Kader en werkwijze
Aanleiding
Stichting Palliatieve Zorg Nederland (stichting PZNL) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van Geneeskunde (KNMG) werken nauw samen om het Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] te implementeren. Het Programma ‘Richtlijnen palliatieve zorg’ is hier onderdeel van.
Voor het prioriteren van de ontwikkeling en herziening van richtlijnen palliatieve zorg is de Agendacommissie ‘Programma richtlijnen zorg’ ingesteld. De Agendacommissie heeft op 2 juli 2024 besloten om de multidisciplinaire richtlijn 'Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve fase’ uit 2018 te herzien.
Doel
Het doel is om een praktisch bruikbare richtlijn vast te stellen, door het herzien van de richtlijn 'Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve fase’ [2018] in een format conform de huidige richtlijnen palliatieve zorg. Daarnaast zal de implementatie van de richtlijn gefaciliteerd worden, zodat deze ook in de praktijk gebruikt zal worden.
Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad 2021].
Zorgprofessionals gebruiken richtlijnen voor ondersteuning van besluitvorming in de praktijk maar ook voor het bijhouden van kennis en nieuwe inzichten, voor onderwijs- en nascholingsdoeleinden, voor het opstellen van samenwerkingsafspraken en meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen, afhankelijk van de informatiebehoefte, via van de richtlijn afgeleide patiënteninformatie zien welke zorg zij kunnen verwachten en wat zij zelf kunnen doen, bijvoorbeeld in het kader van gedeelde besluitvorming, zelfmanagement en eigen regie met ondersteuning [AQUA-Leidraad 2021].
De multidisciplinaire richtlijn ‘Zingeving in de palliatieve fase’ is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Organisatie van zorg wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over zingeving.
Doelpopulatie
Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met zingevingsvragen en -behoeften in de palliatieve fase ongeacht de onderliggende aandoening en in iedere zorgsetting.
Deze richtlijn is geschreven met het oog op zorg aan alle palliatieve patiënten ongeacht hun levensbeschouwing of culturele achtergrond. Sommige patiënten hebben een andere religieuze of culturele achtergrond dan de autochtone Nederlanders. Het is van belang om hier aandacht voor te hebben omdat dit van invloed is op de beleving en keuzes rondom de zorg van het levenseinde. Dit geldt ook voor patiënten met een migratieachtergrond en/of beperkte gezondheidsvaardigheden. Voor deze doelgroepen zijn er specifieke handreikingen op de informatiepagina zoals de informatiepagina ‘Cultuursensitieve palliatieve zorg’ op Palliaweb of de informatiepagina ‘Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg’ van Pharos met algemene informatie over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond en/of beperkte gezondheidsvaardigheden.
Wanneer de palliatieve fase start, is mede afhankelijk van de onderliggende ziekte. Bij patiënten met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). Bij ongeneeslijke ziektes die altijd leiden tot de dood (zoals ALS) start de palliatieve fase bij de diagnose. Bij kwetsbaarheid en bij chronische ziektes zoals COPD en hartfalen is de afloop onzekerder. Daarbij is de ‘surprise question’ als markering behulpzaam: ‘zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Bij een antwoord ‘nee’ wordt de palliatieve fase gemarkeerd.
De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de onderliggende aandoening. De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Daarbij is ook van belang hoe de patiënt hierin staat en wat diens wensen en doelen zijn. Het is aan de behandelaar om deze keuzes in samenspraak met de patiënt te maken.
Doelgroep
Deze richtlijn is in de eerste plaats bestemd voor specialisten ouderengeneeskunde, geestelijk verzorgers, klinisch geriaters, verzorgenden, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants. We gebruiken in deze richtlijn verder de term zorgprofessional om deze doelgroep aan te duiden.
De inhoud van de richtlijn kan ook relevant zijn voor overige zorgprofessionals, bijvoorbeeld in het maatschappelijke domein, het (gemeentelijk) sociaal domein, de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en voor vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve fase. Voor het bepalen van de juiste zorg en behandeling is het belangrijk om te weten wat voor mensen van betekenis is en wat voor hen het leven zin geeft. Deze richtlijn gaat er dus vanuit dat aandacht voor zingeving en begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften niet alleen de verantwoordelijkheid is van geestelijk verzorgers, maar van alle zorgprofessionals. Er is sprake van een gezamenlijke, interdisciplinaire verantwoordelijkheid.
