Achtergrond

Aanleiding

De publicatie van de richtlijn Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve fase in 2018 heeft twee belangrijke gevolgen gehad: het heeft bijgedragen aan een aanzienlijke groei in aandacht voor de spirituele dimensie in de palliatieve zorg en er is meer onderzoek gedaan naar aandacht voor zingeving en begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften in Nederland. De resultaten van dit onderzoek, ervaringen van onduidelijkheid en knelpunten bij het gebruik van de richtlijn waren aanleiding voor een herziening.
Volgens de definitie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [2026] adresseert palliatieve zorg de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van lijden. In deze richtlijn verwijzen we naar de spirituele dimensie met de term ‘zingeving’. Onder het kopje 'Begripsbepaling' leggen we uit waarom. 

Aandacht voor zingeving en spiritualiteit is een wezenlijk onderdeel van goede palliatieve zorg, omdat zij van invloed zijn op het welbevinden, de veerkracht en de manier waarop patiënten en naasten omgaan met ziekte, behandeling en het naderende levenseinde. De confrontatie met ongeneeslijke ziekte roept bij veel patiënten en naasten vragen op over wat van waarde en betekenis is. Daarom is aandacht voor zingevings- en existentiële vragen een integraal onderdeel van de palliatieve zorg van alle zorgprofessionals.

De herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ biedt een leidraad voor elke zorgprofessional die betrokken is bij de zorg aan mensen van 18 jaar en ouder in de palliatieve fase. Deze richtlijn sluit aan bij Kernwaarden en principes van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Deze richtlijn geeft adviezen over het herkennen en verkennen van zingeving, de begeleiding hierbij, de voorlichting hierover en de organisatie van zorg voor zingeving bij patiënten in de palliatieve fase. 

Bij patiënten waarbij naast somatische aandoeningen sprake is van psychische problematiek die de beleving van zingeving beïnvloedt, kan naast deze richtlijn ook gebruik worden gemaakt van de GGZ-zorgstandaard Zingeving in de psychische hulpverlening.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ biedt handvatten voor begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften en aandacht voor zingeving in de palliatieve zorg voor mensen jonger dan 18 jaar. Informatie voor kinderen van ernstig zieke ouders is te vinden op de Palliaweb themapagina ‘Kinderen van ernstig zieke ouders (KIEZO)’.

Door aandacht te geven aan zingeving verschuift de focus van de zorg van het behandelen van symptomen of aandoening naar het ondersteunen van de mens die met de symptomen of de aandoening leeft. Dat impliceert het volgende voor de zorg: 
De zorgprofessional heeft aandacht voor alle dimensies: niet alleen de fysieke dimensie, maar ook de psychische, sociale en zingevingsdimensies. Het hebben van een levensbedreigende ziekte met een beperkt levensperspectief heeft grote gevolgen op al deze gebieden. Zie hiervoor het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’ en ‘Algemene principes van palliatieve zorg’.

Begripsbepaling

In deze richtlijn wordt de term zingeving gebruikt om te verwijzen naar de spirituele dimensie van palliatieve zorg. Daarbij wordt de volgende definitie gehanteerd:
Zingeving gaat over wat je ten diepste beweegt en inspireert, en waardoor je verbondenheid ervaart. Het is een doorlopend proces dat zichtbaar wordt in de gewone dingen van het leven. Hierin spelen vragen een rol, zoals ‘wie ben ik?’, 'doe ik ertoe? ‘wat is echt belangrijk voor me?’ en ‘aan wie of wat heb ik steun?’. Zingeving wordt in veel literatuur gedefinieerd als een proces, waarin mensen (a) zichzelf en het leven proberen te begrijpen, (b) doelen zoeken en vinden die richting geven aan het leven, en (c) zoeken en ervaren wat het leven de moeite waard maakt [Pieper 2020].

Deze definitie is gebaseerd op een Delphi onderzoek onder 32 docenten van Nederlandse MBO, HBO, en WO-opleidingen in zorg en welzijn [Wichmann 2025]. In dit onderzoek bleek dat zij de term ‘spiritualiteit’ en de definitie hiervan te zweverig en abstract vonden voor het onderwijs en de werkvloer. De term ‘existentieel’, die ook vaak gebruikt wordt in dit domein, werd mooi, maar te moeilijk gevonden. Het hoogst scoorden de termen ‘zingeving’ en ‘levensvragen’, waarbij de deelnemers aangaven dat ‘levensvragen’ smaller was dan ‘zingeving’.

