Attitudes en competenties

In situaties waarin cliënten in een afhankelijke positie verkeren, wegen zorgvuldigheid en betrouwbaarheid extra zwaar. Cliënten moeten kunnen vertrouwen op wat je toezegt en afspreekt. Je respecteert keuzes van cliënten en naasten, ook als je het er niet mee eens bent. Als dat gebeurt, is het van belang te onderzoeken welke aspecten hierbij een rol spelen. Overleg eventueel met een collega of vraag advies of supervisie naar aanleiding van de situatie.

Stressoren als ernstige ziekte en dood horen bij het leven en de mens is in principe voldoende toegerust om zich tot moeilijkheden te verhouden. Voor alle mensen is de confrontatie met deze life-events ingrijpend, maar er zijn grote verschillen in hoe men zich tot deze problemen verhoudt. Er bestaat niet één bepaalde gedragswijze om de situatie te kunnen hanteren. Mensen ontwikkelen een stijl, die het beste bij hun leefwijze en persoonlijkheid past.

Van nature is men geneigd tot een bepaalde stijl van omgaan met problemen; dit noemen we coping. Copingstijlen zijn grofweg te verdelen in vechten en vluchten, waarbij binnen beide stijlen een emotionele en een rationele variant kan optreden. Coping vindt plaats op verschillende niveaus: cognitie, emotie en gedrag. Er zijn verschillen waarneembaar, bijvoorbeeld als iemand verbaal rationeel en adequaat lijkt, maar in gedrag iets anders laat zien.

Het is wenselijk voor hulpverlener en cliënt om inzicht te krijgen in de copingstijl: is deze adequaat en passend? Als blijkt dat de coping niet toereikend (meer) is, onderzoek dan welke mogelijkheden en wensen tot verandering er zijn.

Bij een ernstige diagnose is er verlies: van gezondheid, van mobiliteit, van perspectief. Hier begint het rouwproces. Dit proces staat ten dienste aan het verwerken van een heftige levensgebeurtenis en het vinden van een nieuw evenwicht. Men doorleeft een heel scala aan emoties, zoals verdriet, woede, angst, machteloosheid en vaak vraagt men zich af wat de betekenis is van het ziek zijn, het waarom. Rouw, zingeving en verwerking hebben raakvlakken. Gedurende het rouwproces biedt de maatschappelijk werker een klankbord en helpt de cliënt zijn eigen richting te vinden.

Voor de maatschappelijk werker is het belangrijk te inventariseren welke emoties en (waarde)aannames een rol spelen. Heeft de cliënt überhaupt een goed beeld van de ziekte en de behandelmogelijkheden? Kijk naar de wijze waarop mensen tot dan toe hun leven hebben ingevuld en wat zij daarin als zinvol hebben ervaren. Waarden die voorheen vanzelfsprekend waren moeten opnieuw geïnterpreteerd en in het nieuwe perspectief geplaatst worden.

In de praktijk kun je een aantal situaties tegenkomen waarin sprake is van inadequate coping. Ontkenning na de schok van de diagnose kan adequaat zijn, mits daarna een andere copingstijl meer op de voorgrond komt. Als mensen blijven ontkennen, kan dat gaan wringen, vooral in de relaties met naasten. Andersom, als vanuit de omgeving een bepaalde coping wordt opgedrongen, kan dat ook tot problemen leiden. Een voorbeeld hiervan is de omgeving die op de cliënt blijft inpraten dat deze positief moet blijven, en hem daarmee alle ruimte ontneemt om twijfels, angsten en onzekerheden óók te uiten.

In partnerrelaties kunnen copingstijlen complementair aan elkaar zijn of haaks op elkaar staan. Bij verstoring van het evenwicht, bijvoorbeeld door ernstige ziekte, kunnen partners elkaar soms niet meer ‘verstaan'. Er kan direct al ruimte en enige opluchting ontstaan wanneer mensen erkenning krijgen voor de eigen copingstijl en ervaren dat ze hierin mogen verschillen van elkaar. Je hoeft niet toe te werken naar dezelfde stijl bij partners, maar ze moeten wel met de verschillen kunnen omgaan. De maatschappelijk werker kan hierbij steun bieden. Respect voor de copingstijl van de cliënt is belangrijk, evenals erkenning voor hoe iemand het tot nu toe heeft gedaan. Samen kun je daarna op zoek naar mogelijkheden tot verandering.

