Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Download hele richtlijn

Markeren van de start van proactieve zorgplanning

  • Vastgesteld: 26-06-2023
  • Regiehouder: NVN / VRA

De werkgroep hanteert voor het beschrijven van palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, het model dat is ontwikkeld binnen de dementiezorg [Van der Steen, 2016]. Binnen het model staan de zorgdoelen van de patiënt centraal, waarbij de doelen gefocust kunnen zijn op een ziektegerichte behandeling (bijvoorbeeld medicatie), maar ook op het maximaliseren van functioneren (bijvoorbeeld training van een handeling) en/of het maximaliseren van comfort (bijvoorbeeld het ondersteunen van een aangename ligpositie). Tijdens het ziektebeloop kunnen zorgdoelen veranderen en vaak zijn er meerdere zorgdoelen.

Uitgangsvragen 

Hoe wordt de start van proactieve zorgplanning gemarkeerd? 
Hoe wordt de palliatieve fase gemarkeerd? 

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

  • Overweeg de RADPAC-PD jaarlijks te gebruiken om te signaleren wanneer proactieve zorgplanning wordt opgestart of wanneer de palliatieve fase begint. 
    • Stem binnen het behandelteam af wie jaarlijks de RADPAC-PD afneemt. 
  • Bespreek de resultaten met het behandelteam, de patiënt en naasten.
  • Benoem, bij een positieve screening van Deel 2 van de RADPAC-PD, met de patiënt (indien mogelijk), de naasten en de betrokken zorgverleners dat de palliatieve fase is aangebroken als: 
    • Er wordt gekozen voor doelen die gericht zijn op het maximaliseren van comfort.
    • Er sprake is van een verschuiving in de zorg door bijvoorbeeld herhaaldelijke ziekenhuisopnames, verpleeghuisopname en/of toename in ondersteuning bij ADL. 
    • Het instellen van parkinsonmedicatie niet meer tot het gewenste effect leidt.
    • Er sprake is van meerdere specifieke parkinsonsymptomen of complicaties, zoals bijvoorbeeld significant gewichtsverlies, recidiverende infecties, progressieve slikproblemen, neuropsychiatrische problematiek en/of frequent vallen.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Binnen het kwaliteitskader Palliatieve zorg wordt de ‘surprise question’ geadviseerd als markeringsinstrument van de palliatieve fase [IKNL, 2017]. Hierbij kan de zorgverlener zich de volgende vraag stellen ‘zal het u verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden zou overlijden?’ [IKNL, 2017; Murray, 2005; Murray, 2011]. Ook kan er gebruik gemaakt worden van de dubbele surprise question die recent is onderzocht in Nederland [Ermers, 2021]. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners met ervaring op het gebied van parkinson de surprise question onvoldoende vinden aansluiten bij de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson [Lennaerts-Kats, 2020].

Recent werd in Nederland een instrument ontwikkeld om de palliatieve zorgbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in beeld te brengen [Lennaerts-Kats, 2020]. Het is bij deze patiëntgroep van cruciaal belang om tijdig in gesprek te gaan over hun zorgbehoefte, voordat communicatieproblemen, verminderde wilsbekwaamheid of cognitieve beperkingen ontstaan [Lennaerts-Kats, 2019]. Met andere woorden, proactieve zorgplanning start bij mensen met de ziekte van Parkinson al voordat de palliatieve fase is begonnen. Dit in tegenstelling tot veel andere indicaties. De markering van de palliatieve fase met de surprise question is om die rede niet aangewezen. 

Een instrument waarin rekening is gehouden met de specifieke ziekteproblematiek van parkinsonpatiënten is de RADPAC-PD (RADboud indicators for PAlliative Care needs-Parkinson's Disease). Dit instrument is ontwikkeld voor alle betrokken zorgverleners in de eerste en tweede lijn. De RADPAC-PD markeert de twee belangrijke momenten om palliatieve zorg vorm te geven. Het eerste markeringsmoment is het uiterste moment waarop proactieve zorgplanning gestart dient te worden. Het tweede markeringsmoment is het moment waarop de palliatieve fase aanvangt. In Tabel 1 is het instrument, de RADPAC-PD, weergegeven. Identificatie van een of meer indicatoren kan de noodzaak van proactieve zorgplanning of markering van de palliatieve fase aangeven.

