Proactieve zorgplanning

In deze richtlijn wordt de volgende definitie van proactieve zorgplanning gehanteerd: proactieve zorgplanning stelt wilsbekwame mensen in staat om voor hen belangrijke waarden te benoemen, na te denken over de betekenis en de gevolgen van een eventuele ernstige ziekte, doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, en deze te bespreken met familie en zorgverleners. Proactieve zorgplanning gaat in op de zorgen van mensen op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Proactieve zorgplanning moedigt mensen aan om een persoonlijke vertegenwoordiger aan te wijzen en om eventuele voorkeuren vast te leggen, en deze indien nodig te herzien. Op deze wijze kan rekening worden gehouden met iemands voorkeuren op het moment dat diegene zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen [Rietjens, 2017]. Andere gebruikte termen hiervoor zijn vroegtijdige zorgplanning, toekomstige zorgplanning, anticiperende zorgplanning of advance care planning. Vooruitdenken, plannen en organiseren zijn essentiële elementen. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is het een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.

Uitgangsvraag

Hoe wordt proactieve zorgplanning toegepast in het zorgtraject voor mensen met de ziekte van Parkinson?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Voer proactieve zorgplanning-gesprekken als er sprake is van (zie ook RADPAC-PD: Deel 1):
  • een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning;
  • dat de patiënt hoop verliest en/of angst heeft voor de toekomst;
  • frequent vallen;
  • slikproblemen heeft of een eerste aspiratiepneumonie;
  • cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
  • een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.
• Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren en vastleggen van het gesprek over proactieve zorgplanning (mede afhankelijk wie de zorgcoördinator is). 
• Bespreek actuele en te verwachten symptomen voor de komende periode en, indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:
  • levensbeschouwing en culturele achtergrond; 
  • (niet)-behandelafspraken; 
  • ziekenhuisopnames; 
  • plaats van zorg en sterven; 
  • crisissituaties (onder andere ernstig verslikken, recidiverende infecties, ernstige hypotensie, acute verwardheid); 
  • wilsverklaring; 
  • (wettelijke) vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid; 
  • levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, sondevoeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD), palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, obductie, bewust stoppen met eten en drinken); 
  • een mogelijke doodswens; 
  • nazorg.
• Overweeg als zorgcoördinator om het gesprek over proactieve zorgplanning minimaal éénmaal per jaar te herhalen en in ieder geval wanneer de situatie van de patiënt verandert. 
• Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in het medisch dossier en het individueel zorgplan, en zorg dat alle relevante betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van proactieve zorgplanning bij patiënten met de ziekte van Parkinson?

Wat zijn de waarden en voorkeuren van patiënten met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners ten aanzien van proactieve zorgplanning?

Op 16 januari 2022 is in de databases Medline en PsycINFO gezocht naar kwantitatief onderzoek voor vraag 1. Dit leverde 792 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording. 

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Het gaat om vergelijkend onderzoek zoals een (gerandomiseerd) gecontroleerd onderzoek of case-controle studie.
• De patiëntengroep bestaat uit mensen die palliatieve zorg krijgen of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
• De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning.
• De controle interventie bestaat uit gewone zorg.
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen vergelijkende analyses aanwezig waren, er sprake was van een narratieve beschrijving of wanneer proactieve zorgplanning de uitkomstmaat was. 

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 77 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst zijn alle studies geëxcludeerd. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording is de reden voor exclusie van de referenties toegelicht. 

Op 22 maart 2022 is in de databases Medline en Cinahl gezocht naar kwalitatief onderzoek voor vraag 2. De zoekactie leverde 438 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording. 

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Het gaat om een systematische review van kwalitatieve en/of mixed methods studies.
• De patiëntengroep bestaat uit mensen die palliatieve zorg krijgen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
• De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning.
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen sprake was van een systematische methodologie, de uitkomsten niet relevant waren of wanneer er sprake was van een te grote overlap t.a.v. onderwerp en/of geïncludeerde studies tussen de verschillende systematische reviews. 

