Begeleiding

In totaal zijn er vijf RCT’s geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van mindfulness en meditatie.
Twee kleine RCT’s in Maleisië tonen enige directe effecten: een eenmalige 5-minuten “mindfulness of love/peace” interventie verminderde het ervaren lijden en verhoogde het spiritueel welbevinden onmiddellijk na de interventie (p-waarde <0,001), maar zonder follow-up is de duurzaamheid onbekend [Lim 2021,Yik 2021]. In een Maleisische single-blind RCT bij gevorderde kanker leidde één sessie Mindfulness-Based Supportive Therapy (MBST) van 30 minuten na 1 week tot een grotere daling van het lijden (p=0,008), minder angst/depressie (p=0,046) gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) en een duidelijke toename van spiritueel welbevinden gemeten met de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being ((FACIT-Sp); p<0,001) in vergelijking met standaardzorg [Tan 2022]. Een Maleisische mindfulness-gebaseerde dankbaarheidsinterventie liet na zeven dagen geen extra winst op lijden zien ten opzichte van ongericht dagboekschrijven, maar wél selectieve verbeteringen in angst/depressie (p=0,046) en spiritueel welbevinden in de mindfulness-arm (p<0,001). Het feit dat lijden ook in de controlegroep daalde suggereert een eigen effect van ongericht dagboekschrijven [Tan 2021]. Tot slot verbeterde in een pilot-RCT in de VS mindfulness gecombineerd met ondersteuning bij vroegtijdige zorgplanning gedurende 6 weken het existentieel welbevinden en de zelfeffectiviteit rondom zorgplanning een maand na de interventie (beide p=0,03) vergeleken met standaardzorg, zonder duidelijke verschillen op andere uitkomsten. Wel verbeterde psychologisch welbevinden alleen binnen de interventie-arm over de tijd [Mosher 2024].

In totaal zijn er één systematische review, acht RCT’s en vijf gecontroleerde studies geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van zingevings- en existentiële therapieën.
Een systematische review bundelde het bewijs uit 68 gerandomiseerde onderzoeken naar psychosociale interventies bij patiënten met gevorderde kanker. In Tabel met studiekarakteristieken Begeleiding staan de studiekarakteristieken van deze review uitgebreid beschreven [Teo 2019]. Zingevinggerichte interventies in de review verhoogden het spiritueel welbevinden, het gevoel van zingeving en de kwaliteit van leven en verminderden pijn en lijden. Enkele kleinere studies sluiten hierbij aan: een Australische pilot-RCT met Meaning and Purpose-therapie liet matige verbeteringen zien in posttraumatische groei en levenshouding (d=0,45–0,5), maar had beperkte effecten op depressie en demoralisatie [Kissane 2019]. Sommige interventies hebben effect op existentiële klachten: zo reduceerde In een RCT reduceerde groep-logotherapie in Iran doodsangst en existentiële eenzaamheid (p<0,001) [Heidary 2023]. Geprotocolleerde spirituele zorgprogramma’s in China hebben ook een positief effect, met hogere spirituele gezondheid (p<0,05), minder angst/depressie en betere kwaliteit van leven dan standaardzorg [Sun 2021]. Een Amerikaanse 6-weekse groepsinterventie genaamd Growing Resilience And CouragE (GRACE) vergrootte het spiritueel welbevinden en de kwaliteit van leven en verlaagde depressie, hopeloosheid en angst [Asher 2023]. In een Spaanse studie had Individual Meaning-Centered Psychotherapy for Palliative Care (IMCP-PC) meer effect dan counseling op demoralisatie, angst, depressie en psychische nood (d=1,3, d=0,7 en d=0,6 respectievelijk) [Fraguell-Hernando 2020]. Meaning-Centered Pain Coping Skills Training (MCPC) koppelde betekenis aan pijncoping met duidelijke winst op pijn (d=−0,75) en zelfeffectiviteit (d=0,74) in een studie in de VS [Winger 2023]. Chinese Managing Cancer And Living Meaningfully (CALM) therapie reduceerde depressie en psychische nood [Zhang 2024] en logotherapie door verpleegkundigen in Turkije verlaagde chronisch verdriet en waardigheidsgerelateerd leed en verhoogde de aanwezigheid van zingeving (p=0,02) [Eskigülek 2024]. 
Een kleinschalige Japanse pilot met SpiPas liet verbeteringen in spiritueel welbevinden (p<0,001) en angst/depressie (p=0,002) zien [Ichihara 2019], maar een grotere Japanse multicenterstudie vond geen significant effect op spiritueel welbevinden, enkel een klein effect op betekenis/vrede en een zelfs een lichte toename in angst/depressie [Ichihara 2024]. Scholing van teams in spirituele zorg in Singapore liet een trend naar betere globale kwaliteit van leven zien, zonder effect op spiritueel welbevinden [Yang 2017]. Een Spaanse Meaning-Centered Psychotherapy interventie met een extra component “Essential Care” (MCP-EC) verbeterde zingeving, spiritueel welbevinden (p=0,007) en zelfcompassie (p=0,029) en verlaagde angst/depressie (p<0,001) en hopeloosheid (p=0,005) [Quílez-Bielsa 2022]. Een programma (acht sessies) voor spirituele einde-levensondersteuning leidde bij leukemiepatiënten tot een sterkere toename in kwaliteit van leven, die bovendien tot twee maanden na afloop behouden bleef (p=0,01) [Beglar 2024].

In totaal zijn er twee systematische reviews, zeven RCT’s en twee gecontroleerde studies geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van narratieve en nalatenschapsgerichte interventies.
Dignity Therapy is een gestructureerde levensverhaalinterventie gericht op het behoud van waardigheid en het vastleggen van een nalatenschapsdocument. Een systematische review met meta-analyse bevestigde dat Dignity Therapy waardigheid-gerelateerd leed vermindert, hoop vergroot en de kwaliteit van leven verbetert, maar liet geen consistente effecten zien op depressie, angst of spiritueel welbevinden [Wulandari 2024]. In een andere review [Teo 2019] zijn ook enkele studies geïncludeerd die narratieve en nalatenschapsgerichte interventies onderzochten bij gevorderde kanker. In deze studies zijn afname in angst en toenames in generativiteit en ego-integriteit gezien. Dit gaat niet altijd gepaard met een toegenomen ervaren waardigheid. Life Review-interventies kunnen zingeving en kwaliteit van leven versterken. Beide systematische reviews zijn uitgebreider beschreven in Tabel met studiekarakteristieken Begeleiding. Dignity Therapy liet in een Italiaanse RCT met terminaal zieke hospicepatiënten een gunstig effect zien op spiritueel welbevinden. De innerlijke rust bleef behouden in de interventiegroep terwijl die in de standaardzorggroep afnam (p=0,001) en psychologische nood daalde in de interventiegroep, maar steeg in de controlegroep (p=0,008), zonder significante effecten op existentiële of fysieke nood, zingeving of geloofsbeleving [Vincenzo 2023]. In een andere Chinese RCT werd het effect van zes maanden reminiscentietherapie (levensverhaalsessies) onderzocht. Deze therapie verlaagde bij oudere patiënten met niet-curatief gemetastaseerd gastro-intestinaal carcinoom zowel angst als depressie, gemeten met de HADS en verbeterde spiritueel welbevinden op de FACIT-Sp en kwaliteit van leven. De verschillen waren statistisch significant, maar in omvang klein, met de grootste winst bij wie aanvankelijk veel angst of depressie had [Liang 2024]. Bewijs uit een Amerikaanse stepped-wedge cluster-RCT in poliklinische palliatieve zorg liet een bescheiden, maar significante stijging zien op de Dignity Impact Scale (DIS) (gemiddeld +1,8 punten; p=0,005; Cohen’s d=0,4), ongeacht of Dignity Therapy door een geestelijk verzorger of oncologieverpleegkundige werd uitgevoerd, zonder effect op voorbereiding op het levenseinde of levenstevredenheid/voltooiing [Wilkie 2024]. In een Zwitserse multicenter-RCT bij patiënten met gevorderde kanker en verhoogde psychische stress verbeterde de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven op de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy–Palliative 14-item schaal (FACIT-Pal-14) na Dignity Therapy (gemiddeld +6,15 punten; p<0,01), terwijl de HADS-totaalscore stabiel bleef in de interventiegroep maar verslechterde in de controlegroep (p<0,05) [Seiler 2024]. In een Nederlandse multicenter-RCT verhoogde een combinatie van Life Review Therapy met Memory Specificity Training (LRT-MST) de ego-integriteit (p=0,007; d=0,42–0,48), zonder verschillen op wanhoop, angst, depressie of kwaliteit van leven [Kleijn 2018]. Een verkorte life-review in China onder leiding van verpleegkundigen resulteerde in een significant grotere toename van spiritueel welbevinden (d=0,65) en werd door deelnemers als comfortabel, rustgevend en zinvol ervaren [Kwan 2019]. In een Nederlandse multicenter RCT werd bij patiënten met ongeneeslijke kanker een gestructureerde levensreflectie (LISA) vergeleken met standaard zorg. Tussen de interventie- en controlegroep werden geen significante verschillen gevonden in kwaliteit van leven, zingeving of tevredenheid met het leven (alle p>0,05) [Kruizinga 2019]. In een kleine Taiwanese quasi-experimentele studie bij terminale kankerpatiënten hing één sessie Dignity Therapy samen met verbeteringen in waardigheid en afnames in demoralisatie en depressieve klachten binnen twee weken (alle p<0,001), al beperken het niet-gerandomiseerde design en de korte follow-up de bewijskracht [Li 2020]. Bij een Zwitserse life-review-benadering (Revie⊕) werd geen effect op zelfwaardering gezien, een lichte daling in sociaal welbevinden en onveranderde emotionele/fysieke dimensies, maar wel een significante daling van de symptoomlast (p=0,020) [Da Rocha Rodigues 2024].

