Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is alle zorg die er op gericht is iemand met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Het kan langdurige zorg zijn, soms jarenlang, en is geen synoniem voor terminale zorg.

Palliatieve zorg komt van het woord ‘palliatie'. Dat betekent letterlijk verzachting of verlichting en is afgeleid van het Latijnse woord ‘pallium', mantel. Bij palliatieve zorg gaat het over een aantal belangrijke thema's. Dat zijn: kwaliteit van leven, symptoommanagement, anticiperen op mogelijke problemen in de nabije toekomst, autonomie van de patiënt, integrale en multidimensionele benadering, en zorg voor de naasten [IKNL 2010]. Binnen de palliatieve zorg zijn verschillende disciplines actief, zoals specialisten, huisartsen, (wijk) verpleegkundigen, verzorgenden, vrijwilligers, maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten en andere paramedici.

Het is een misvatting dat palliatieve zorg synoniem is voor terminale zorg. Palliatieve zorg kan langdurige zorg zijn, soms jarenlang. Zeker in het geval van bijvoorbeeld chronische aandoeningen als COPD, hartfalen, en sommige oncologische
en neurologische aandoeningen. Anders dan vaak gedacht wordt, heeft palliatieve zorg betrekking op veel meer aandoeningen dan alleen kanker. 

Palliatieve zorg: drie fases

Palliatieve zorg kan onderverdeeld worden in een aantal fases. Doorgaans worden de palliatieve fase, de stervensfase en de nazorgfase onderscheiden.

In de palliatieve fase vindt behandeling plaats, bijvoorbeeld met medicijnen om klachten te verminderen, de ziekte onder controle te houden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Behandeling is hier dus nadrukkelijk niet gericht op genezing (curatie) maar op vermindering en verlichting van de klachten (palliatie). De geschatte laatste drie maanden van leven in de palliatieve fase wordt de terminale fase genoemd. Veel van de zorg staat dan in het teken van (het voorbereiden op) het sterven.

Een patiënt komt in de stervensfase als hij of zij nog maar een aantal dagen te leven heeft. Nazorg vindt plaats na het overlijden van de patiënt en richt zich op de omgeving van de overleden patiënt. In deze fase wordt adequaat ingespeeld op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied.

Palliatieve zorg: het nieuwe zorgconcept

Vroeger werden de curatieve fase en de palliatieve fase van elkaar gescheiden. Tegenwoordig zijn beleid en praktijk er meer op gericht de fasen geleidelijk in elkaar over te laten gaan. Langzamerhand maakt de op (tijdelijk) herstel gerichte behandeling plaats voor een behandeling waarin het levenseinde centraler komt te staan en waarin andere waarden spelen. Naast de zorg voor lichamelijk welzijn is er aandacht voor geestelijk welzijn. In de oncologische zorg is deze verschuiving het meest duidelijk. Bij aandoeningen zoals chronisch progressieve neurologische en cardiologische ziekten, en longziekten is dit zorgconcept al langer gangbaar.

Hieronder is schematisch weergegeven hoe het oude concept zich verhoudt tot het nieuwe zorgconcept [VWS 2008]. Uiteraard is in alle fasen de zorg voor naasten van belang. In het nieuwe concept heeft nazorg een aparte plaats gekregen.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld:
‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met problemen die gerelateerd zijn aan een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.'