Je kunt als maatschappelijk werker cliënten van wie de ‘oude' copingstijl niet meer geheel voldoet, begeleiden bij het zoeken naar ‘nieuwe' copingstijlen, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie en oefening. Cliënten kunnen ervaren dat er andere manieren zijn van omgaan met de situatie, die adequater zijn. Tegengestelde en/of inadequate copingstijlen kunnen erg veel energie kosten.

In de palliatieve zorg moet je je vertrouwde werkwijze en volgorde van handelen soms loslaten. Bijvoorbeeld bij een eerste contact met een cliënt die net heeft gehoord dat hij niet meer beter kan worden. Daar waar je gewend bent altijd een intake te doen, loop je nu het risico vast te lopen als je niet direct aansluit op wat voor je cliënt op dát moment actueel is. Soms zullen partner of mantelzorgers aanwezig zijn bij het gesprek. Check bij de cliënt of hun aanwezigheid op dat moment ook gewenst is en hoe je ze in het gesprek zou moeten betrekken. Durf daarin te vertrouwen op de zogenaamde ‘lijstjes in je hoofd'. Natuurlijk check je leefsituatie, werk, gezin, steunbronnen, (ziekte)geschiedenis en eerdere verlieservaringen. Uiteraard kun je bepaalde informatie later nog aanvullen. Een gesprek kan echter een heel andere wending nemen dan je verwacht. Dan is het van belang om daarop in te voegen, de achterliggende emotie te onderzoeken. Vaak komen oude, nog niet verwerkte trauma's boven die om verwerking vragen, voordat aanpassing aan de situatie van dat moment aan de orde is.

De lichamelijke conditie van de cliënt kan maatgevend zijn voor het verloop van het gesprek. Als iemand erg benauwd is of veel pijn heeft, zul je de duur en de intensiteit van het gesprek soms moeten aanpassen. Je moet daarin directief durven zijn. Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik zie dat u steeds wegzakt, dat u weinig energie heeft. Zullen we het voor nu hierbij laten of is er nog iets dat u wilt bespreken?' Realiseer je dat er soms geen volgende keer meer is. Stel je prioriteiten in overleg met je cliënt vast.

Het kan voorkomen dat je voor een afspraak bij de cliënt komt en dat deze zo vol van emotie is dat een gesprek nauwelijks mogelijk is. De cliënt laten spuien, laten vertellen wat verteld moet worden en vervolgens hulp bieden de informatie te ordenen en te bekijken wat gedaan moet worden is een werkwijze die zeer bruikbaar is. De methode wordt ook wel SOP genoemd: spuien, ordenen, plan maken.

In de palliatieve zorg moet je je vertrouwde werkwijze en volgorde van handelen soms loslaten. Bijvoorbeeld bij een eerste contact met een cliënt die net heeft gehoord dat hij niet meer beter kan worden. Daar waar je gewend bent altijd een intake te doen, loop je nu het risico vast te lopen als je niet direct aansluit op wat voor je cliënt op dát moment actueel is. Soms zullen partner of mantelzorgers aanwezig zijn bij het gesprek. Check bij de cliënt of hun aanwezigheid op dat moment ook gewenst is en hoe je ze in het gesprek zou moeten betrekken. Durf daarin te vertrouwen op de zogenaamde ‘lijstjes in je hoofd'. Natuurlijk check je leefsituatie, werk, gezin, steunbronnen, (ziekte)geschiedenis en eerdere verlieservaringen. Uiteraard kun je bepaalde informatie later nog aanvullen. Een gesprek kan echter een heel andere wending nemen dan je verwacht. Dan is het van belang om daarop in te voegen, de achterliggende emotie te onderzoeken. Vaak komen oude, nog niet verwerkte trauma's boven die om verwerking vragen, voordat aanpassing aan de situatie van dat moment aan de orde is.