In totaal is er één RCT geïncludeerd die een interventie onderzocht op het gebied van positieve psychologie en hoopbevordering.
In deze Canadese RCT met palliatieve kankerpatiënten werd de Living with Hope-interventie (LWHP) onderzocht. Dit is een hoop-gevende film plus een week lang een gekozen “hoopactiviteit” naast gebruikelijke zorg. Na één week had de interventiegroep meer hoop (p=0.005) en een hogere kwaliteit van leven (P=0.027) dan de controlegroep. Bovendien meldde 61,5% van de interventiedeelnemers dat het programma hun hoop had vergroot [Duggleby 2007].

In totaal zijn er één systematische review en drie RCT’s geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van cognitieve gedragstherapie en algemene psychosociale begeleiding.
Een systematische review [Teo 2019] liet zien dat vraaghulpen (question prompt lists) en communicatievaardigheidstrainingen verbeteringen gaven in de communicatie tussen patiënt en zorgprofessional (zie ook Tabel met studiekarakteristieken Begeleiding). In een Chinese RCT bij patiënten met ongeneeslijke gevorderde maagkanker werd een 12-weken cognitief-gedragstherapeutisch stressmanagement-programma (cognitive behavioral stress management, CBSM) vergeleken met standaardzorg. Hierbij werden eenzaamheid (week 8/12; p=0,036/0,004), spiritueel welbevinden (week 4/8/12; p=0,015/0,023/<0,001), angst (week 8/12; p=0,006/0,003) en depressie (week 12; p=0,015) op meerdere meetmomenten [Xia 2025] onderzocht. Waar telefonische copingvaardighedentraining in India bij gevorderde darmkanker goed uitvoerbaar en gewaardeerd was, voegde een extra peer-helping-component geen meerwaarde toe voor spiritueel welbevinden (gevoel van betekenis/innerlijke rust) of andere secundaire uitkomsten [Mosher 2018]. Ten slotte liet een gecombineerde Naikan- en Morita-therapie in China bij vergevorderde kanker lagere psychische nood (p<0,001), meer posttraumatische groei (p<0,001) en minder specifieke klachten (angst/bezorgdheid, slaapproblemen, verminderde eetlust) zien dan standaardzorg (p<0,05) [Han 2021].

In totaal zijn er één systematische review, twee RCT’s en één gecontroleerde studie geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van muziek, ritueel en expressief schrijven.
In een systematische review [Teo 2019] werden meerdere studies geïncludeerd die muziektherapie en expressief schrijven onderzochten. Binnen deze categorie lieten muziektherapie-interventies positieve effecten zien, zoals verbeterde kwaliteit van leven, minder angst en pijn en toegenomen ontspanning. Daarentegen toonden expressief schrijven-interventies geen overtuigend bewijs van effectiviteit op psychologisch, existentieel of fysiek welbevinden (zie Tabel met studiekarakteristieken Begeleiding). De biografische muziektherapie Song of Life liet in een RCT met 104 Duitse palliatieve patiënten geen verschil zien op de primaire uitkomst (psychologische kwaliteit van leven), maar wel een hoger spiritueel welbevinden (p=0,04), meer ego-integriteit (p<0,01) en lagere psychische nood (p=0,05) vergeleken met ontspanningscontrole. Patiënten en naasten waardeerden de interventie als duidelijk betekenisvoller [Warth 2021]. In een RCT met 60 Thaise kankerpatiënten in de laatste levensfase leidde toevoeging van rituele (Boeddhistische) zang gedurende zes weken tot een significant sterkere toename van comfort in de tijd dan standaardzorg (p<0,001) [Maungtoug 2021]. Een Thaise quasi-experimentele interventie gebaseerd op Boeddhistische basisprincipes (drie dagen lang zeven activiteiten rond leefregels, meditatie/concentratie en wijsheid) bij terminale kankerpatiënten resulteerde in hogere spiritueel welbevinden-scores in de interventiegroep dan in de controle bij de tweede nameting (p<0,05) [Chimluang 2017].

In totaal zijn vijf RCT’s en één gecontroleerde studie geïncludeerd die een interventie onderzochten op het gebied van gespreksinterventies rond voorbereiding en afronding van het levenseinde.
Spirituele en existentiële gespreksinterventies laten overwegend gunstige, maar niet uniforme effecten zien in de palliatieve fase. De Outlook-interventie (voorbereiding/afronding levenseinde) liet in een pilot-RCT onder hospicepatiënten verbeteringen in functionele status, angst, depressie en voorbereiding zien. In een grotere Amerikaanse RCT onder ernstig zieke veteranen waren er kleine voordelen op een eerste nameting voor voorbereiding en afronding versus gebruikelijke zorg, maar geen verschillen meer versus een actieve controle (ontspanning) of op angst/depressie. Bij een palliatieve populatie met een gevorderde ziekte, maar nog niet in de laatste levensmaanden, zonder hoge psychische nood werden geen significante effecten gevonden [Steinhauser 2008, Steinhauser 2017, Steinhauser 2020]. Het Kibo-therapeutisch interview verbeterde in de VS transpersoonlijke spiritualiteit (p<0,001) en veerkracht (p<0,05), en verlaagde demoralisatie vergeleken met standaardzorg Soto-Rubio 2020]. Daartegenover staat dat een eenmalige spirituele anamnese (ars moriendi-model) in de Belgische thuiszorg geen meetbare winst opleverde op spiritueel welbevinden, kwaliteit van leven, pijn of zorgvertrouwen [Vermandere 2016].