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 26 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording is de reden voor exclusie van de overige referenties toegelicht.

Samenvatting literatuur

Nimmons et al. [2020] voerden een systematisch literatuuronderzoek uit en onderzochten het gebruik en de ervaringen met proactieve zorgplanning onder mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen [Nimmons et al. 2020]. Zij onderzochten vijf overkoepelende thema's: 1. wat komt er kijken bij gesprekken over proactieve zorgplanning, 2. wanneer en hoe gesprekken over proactieve zorgplanning worden gestart, 3. belemmeringen voor proactieve zorgplanning, 4. de rol van zorgverleners en 5. de rol van de mantelzorger. Ze vonden in totaal 27 studies die geschikt waren voor inclusie, waarvan 15 kwalitatieve studies en 12 kwantitatieve studies. Van deze studies onderzochten negen studies alleen het perspectief van de patiënt, vijf alleen het perspectief van de zorgverlener, vijf van de mantelzorger, zes van de patiënt en de mantelzorger en twee van de patiënt, mantelzorger en de zorgverlener. 

Risk of bias

De systematische review is van hoge kwaliteit conform de criteria van AMSTAR II. Er bestaat een minimaal risico dat de uitkomsten van de review vertekend zijn door reviewproces. Het risico op bias in de geïncludeerde studies werd onderzocht met de Critical Appraisal Skills Programme. Daarmee werd in één studie een hoog risico op bias op bias geidentificeerd, bij drie studies een gemiddeld risico en bij 23 studies een laag risico. 

Beschrijving van de resultaten

De resultaten van PICO 1 en PICO 2 zijn gezamenlijk per onderwerp beschreven. De karakteristieken van de review zijn weergegeven in bijlage Evidence tabellen en Risk of bias beoordelingen. Onderstaand is een korte beschrijving gegeven, ingedeeld naar vijf thema’s. 

Wat wordt er besproken bij gesprekken over proactieve zorgplanning?

Gesprekken over proactieve zorgplanning gaan veelal over afspraken, beslissingen voor de toekomst en het beschrijven en vastleggen van wensen voor zorg rondom het levenseinde in het geval dat hij of zij niet meer in staat is om beslissingen te communiceren; afspraken over reanimatie, beademing, intensive care, voeding, sondevoeding, symptoombestrijding, vochttoediening, voorkeursplaats van overlijden, volmacht voor gezondheidszorg. Het vastleggen van de wensen rondom het levenseinde vergroot de kans dat patiënten overlijden op een door hun gewenste locatie (thuis of in een hospice). Slechte documentatie of een gebrek aan bewustzijn van de wensen van patiënten waren redenen voor het niet naleven van beslissingen over palliatieve zorg. In een Amerikaans onderzoek bij mensen met vergevorderde ziekte van Parkinson gaven 60/64 (95%) mantelzorgers van patiënten met vergevorderde ziekte van Parkinson aan dat er zorgafspraken waren vastgelegd. Slechts 38% van de patiënten had informatie over relevante zorgdomeinen zoals reanimiatie, beademingsapparatuur en sondevoeding, gedeeld met hun behandeld arts. 

Wanneer en hoe gesprekken over proactieve zorgplanning worden gestart.

Het moment waarop gesprekken over proactieve zorgplanning gevoerd werden, werd in 16 studies beschreven. In een vroege fase van de ziekte wilden patiënten nog geen informatie over de laatste levensfase uit angst, ontkenning, hoop op verbetering, behoefte aan een normaal leven of omdat zij focusten op symptoombehandeling. Enkele patiënten en mantelzorgers wilden juist wel al informatie hebben over het traject. Belangrijke factoren die van invloed waren op de houding ten opzichte van gesprekken over proactieve zorgplanning waren het begrip van de patiënt en de persoonlijke definitie van proactieve zorgplanning, informatie over de prognose en beschikbare keuzes, het opleidingsniveau en de wens om hun eigen zorg te sturen, of de betrokkenheid van mantelzorgers. 