De lichamelijke conditie van de cliënt kan maatgevend zijn voor het verloop van het gesprek. Als iemand erg benauwd is of veel pijn heeft, zul je de duur en de intensiteit van het gesprek soms moeten aanpassen. Je moet daarin directief durven zijn. Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik zie dat u steeds wegzakt, dat u weinig energie heeft. Zullen we het voor nu hierbij laten of is er nog iets dat u wilt bespreken?' Realiseer je dat er soms geen volgende keer meer is. Stel je prioriteiten in overleg met je cliënt vast.

Het kan voorkomen dat je voor een afspraak bij de cliënt komt en dat deze zo vol van emotie is dat een gesprek nauwelijks mogelijk is. De cliënt laten spuien, laten vertellen wat verteld moet worden en vervolgens hulp bieden de informatie te ordenen en te bekijken wat gedaan moet worden is een werkwijze die zeer bruikbaar is. De methode wordt ook wel SOP genoemd: spuien, ordenen, plan maken.

Als maatschappelijk werker in de palliatieve zorg maak je (tijdelijk) deel uit van de naaste omgeving van de cliënt, zowel in de intramurale zorg als in de thuissituatie. Je maakt de cliënt mee in zijn meest kwetsbare en intieme momenten. Dergelijke omstandigheden vragen een integere respectvolle houding, waarbij je de waardigheid van de cliënt in acht neemt. Vaak handel je meer vanuit intuïtie dan op basis van kennis en richtlijnen. Je pakt een hand of een arm vast als teken van nabijheid of helpt iemand iets te drinken. Wat daarbij van groot belang is, is om na deze handelingen weer terug te schakelen. Na het helpen drinken, ga je als hulpverlener weer terug op je stoel. Letterlijk terug naar je basis. Dit herstelt het evenwicht in de relatie tussen cliënt en hulpverlener, en maakt de posities weer helder.

Wees je ook bewust van je eigen houding en je lichaamstaal. Realiseer je dat iemand er heel ziek en verminkt uit kan zien, met alle bijkomende geuren en kleuren. Wees je bewust van de mate waarin je fysiek bent ingesteld en van je eigen grenzen.

ls maatschappelijk werker in de palliatieve hulpverlening heb je een aantal extra competenties nodig als het gaat om moeilijke onderwerpen zoals intimiteit, de zin van het leven, angst, schuld, de dood en het stervensproces. Deze onderwerpen vragen van de maatschappelijk werker de bereidheid ze te bespreken, ervoor open te staan, te peilen hoe de cliënt daarin staat en zicht te krijgen op de behoefte daarover in gesprek te gaan. Daarnaast vraagt het een zekere mate van lef, van intuïtief aanvoelen waar ruimte is en waar niet, en de creativiteit om iemand te helpen bepaalde gedachten en ervaringen te verwoorden.

Het bespreekbaar maken van intimiteit en seksualiteit in het licht van de behoefte aan fysieke nabijheid is essentieel. Soms durven partners elkaar nog nauwelijks aan te raken. Het benoemen van deze onderwerpen kan normaliseren en ruimte scheppen om een manier te vinden hiermee om te gaan.

Het zijn veelal intense gesprekken, die ruimte bieden voor verdieping en zingeving. In een volgend gesprek kun je terugkomen op wat eerder is besproken en hoe het geweest is voor de cliënt om, mogelijk voor het eerst, over deze onderwerpen van gedachten te wisselen. Er kan daardoor ook ruimte komen om onvervulde wensen of niet vervolmaakte taken in het leven in de huidige realiteit een plek te geven.

Dit betekent overigens helemaal niet dat de dood of andere controversiële onderwerpen besproken móeten worden. Ontkenning, zaken die verscholen zijn, hebben vaak ook een functie; dat mag je mensen niet afnemen. Sterker nog, door onzorgvuldig handelen kun je de cliënt schade berokkenen. Dat noemen we het zogenaamde ‘leed op leed-effect' [de Mönnink 1996]. Je dient dus het onderwerp wel aan de orde te stellen, maar vervolgens moet je respecteren dat iemand het er wel of niet over wil hebben.