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

De gevonden literatuur over mindfulness- en meditatie-interventies laat vooral gewenste effecten zien op lijden, angst/depressie en spiritueel welbevinden. Met name korte, eenmalige interventies tonen een directe daling van lijden en toename van spiritueel welbevinden. Voor andere belangrijke uitkomsten, zoals kwaliteit van leven, pijnbeleving, fysieke gezondheid en zorggebruik, werden geen effecten gevonden of deze werden niet gerapporteerd. Ongewenste effecten of bijwerkingen zijn in de beschikbare studies niet gerapporteerd. De balans valt hiermee voorzichtig positief uit.

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteit van het bewijs is laag tot zeer laag. De belangrijkste redenen voor afwaarderen zijn de kleine steekproeven, heterogeniteit in interventies, gebrek aan follow-up, risico op bias en beperkte generaliseerbaarheid naar de bredere palliatieve populatie. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

De werkgroep acht het aannemelijk dat veel patiënten in de palliatieve fase waarde hechten aan interventies die direct bijdragen aan vermindering van lijden, angst en existentieel of spiritueel welbevinden. Mindfulness is laagdrempelig en niet-invasief, waardoor de mogelijke voordelen door veel patiënten waarschijnlijk zwaarder worden gewogen dan eventuele nadelen. De werkgroep merkt daarbij op dat een eerste kennismaking met mindfulness voor sommige patiënten gepaard kan gaan met het naar boven komen van moeilijke of verdrietige gedachten, doordat de aandacht expliciet wordt gericht op het eigen innerlijke proces. In hoeverre dit als belastend wordt ervaren, verschilt naar verwachting per patiënt. Er zijn echter geen systematische gegevens over voorkeuren en variatie hierin; de inschattingen zijn gebaseerd op de ervaring en klinische expertise van de werkgroep.

Beschikbare middelen/kosten

De kosten van mindfulnessinterventies zijn doorgaans laag, zeker wanneer het gaat om korte, eenmalige sessies zoals in de geïncludeerde studies. De interventies vereisen beperkte materialen en kunnen vaak worden aangeboden door getrainde zorgprofessionals binnen bestaande zorgstructuren. Er is geen informatie beschikbaar over kosteneffectiviteit, maar de werkgroep verwacht geen substantiële aanvullende middelen.

Aanvaardbaarheid

Volgens de werkgroep wordt mindfulness over het algemeen goed aanvaard door patiënten, omdat de interventies niet invasief zijn en weinig belasting geven. Tegelijk benadrukt de werkgroep dat de aanvaardbaarheid sterk samenhangt met de conditie van de patiënt en het verloop van de palliatieve zorg. Wanneer de energie afneemt, gaat de duur van een interventie een belangrijkere rol spelen. Korte oefeningen, zoals de 5-minuten mindfulness-interventies uit de geïncludeerde studies, blijven naar verwachting beter uitvoerbaar, ook wanneer patiënten sterk verzwakken. Dit ligt anders bij langere sessies, zoals de 30-minuten durende MBST-interventie, die voor patiënten als te belastend kan worden ervaren.
Het mindful bijhouden van een dankbaarheidsdagboek is volgens de werkgroep slechts voor een beperkte groep geschikt. Deze interventie vraagt niet alleen voldoende energie, maar ook geletterdheid en het vermogen om emoties en gedachten schriftelijk te verwoorden. De werkgroep verwacht dat een aanzienlijke groep patiënten in de palliatieve zorg moeite heeft met lezen en schrijven of het lastig vindt gevoelens onder woorden te brengen. Daardoor is deze interventie waarschijnlijk slechts toepasbaar bij een kleine groep. 

Haalbaarheid

De werkgroep verwacht dat de haalbaarheid redelijk goed is, met name voor korte, gestandaardiseerde oefeningen die aansluiten bij bestaande zorgprocessen. Wel ziet de werkgroep mogelijke implementatie-uitdagingen, zoals verschillen in training en beschikbaarheid van zorgprofessionals die mindfulness-vaardigheden beheersen.

Aanbeveling mindfulness en meditatie

Overweeg het inzetten van mindfulness, afgestemd op de conditie van de patiënt, energiebalans, voorkeuren en vaardigheden van de patiënt. Wees je ervan bewust dat binnen bepaalde religies mindfulness als niet passend kan worden gezien. Wees terughoudend met het gebruik van een mindful-dankbaarheidsdagboek, gezien de beperkte toepasbaarheid voor veel patiënten.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

De geïncludeerde studies laten een wisselend maar overwegend positief effect zien van zingevings- en existentiële therapieën. Verschillende interventies, zoals Meaning-Centered Psychotherapy, GRACE, MCPC, logotherapie en geprotocolleerde spirituele zorgprogramma’s, laten verbeteringen zien in spiritueel welbevinden, kwaliteit van leven, gevoel van zingeving, pijncoping, depressie, angst, hopeloosheid en demoralisatie. Resultaten zijn echter niet eenduidig en worden niet in alle studies gerapporteerd. Ongewenste effecten worden in de geïncludeerde studies niet beschreven. De balans van effecten valt hiermee voorzichtig positief uit, maar met aanzienlijke onzekerheid. 

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van het bewijs wordt als laag tot zeer laag beoordeeld. Voor CALM, logotherapie, geprotocolleerde spirituele zorgprogramma's en teamtraining in spirituele zorg/anamnese is de kwaliteit zeer laag. Voor SpiPas, Meaning and Purpose-therapie, 6-weekse groepsinterventie genaamd Growing Resilience And CouragE (GRACE), Individual Meaning-Centered Psychotherapy for Palliative Care (IMCP-PC), Meaning-Centered Pain Coping Skills Training (MCPC), Meaning-Centered Psychotherapy interventie met een extra component “Essential Care” (MCP-EC) en spirituele einde-levensondersteuning is de kwaliteit laag. De belangrijkste redenen voor afwaardering zijn kleine steekproeven, heterogene interventies, variabele uitkomstmaten, beperkte reproduceerbaarheid en risico op bias. Hierdoor is de zekerheid over de effecten beperkt.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Volgens de werkgroep hechten veel patiënten in de palliatieve zorg duidelijke waarde aan interventies die kunnen bijdragen aan verbetering van voor hen belangrijke uitkomsten, zoals kwaliteit van leven, vermindering van angst en depressie, verlichting van existentiële zorgen en het ervaren van zingeving of betekenis. Wanneer interventies deze domeinen kunnen verbeteren, verwacht de werkgroep dat een groot deel van de patiënten hier ontvankelijk voor is.

Tegelijk verschillen voorkeuren per persoon. Sommige patiënten vinden het prettig en steunend om aandacht te besteden aan existentiële thema’s, terwijl anderen dit te intensief of te belastend kunnen vinden, afhankelijk van hun energieniveau, belastbaarheid en persoonlijke overtuigingen. Interventies die meerdere sessies vragen of inhoudelijk diep ingaan op existentiële problematiek kunnen minder geschikt zijn voor mensen met een korte verwachte levensduur, die weinig energie hebben of die liever niet uitgebreid stilstaan bij existentiële vragen.

Beschikbare middelen/kosten

Veel zingevings- en existentiële therapieën vereisen de inzet van geschoolde zorgprofessionals zoals palliatief verpleegkundigen, geestelijke verzorgers, psychologen of (medisch) maatschappelijk of sociaal werkers. Dit kan kosten met zich meebrengen voor tijd, inzet en beschikbaarheid van professionals. Indien interventies niet thuis uitgevoerd kunnen worden, komen daar nog de reiskosten bij voor patiënten. Teamtrainingen brengen kosten met zich mee voor trainers, trainingslocatie, vrij roosteren van personeel en tijd voor borging en implementatie. Een geprotocolleerd spiritueel zorgprogramma zoals dat in China gebruikt wordt, is vergelijkbaar met een richtlijn in Nederland. Richtlijnontwikkeling en -herziening vragen aanzienlijke investeringen in tijd en financiële en personele capaciteit.

