Inleiding

Inleiding

Aanleiding en doel 

Doel en begripsbepaling
Deze handreiking vormt een herziening op de richtlijn ‘Complementaire zorg in de palliatieve fase’, die oorspronkelijk in 2010 werd gepubliceerd. Deze herziening is specifiek gericht op kinderen in de palliatieve fase. Er is gekozen voor herziening om nieuwe wetenschappelijke bevindingen en, na een knelpuntanalyse onder experts, bepaalde interventies toe te voegen. Het gaat hierbij om verpleegkundige complementaire interventies en niet om complementaire behandelwijzen die door complementair artsen of therapeuten worden toegepast, zoals bijvoorbeeld homeopathie, acupunctuur of osteopathie.

Kinderen zijn palliatief vanaf het moment van de diagnose van een levensbedreigende of levensduur verkortende diagnose, en de palliatieve fase kan vele jaren duren. Palliatieve zorg voor kinderen bevat lichamelijke, sociale, pedagogische en spirituele aspecten. Er wordt actief naar het totale kind gekeken, niet alleen naar de medische aspecten, waarbij ook het gezin wordt meegenomen. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. Complementaire zorginterventies kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan de ervaringen van het kind en het gezin. Voor zorgverleners is het goed om te weten dat 37%- 88% van de kinderen die door een kinderarts gezien worden een vorm van complementaire therapie gebruikt, inclusief over-the-counter kruidenmiddelen [Singendonk 2013, Vlieger 2008, Franik 2015]. 

Een handreiking verschilt voornamelijk in vorm van een richtlijn. Een richtlijn is een document met aanbevelingen berustend op systematisch literatuuronderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad, 2021]. Voor een handreiking is vaak geen of onvoldoende evidence-based literatuur beschikbaar. Daarom wordt deze meestal gebaseerd op praktijkervaringen van experts en maatschappelijke relevantie. De betrokken experts hebben de literatuur geraadpleegd. 
Wetenschappelijk onderzoek naar interventies in de palliatieve fase, met name bij kinderen, is schaars vanwege de kwetsbare situatie van de patiënt en diens familieleden in deze fase. De hier beschreven interventies zijn zo veel mogelijk onderbouwd door wetenschappelijke studies, eventueel uitgevoerd bij andere patiëntgroepen en dan liefst kinderen. Er wordt zo min mogelijk verwezen naar onderzoek bij volwassenen. Indien er geen wetenschappelijke literatuur gevonden werd voor interventies die desalniettemin als relevant worden geacht, is dit duidelijk vermeld.

De interventies die beschreven zijn in deze handreiking zijn gekozen op basis van relevantie, toepasbaarheid en veilige uitvoerbaarheid bij kinderen naar de mening van experts en ouders (zie Factsheet knelpunten). De interventies zijn laagdrempelig uit te voeren door zorgverleners of ouders/verzorgers, afhankelijk van de mate van scholing die nodig is. Veiligheid is de prioriteit in het aanbieden van complementaire zorg voor kwetsbare zieke kinderen. Een Nederlandse survey uit 2021 laat zien dat complicaties en bijwerkingen vooral gerapporteerd zijn na gebruik van (Chinese) kruiden, vitamines of supplementen, en manuele manipulatie van de wervelkolom [Rake 2021, Vos 2021]. Deze hoog-risico interventies worden in deze handreiking niet beschreven. De interventies in deze handreiking worden al in de reguliere zorg aanvullend toegepast en zijn minimaal invasief. 

Complementaire zorg is zorg die gegeven wordt naast de reguliere zorg. Complementaire zorg gaat uit van een holistische benadering die de lichamelijke, emotionele, mentale, spirituele en sociale behoeften van de mens omvat (zie ook brochure van de V&VN ‘Wat is complementaire zorg’). Complementaire zorg kan klachten verlichten zoals pijn, misselijkheid, braken, angst, vermoeidheid en slaapproblemen, en kan de kwaliteit van leven verbeteren. Op Pallialine zijn specifieke richtlijnen te vinden voor de behandeling van kinderen in de palliatieve fase. Op Keuzehulp complementaire zorg is betrouwbare informatie te vinden over complementaire zorg voor kinderen met kanker aan de hand van een keuzehulp. 

Om kinderen in de palliatieve fase goed te helpen middels de beschreven complementaire interventies, is het van belang dat de zorgverlener met de volledige aandacht in het moment is en zich kan richten op het kind. Daarvoor worden in de hoofdstukken begrippen als “gronden”, ”aarden” of “centeren” gebruikt.