Tabel 1. RADPAC-PD*

*De RADPAC-PD maakt nog gebruik van de term ‘ACP’ (advance care planning), terwijl tegenwoordig de term ‘proactieve zorgplanning’ meer gangbaar is.

Markering van de palliatieve fase

Markering van het uiterste moment waarop proactieve zorgplanning moet worden gestart. 

Proactieve zorgplanning stelt mensen in staat om voor hen belangrijke waarden te benoemen, na te denken over de betekenis en de gevolgen van een ernstige ziekte, doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, en deze te bespreken met familie en zorgverleners (voor meer informatie, zie module Proactieve zorgplanning). 

Markering van de start van de palliatieve fase.

In de palliatieve fase is het behandeldoel gericht op het optimaliseren van comfort. Het kan zijn dat behandelingen om het functioneren te optimaliseren in de palliatieve fase worden afgebouwd, omdat de behandeling minder het beoogde effect bewerkstelligt of omdat de bijwerkingen niet langer opwegen tegen de voordelen om het functioneren te bevorderen. 
De in een eerdere fase besproken wensen en behoeften van patiënten (proactieve zorgplanning) zijn leidend in de palliatieve zorg.

Figuur 1. Model palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson

In figuur 1 wordt, naast de start van proactieve zorgplanning en de palliatieve fase, ook de stervensfase gemarkeerd. De stervensfase is onderdeel van de palliatieve fase en wordt gedefinieerd als de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient en de patiënt naar verwachting binnen enkele dagen zal overlijden. In de stervensfase ligt de focus volledig op het optimaliseren van comfort. Voor het (medicamenteus) behandelen van symptomen in de stervensfase verwijzen we naar de module Medicamenteuze behandeling in de stervensfase.

De werkgroep beveelt het gebruik van de RADPAC-PD aan met als doel om tijdig fasen te markeren die van belang zijn voor de palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. Dit instrument is ziektespecifiek en kan gebruikt worden door alle professionals in zowel de eerste en de tweede lijn. De werkgroep is van mening dat het belangrijk is om minimaal één keer per jaar een gesprek te voeren om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren. In situaties waarin de patiënt zich nog heel fit voelt, of wanneer de patiënt de vragen niet prettig vindt, kan in overleg met de patiënt voor een andere frequentie gekozen worden.

Bouça-Machado R, Lennaerts-Kats H, Bloem B, Ferreira JJ. Why palliative care applies to Parkinson's disease. Movement Disorders.n/a-n/a. 2018 May;33(5):750-753.

Ermers, D.J.M. et al (2021). Timely identification of patients in need of palliative care using the Double Surprise Question: A prospective study on outpatients with cancer. Palliative Medicine, 35(3), 592-602.

Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ supportive & palliative care. 2014;4(3):285-90.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017.

Kluger BM, Fox S, Timmons S, Katz M, Galifianakis NB, Subramanian I, et al. Palliative care and Parkinson's disease: Meeting summary and recommendations for clinical research. Parkinsonism Relat Disord. 2017;37:19-26.

Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, Bloem BR, Vissers KCP, Groot MM. RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson's disease. PLoS One. 2020 Apr 21;15(4):e0230611. doi: 10.1371/journal.pone.0230611. 

Lennaerts H, Steppe M, Munneke M, Meinders MJ, van der Steen JT, Van den Brand M, et al. Palliative care for persons with Parkinson’s disease: a qualitative study on the experiences of health care profes- sionals. BMC Palliat Care. 2019; 18:53.

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. Bmj. 2005;330(7498):1007-11.

Murray S, Boyd K. Using the ‘surprise question’ can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliative care approach. Palliat Med. 2011;25:382.

Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543-e51.

Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013;27(9):805-10.

Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I. Zorgmodule palliatieve zorg. Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2013.

Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med. 2014;28(3):197-209.

WHO definition of palliative care. 2015. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Accessed on 14 May 2015. Module 8b Advance care planning bij de ziekte van Parkinson.