Aanvaardbaarheid

De werkgroep verwacht dat de aanvaardbaarheid sterk samenhangt met de benodigde tijdsinvestering en de intensiteit van de interventie. Bij interventies zoals CALM en logotherapie is de patiënt afhankelijk van de aanwezigheid en beschikbaarheid van professionals, wat de toegankelijkheid kan beperken. Daarnaast verschilt per patiënt of een therapievorm met expliciete aandacht voor existentiële thema’s als steunend of juist belastend wordt ervaren. Vergoeding van deze interventies is afhankelijk van de soort zorgverzekeraar en -verzekering die de patiënt heeft. 

Haalbaarheid

De werkgroep ziet haalbaarheid als een belangrijk aandachtspunt. De conditie van de patiënt beïnvloedt de haalbaarheid van langdurige interventies. Hetzelfde geldt voor de plaats (thuis of op locatie) waar de interventie gedaan kan worden en de beschikbaarheid van geschoolde zorgprofessionals. Veel therapieën zullen daardoor naar verwachting slechts geschikt zijn voor een kleinere groep patiënten die voldoende belastbaar is en toegang heeft tot de benodigde professionele begeleiding. Implementatie kan daarnaast worden beperkt door personele capaciteit, scholingsbehoefte en organisatorische vereisten.

Aanbeveling Zingevings- en existentiële therapieën

Wees terughoudend met het inzetten van zingevings- en existentiële therapieën.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Dignity Therapy kan het waardigheidsgevoel verbeteren, al is het effect op kwaliteit van leven, angst, depressie, psychische nood en spiritueel welbevinden onzeker. Dit onzekere effect is ook van toepassing op gestructureerde levensreflectie. Life Review kan het spiritueel welbevinden verbeteren. 

Er zijn ook negatieve effecten van deze drie interventies gerapporteerd [Bozkurt 2017; Sun 2023]:

• Dignity Therapy: 
  het herbeleven van pijnlijke emoties en spanningen in de familie door het delen van persoonlijke boodschappen. 
• Life Review: 
  confrontatie met mislukkingen is een risico en het kan negatieve levenspatronen benadrukken. Er is risico op rumineren en/of emotionele overbelasting. De interventie kan geforceerd aanvoelen voor mensen.
• gestructureerde levensreflectie: 
  risico op rumineren, te rigide aanpak, overbelasting en minder ruimte voor nuances.

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van het bewijs is laag tot zeer laag beoordeeld. De belangrijkste redenen voor afwaardering zijn kleine steekproeven, geen tot gebrekkige blindering en risico op bias. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Volgens de werkgroep hechten veel patiënten in de palliatieve zorg duidelijk waarde aan interventies die kunnen bijdragen aan verbetering van voor hen belangrijke uitkomsten, zoals kwaliteit van leven, vermindering van angst en depressie, verlichting van existentiële zorgen en het ervaren van zingeving of betekenis. Wanneer interventies deze domeinen kunnen verbeteren, verwacht de werkgroep dat een groot deel van de patiënten hier ontvankelijk voor is.
Tegelijk verschillen voorkeuren per persoon. Sommige patiënten vinden het prettig en steunend om aandacht te besteden aan existentiële thema’s, terwijl anderen dit te intensief of te belastend kunnen vinden, afhankelijk van hun energieniveau, belastbaarheid en persoonlijke overtuigingen. Interventies die meerdere sessies vragen of inhoudelijk diep ingaan op existentiële problematiek kunnen hierdoor minder geschikt zijn voor mensen die weinig energie hebben of die liever niet uitgebreid stilstaan bij hun verleden.
Ten slotte kan een interventie gericht op iets meegeven aan de volgende generatie, zoals kinderen of kleinkinderen van speciale betekenis zijn voor zowel de ontvanger als diegene die het nalaat. 

Beschikbare middelen/kosten

Om de interventies uit te kunnen voeren, is de inzet van geschoolde zorgprofessionals vereist. Dit brengt kosten met zich mee voor tijd, inzet en beschikbaarheid van professionals. Indien de interventies niet thuis uitgevoerd kunnen worden, komen daar nog de reiskosten bij voor patiënten.

Aanvaardbaarheid

De aanvaardbaarheid hangt sterk samen met de conditie van de patiënt en het verloop van de palliatieve zorg. Wanneer de energie afneemt, gaat de duur van een interventie een steeds belangrijkere rol spelen. Daarnaast heeft geletterdheid en het vermogen om emoties en gedachten (schriftelijk) te verwoorden ook invloed op de aanvaardbaarheid. De werkgroep verwacht dat een aanzienlijke groep patiënten in de palliatieve zorg moeite heeft met lezen en schrijven of het lastig vindt gevoelens onder woorden te brengen. Begeleiding van professionals of van naasten hierbij is dan wenselijk. Gezien de mogelijke negatieve effecten van de interventies zal volgens de werkgroep een zorgvuldige afweging gemaakt moeten worden per patiënt of de interventie passend is.

Haalbaarheid

De interventies zijn beperkt haalbaar doordat patiënten voldoende belastbaar moeten zijn, toegang moeten hebben tot de benodigde professionele begeleiding en moeten beschikken over de financiële middelen. Implementatie kan daarnaast worden beperkt door personele capaciteit.

Aanbeveling narratieve en nalatenschapsgerichte interventies

Overweeg het achterhalen van het levensverhaal als hulpmiddel te gebruiken voor oprechte aandacht en interesse, om nadien dit levensverhaal als een informatiebron mee te nemen bij het besluitvormingsproces op basis van samen beslissen (shared decision making). 
Mogelijk kan een nalatenschapsinterventie ook speciale betekenis hebben voor mensen die aan de volgende generatie iets willen nalaten.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

De studie over de Living with Hope-interventie resulteerde na een week in het positieve effect van het ervaren van meer hoop en meer kwaliteit van leven. Het is onduidelijk hoe de hoop-activiteit gecontinueerd moet worden na een week en wat het effect op langere termijn is. Er zijn geen aanwijzingen in deze studie voor ongewenste effecten van de Living with Hope-interventie.

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van het bewijs is beoordeeld als zeer laag. De belangrijkste redenen voor afwaardering is het gebrek van follow-up, geen blindering, risico op bias en een zeer kleine steekproef.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Patiënten die zo veel mogelijk informatie (zowel goede als slechte) wensen, hebben meer hoop. De meesten voelen zich meer gerustgesteld na een slechtnieuws gesprek. De hoop wordt aangetast door communicatie die kil, onvoldoende, gebrekkig en weinig respectvol is en door het geven van tegenstrijdige informatie door verschillende hulpverleners [Kennedy 2006; Koopmeiers 1997]. 

Beschikbare middelen/kosten

De kosten van de hoopactiviteit zijn afhankelijk van de gekozen activiteit. 

Aanvaardbaarheid

Volgens de werkgroep is het uitvoeren van een hoopactiviteit goed aanvaard door een grote groep patiënten, omdat de patiënt zelf de activiteit kan kiezen die het beste bij zijn energiebalans en voorkeuren past. 

Haalbaarheid

Naar verwachting is de haalbaarheid goed voor de Living with Hope-interventie doordat een film toegankelijker is bij een grotere groep patiënten en minder afhangt van de schriftelijke taalvaardigheden. Enige uitdaging is de beschikbaarheid van geschoolde professionals voor het begeleiden voor en na de interventie. 

