Kader en werkwijze van de richtlijn

Aanleiding

De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van Geneeskunde (KNMG) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] te implementeren. Het meerjarenplan richtlijnen is hier onderdeel van. Binnen het Meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg (2018-2023) worden 28 richtlijnen evidence-based herzien. 
Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL.
In het kader van dit meerjarenplan is de agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg aangesteld voor het prioriteren van richtlijnen voor revisie. De agendacommissie heeft besloten de richtlijn Hypercalciëmie in de palliatieve fase te herzien in 2022. De huidige richtlijn stamt uit 2010 en is consensus-based. Hiermee voldoet de richtlijn niet meer aan de huidige standaard voor de huidig geldende methodologische kwaliteitseisen (AQUA-leidraad), inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen [Zorginstituut Nederland 2021]. 

Doel

Het herzien van de huidige richtlijn Hypercalciëmie in de palliatieve fase, zodat er in 2024 een actuele richtlijn is. Daarnaast het faciliteren van de implementatie van de richtlijn, zodat deze ook in de praktijk gebruikt worden.  

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad 2021]. 
De richtlijn Hypercalciëmie is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Voorlichting wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over hypercalciëmie. Deze informatie is afgeleid van de richtlijn Hypercalciëmie in de palliatieve fase.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd internisten, klinisch geriaters, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en apothekers. 
De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom patiënten met hypercalciëmie, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Drie richtlijntrajecten parallel laten verlopen

De herzieningen van de richtlijnen Hypercalciëmie in de palliatieve fase, Koorts in de palliatieve fase en Ascites in de palliatieve fase zijn parallel aan elkaar verlopen. Voor de herziening van elk van de drie richtlijnen is een richtlijnwerkgroep aangesteld. Sommige werkgroepleden met algemene expertise waren betrokken bij twee of drie van de richtlijnen, terwijl andere werkgroepleden met specifieke expertise betrokken waren bij één van de richtlijnen. Elke richtlijnwerkgroep had een kartrekker. Daarnaast is een voorzitter aangesteld voor de drie richtlijnen samen om de gezamenlijke onderdelen af te stemmen met de kartrekkers van de drie afzonderlijke richtlijnen.
Het uitzetten van de knelpuntenenquête, het aanbieden van de richtlijnen voor commentaar en het aanbieden van de richtlijnen voor autorisatie werden gezamenlijk uitgevoerd.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 22 november 2022 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben zorgverleners en patiënten of naasten van patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht zie Factsheet knelpunteninventarisatie Hypercalciëmie in de palliatieve fase (juli 2023). Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen: 

  • preventie
  • signalering en diagnostiek:
    • anamnese
    • lichamelijk onderzoek
    • aanvullend onderzoek
  • voorlichting
  • beleid:
    • behandeling van de oorzaak
    • symptomatische behandeling
  • organisatie van zorg: behandeling van hypercalciëmie thuis, in hospice of verpleeghuis.

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over preventie en behandeling zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based modules over diagnostiek, voorlichting, behandeling van de oorzaak en organisatie van zorg thuis werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op kennis en expertise van de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage Methode.

De werkgroep heeft gedurende circa 11 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. Vervolgens is de conceptrichtlijn voorgelegd aan de klankbordgroep.  

Na het verwerken van deze commentaren is de conceptrichtlijn op 18 oktober 2023 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 1 maart 2024. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording).

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. Bij de aanbevelingen staan graderingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Gradering van aanbeveling Betekenis Voorkeursformulering
Sterke aanbeveling voor

De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten.
Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen.

Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …)
Zwakke aanbeveling voor

De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen.
De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen.

Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Neutraal ... ...
Zwakke aanbeveling tegen

De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen.
De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen.

Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Sterke aanbeveling tegen

De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten.
Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen.

Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden, niet aanbevolen)

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. 
Elke module eindigt met de overwegingen.