Het komt voor dat cliënt en naasten verschillende behoeften hebben als het gaat om het bespreekbaar maken van bepaalde onderwerpen. Als maatschappelijk werker moet je je hiervan bewust zijn en aansluiten bij wat wel mogelijk is. Daarbij erken je ieders bijdrage. Bijvoorbeeld: de partner wil graag een aantal dingen bespreken over praktische zaken die nauw verwant zijn met het overlijden, zoals de uitvaart en de financiën, en de cliënt wil dit niet. Je richt je op wat het voor beiden betekent en kijkt naar de te benutten ruimte waarin beiden verder kunnen. Een uitkomst zou kunnen zijn dat de partner, met toestemming van de cliënt, een oriënterend gesprek aangaat met de uitvaartondernemer.

Ook in emotionele zin kunnen naasten de behoefte hebben om bepaalde zaken nog uit te spreken. Herkenbaar is dat cliënt en systeem elkaar soms willen sparen voor de emotionele pijn. Dat kan leiden tot eenzaamheid bij alle betrokkenen. Als maatschappelijk werker maak je bespreekbaar dat er mogelijk emoties herkenbaar zijn bij de ander, waardoor dit delen minder pijnlijk is. Het kan ook zijn dat men elkaar niet kan bereiken over bepaalde thema's. Dan bestaat je taak als maatschappelijk werker er uit, deze verschillen met de betrokkenen te verdragen. Je kiest geen partij, blijft vrij en zoekt naar manieren om ruimte te scheppen voor de verschillen tussen mensen en wat deze voor hen betekenen (bijvoorbeeld verdriet, rouw, maar ook opluchting als je illusies loslaat).

Praten over ziekte en dood is zowel gebonden aan cultuur als aan religie. Wees je bewust van de verschillen en de referentiekaders van waaruit mensen de situatie beleven. In 'Verschillen in religie en culturele achtergrond' gaan we hier verder op in.
Voorwaarde is dat je weet hoe jij je verhoudt tot de dood, ernstige ziekte en verdriet in je leven. Juist bij deze precaire onderwerpen is de balans tussen afstand en betrokkenheid essentieel. Als beroepskracht dien je je hiervan bewust te zijn (zie ook Zelfzorg).

Stressbestendigheid en flexibiliteit zijn basiscompetenties voor de maatschappelijk werker. Je hebt immers vaak te maken met snel wisselende omstandigheden; soms volgen de crises elkaar met korte tussenpozen op. Slecht nieuws volgt op slecht nieuws en soms wordt de situatie nog complexer doordat iemand uit de omgeving op tactloze wijze het toch al broze evenwicht verstoort. Ook kan de situatie van een cliënt in korte tijd verslechteren, waardoor je ongewild getuige bent van allerlei medische interventies en paniek bij de cliënt en/of de familie. Dan moet je je kalmte bewaren, doen wat er te doen is en aanvoelen waar je op dat moment wel of niet nodig of gewenst bent. Check of je voor de familie of naasten iets kunt doen of spreek af dat je op een later moment contact zult hebben. Als je merkt dat je moeite hebt je kalmte te bewaren, geef daar dan aandacht aan. Eigen rust neutraliseert de situatie.

Ook het omgaan met je agenda vraagt om flexibiliteit. Je kunt plannen op een bepaalde dag een uur uit te trekken voor een gesprek, maar er zijn veel factoren die je plan kunnen verstoren. De toestand van de cliënt kan zo zijn dat een gesprek er niet in zit of maar heel kort kan zijn; bijvoorbeeld omdat iemand weinig energie heeft, veel moet hoesten of veel pijn heeft. Ook betekent het soms dat je geplande taken moet laten vallen omdat de cliëntsituatie vraagt om jouw aanwezigheid. Uiteraard moet dit altijd binnen de grenzen van de organisatie blijven. Wees je ook bewust van praktische beperkingen zoals je aanstellingsuren en de bereikbaarheid van de instelling. Creatief en flexibel zijn, en anticiperen op eventuele calamiteiten is essentieel. Communicatie met andere zorg- en hulpverleners, waaronder overdracht, is erg belangrijk om de continuïteit te waarborgen.