Aanbeveling positieve psychologie en hoopbevordering

De werkgroep adviseert terughoudend te zijn met één specifieke vorm van hoopinterventie. Omdat een hoopinterventie duidelijke positieve effecten oplevert voor patiënten in de palliatieve fase, adviseert de werkgroep om aan te sluiten bij de hoopbeleving van de patiënt en diens naasten. Houd hierbij rekening met verschillende culturele perspectieven. Indien er sprake is van hoop, die medisch niet realistisch lijkt, adviseert de werkgroep om deze niet meteen tegen te spreken. Verken met aandacht en compassie wat er onder deze hoop ligt. Verwijs indien nodig hiervoor naar een gespecialiseerde zorgprofessional (zie module Organisatie van zorg).
Blijf nieuwsgierig en vraag naar de betekenis van deze hoop. Ga op zoek naar het verhaal achter iemands hoop. Wees daarbij bewust van de eigen hoop.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Bij een 12-weken cognitief gedragstherapeutisch stressmanagement-programma werd een verbetering van spiritueel welbevinden en vermindering van angst, eenzaamheid en depressie gevonden. Mogelijke tijdelijke nadelige effecten van cognitieve gedragstherapie zijn toename van angst, emotioneel ongemak of belasting en vermoeidheid. De confrontatie met negatieve gedachten en angsten kan in het begin leiden tot toename van angst of meer emotionele onrust. De confrontatie actief aangaan kan mentaal en fysiek zwaar zijn, wat kan leiden tot toename van vermoeidheid.
Een telefonische training in copingvaardigheden is gewaardeerd en goed uitvoerbaar. Een extra peer-helping-component leidde niet tot verbetering van spiritueel welbevinden. 

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van de gevonden literatuur is beoordeeld als zeer laag. De belangrijkste redenen voor afwaardering bij de interventie copingtraining zijn de kleine steekproef, geen blindering en variabele uitkomstmaten. Voor de onderzoeken naar cognitieve gedagstherapie zijn de belangrijkste redenen voor afwaardering generaliseerbaarheid van naar de brede palliatieve populatie in Nederland, risico op bias en beperkte reproduceerbaarheid. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Volgens de werkgroep hechten veel patiënten in de palliatieve zorg duidelijk waarde aan interventies die kunnen bijdragen aan verbetering voor hen belangrijke uitkomsten, zoals kwaliteit van leven, vermindering van angst en depressie, verlichting van existentiële zorgen en het ervaren van zingeving of betekenis. Wanneer interventies deze domeinen kunnen verbeteren, verwacht de werkgroep dat een groot deel van de patiënten hier ontvankelijk voor is.
Tegelijk verschillen voorkeuren per persoon. Sommige patiënten vinden het prettig en steunend om aandacht te besteden aan existentiële thema’s, terwijl anderen dit te intensief of te belastend kunnen vinden, afhankelijk van hun energieniveau, belastbaarheid en persoonlijke overtuigingen. Interventies die meerdere sessies vragen of inhoudelijk diep ingaan op existentiële problematiek kunnen hierdoor minder geschikt zijn voor mensen die weinig energie hebben of die liever niet uitgebreid stilstaan bij hun verleden.

Beschikbare middelen/kosten

De kosten van cognitieve gedragstherapie en telefonische copingtraining zijn doorgaans laag, zeker wanneer er beperkte middelen nodig zijn zoals in de geïncludeerde studies. De interventies kunnen vaak worden aangeboden door getrainde zorgprofessionals binnen bestaande zorgstructuren. Indien de interventies niet thuis uitgevoerd kunnen worden, komen daar nog de reiskosten bij voor patiënten.

Aanvaardbaarheid

De werkgroep is van mening dat de aanvaardbaarheid sterk samenhangt met de conditie van de patiënt en het verloop van de palliatieve zorg. Wanneer de energie afneemt, gaat de duur van een interventie een steeds belangrijkere rol spelen. Zowel de 12-weken durende cognitieve gedragstherapie als de 5 sessies van de copingtraining zijn om die reden naar verwachting maar voor een beperkte groep patiënten aanvaardbaar. Daarnaast verschilt per patiënt of een therapievorm met expliciete aandacht voor psychosociale thema’s als steunend of juist belastend wordt ervaren.

Haalbaarheid

De duur van een interventie is belangrijk vanwege de hoeveelheid energie afhankelijk van de conditie van de patiënt. Cognitieve gedragstherapie en copingtraining zullen daardoor naar verwachting slechts geschikt zijn voor een kleinere groep patiënten die voldoende belastbaar is en toegang heeft tot de benodigde professionele begeleiding. Implementatie kan daarnaast worden beperkt door personele capaciteit, scholingsbehoefte en organisatorische vereisten. 

Aanbeveling cognitieve gedragstherapie en algemene psychosociale begeleiding

Overweeg het inzetten van cognitieve gedragstherapie afhankelijk van de conditie van de patiënt, energiebalans, voorkeuren en vaardigheden van de patiënt.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Muziektherapie-interventies laten positieve effecten zien, zoals verbeterde kwaliteit van leven, minder angst en pijn en toegenomen ontspanning. Daarentegen toonden expressief schrijven-interventies geen overtuigend bewijs van effectiviteit op psychologisch, existentieel of fysiek welbevinden. Doorgaans leidt muziektherapie niet tot directe fysieke of ernstige psychische nadelige effecten. Afhankelijk van de uitvoering en de individuele patiënt, kan muziektherapie leiden tot het oproepen van pijnlijke herinneringen, tijdelijke onrust of verdriet, sensorische overprikkeling of gehoorschade. Muziek heeft een sterke emotionele en associatieve kracht. Bepaalde muziekstukken kunnen onverwacht pijnlijke of ongewenste herinneringen aan het verleden, verlies of trauma’s oproepen. Dit kan leiden tot gevoelens van verdriet, angst of onrust. Indien de muziektherapie wordt uitgevoerd door een gekwalificeerde muziektherapeut, wegen de mogelijke voordelen op tegen de zeldzamere en mildere nadelen. 
Onderzoek naar rituele (Boeddhistische) zang leidde tot meer comfort en een interventie gebaseerd op Boeddhistische basisprincipes leidde tot hoger spiritueel welbevinden. Een nadelig effect van interventies gericht op het Boeddhisme is dat patiënten met een andere religieuze of zonder religieuze achtergrond zich niet aangesproken voelen door de inhoud van de interventie wat kan leiden tot weerstand of het vroegtijdig beëindigingen van de interventie.

Kwaliteit van bewijs

Het bewijs van kwaliteit van de interventies gericht op Boeddhisme is zeer laag. De belangrijkste redenen van afwaardering zijn experimentele onderzoeksmethoden zonder blindering, risico op bias, kleine steekproeven en variabele uitkomstmaten. Ook kwaliteit van het bewijs van de studie naar muziektherapie is zeer laag, als gevolg van geen blindering, risico op bias en zeer kleine steekproef.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Rituelen en ritualiseren
Van oudsher is de (naderende) dood omgeven met rituelen. Diverse religieuze tradities bieden rituelen, beelden, verhalen en symbolen die mensen helpen om te gaan met ziekte en de dood van geliefden en met hun eigen naderende overlijden. Bij het levenseinde gaat dat om bijvoorbeeld het bidden, lezen uit de Bijbel of de ziekenzalving bij mensen met een christelijke achtergrond, het reciteren van Koranteksten bij moslims of een niet aan religie gebonden ritueel (seculier ritueel). De geestelijk verzorger kan hier een ondersteunende rol in vervullen. 

Beschikbare middelen/kosten

De kosten voor muziektherapie of voor het uitvoeren van rituelen zijn doorgaans laag, doordat de middelen vaak al in huis aanwezig zijn. Begeleiding is wel wenselijk en zal samen met eventuele reiskosten de hoogte van de kosten bepalen.

Aanvaardbaarheid

De werkgroep is van mening dat de aanvaardbaarheid sterk samenhangt met de conditie van de patiënt, diens levensbeschouwelijke of religieuze achtergrond en het verloop van de palliatieve zorg. Wanneer de energie afneemt, gaat de duur van een interventie een steeds belangrijkere rol spelen. Bij de geïncludeerde studies is de intensiteit hoog, waardoor naar verwachting een beperkte groep patiënten de interventies op de onderzochte wijze uit kan voeren. 
Echter is de werkgroep van mening dat muziektherapie en het uitvoeren van rituelen aanvaardbaar zijn, omdat de patiënt zelf de muziek of het ritueel kan kiezen dat het beste bij zijn voorkeuren past.