Zingeving is nauw verbonden met spiritualiteit en religie. Spiritualiteit wordt in Nederlandstalige literatuur vaak gezien als een ervaring van verbondenheid, van onderdeel zijn van een groter geheel. Deze ervaring voedt de zingeving [Pieper 2020, Smit 2015]. Religieuze overtuigingen, ervaringen en activiteiten, en iemands persoonlijke relatie tot God of het ultieme kunnen ook een bron van zingeving zijn, doordat ze helpen het leven te begrijpen, hier richting aan te geven en te bepalen wat het leven de moeite waard maakt. 

In de titel van de richtlijn zijn zowel zingeving als spiritualiteit opgenomen, omdat de definitie van spiritualiteit zoals die in internationale literatuur wordt gegeven erg veel lijkt op wat er in Nederland verstaan wordt onder zingeving. De European Association for Palliative Care (EAPC) definieert spiritualiteit als: ‘de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (individueel zowel als in gemeenschap) zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige.’ [Nolan 2011].

Deze definitie van spiritualiteit omvat verschillende aspecten, die ook voorkomen in de definitie van zingeving zoals gehanteerd in deze richtlijn:

1. Existentiële vragen rond identiteit, betekenis, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop en liefde en vreugde;
2. Overwegingen en attitudes op basis van dat wat als waardevol wordt ervaren door iemand, zoals relaties met zichzelf, familie, vrienden, werk, natuur, kunst en cultuur, ethiek en het leven zelf;
3. Religieuze overwegingen zoals geloof, overtuiging en praktijk en iemands persoonlijke relatie tot God of het ultieme [Nolan 2011].

Door het gebruik van zingeving en spiritualiteit sluit de richtlijn dus aan op het internationale en nationale taalgebruik in de palliatieve zorg.

Het woord ‘existentiële’, in de term ‘existentiële vragen’ hierboven, gaat over hoe mensen in het leven staan. In het Nederlands gebruiken we daar ook wel het woord ‘levensbeschouwing’ voor. Wierstra [2026] definieert levensbeschouwing als: “een kader dat mensen gebruiken om de wereld en het leven te interpreteren,” Mensen gebruiken dat kader om tot een antwoord te komen op existentiële vragen en het stuurt de handelingen en het alledaagse leven van mensen. Het kader wordt gevormd door, o.a., religieuze en culturele overtuigingen, opvoeding en levenservaring. In deze richtlijn gebruiken we soms levensbeschouwing om ook culturele en religieuze overtuigingen te omvatten. Soms gebruiken we levensbeschouwing, religie en cultuur los, als het ook specifieke religieuze en culturele aspecten, zoals gebruiken, betreft.

In internationale literatuur gaat de term ‘existentieel’ echter niet alleen over wat mensen denken over het leven (zoals bij levensbeschouwing), maar ook hoe ze het leven ervaren [LaCour 2025]. In literatuur uit Scandinavische landen spreekt men daarom bijvoorbeeld over ‘existential health’ in plaats van ‘spiritual health’ wat in Engelstalige landen gebruikelijk is. 

Figuur 1 (naar Leget 2008) laat zien dat zingeving invloed heeft op hoe mensen hun fysieke, psychische en sociale leven ervaren, omdat zingeving iets zegt over de waarde die zij aan deze gebieden toekennen. Omgekeerd bepalen fysieke, psychische en sociale mogelijkheden ook hoe zingeving wordt beleefd: een ziekte kan bijvoorbeeld beperkingen geven in werk of gezinsrollen, wat gevoelens van verlies of rouw over identiteit en verbondenheid kan oproepen. De zingevingsdimensie is daarom niet altijd direct zichtbaar, toegankelijk of bespreekbaar, omdat zij onder deze andere dimensies kan liggen en mensen er niet altijd direct uiting aan geven [Leget, 2008].

Figuur 1: Infographic: Zingeving in de Palliatieve zorg [Agora 2025]

In het ABC-model [Leget 2018] wordt een onderscheid gemaakt tussen drie niveaus van intensiteit in aandacht voor zingeving: 
(1) aandacht voor zingeving als basiszorg, 
(2) begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften, en 
(3) hulpverlening bij een zingevingscrisis of complexe zingevingsvragen en -behoeften.

Hierbij is het uitgangspunt dat aandacht voor zingeving en begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften een integraal onderdeel zijn van al het professionele handelen in de palliatieve zorg en geen aanvullend of specialistisch “extra” domein vormt. Aandacht voor zingeving betekent dat alle zorgprofessionals zich ervan bewust zijn dat zingeving een onderdeel is van de beleving van de palliatieve fase en dat zij de zingeving van patiënten en/of naasten kunnen herkennen en verkennen (zie module Herkennen en verkennen). 