Zorgverleners wilden vaak eerder met gesprekken over proactieve zorgplanning starten dan patiënten. Een van de redenen is, dat het risico op het ontwikkelen van dementie en cognitieve problemen met de tijd toeneemt. In een kwalitatieve studie vonden zorgverleners (n=30) dat het beter is voor patiënten en families om vanaf het begin duidelijk te zijn dat de ziekte ongeneeslijk is, maar was er verdeeldheid over het moment om gesprekken over proactieve zorgplanning in te zetten [Nimmons et al. 2020]. De meningen liepen uiteen van bij diagnose tot bij gevorderde ziekte, gemarkeerd door een aantal triggers die wijzen op een afnemende effectiviteit van de behandeling. Per patiënt is het juiste moment verschillend, maar het is moeilijk om in te schatten wanneer patiënten klaar zijn voor deze gesprekken vanwege de eerdergenoemde patiëntfactoren en omdat sommige patiënten en mantelzorgers zelf ambivalent zijn.

Vaak starten gesprekken over proactieve zorgplanning na een crisis, zoals bijvoorbeeld na ziekenhuisopname, bij aanvang van cognitieve achteruitgang of in de stervensfase.

Over het algemeen vonden patiënten dat het vaak aan hen werd overgelaten om dergelijke gesprekken te beginnen. Zorgverleners waren van mening dat het onder bepaalde omstandigheden gepast was dat patiënten dergelijke gesprekken initiëren, bijvoorbeeld als ze duidelijk waren over wat ze wilden bespreken. Over het algemeen waren zorgverleners echter van mening dat zorgverleners gesprekken over proactieve zorgplanning zouden moeten starten. 

Belemmeringen voor proactieve zorgplanning

Zowel patiënten, mantelzorgers als zorgverleners vonden een gebrek aan kennis, opleiding en ervaring met de ziekte van Parkinson en gesprekken over proactieve zorgplanning een barrière. De meeste patiënten en mantelzorgers gaven aan dat ze te weinig informatie kregen over de progressie en prognose en wilden deze informatie graag eerder ontvangen. 
Andere barrières waren onvoldoende financiële vergoeding voor consultatie of tijd voor de zorgverlener/centrum en het verminderde spraakvermogen van de patiënt door progressie van de ziekte. 

De rol van zorgprofessionals

Zorgverleners waren van mening dat artsen (niet gespecificeerd) proactieve zorgplanning zouden moeten initiëren. Algemeen werd erkend dat multidisciplinair werken belangrijk was, maar een gebrek aan samenwerking en integratie tussen diensten en disciplines belemmerde proactieve zorgplanning, wat leidde tot ontoereikend symptoombeheer en onvoldoende zorgmogelijkheden voor mantelzorgers.

De rol van de mantelzorger

Mantelzorgers rapporteerden een wisselende ervaring met proactieve zorgplanning en vonden het moeilijk om beslissingen te nemen over de zorg voor hun familielid. De meesten accepteerden echter hun verantwoordelijkheden en erkenden dat ze meer controle over de zorg zouden moeten nemen naarmate de ziekte vorderde. Meerdere studies vonden dat mantelzorgers druk ervoeren terwijl dit vaak niet voldoende herkend werd. 
Mantelzorgers werden gezien als belangrijke begeleiders in proactieve zorgplanning. Echter, mantelzorgers die  emotioneel (over)belast waren, konden er ook voor zorgen dat het proces van proactieve zorgplanning bemoeilijkt werd. Dit speelde met name wanneer de wensen van patiënt anders waren dan die van de mantelzorger of er een gebrek aan discussie was van wensen tussen de patiënt en mantelzorger.

Bewijskracht van de literatuur

Conform de GRADE-CERQUAL methodiek werd per uitkomstmaat gekeken naar de methodologische beperkingen in de studies, coherentie, relevantie en geschiktheid. De bewijskracht start als hoog. 
De bewijskracht werd met een niveau verlaagd vanwege indirectheid: de studies includeerden ook mensen met parkinsonismen en een enkeling met dementie. Ook is de bewijskracht verlaagd voor de beperkte coherentie. Geen van de vragen werd eenduidig beantwoord. De bewijskracht kwam zodoende uit op ‘laag’.