Haalbaarheid

Het uitvoeren van rituelen passend bij iemands religieuze of levensbeschouwelijke identiteit is haalbaar, omdat de patiënt vaak al voor de ziekte bekend is of is geweest met deze rituelen. Indien iemand nog niet bekend is met een ritueel, vraagt dit meer afstemming en tijd om te inventariseren wat voor ritueel het meest helpend kan zijn. De energiebalans of de fysieke beperkingen kunnen invloed hebben op de haalbaarheid van het uitvoeren van de rituelen. 
Bij muziektherapie moet er toegang zijn tot de benodigde professionele begeleiding. Echter is de werkgroep van mening dat het beluisteren van muziek zonder professionele begeleiding ook positieve effecten op de zingeving kan hebben.

Aanbeveling muziek, ritueel en expressief schrijven

De werkgroep beveelt aan om rituelen toe te passen die aansluiten bij de religieuze of levensbeschouwelijke identiteit van de patiënt. Overweeg het inzetten van muziek indien dit aansluit bij de voorkeuren van de patiënt.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Spirituele en existentiële gespreksinterventies laten overwegend gunstige effecten zien. De Outlook-interventie (voorbereiding/afronding levenseinde) lijkt de kwaliteit van leven en het spiritueel welbevinden niet te verbeteren, maar wel angst/depressie enigszins te verminderen en de voorbereiding op het levenseinde enigszins te verbeteren. Het Kibo-therapeutisch interview verbeterde transpersoonlijke spiritualiteit en veerkracht en verlaagde demoralisatie. Een eenmalige spirituele anamnese (ars moriendi-model) in de thuiszorg leverde geen meetbare winst op spiritueel welbevinden, kwaliteit van leven, pijn of zorgvertrouwen op. Ongewenste effecten kunnen optreden als de interventies te confronterend, te vroeg/laat of onvoldoende afgestemd zijn. 

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van het bewijs van de geïncludeerde studies is beoordeeld van laag tot zeer laag. De redenen van afwaardering waren geen blindering, zeer kleine tot kleine steekproef en risico op bias. Bij de Outlook-interventie was er ook sprake van hoge uitval.

Waarden en voorkeuren van patiënten

De werkgroep acht het aannemelijk dat veel patiënten in de palliatieve fase waarde hechten aan interventies die direct bijdragen aan vermindering van lijden, angst en existentieel of spiritueel welbevinden, en aan het beter kunnen voorbereiden op het levenseinde. Over het algemeen vinden patiënten het belangrijk dat deze gesprekken aansluiten bij wat zij op dat moment willen bespreken en kunnen verdragen.
De werkgroep verwacht duidelijke variatie tussen patiënten: sommigen ervaren dergelijke gesprekken als steunend en verhelderend, terwijl anderen ze belastend, confronterend of niet passend vinden. Factoren zoals persoonlijke voorkeur, emotionele belastbaarheid, culturele achtergrond en timing spelen daarbij een belangrijke rol. 

Beschikbare middelen/kosten

Om de interventies uit te kunnen voeren, is de inzet van zorgprofessionals vereist. Dit brengt kosten met zich mee voor tijd, inzet en beschikbaarheid van professionals. Indien de interventies niet thuis uitgevoerd kunnen worden, komen daar nog de reiskosten bij voor patiënten. 

Aanvaardbaarheid

De werkgroep is van mening dat de aanvaardbaarheid sterk samenhangt met de conditie van de patiënt en het verloop van de palliatieve zorg. Wanneer de energie afneemt, gaat de duur van een interventie en de gespreksvaardigheden van de zorgprofessional een steeds belangrijkere rol spelen. De mate waarin de patiënt openheid wil en kan geven heeft ook invloed op de aanvaardbaarheid.

Haalbaarheid

Het effect van de gesprekken is afhankelijk van de gespreksvaardigheden van de zorgprofessional/begeleider die de interventie uitvoert en de mate waarin deze afstemt op de patiënt en diens context, belastbaarheid, en de timing. 

Aanbeveling Gespreksinterventies rond voorbereiding en afronding van het levenseinde

Aangezien er geen overtuigend bewijs is gevonden dat één specifieke vorm van gesprek over het voorbereiding/afronding van het levenseinde, zoals outlook-interventie, duidelijk betere uitkomsten oplevert voor patiënten in de palliatieve zorg, adviseert de werkgroep om aan te sluiten bij de bestaande richtlijn Proactieve Zorgplanning. Pas de keuze en uitvoering van proactieve zorgplanning aan op de situatie, voorkeuren en behoeften van de patiënt en diens naasten, zoals beschreven in die richtlijn.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Interventies gericht op zingeving, spiritualiteit en psychisch welbevinden, zoals mindfulness, narratieve therapie, cognitieve gedragstherapie, muziektherapie, hoopbevordering en zingevingsgesprekken, laten in de literatuur over het algemeen lichte tot matige positieve effecten zien op angst, depressie, ontspanning en spiritueel welbevinden. De gevonden effecten zijn echter niet uniform en verschillen per interventie, studieopzet en patiëntengroep. 

Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat veel relevante uitkomstmaten in de beschikbare studies niet of slechts beperkt zijn gerapporteerd, waaronder kwaliteit van leven, pijnbeleving, zorggebruik, fysieke gezondheid en spirituele kwaliteit van leven. Hierdoor is het beeld van de totale effectiviteit onvolledig. 

In de geïncludeerde onderzoeken zijn geen duidelijke ongewenste effecten beschreven. Sommige interventies vroegen een langere tijdsinvestering of specifieke vaardigheden, maar hierover werden geen negatieve bijwerkingen of schadelijke effecten gerapporteerd. 

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van het beschikbare bewijs voor interventies gericht op zingeving, spiritualiteit en psychisch welbevinden wordt over het geheel beoordeeld als laag tot zeer laag. De geïncludeerde studies hebben veelal een kleine steekproefomvang, beperkte methodologische kwaliteit en maken gebruik van subjectieve uitkomstmaten zoals zelfrapportage. Follow-upmetingen ontbreken vaak, waardoor weinig bekend is over de duurzaamheid van effecten.

Binnen de body of evidence worden de volgende categorieën onderscheiden:

• Laag: mindfulness, narratieve therapieën (Dignity Therapy, Life Review), gespreksinterventies (Outlook, Kibo)
• Zeer laag: zingevingstherapieën (CALM, logotherapie), cognitieve gedragstherapie, expressief schrijven, Boeddhistische interventies

Daarnaast zijn de meeste studies in Azië uitgevoerd en slechts enkele studies in Nederland of een vergelijkbare context, waardoor het onbekend is wat de generaliseerbaarheid van de bevindingen naar de Nederlandse context is.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Volgens de werkgroep hechten veel patiënten in de palliatieve zorg waarde aan betekenis, verbondenheid en het kunnen bespreken van zingevingsvragen en -behoeften. De werkgroep verwacht dat veel patiënten interventies die bijdragen aan kwaliteit van leven, innerlijke rust en zingeving als relevant en belangrijk ervaren. Tegelijkertijd benadrukt de werkgroep dat er aanzienlijke variatie bestaat in voorkeuren tussen patiënten.

Deze variatie hangt volgens de werkgroep samen met factoren zoals energieniveau, cognitieve belastbaarheid, culturele of religieuze achtergrond en de persoonlijke houding ten opzichte van introspectie of spiritualiteit. Waar sommige patiënten behoefte hebben aan gesprekken met een geestelijk verzorger, voelen anderen zich meer aangesproken door creatieve of lichaamsgerichte interventies zoals muziek of meditatie.