Verkenning en begeleiding lopen in elkaar over. Vaak vormt het verkennen van zingevingsbronnen, -vragen en -behoeften al een interventie op het zingevingsproces. In basis bestaat begeleiding namelijk uit het aandachtig aanwezig zijn bij de patiënt, opmerken wat de patiënt verteld of wat er bij de patiënt speelt - bijvoorbeeld in een opmerking, stilte, emotie of vraag - en daar ruimte voor te geven. Wanneer nodig, kan dit aangevuld worden met gerichte interventies (zie module Begeleiding). 

Zorgprofessionals doen en kunnen al veel op dit gebied. Deze richtlijn reikt aanvullingen aan om bestaande competenties op dit gebied te versterken en biedt handvatten als grenzen in het eigen handelen worden ervaren. In geval van een zingevingscrisis of complexe zingevingsvragen of -behoeften, waar de zorgprofessional diens professionele of persoonlijke grenzen bereikt, is het echter raadzaam door te verwijzen naar een specialistisch hulpverlener zoals een geestelijk verzorger (zie module Organisatie van zorg).

Ontstaanswijze en oorzaken

Zingeving is een doorlopend proces dat bij het leven hoort. Onder sommige omstandigheden kunnen er echter explicietere vragen of behoeften op het gebied van zingeving ontstaan. Bijvoorbeeld:

1. Als er iets onverwachts of onvoorziens gebeurt, dat net zo goed niet of anders had kunnen gebeuren [Scherer-Rath 2007]. Dit roept zingevingsvragen op zoals ‘waarom gebeurt mij dit?’ en kan gevoelens oproepen van verwondering, dankbaarheid, angst en kwetsbaarheid. Er kan zingevingsbehoefte zijn aan orde en samenhang.
2. Als het leven niet meer zo is als het was of zou moeten zijn, waardoor de persoon het gevoel heeft dat er een ‘leven voor’ en een ‘leven na’ ontstaat. Dit roept zingevingsvragen op zoals ‘nu ik … niet meer kan, wie ben ik dan nu’ en kan gevoelens oproepen van spijt, rouw en verlangen. Er kan behoefte zijn aan heelheid en ervaringen van vrede, acceptatie of tevredenheid met het leven.
3. Als een situatie niet helder is of er meerdere keuzes te maken zijn. Dit roept vragen op zoals ‘hoe moet ik nu verder?’ en kan gevoelens van verwarring, hulpeloosheid en spanning oproepen. Er kan behoefte zijn aan richting en doel.

In de palliatieve fase komen deze omstandigheden vaak tegelijkertijd voor, bijvoorbeeld door de combinatie van fysieke symptomen, afhankelijkheid van zorg en verlies van toekomstperspectief. Zingevingsvragen en -behoeften kunnen dus ook niet los gezien worden van andere dimensies van lijden [Smit 2015]. 
Niet alleen rondom de aandoening zelf kunnen zingevingsvragen en -behoeften spelen, maar ook bij betekenisvolle momenten zoals de verhuizing naar zorginstellingen en hospices, een afscheidsritueel in de terminale fase, of bij de behoefte om het leven te vieren of te bekrachtigen.

Park [2010] beschrijft dat er in de bovengenoemde omstandigheden een discrepantie is tussen de eerste interpretatie die mensen geven aan de gebeurtenis en het algemene beeld dat mensen hebben van zichzelf, anderen of de wereld om hen heen (het zingevingskader). De zingevingsvragen en -behoeften die hieruit ontstaan zetten een proces in gang waarin de persoon een andere verhouding moet proberen te vinden tot de realiteit; zingeving. Bijvoorbeeld, iemand hoest veel en geeft als eerste interpretatie: “Ik hoest, maar het zal wel niks zijn, want ik ben altijd gezond geweest en word wel 100”. Vervolgens verwijst de huisarts de persoon door naar de longarts die een ongeneeslijke ziekte constateert. Er is in dit voorbeeld een discrepantie tussen eerste interpretatie van het hoesten en de diagnose van een ongeneeslijke ziekte. De zingevingsvraag die dan kan ontstaan is “Dat kan toch niet waar zijn? Waarom uitgerekend ik? Ik heb toch altijd gezond geleefd en nooit gerookt?”.
Zingeving kan op verschillende manieren verlopen: 

• Bewust en/of automatisch.
• Gericht op het aanpassen van de interpretatie van de gebeurtenis en/of op het brede perspectief op zichzelf, anderen of de wereld.
• Gericht op het begrijpen van de situatie en/of op het zoeken naar wat nu ècht van waarde is.
• Gericht op gedachten en/of op gevoelens.

