Begripsbepaling
Omschrijving slaapprobleem
De werkgroep heeft ‘slaapprobleem’ gedefinieerd als dat wat de patiënt aangeeft als slaapprobleem. Onder slaapproblemen verstaan we in deze richtlijn slapeloosheid en slaapstoornissen zoals obstructief slaapapneu, centraal slaapapneu, restless-legs syndroom, REM-slaap gedragsproblemen, vertraagd slaapfase syndroom en narcolepsie. De richtlijn besteedt voornamelijk aandacht aan slapeloosheid. Onder slapeloosheid verstaan we minstens driemaal per week slecht in- of doorslapen, gepaard gaande met slechter functioneren overdag. Patiënten in de palliatieve fase hebben vooral last van slapeloosheid (insomnia). De ernst wordt bepaald door de patiënt zelf. De slaapstoornissen zijn meestal bekend uit voorgaande periodes in het leven van de patiënt en zullen hier niet apart besproken worden. De behandeling hiervan zal in het algemeen doorgaan zoals voorheen, totdat de zorgverlener en patiënt overeenkomen dat dit niet meer relevant is.
Het is bekend dat er ruimte voor verbetering is qua kennis van het behandelen van specifieke symptomen in de laatste levensfase. Waar de kennis over pijnbehandeling in de laatste levensfase goed bekend is bij de relevante beroepsgroepen, geldt dat in veel mindere mate voor bijvoorbeeld slapeloosheid [Nzwalo 2020]. Dit terwijl bekend is dat slapeloosheid veel vaker voorkomt in de laatste levensfase vergeleken met slapeloosheid in de algemene populatie buiten deze fase. Slapeloosheid in de laatste levensfase heeft een grote invloed op het welzijn van de patiënt en verdient een adequate behandeling. Slapeloosheid is een complex symptoom met biologische, psychische, sociale en spirituele aspecten, net zoals dat bij pijn het geval is. Daarom is van belang te weten dat het oorzaken uit deze velden heeft en een behandeling verdient die zich niet beperkt tot het biologische [Nzwalo 2020].
Laatste levensfase
Algemeen wordt de palliatieve fase onderscheiden in een aantal periodes: ziektegerichte palliatie (niet op curatie gerichte behandeling die het ziekteproces vertraagt of stilzet), symptoomgerichte palliatie (bij voortschrijdend ziekteproces) en stervensfase (de laatste levensdagen waarin de dood zich onafwendbaar aandient). In de fase van ziektegerichte palliatie en ook tijdens een groot deel van de palliatieve symptoombestrijding kan de patiënt een relatief normaal leven leiden. In deze periode hebben slaapproblemen meestal dezelfde oorzaken als in de gezonde levensfase. De behandeling kan verlopen volgens dezelfde richtlijnen.
Deze richtlijn gaat over de laatste levensfase: de periode waarin de conditie van de patiënt duidelijk verslechtert door toenemende ziekteactiviteit inclusief de stervensfase (laatste levensdagen). De fase waarin de patiënt nog ongeveer normaal functioneert – al dan niet met palliatieve symptoomgerichte medicatie - loopt vloeiend over in de volgende fase waarin de patiënt geleidelijk of snel verslechtert. In deze fase komt het sterven echt nabij, wat invloed zal hebben op het ontstaan van slaapproblemen, de signalering en behandeling. Over deze periode gaat deze richtlijn. Wij nemen arbitrair voor de periode waarin de patiënt echt verslechtert de laatste drie levensmaanden. Dat is natuurlijk moeilijk prospectief vast te stellen en er zullen grote individuele verschillen zijn als het gaat om de snelheid van het voortschrijden van het ziekteproces. In ongeveer de laatste levensweek spreken wij van het stervensproces in engere zin. Het is dan voor zorgverleners duidelijk dat het sterven een kwestie van dagen is. In de stervensfase spelen nog andere mechanismen een rol bij het ontstaan van slaapproblemen. Hieraan besteedt deze richtlijn apart aandacht.