De werkgroep schat in dat kortdurende en minder intensieve vormen van ondersteuning (bijvoorbeeld muziek, korte momenten van mindfulness, of gesprekken over wat betekenisvol is) voor veel patiënten toegankelijker zijn. Interventies die meer tijd, concentratie of schrijfvaardigheden vragen, zoals schrijfopdrachten of langdurige therapieën, passen volgens de werkgroep minder goed bij patiënten met beperkte energie, laaggeletterdheid of verminderde concentratie.

De werkgroep houdt er rekening mee dat sommige patiënten negatieve ervaringen kunnen hebben, zoals het naar boven komen van verdrietige of confronterende gedachten. De verwachting van de werkgroep is dat dit per persoon verschilt en mede afhankelijk is van draagkracht, voorkeuren en de mate waarin iemand openstaat voor het bespreken van existentiële thema’s.

Beschikbare middelen (kosten)

Begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften vraagt tijd en deskundigheid van de betrokken zorgprofessional. De kosten zijn vooral personeel gebonden en afhankelijk van de frequentie en duur van de gesprekken. Voor patiënten zonder toegang tot structurele geestelijke verzorging kunnen eigen bijdragen of reiskosten een drempel vormen.
Kosten ontstaan met name bij:

• begeleiding door een professional (geestelijk verzorger, psycholoog, trainer);
• eventuele reiskosten voor sessies buiten huis;
• aanschaf van schrijfmaterialen of technische hulpmiddelen (zoals beeld- of geluidsapparatuur).

Vergoeding door de zorgverzekeraar is beperkt en afhankelijk van de polis en zorgprofessional. De eigen kosten voor patiënten blijven doorgaans gering, maar de inzet van professionele tijd maakt de interventies op systeemniveau arbeidsintensiever.

Aanvaardbaarheid

De interventies sluiten goed aan bij de waarden van palliatieve zorg en worden door patiënten en professionals breed aanvaard. De aanvaardbaarheid is overwegend hoog, mits de interventie wordt afgestemd op de patiënt. Korte, laagdrempelige interventies (zoals 5-minuten mindfulness, muziektherapie, rituelen, gesprekken) zijn breed acceptabel.
Interventies die intensieve inzet of vaardigheden vergen (dagboekschrijven, langdurige groepssessies, cognitieve gedragstherapie) zijn minder geschikt voor patiënten met lage energie of beperkte geletterdheid.
Voor zorgprofessionals vraagt het toepassen van zingevingsgerichte interventies soms aanvullende scholing of intervisie, maar de ervaren meerwaarde is groot. Daarnaast is de vaardigheid van de zorgprofessional cruciaal: empathisch vermogen, respect voor diversiteit en aandacht voor zingeving bepalen in hoge mate of de interventie als waardevol wordt ervaren.

Haalbaarheid

Begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften kan in diverse zorgomgevingen worden aangeboden, zoals thuis, in het ziekenhuis, hospice of verpleeghuis.
De praktische uitvoerbaarheid verschilt per type interventie. Kortdurende, niet-talige vormen van begeleiding - zoals muziek, rituelen of korte mindfulnessmomenten - zijn in alle fasen van de palliatieve zorg goed toepasbaar. Langdurige of cognitief veeleisende interventies, zoals groepssessies of programma’s van meerdere weken, zijn meestal alleen haalbaar in de vroege fase van het palliatieve traject. Ontwikkeling en invoering van een geprotocolleerd spiritueel zorgprogramma, te vergelijken met een richtlijn,  of teamtrainingen vraagt bovendien om gerichte scholing, borging in het zorgproces en ondersteuning vanuit ICT.
De beschikbaarheid van deskundige professionals, zoals geestelijk verzorgers, therapeuten en trainers, blijft een structurele uitdaging. De werkgroep beschouwt daarom kleinschalige en geïntegreerde vormen van begeleiding - ingebed in het reguliere zorgcontact - als het meest haalbare en duurzame uitgangspunt.

Rationale voor de aanbeveling

De werkgroep oordeelt dat de gewenste effecten (versterking van zingeving, vermindering van existentiële nood en verbetering van kwaliteit van leven) opwegen tegen de beperkte en milde ongewenste effecten. Ondanks de lage kwaliteit van bewijs acht de werkgroep het moreel en klinisch belangrijk om zingeving structureel te ondersteunen binnen palliatieve zorg. Dit past bij de kernprincipes van waardigheid, autonomie en aandacht voor het hele mens-zijn. Bij iedere interventie is een zorgvuldige afweging nodig of deze aansluit bij de unieke situatie van de patiënt, waarbij factoren zoals energieniveau, culturele en religieuze achtergrond en individuele houding richting zorg meewegen. 

Het belang van de relationele dimensie en aanvullende interventies in begeleiding bij zingevingsvragen en – behoeften wordt ook beschreven door McSherry en collega's [2013], waarbij zij een aantal aandachtspunten meegeven:

Relationele dimensie

Deze dimensie verwijst naar menselijke kwaliteiten van zorgprofessionals. Deze kwaliteiten dragen eraan bij dat patiënten zich gezien, erkend en verbonden voelen, wat betekenis, hoop en waardigheid kan versterken. Dit zijn kernaspecten van zingeving. Vooral de volgende kwaliteiten zijn belangrijk [van Leeuwen 2006, Koslander 2005, Selby 2017]: 

• Aanwezig zijn
  Aanwezigheid houdt in dat aandacht wordt gegeven aan de ander, zonder direct te sturen, te handelen of oplossingen aan te reiken. Thema’s zoals afscheid, levensvragen, krachtbronnen, angst, schuld, intimiteit, de dood en het stervensproces vragen om openheid voor wat bij de patiënt leeft. Dit vraagt moed, fijngevoeligheid voor wat wel en niet bespreekbaar is, en creativiteit om iemand te ondersteunen bij het onder woorden brengen van gedachten en ervaringen. Zo ontstaat bij de patiënt innerlijke ruimte en veiligheid, waardoor deze zichzelf kwetsbaar op durft te stellen.
• Empathie en compassie
  Door zich in te leven en open te staan voor wat zich aandient, kan de zorgprofessional beter aansluiten bij wat een patiënt bezighoudt. Zo ontstaat een gelijkwaardig gesprek over wat voor de patiënt belangrijk is.
• Niet invullen
  Iedereen beleeft zingeving op zijn eigen manier. Vermijd daarom het toekennen van een eigen betekenis aan wat een patiënt zegt. Vraag de patiënt altijd naar de persoonlijke betekenis. Open vragen, aandacht voor non-verbale signalen en gedrag en het verwoorden van wat wordt waargenomen, creëren ruimte voor de patiënt om te vertellen welke bronnen van kracht een rol spelen. Het kan ook belangrijk zijn om stil te staan bij punten die niet op te lossen zijn, maar wel om erkenning vragen zoals pijn of verlies.
• Respect
  Overtuigingen van de patiënt worden altijd gerespecteerd, ook wanneer deze verschillen van die van de zorgprofessional. Bij culturele of levensbeschouwelijke verschillen tussen patiënt en zorgprofessional is een houding van openheid, nieuwsgierigheid en werken zonder oordeel van groot belang.
• Zelfinzicht
  Zorgprofessionals hebben een eigen achtergrond, karakter en zingevingskader. Door als zorgprofessional regelmatig stil te staan bij persoonlijke gevoelens en reacties is het beter te begrijpen hoe deze het contact met een patiënt beïnvloeden. Dit voorkomt misverstanden en ondersteunt professionele nabijheid. Een realistisch beeld van de eigen omgang met thema’s als dood, ziekte en verdriet helpt om balans te bewaren tussen afstand en betrokkenheid. Het herkennen en dragen van eigen onmacht of angst vergroot de innerlijke ruimte om aanwezig te blijven bij vergelijkbare emoties van patiënten. Patiënten voelen vaak goed aan bij wie ze hun verhaal kwijt kunnen. Zelfreflectie via bijvoorbeeld intervisie of supervisie ondersteunt dit proces.
• Relativeren en gepaste humor
  Soms helpt het om zware thema’s op een luchtige manier aan te snijden. Humor kan spanning verminderen of doorbreken, mits zorgvuldig, respectvol en met oog voor context ingezet. Zo blijft er ruimte voor openheid en contact, ook in moeilijke momenten.