Zingeving verloopt niet bij iedereen hetzelfde. Patiënten kunnen het proces anders doorlopen dan hun naasten, door verschillen in omstandigheden, zingevingskaders, bronnen van steun, etc.

Als de persoon zich opnieuw weet te verhouden tot de situatie, ontstaat er hernieuwd gevoel van zin. Dit kan zich op verschillende manieren uiten:

• Aanvaarding (“De natuur wint uiteindelijk altijd. Na de dood word je weer opgenomen door de aarde. Ik heb daar vrede mee.”)
• Herziene overtuigingen over de oorzaak van de aandoening en oorzakelijk begrip (“Het leven blijft een loterij. Gezond leven is geen garantie.”)
• Perceptie van groei of positieve levensverandering (“Ik ben veel rustiger en zorgzamer geworden.”) 
• Integratie van stressvolle ervaring in veranderde identiteit (“Ik ben nu iemand met een longziekte.”)
• Herziene betekenis van de stressor (“Ongeneeslijk ziek zijn helpt mij om keuzes te maken tussen wat ik nog wel wil, en waarvoor ik me niet meer leen.”)
• Veranderingen in het persoonlijk zingevingskader (“Ik was nooit met religie bezig, maar ik denk steeds meer dat er toch iets moet zijn na dit leven.”)
• Veranderingen in persoonlijke doelen (“Ik wilde altijd reizen na mijn pensioen, maar geniet nu van mijn tuin.”)
• Herstelde of veranderde ervaring van zin in het leven (“Ik kan nu veel meer genieten van kleine dingen.”)

Als het niet lukt om een nieuwe verhouding te vinden tot de situatie, dan blijft het proces van zingeving doorgaan tot er een antwoord op de zingevingsvraag of vervulling van de zingevingsbehoefte wordt gevonden waar de persoon (voorlopig) mee verder kan. Dit kan gepaard gaan met gevoelens van wanhoop, woede, verdriet of eenzaamheid. Er kan een zingevingscrisis ontstaan, als er lange tijd geen evenwicht kan worden gevonden, de persoon diepgaande vragen over de betekenis van het eigen leven heeft of de verbinding met zichzelf, andere of het hogere is verloren en daar rouw over ervaart [Agrimson 2009, Balk 1999, Yang 2010].

Agora. Infographic: Zingeving in de palliatieve zorg. 2025 [cited 2025 Nov 26]. Available from: https://www.agora.nl/kennisbank/infographic-zingeving-in-de-palliatieve-zorg/

Agrimson, LB, Taft LB. Spiritual crisis: A Concept analysis. Journal of Advanced Nursing. 2009;65(2), 454-61. 

Balk, DE. Bereavement and spiritual change. Death Studies. 1999; 23(6), 485-93.

LaCour P. Introducing Existential Health: The Four-Dimensional Model. London: Routledge; 2025. 1–120. Available from: https://www.taylorfrancis.com/books/9781003502364

Groot CN (Kees) de, Goyvaerts S, Pieper J, editors. Zingeving in de zorg. Hoe kan het christendom een bijdrage leveren? In: Over de hardnekkige aanwezigheid van religie. Almere: Parthenon; 2020. 100–17.

Leget C. Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Lannoo 2008, p.55

Leget, C. Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve zorg. TVZ 128, 24 (2018). https://doi.org/10.1007/s41184-018-0225-0

Nolan S, Saltmarsh P, Leget C. Spiritual care in palliative care: Working towards an EAPC Task Force. European Journal of Palliative Care. 2011;18(2):86–9.

Park CL. Making sense of the meaning literature: An integrative review of meaning making and its effects on adjustment to stressful life events. Psychological bulletin. 2010;136(2):257–301. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20192563 

Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014 Jun;17(6):642-56. doi: 10.1089/jpm.2014.9427.

Scherer-Rath M. Contingentie en religieus­ existentiële zorg. Tijdschrift Geestelijke Verzorging. 2007;10(42):28–36.

Smit J. Antwoord geven op het leven zelf. Delft: Eburon; 2015.

Universiteit voor Humanistiek. Healthcare Chaplaincy’s Professionalism: Navigating the Ambiguous and Contested Role of Worldview (2026).

Wichmann A., Engels, Y. Eindverslag deelproject G onderwijsplan “Harmonisatie van taal”. RadboudUMC 2025. Available from https://kennispleinzingeving.nl/documenten/2205-eindverslag-deelproject-g-onderwijsplan-harmonisatie-van-taal. 

Yang W, Staps T, Hijman E. Existential crisis and the awareness of dying: The role of meaning and spirituality. Omega. 2010; 61(1), 53-69.