Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe wordt de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson georganiseerd wanneer de palliatieve fase start?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Als de palliatieve fase is gemarkeerd:

• Stel samen met de patiënt en naasten vast welke zorgverlener in deze fase de zorgcoördinator is. Deze heeft de volgende taken:
  • aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
  • organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
  • houden van proactief contact met de patiënt.
• Bespreek met de patiënt en naasten wat de verwachtingen zijn van de rol van de zorgcoördinator. 
• Bespreek, als zorgcoördinator, met de behandelend neuroloog op welke wijze deze betrokken blijft. 
• Voer proactieve zorgplanning-gesprekken met patiënten met de ziekte van Parkinson als er is sprake van (zie ook RADPAC-PD: Deel 1):
  • een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning vanuit de patiënt of naaste;
  • de patiënt verliest hoop en/of heeft angst voor de toekomst;
  • de patiënt valt frequent;
  • de patiënt heeft slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie;
  • de patiënt heeft cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
  • een (eerste) ongepland ziekenhuisopname.
• Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in een individueel zorgplan, en zorg dat alle relevante betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.  
• Overleg laagdrempelig met een consultatieteam palliatieve zorg bij complexe problematiek. 
• Indien overlijden binnen uren tot dagen verwacht wordt, zet zorgpad stervensfase in (als dit binnen de setting gebruikelijk is).
   

Aangezien deze module betrekking heeft op de organisatie van zorg, is er geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd. De werkgroep heeft gebruik gemaakt van bestaande literatuur, waaronder de richtlijn Ziekte van Parkinson [NVN en VRA, 2021].

Alle zorgverleners hebben een belangrijke rol in het signaleren van de palliatieve fase. Echter niet iedere zorgverlener hoeft, of kan het gesprek hierover (te) voeren met de patiënt. Het is van belang dat zorgverleners deze signalen bespreken met de eventueel betrokken behandelaren (neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, psychiater, physician assistent en/of verpleegkundig specialist). Om de palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson goed te organiseren dient er sprake te zijn van deskundigheid, vaardigheden, heldere en eenduidige communicatie, afstemming, coördinatie en continuïteit [IKNL, 2017; Spreeuwenberg, 2013]. Dit maakt dat het duidelijk dient te zijn welke taken, rollen en verantwoordelijkheden de betrokken hulpverleners hebben. 

De zorg voor mensen met Parkinson wordt lange tijd gecoördineerd door een neuroloog en/of parkinsonverpleegkundige, verpleegkundig specialist. Rondom de palliatieve fase verschuiven de taken vaak naar de eerste lijn. Ook dan is het belangrijk dat iemand de zorg coördineert. Vanwege de verschillen in expertise/ ervaringen en klachten van de patiënt lijkt een lokale invulling van de organisatie van zorg voorlopig het beste. Daarom wordt in deze richtlijn geen specifieke zorgverlener aangewezen als zorgcoördinator, maar wordt aanbevolen om per situatie een beoordeling binnen het zorgteam te maken. Bijvoorbeeld, in het geval dat dementie op de voorgrond staat kan gedacht worden aan de dementieverpleegkundigen of casemanager dementie. Als er sprake is van multimorbiditeit en kwetsbaarheid kan de klinisch geriater, geriatrie verpleegkundige of de specialist oudergeneeskunde de regie pakken. Indien de ziekte van Parkinson medisch specialistische behandelingen vergt, zoals een advanced treatment (denk aan DBS, apomorfine pomp, intestinale behandeling), dan zal de neuroloog, parkinsonverpleegkundige en of verpleegkundig specialist mogelijk in de regie willen blijven. Daarnaast is de keuze ook afhankelijk of de patiënt thuis of in een instelling verblijft. Voor mensen met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase verblijvend in het verpleeghuis wordt de inzet en kennis van een specialist ouderengeneeskunde in samenwerking met een neuroloog al dan niet aangevuld met een klinisch geriater geadviseerd. 

De zorgcoördinator heeft de volgende taken:

• aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
• organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
• houden van proactief contact met de patiënt.

Verder kan advies gevraagd worden aan deskundigen (bijvoorbeeld een consultatieteam palliatieve zorg). In Nederland bestaan vrijwel overal intra-, trans- en extramurale palliatieve teams. De intramurale en transmurale teams doen vrijwel allemaal intramurale bedside consulten. Veel van deze teams adviseren de consultvrager, maar zijn niet in medebehandeling. Het palliatief team kan worden ingeschakeld bij vragen over onder andere complexe pijn, onrust en levenseindebeslissingen. De extramurale teams geven vrijwel allemaal uitsluitend telefonisch advies aan de consultvrager. De praktijk laat zien dat er bij de intra- en extramurale palliatieve teams in Nederland weinig consulten worden gevraagd voor patiënten met de ziekte van Parkinson.
De werkgroep is van mening dat tijdige consultatie van een palliatief team of een specialist ouderengeneeskunde aangesloten bij ParkinsonNet voor deze patiënten zinvol kan zijn bij complexe problemen (fysiek, psychisch, sociaal en/of spiritueel) en in de stervensfase.

Het is van belang om met de patiënt en naasten het gesprek aan te gaan wie gedurende de palliatieve fase de zorg coördineert, hen informeert en welke verwachtingen de patiënt en naasten hebben. De neuroloog heeft veel expertise op gebied van Parkinson zorg, maar heeft in de palliatieve fase vaak een meer bescheiden rol. Het is echter wel vaak gewenst dat een neuroloog betrokken blijft, maar hier kan in individuele gevallen van worden afgeweken. Het is de taak van de zorgcoördinator om met de neuroloog te bespreken of hij/zij betrokken blijft gedurende de palliatieve fase of dat een neuroloog met meer palliatieve expertise aan het zorgteam wordt toegevoegd. Daarbij kan ook laagdrempelig contact gezocht worden met een consultatieteam palliatieve zorg. 

De zorgcoördinator bespreekt en monitort de wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg. Dit wordt gedaan door middel van proactieve zorgplanning en het individuele zorgplan. Wie de gesprekken over proactieve zorgplanning voert, kan wisselen per regio. De uitkomsten worden door de zorgcoördinator gedeeld met andere zorgverleners zoals fysiotherapeut of logopedist die in de eerstelijn bij de patiënt betrokken zijn bij het individuele zorgplan.  

Een hulpmiddel voor optimalisatie van de zorg in de stervensfase is zorgpad Stervensfase [https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/zorgpad-stervensfase]. Dit zorgpad is geschikt voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze binnen enkele uren tot dagen overlijden. Er zijn trainingen beschikbaar voor zorgverleners. Hoewel er geen specifiek onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van dit zorgpad bij mensen met Parkinson, is er ook geen aanwijzing dat het voor mensen met Parkinson minder toepasbaar is dan voor andere doelgroepen.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/publicaties/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland-public. 

Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I. Zorgmodule palliatieve zorg. Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2013.

NVN/VRA, richtlijn Ziekte van Parkinson, 2021. Geraadpleegd via https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/startpagina_ziekte_van_parkinson.html