Wees je ervan bewust dat je in het maatschappelijk werk in de palliatieve zorg nooit de enige betrokken hulpverlener bent. In de eerste lijn heb je bijvoorbeeld altijd te maken met de huisarts. Het is van groot belang dat je op de hoogte bent van de betrokkenheid van andere disciplines en dat je met elkaar de te volgen richting in het zorgproces afstemt. Werken in een intramurale setting brengt het risico met zich mee dat je vooral intern gericht bent. Zorg dat je je ook naar buiten richt, ken je sociale kaart. Informeer je cliënt over het belang van samenwerking en afstemming, en vraag zowel intern als extern om toestemming als het gaat om inhoudelijk overleg. Informeer je collega's en andere zorg- en hulpverleners door een heldere rapportage in het zorgdossier.

Overleg met je cliënt wat je rapporteert. Beschrijf in je rapportage of in de overdracht waaraan is gewerkt, wat mogelijke vervolgacties zullen zijn en wat precies je doel is met de overdracht. De basiscompetenties schriftelijke en mondelinge uitdrukkingsvaardigheid zijn hier uiteraard van toepassing. Wees helder, gebruik geen jargon en maak je rapportage toegankelijk voor verschillende disciplines. Een proactieve houding, waarin je zelf het contact met huisarts, thuiszorg of hulpverleners in het ziekenhuis initieert, is zeker in de eerstelijnszorg van groot belang.

Je kunt kennis opdoen door vragen te stellen aan je (medisch geschoolde) collega's. Maar ook door zelf relevante boeken en artikelen te lezen, door dingen op te zoeken op internet of door een opleiding of cursus te volgen (zie Meer weten). Contact met patiëntenverenigingen helpt bij het beter begrijpen van veel voorkomende problemen bij ziekte.

Het is belangrijk om bekend te zijn met ziektebeelden, het beloop van ziektes, behandelmogelijkheden, feiten en fabels over pijnbestrijding en palliatieve sedatie, mogelijke bijwerkingen van medicatie en medisch /ethische vraagstukken. Kennis van complementaire zorg (massages, toepassen van etherische oliën, ontspanningsoefeningen en luisteren naar muziek) is wenselijk. Zorg ook dat je op de hoogte bent van de meest recente wet- en regelgeving rond euthanasie, zodat je cliënten en hun naasten goed kunt informeren.

Uiteraard ben je als maatschappelijk werker in de palliatieve zorg goed geïnformeerd over de sociale kaart rondom een ziekte, zoals cliëntenorganisaties en kenniscentra. Ook weet je wat de invloed van ziekte op lichamelijk, cognitief, emotioneel, sociaal en spiritueel functioneren is én heb je kennis van levensfasegebonden problematiek in relatie tot ziekte. Informatie over het ‘alternatieve' circuit kan belangrijk zijn. Weet waarmee mensen allemaal in aanraking kunnen komen en waar ze eventueel betrouwbare informatie of advies kunnen krijgen.

De wijze van coping kan de maatschappelijk werker inzicht geven in de rouwtaken waarvoor een cliënt zich gesteld ziet.
In een gangbare indeling van de rouwarbeid worden vier taken onderscheiden [Keirse 2003]:
1. aanvaarden van de werkelijkheid van het verlies;
2. ervaren van de pijn van het verlies;
3. aanpassen aan de omgeving zonder het verlorene;
4. een nieuwe plaats geven aan het verlorene en opnieuw leren houden van het leven.

De vertrouwde werkwijze om samen met de patiënt doelen te stellen en te ordenen vraagt in de palliatieve zorg een andere insteek. Binnen de presentiebenadering [Baart, 2004] spreekt men over het bepalen van een doelrichting in plaats van doelen. Het helpen waarde te geven aan de doelstellingen en nog te vervullen taken is een belangrijk aspect.