In onderstaand schema is de grote diversiteit aan complementaire zorginterventies onderverdeeld in vier categorieën – op basis van hun toepassingswijze:

• mind-body interventies: richten van gedachten en emoties (mind) om het lichaam te ondersteunen en te ontspannen (body);
• lichaamsgerichte interventies: aanraking en lichte manipulatie van het lichaam om ontspanning en lichamelijke balans te bevorderen;
• biologische interventies: gebruik van natuurlijke middelen;
• energetische interventies: gericht op herstel van de energiebalans.

Schema Complementaire Zorg interventies © Van Praag Instituut 2023
Niet alle interventies in het schema zijn geschikt bevonden voor deze handreiking.

Doelgroep

De handreiking is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers, ouders of verzorgers, maar is geen professionele norm. 
De mate van scholing die nodig is om de interventies uit te voeren varieert. Bepaalde interventies kunnen ook door ouders of zorgvrijwilligers worden uitgevoerd; in dat geval wordt dit expliciet benoemd. Voor interventies die alleen door een vaktherapeut mogen worden gegeven, zoals een muziektherapeut, is dit duidelijk vermeld, zodat verwezen kan worden. Een vaktherapeut in de regio kan gevonden worden via de website voor vak therapeuten of via het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK).

Doelpopulatie

De informatie in deze handreiking is gericht op kinderen en jongeren (tot 18 jaar) in de palliatieve fase.
Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Het gaat er ook om de familie van het kind te helpen omgaan met de symptomen en stress van een levensbedreigende ziekte (zie ook Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen).
Complementaire zorg kan hier een bijdrage aan leveren. Het is van belang bij de keuze van de interventies rekening te houden met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind, en de interventie(keuze) steeds in overleg met het kind en de ouders/verzorgers te doen.

Bron: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Zorgvuldigheidseisen

Bij de toepassing van de voorgestelde interventies dient rekening gehouden te worden met de individuele verschillen en gezondheidsvaardigheden van het kind en de ouders. Wanneer een niet-westerse religieuze/culturele achtergrond invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, raadpleeg dan, naast deze handreiking, de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond' [IKNL 2011]. Op de website van het expertisecentrum Pharos is de handreiking ‘Lessen uit gesprekken over leven en dood’ te vinden over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond [Pharos 2017].

Gebruik van deze handreiking

Om complementaire zorginterventies niet te laten botsen met reguliere behandelingen, is het wenselijk dat deze zijn opgenomen in het integrale palliatieve zorgplan van een kind. Stem het toepassen van complementaire zorg af met het kind, de ouders en met andere betrokken behandelaars. Kinderen vanaf 12 jaar oud moeten toestemming geven. De behandeling moet aansluiten bij de wensen van het kind, en het kind of de ouders altijd kunnen aangeven te willen stoppen. Leg hen uit wat je gaat doen en wat het kind er wel en niet van kan verwachten.. Om een keuze te maken voor de juiste interventie kan ook de ‘keuzehulp Complementaire zorg’ worden geraadpleegd. 

Franik S, Huidekoper HH, Visser G, de Vries M, de Boer L, Hermans-Peters M, et al. High prevalence of complementary and alternative medicine use in patients with genetically proven mitochondrial disorders. J Inherit Metab Dis. 2015;38(3):477-82.

Rake JP, Vos BO, Vlieger AM. [No harm, no foul? Adverse events in pediatric complementary and alternative medicine use]. Baat het niet, het kan wel schaden. Ned Tijdschr Geneeskd. 2021;165.

Singendonk M, Kaspers GJ, Naafs-Wilstra M, Meeteren AS, Loeffen J, Vlieger A. High prevalence of complementary and alternative medicine use in the Dutch pediatric oncology population: a multicenter survey. Eur J Pediatr. 2013;172(1):31-7.

Vlieger AM, Blink M, Tromp E, Benninga MA. Use of complementary and alternative medicine by pediatric patients with functional and organic gastrointestinal diseases: results from a multicenter survey. Pediatrics. 2008;122(2):e446-51.

Vos B, Rake JP, Vlieger A. Adverse events associated with pediatric complementary and alternative medicine in the Netherlands: a national surveillance study. Eur J Pediatr. 2021;180(7):2165-71.