Interventies

Interventies betreffen doelgerichte handelingen die bedoeld zijn om zingeving te verkennen, te verdiepen en het welbevinden van de patiënt te ondersteunen. Deze handelingen maken deel uit van methodisch werken; een cyclus van plannen, uitvoeren en evalueren. In het literatuuronderzoek zijn diverse interventies gevonden die overwogen kunnen worden. Daarnaast zijn er andere interventies beschikbaar en in ontwikkeling in Nederland, zoals In dialoog met je levensverhaal voor geestelijk verzorgers [Liefbroer 2025].

Het doorleven van zingeving is een belangrijke stap in het vinden van een nieuw psychisch en zingevend evenwicht dat de patiënt in staat stelt om met de palliatieve fase om te gaan. Dit hoeft dan ook niet vermeden of onderdrukt te worden. Het is belangrijk dat de patiënt tijd en ruimte heeft om zingevingsvragen en -behoeften op diens eigen wijze te verwerken. Let daarbij ook op de behoeften van naasten en mantelzorgers. Naasten en mantelzorgers kennen de patiënt vaak het beste en kunnen signalen vroeg opmerken en begeleidingsbehoeften bespreken. Samenwerking met naasten, maar ook met vrijwilligersinitiatieven, het sociaal domein of levensbeschouwelijke organisaties is belangrijk om passende ondersteuning op gebied van zingeving in de palliatieve zorg te kunnen bieden.
https://palliaweb.nl/overzichtspagina-hulpmiddelen/in-dialoog-met-je-levensverhaal-(gespreksmodel)

Slecht nieuws brengen door ‘waarheid zonder enige hoop’ te brengen, is even destructief als ‘hoop zonder enige waarheid’ bieden [Nekolaichuk 1998]. Het is daarom belangrijk om de balans te vinden tussen het erkennen en ondersteunen van hoop en het, waar passend, te helpen bij een realistisch beeld van de situatie. Als het over hoop rondom het levenseinde gaat, past het om te reflecteren op de verantwoordelijkheid die de zorgprofessional hierin heeft. Is het aan de zorgprofessional om de verwachtingen die iemand heeft bij te stellen, bijvoorbeeld vanuit de wens om iemand de gelegenheid te geven om zaken te regelen? Dat kan helpend zijn, maar wordt niet door alle patiënten - of binnen alle culturen - gewaardeerd. Datzelfde geldt voor het aanreiken van perspectieven die niet aansluiten bij het referentiekader van de ander. Zie ook de Pharos-handreiking ‘Lessen uit gesprekken over leven en dood’. 
Ten aanzien van hoop als coping, kan de zorgprofessional het belangrijk vinden om de hoop niet weg te nemen, maar juist te ondersteunen of te versterken. Dat helpt de patiënt om beter met de situatie om te gaan.
Als hoop draait om betekenis of zingeving, dan kan de zorgprofessional de waarde van deze toekomstvisie ondersteunen en bevestigen als uiting van verlangen die helpt om de huidige situatie draaglijker te maken.

Olsman [2015, 2016] geeft drie tips voor het omgaan met het thema hoop bij patiënten en naasten:

1. Reageer rustig als iemand hoop heeft, welke in uw ogen niet realistisch is. Wees nieuwsgierig en vraag naar de betekenis van deze hoop. Ga op zoek naar het verhaal achter iemands hoop. 
2. Wees bewust van je eigen hoop. Weeg af of dit gebruikt kan worden in het gesprek met de patiënt en diens naasten.
3. Gebruik het thema hoop als kapstok om over kwaliteit van leven te praten en wat voor iemand belangrijk is.

• Beschouw vragen over zingeving als vragen die ertoe doen en heel normaal zijn. Erken en normaliseer.
• Probeer niet zelf de vragen van de patiënt te beantwoorden. Dit kan alleen de patiënt zelf. 
• Luister vanuit aandachtige betrokkenheid. Sta open voor zowel verbale als non-verbale signalen van de patiënt. Ga in op die signalen met een onvoorwaardelijke en open houding. 
• Geef met compassie terug aan de patiënt wat gehoord is, zonder oordeel, zonder waardetoekenning. 
• Benoem en valideer emoties. 
• Durf te vragen én door te vragen naar diepere betekenis. Ga op zoek naar de vraag achter de vraag.
• Vraag naasten om informatie over het waardesysteem, de zingeving en de geloofsovertuiging van de patiënt, indien de patiënt hier toestemming voor geeft of niet meer in staat is om een gesprek te voeren.
• Schakel een professionele tolk in bij palliatieve patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook al is de familie bereid te tolken. Tolken zijn te vinden via TVcN (Tolk- en Vertaalcentrum Nederland).
• Ter ondersteuning van zorgprofessionals en patiënten zijn praktische hulpmiddelen beschikbaar, zoals beschreven in de Pharos infosheet ‘Hulpmiddelen palliatieve zorg’.

Zoals ook blijkt uit het literatuuronderzoek zijn niet-talige/niet op taal gebaseerde zingevingsbronnen mensen ook tot steun, bijvoorbeeld in de vorm van teksten, muziek, rituelen, natuurbeelden of -beleving en het gebruik van voorwerpen met een symbolische lading of bijzondere betekenis. Op deze manier wordt er uitdrukking gegeven aan dat waar geen woorden voor zijn. Een tatoeage kan een voorbeeld zijn. Geestelijk verzorgers zijn toegerust om op deze behoeften in te spelen. Daarnaast kunnen zij, evenals sommige psychologen, gebruik maken van andere technieken zoals meditatieoefeningen of visualisatietechnieken.

In deze tijd, waarin voor veel mensen de religieuze rituelen hun zeggingskracht hebben verloren, kan het betekenisvol zijn voor patiënten om zelf vorm en inhoud te geven aan een ritueel. Onder begeleiding van een geestelijk verzorger, ritueelbegeleider of celebrant ontwerpen zij een symbolische handeling die past bij hun wensen. Voorbeelden hiervan zijn het aansteken van een kaars, het voordragen van een gedicht, het plaatsen van een voorwerp op een belangrijke plaats of het uitspreken van een zegen. Dit noemen we dan ritualiseren [van der Veen 2018]. 

Ritualiseren kan ook in alledaagse situaties.

Het Rotterdamse project Motto biedt, met de inzet van vrijwilligers, ondersteuning rondom zingevingsvragen en -behoeften van ouderen die door eenzaamheid, tegenslagen of andere moeilijkheden behoefte hebben aan een klankbord. Door een verhoogd welzijn van de cliënten en een verhoogde zelfredzaamheid denkt men dat de zorgconsumptie van huisartsenzorg, GGZ en maatschappelijk werk afneemt. Hiermee kunnen zij langer thuis blijven wonen en hebben zij minder zorg nodig [Davelaar 2013]. Uit onderzoek onder thuiszorgmedewerkers uit Groningen blijkt dat de ondervraagde medewerkers een duidelijk verband zien tussen begeleiding bij zingevingsvragen en -behoeften en de ervaren kwaliteit van leven en zorg van cliënten [Tiesinga 2016]. Een grote longitudinale survey bij meer dan duizend ouderen toonde dat een sterke zingeving en vooral ervaren van sterke doelgerichtheid ouderen helpt om beter om te gaan met de effecten van traumatische gebeurtenissen [Krause 2007]. Aandacht voor zingeving en begeleiding bij zingevingsvragen en-behoeften bij ouderen heeft effect en draagt bij aan passende zorg.