De literatuur geeft aanwijzingen over de wensen en voorkeuren van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners ten aanzien van gesprekken over proactieve zorgplanning. Het moment om hiermee te beginnen lijkt afhankelijk van de patiënt. Zorgverleners zouden graag vroeg in het traject beginnen, maar patiënten en mantelzorgers zijn hier vaak nog onvoldoende aan toe. Toch blijken zorgverleners vaak afwachtend en hebben veel patiënten het gevoel dat zij de eerste stap naar gesprekken over proactieve zorgplanning moeten initiëren. Als gevolg van de afwachtende houding wordt proactieve zorgplanning veelal opgestart na een crisis. Ook dient rekening te worden gehouden met de cultuur, levensbeschouwing en opleidingsniveau van de patiënt en diens naasten. Soms kan het van belang zijn om toestemming te vragen om dit onderwerp te bespreken.  

Prognose, ziekteprogressie, problemen, behoeften en wensen voor de toekomst en het levenseinde worden bij mensen met de ziekte van Parkinson op dit moment nog weinig besproken, terwijl patiënten en naasten het waarderen wanneer het wel gebeurt [Boersma, 2016; Kwak, 2014; Tuck, 2015]. Communicatie over reële behandeldoelen in overeenstemming met de wens en voorkeuren van patiënt, bij voorkeur vastgelegd in een schriftelijk zorgplan, ontbreekt vaak [Bouça-Machado, 2018; Kluger, 2017; Lennarts, 2020]. Een knelpunt daarbij is de onvoorspelbaarheid van het ziektetraject. 

Het vroegtijdig starten van proactieve zorgplanning is zeker in geval van mensen met de ziekte van Parkinson van belang (zie ook richtlijn Proactieve Zorgplanning [IKNL, 2023]). Patiënten kunnen in een gevorderde fase van de ziekte van Parkinson te maken krijgen met communicatie- en cognitieve problemen, waardoor zij mogelijk niet meer in staat zijn hun wensen kenbaar te maken [Lennaerts-Kats, 2020b]. In zulke gevallen wordt een beroep gedaan op de mantelzorger, die in sommige gevallen soms niet op de hoogte zijn van de wensen van de patiënt, keuzes moet maken over belangrijke aspecten ten aanzien van levenseindezorg. Dit wordt door mantelzorgers als belastend ervaren [Lennaerts-Kats, 2020c].

De RADPAC-PD helpt zorgverleners om bij patiënten met de ziekte van Parkinson te signaleren wie een verhoogd risico op achteruitgang heeft, en dus wie baat zouden kunnen hebben bij proactieve zorgplanning [Lennaerts-Kats, 2020]. Dit instrument is ontwikkeld voor alle betrokken zorgverleners, en bevat zes criteria die elk aanleiding zijn om proactieve zorgplanning te starten:

• De patiënt en/of naaste(n) vraagt om gesprekken over levenseindezorg of gesprekken in het kader van proactieve zorgplanning;
• De patiënt/naaste geeft aan de hoop te verliezen en/of als de patiënt/ naaste angst heeft voor de toekomst;
• Frequent vallen (met als gevolg bijvoorbeeld een heupfractuur);
• Aanwezigheid van slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie;
• Aanwezigheid van cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
• Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.

Alle zorgverleners binnen het behandelteam hebben een belangrijke taak in het herkennen van signalen die van belang zijn voor het proactieve zorgplanningsgesprek. Veel zorgverleners herkennen deze signalen en kunnen indien daar aanleiding en ruimte voor is, met een patiënt hierover in gesprek. In gesprekken kunnen zij verkennen wat belangrijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson en waar de behoeften liggen. Bespreek actuele en te verwachten symptomen, en indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:

• levensbeschouwing en culturele achtergrond; 
• (niet)-behandelafspraken; 
• ziekenhuisopnames; 
• plaats van zorg en sterven; 
• crisissituaties (onder andere acute verstikking, refractaire symptomen); 
• wilsverklaring; 
• wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid; 
• levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, sondevoeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD), euthanasie, orgaandonatie, obductie, bewust stoppen met eten en drinken, palliatieve sedatie); 
• mogelijke doodswens; 
• nazorg.

