Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier.
Als maatschappelijk werker is het belangrijk om in te spelen op de verschillende thema's die centraal kunnen staan in de palliatieve zorg. Communicatie, omgaan met angst of vragen van gezinnen met kinderen zijn voorbeelden van thema's waar je mee te maken kunt krijgen.
In dit hoofdstuk bespreken we een aantal belangrijke thema's en de mogelijke interventies daarbij.
In een situatie waarin mensen steeds opnieuw geconfronteerd worden met veranderingen en zich daaraan moeten aanpassen, is communicatie erg belangrijk. Bijvoorbeeld de communicatie met naasten over de emoties en consequenties van de ziekte en met mantelzorgers over welke hulp al dan niet gewenst is. Problemen die voorkomen zijn onder meer moeite met rolverandering: van partner naar patiënt, van zelfstandig naar deels afhankelijk en van kind/partner naar verzorger. Ook verschillen in copingstijl kunnen storing veroorzaken, daar waar woorden een andere lading krijgen of in een ander perspectief komen te staan. Naasten of mantelzorgers vullen, vanuit angst of bezorgdheid, soms zelf intenties of bedoelingen in en gaan dan voorbij aan de wensen en autonomie van de partner en/of de cliënt.
Als maatschappelijk werker help je de cliënt zicht te krijgen op veranderde rollen en de consequenties daarvan. Vervolgens kun je met de cliënt en met naasten bekijken hoe zij met de situatie om kunnen gaan, en hoe zij de balans tussen geven en nemen kunnen hanteren. Als cliënten beseffen dat hun vertrouwde wijze van communiceren niet meer voldoet, staan zij eerder open om deze bij te stellen of er een andere vorm voor vinden. Daarbij kun je cliënten helpen zich bewust te worden van de waarde van contacten met anderen en de invulling die zij daaraan kunnen geven. Door middel van psycho-educatie over communicatie kun je cliënten leren zich bewust te worden van wat de achtergrond is van goedbedoelde, ongevraagde adviezen, vreemde reacties of het uitblijven van belangstelling.
Goede communicatie met hulp- en zorgverleners (bijvoorbeeld artsen) is van groot belang als er belangrijke keuzes gemaakt moeten worden; bijvoorbeeld over wel of geen behandelingen, de inzet van aanvullende hulp of de keuze voor opname in een verpleeghuis of hospice. Als maatschappelijk werker help je cliënten zich bewust te worden van hun wensen ten aanzien van de keuzes die er zijn, hun autonomie daarin en de invloed op de inhoud van het gesprek. Ook kun je cliënten wijzen op mogelijke knelpunten in de communicatie, hen helpen gesprekken voor te bereiden en deze te oefenen.
Confrontatie met ziekte maakt dat mensen te maken krijgen met verlies van vanzelfsprekendheden, controle en regie, zelfstandigheid en perspectief. Niet alleen angst voor de dood speelt hierbij een rol, maar ook de angst voor het niet hanteerbaar zijn van de voortschrijdende ziekte, pijn, lichamelijke beperking, eenzaamheid, niet meer thuis kunnen wonen en naasten tot last zijn. Vaak is angst in deze omstandigheden reëel, een logische reactie.
Het is belangrijk erkenning te bieden voor de angst en voor het feit dat angst zich regelmatig zal aandienen. Om te bepalen welke interventies nodig zijn, dien je zicht te hebben op de copingstijl van de cliënt. Als maatschappelijk werker ben je alert op eventuele lacunes in de informatie, die angst kunnen veroorzaken, zodat deze waar mogelijk ingevuld kunnen worden. Daarnaast help je de cliënt bij het benoemen, bespreekbaar maken van angst. Je kunt helpen onderscheid te maken tussen gezonde en ongezonde reacties. Door te anticiperen op reële angst kun je een vertaling helpen maken naar de dagelijkse en toekomende realiteit. Het praktisch bezig zijn met bijvoorbeeld de uitvaart en wat te regelen voor een achterblijvende partner en kinderen, kan een gevoel van controle teruggeven. Openstaan voor de angst van je cliënt, ontvankelijk zijn en oprecht luisteren; dat kan zicht geven op de achterliggende betekenis en een ingang bieden naar het hanteerbaar maken van de angst. Andere interventies bij angst zijn oefeningen met visualisatie, creatieve technieken en het aanbieden van relaxatietechnieken.
Angst is meestal een gezonde reactie op een belastende situatie. Wees alert op ongezonde reacties, op de mogelijke ontwikkeling van een angststoornis. Zorg dat je bekend bent met de criteria voor deze psychopathologie en consulteer een deskundige. En bespreek vooral je zorgen hierover met je cliënt.