Patiëntenperspectief
Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel patiënt als zorgprofessional.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
- De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- De Patiëntenfederatie Nederland is geconsulteerd in de consultatiefase.
Deze richtlijn is echter primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten.
Werkwijze
De richtlijnwerkgroep is op 29 januari 2025 voor de eerste maal bijeengekomen. Daarvoor heeft een knelpuntenenquête plaatsgevonden onder zorgprofessionals. Na het versturen van de enquête hebben 155 zorgprofessionals gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie Factsheet ‘Uitkomsten knelpuntenenquête Zingeving en spiritualiteit’ juni 2025). Tevens zijn vier naasten van patiënten geïnterviewd. Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen en indeling:
- Kaders en werkwijze
- Inleiding
- Herkennen en verkennen
- Begeleiding
- Organisatie van zorg
- Begeleiding door professional
- Rapporteren zingeving
Voor iedere module is uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De evidence-based modules zijn uitgewerkt volgens de methodiek GRADE. De consensus-based modules werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op aangedragen literatuur door de werkgroepleden. Naast het wetenschappelijk onderzoek (evidence) is ook de ervaring van de professionals en de unieke situatie van patiënt en naasten essentieel voor het werken volgens de principes van Evidence Based Practice (zie figuur 1). Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, is te vinden in bijlage Methode.
Figuur 1. Elementen Evidence Based Practice
De werkgroep heeft gedurende circa elf maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn zorgvuldig besproken, zowel schriftelijk als tijdens uitgebreide plenaire bijeenkomsten. PZNL heeft in deze richtlijn AI ingezet (CoPilot) als ondersteunend instrument bij het ontwikkelen en redigeren van richtlijnteksten. AI is gebruikt om informatie te ordenen, conceptteksten voor te stellen of teksten te verhelderen.
Alle teksten zijn beoordeeld en waar nodig aangepast door inhoudelijke experts (de werkgroepleden). Het gebruik van AI gebeurt uitsluitend binnen de beveiligde en afgeschermde PZNL-omgeving.
Na bespreking van de redactie is de conceptrichtlijn door de werkgroep geaccordeerd.
De conceptrichtlijn is op 4 december 2025 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenenquête benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 23 november 2026. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording). Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL.
Leeswijzer
Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen evidence-based aanbevelingen en consensus-based aanbevelingen. Evidence-based aanbevelingen zijn gebaseerd op de kwaliteit van de onderzoeken uit het literatuuronderzoek, oftewel hoe zeker het is dat de conclusies van het onderzoek kloppen, en overwegingen rondom de voor- en nadelen van de interventie zoals ongewenste effecten, voorkeuren van patiënten en de haalbaarheid van de interventie. Hierin spelen dus ook kwalitatief onderzoek, patiëntverhalen, ervaringskennis en professionele praktijkkennis een rol. Dat geldt nog sterker voor de consensus-based aanbevelingen, waarin (aanvullende) adviezen worden geformuleerd gebaseerd op verschillende vormen van onderzoek (inclusief het literatuuronderzoek), patiëntverhalen, ervaringskennis en professionele praktijkkennis.
Na de aanbevelingen volgt de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. Het literatuuronderzoek betreft enkel kwantitatief onderzoek. De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Bij (zeer) lage bewijskracht is het niet zeker of de conclusie van het onderzoek klopt, terwijl bij matige of hoge bewijskracht het zekerder is dat de conclusie klopt. In de conclusie worden deze bevindingen vertaald naar een uitspraak over het mogelijke nut van de interventie. Vervolgens worden de overwegingen rondom de voor- en nadelen van de interventie zoals ongewenste effecten, voorkeuren van patiënten en de haalbaarheid van de interventie besproken, die uitmonden in een evidence-based aanbeveling.
Na het literatuuronderzoek en de bijbehorende overwegingen, volgen algemene overwegingen. Hierin worden aanvullende onderzoeken en andere vormen van kennis besproken die leiden tot (consensus-based) aanbevelingen voor de praktijk.
Tenslotte volgen de referenties.
Tabel 1. Formulering van aanbevelingen
| Gradering van aanbeveling | Betekenis | Voorkeursformulering |
|---|---|---|
| Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
| Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Neutraal | ... | ... |
| Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden, niet aanbevolen). |