De werkgroep benadrukt dat bij praten over de dood het van belang is om ook stemming, wilsbekwaamheid te toetsen en te beoordelen. Bij een deel van de mensen met een euthanasiewens speelt ook suïcidaliteit; in geval van depressie kan de doodswens ook behandelbaar zijn (vaak ook niet). 

Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in een individueel zorgplan, en zorg dat de andere betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken. Verschillende zorgverleners kunnen op het domein van de eigen expertise de patiënt ondersteunen om specifieke afspraken over zorg of behandeling te maken. 

Om proactieve zorgplanning te beleggen als vast onderdeel van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, is het van belang dat iemand de verantwoordelijkheid heeft om dit te organiseren. Stem binnen het behandelteam af wie de verantwoordelijkheid heeft voor het voeren van het gesprek over proactieve zorgplanning (mede afhankelijk wie de zorgcoördinator is). Voor de hand liggende voorbeelden om deze verantwoordelijkheid te dragen zijn de neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, physician assistant of verpleegkundig specialist. Deze kan ondersteund worden door een logopedist, diëtist, psycholoog, tolk, verpleegkundig specialist, physician assistant, huisarts, praktijkondersteuner of parkinsonverpleegkundige. In de proactieve zorgplanning gesprekken worden behandeldoelen opgesteld, passend bij de levensvisie, waarden en gezondheidssituatie van de individuele patiënt. Alertheid is geboden voor het (opnieuw) initiëren van een gesprek (minimaal 1x per jaar), bij verandering in kwetsbaarheid van de patiënt, bij signalen tijdens gesprekken met de patiënt.

Boersma I, Jones J, Carter J, Bekelman D, Miyasaki J, Kutner J, et al. Parkinson disease patients' perspectives on palliative care needs: What are they telling us? Neurol Clin Pract. 2016;6(3):209-19.

Bouça-Machado R, Lennaerts-Kats H, Bloem B, Ferreira JJ. Why Palliative Care Applies to Parkinson's Disease. Mov Disord. 2018 May;33(5):750-753. doi: 10.1002/mds.27309. Epub 2018 Feb 13. PMID: 29436747.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017.

Kluger BM, Fox S, Timmons S, Katz M, Galifianakis NB, Subramanian I, et al. Palliative care and Parkinson's disease: Meeting summary and recommendations for clinical research. Parkinsonism Relat Disord. 2017;37:19-26.

Kwak J, Wallendal MS, Fritsch T, Leo G, Hyde T. Advance care planning and proxy decision making for patients with advanced Parkinson disease. Southern medical journal. 2014;107(3):178-85.

Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, Bloem BR, Vissers KCP, Groot MM. RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson's disease. PLoS One. 2020 Apr 21;15(4):e0230611. 

Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, Bloem BR, Vissers KCP, Groot MM. RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson's disease. PLoS One. 2020 Apr 21;15(4):e0230611. 

Lennaerts-Kats H, Ebenau A, Steppe M, van der Steen JT, Meinders MJ, Vissers K, Munneke M, Groot M, Bloem BR. "How Long Can I Carry On?" The Need for Palliative Care in Parkinson's Disease: A Qualitative Study from the Perspective of Bereaved Family Caregivers. J Parkinsons Dis. 2020;10(4):1631-1642. 

Nimmons D, Hatter L, Davies N, Sampson EL, Walters K, Schrag A. Experiences of advance care planning in Parkinson's disease and atypical parkinsonian disorders: a mixed methods systematic review. Eur J Neurol. 2020 Oct;27(10):1971-1987. doi: 10.1111/ene.14424. Epub 2020 Jul 30. PMID: 32603525.

Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543-e51.

Tuck KK, Brod L, Nutt J, Fromme EK. Preferences of patients with Parkinson's disease for communication about advanced care planning. The American journal of hospice & palliative care. 2015;32(1):68-77.