transmuraal overleg, bijvoorbeeld binnen een PaTz-groep of in een regionaal netwerk.
- te zorgen voor een sluitende overdracht waarbij bevindingen en afspraken over begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften zorgvuldig worden gedeeld met betrokken zorgprofessionals, in overeenstemming met de voorkeuren van de patiënt.
- Wijs patiënten en naasten bij doorverwijzing op de volgende informatie over zingeving om vragen en behoeften te verhelderen:
Hoe rapporteer ik over zingeving?
- Spreek af dat alle betrokken zorgprofessionals (inclusief geestelijk verzorgers) rapporteren over bevindingen en interventies op het gebied van zingeving in de contacten.
- Stem met de patiënt af wat vertrouwelijk blijft en wat gerapporteerd kan worden omdat het voor andere zorgprofessionals belangrijk kan zijn om kennis van te hebben (informed consent).
- Overweeg standaardmodellen om te rapporteren, bijvoorbeeld het Utrecht Symptoom Dagboek - 4 dimensioneel (USD-4D), eventueel aangevuld met de Mount Vernon Cancer Network verkenningsvragen of het Diamant model.
Links voor meer informatie
- Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg en Thuisarts
- Samenvatting richtlijn op PalliArts