De stress rond ernstige ziekte en de confrontatie met de eindigheid van het leven zetten een relatie vaak op scherp. Verwachtingen naar elkaar worden plotseling weer belangrijk. Berusten in wat er is of niet is, voldoet niet meer. Mensen moeten weer meer samen optrekken, al is het alleen maar door de toegenomen afhankelijkheid of doordat de zieke partner meer thuis is. In gesprekken kun je partners in de gelegenheid stellen hun verwachtingen, teleurstellingen en wensen te uiten. Zoek dan naar wat hen verbindt en werk het gemeenschappelijke verder uit. Kijk naar wat kan helpen om te aanvaarden dat het is zoals het is. Daarnaast kun je zoeken naar praktische en pragmatische oplossingen waardoor beide partners de ruimte krijgen of ervaren om zich te verhouden tot de veranderende situatie.
Bij ernstige ziekte overdenken mensen hun leven en bekijken zij gebeurtenissen en keuzes vanuit een andere dimensie. Zij kunnen bijvoorbeeld bij verbroken contacten met familieleden andere emoties ervaren dan voorheen. Als maatschappelijk werker ga je met de cliënt op zoek naar de betekenis van deze relaties in zijn leven. Uit alle emoties, ervaringen en de geschiedenis probeer je af te leiden wat nu de behoefte is van de cliënt.
Als iemand het contact wil herstellen, kan het belangrijk zijn om te onderzoeken wat de consequenties van een hereniging kunnen zijn. Kan en wil de cliënt dat aangaan en hoe dan? Het is van belang dat je weet wat de herkomst is van dergelijke wensen of behoeften. Daarnaast moet je anticiperen op een negatieve uitkomst. In dat geval help je de cliënt met afscheid nemen van de wens. Vóór alles help je de cliënt de juiste afweging te maken.
Ernstige ziekte van een ouder in een gezin met kinderen vraagt extra aandacht van de ouders. Kinderen zijn erg goed in het opmerken van emoties en veranderingen in de situatie, maar veel minder in het goed begrijpen hiervan. Je kunt de ouders helpen in de wijze waarop zij hun kinderen voorlichten. Wijs hen erop dat eerlijke informatie, afgestemd op het ontwikkelingsniveau van de kinderen, de minste kans op schadelijke gevolgen geeft. Als kinderen de realiteit kennen, kunnen ze ook worden getroost.
Zinvolle informatie is bijvoorbeeld dat kinderen tot ongeveer negen jaar vaak hun realiteit vervormen door magisch denken. Voor ouders is het soms verwarrend dat kinderen wel degelijk besef van de dood hebben, snel kunnen schakelen en op het volgende moment weer buiten gaan spelen. Informeer hen hierover en erken hun zorgen. Het is verder van belang dat de ouders de school van de kinderen informeren. Als je als maatschappelijk werker signalen krijgt dat het niet goed gaat met de kinderen, kun je ouders verwijzen naar een orthopedagoog, schoolmaatschappelijk werk of kinderpsycholoog.
Bij pubers en adolescenten is het normaal dat zij zich afzetten tegen ‘thuis' en hun ouders. Zij richten zich meer en meer op de buitenwereld. Als deze fase samenvalt met ernstige ziekte en dreigend afscheid van de ouders is dat extra complex, voor alle betrokkenen. Erkenning voor het verdriet en de machteloosheid van ouders is van belang. Ook moet je alert zijn op een goed steunend contact voor de puber of adolescent. Jong volwassenen, op de grens van kind en volwassen zijn, met volwassen relaties, kunnen soms intense eenzaamheid ervaren. Zij beseffen dat zij degene die hen ‘onvoorwaardelijk lief heeft' dreigen te gaan verliezen.
In de dagelijkse praktijk hebben we te maken met een grote verscheidenheid aan religie en culturele achtergrond bij cliënten.
Er is een groot verschil tussen hoe mensen vanuit de Westerse cultuur gewend zijn betekenis te geven aan en om te gaan aan met (ernstige) ziekte en hoe dit in andere culturen wordt gedaan. In verschillende religies en culturen betekent de dood niet het einde. Een verkennende houding, in tegenstelling tot een directieve benadering, is hier op zijn plaats.
Taal is een belangrijk aspect. Soms schiet de taalvaardigheid tekort om uitdrukking te geven aan de belevingen. Bij geen of onvoldoende vaardigheid van de Nederlandse taal is het inzetten van een tolk zinvol. Een professionele tolk, via de tolkentelefoon of het tolkencentrum, verdient de voorkeur. De emotionele betrokkenheid van familie of vrienden kan het gesprek kleuren, zeker daar waar slecht nieuws besproken wordt.
Bij mensen met een niet-Westerse achtergrond is er soms gebrek aan kennis over de anatomie en (daardoor) aan ziekteinzicht. Ook het ontbreken van kennis van de Nederlandse gezondheidszorg kan voor misverstanden zorgen. Zorg dat je op de hoogte bent van de verschillende rituelen en voorschriften rond ziekte en sterven in verschillende culturen en religies.
Nuttige informatie voor kinderen en jongeren is te vinden op verschillende websites (zie Meer weten). Daarnaast zijn bij een aantal inloophuizen speciale groepen voor kinderen en jongeren.
