Advance Care Planning

Uitgangsvraag 3

Leidt advance care planning [1] bij patiënten met hartfalen (NYHA-klasse III-IV) tot een betere kwaliteit van leven en/of hogere tevredenheid van de patiënt en de naasten?

P    Patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV
I     Advance care planning
C   Geen advance care planning
O   Tevredenheid van de patiënt, tevredenheid van de familieleden, kwaliteit van leven, kwaliteit van sterfte, heropname, percentage reanimatie in eindstadium

Methodiek

Evidence based (GRADE)

Aanbevelingen

Start tijdig gesprekken over advance care planning bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV.
Aanleidingen voor dergelijke gesprekken kunnen zijn:

• De ‘surprise question’ wordt negatief beantwoord (zie Hoe wordt de zorg afgestemd op het stadium van de palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV?)
• Ongeplande ziekenhuisopnames;
• Functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
• Afhankelijkheid van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
• De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
• Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden of aanhoudend ondergewicht of toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica;
• Persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
• De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven.
• De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven.

Bespreek actuele en te verwachten symptomen in alle palliatieve domeinen en daarbij, indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:

• individuele levensdoelen en doelen van zorg
• levensbeschouwing en culturele achtergrond
• mogelijkheden van palliatieve zorg
• (niet)-behandelafspraken
• ziekenhuisopnames / ic-opnames
• plaats van zorg en sterven
• crisissituaties (acute verstikking, refractaire symptomen)
• wilsverklaring
• wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
• levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van de ICD shockfunctie, morfine voor symptoomverlichting (zie richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase), dialyse, palliatieve sedatie, euthanasie, weefseldonatie, bewust stoppen met eten en drinken)
• draaglast en draagkracht naasten en mantelzorgers
• wensen met betrekking tot de uitvaart
• nazorg.

Stem onderling af wie dit gesprek voert (mede afhankelijk waar de patiënt verblijft en behandeld wordt en wie de hoofdbehandelaar is): de cardioloog, de hartfalenverpleegkundige, de klinisch geriater, de huisarts, de praktijkondersteuner, de verpleegkundig specialist, de specialist ouderengeneeskunde, de consulent palliatieve zorg of de arts verstandelijk gehandicapten. Verwijs zo nodig door naar medebehandelaars, bijvoorbeeld psycholoog, maatschappelijk werken of geestelijk verzorger.

Documenteer de gemaakte afspraken in het individueel zorgplan en zorg dat de andere betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken. Geef een kopie van de gemaakte afspraken mee aan de patiënt.

Herhaal deze gesprekken met enige regelmaat, check of de gemaakte afspraken nog steeds actueel zijn en pas deze zo nodig aan. Noteer de veranderde afspraken in het individueel zorgplan en zorg dat de andere betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van de herziene afspraken.

[1] In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] en in de Algemene principes van palliatieve zorg [IKNL 2017] wordt in plaats van over advance care planning over proactieve zorgplanning gesproken. Aangezien de basis van het literatuuronderzoek de term ‘advance care planning’ was, hanteren we dat begrip hier. Daarbij merken we op dat dit in de praktijk op hetzelfde neerkomt als proactieve zorgplanning.

Inleiding

In deze richtlijn wordt de volgende definitie van advance care planning (ACP) gehanteerd: ACP is het proces waarin de patiënt samen met de zorgverlener en de naasten beslissingen neemt over de toekomstige zorg en over toekomstige medische behandelingen [Singer 1996]. Andere gebruikte termen hiervoor zijn toekomstige zorgplanning, anticiperende zorgplanning of proactieve zorgplanning. Vooruit denken, plannen en organiseren zijn hierin essentiële elementen. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is het een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.
Door deze definitie te hanteren beperken we ons met ACP niet tot het maken van afspraken over de stervensfase. Door dergelijke gesprekken tijdig, gestructureerd en regelmatig te voeren kunnen zowel de patiënt en naasten als de zorgverleners zich voorbereiden op de toekomst.

ACP leidt tot het vaker opstellen van een wilsbeschikking en het vaker bespreken van wensen en behoeften, maakt dat de geboden zorg en behandeling vaker in overeenstemming zijn met de voorkeuren van de patiënt, en lijkt de kwaliteit van de communicatie tussen patiënt, naasten en zorgverlener te verbeteren [Houben 2014].
Een gerandomiseerd onderzoek bij oudere patiënten liet zien dat advance care planning leidt tot betere bekendheid van wensen met betrekking tot het levenseinde, minder stress, angst en depressie bij de nabestaanden en meer tevredenheid bij patiënt en naasten [Detering 2010].

Prognose, ziekteprogressie, problemen, behoeften en wensen voor de toekomst en het levenseinde worden bij mensen met hartfalen weinig besproken, terwijl patiënten en naasten het waarderen wanneer het wel gebeurt [Allen 2008, Janssen 2011, Harding 2008, Houben 2015]. Uit onderzoek blijkt dat veel patiënten in dit stadium van de ziekte kwaliteit van leven en goede zorg belangrijker vinden dan duur van het leven. Communicatie over reële behandeldoelen in overeenstemming met de wens en voorkeuren van patiënt, bij voorkeur vastgelegd in een schriftelijk zorgplan, ontbreekt vaak [Bakitas 2013, Hanratty 2002, Stewart 2002]. Een knelpunt daarbij is de onvoorspelbaarheid van het ziektetraject, waardoor een ‘prognostische paralyse’ bij de zorgverleners bestaat [Stewart 2002, Kendall 2014, Epiphaniou 2014]. Deze paralyse staat gezamenlijke bespreking van en besluitvorming over toekomstige zorgopties en -behoeften in de weg.
Bij deze uitgangsvraag wordt ingegaan op de rol van ACP bij patiënten met hartfalen.

Literatuurbeschrijving

Beschrijving van de studies

Systematische reviews
De search identificeerde twee systematische reviews, één die het effect bestudeerde van interventies om verwijzing naar palliatieve zorg bij terminale patiënten te bevorderen [Kirolos 2014] en één brede review die het effect van palliatieve zorg interventies bestudeerde [Singer 2016].
Kirolos et al. vonden één observationele studie (Schellinger 2011) over ACP bij patiënten met hartfalen [Kirolos 2014]. De gerapporteerde uitkomsten zijn echter niet relevant voor de uitgangsvraag en de studie wordt dan ook verder niet besproken.
Singer et al. vonden geen gerandomiseerde studie over ACP bij patiënten met hartfalen [Singer 2016].

RCT’s
De search identificeerde aanvullend nog één RCT die niet in één van de eerder vermelde reviews geïncludeerd werd.
Denvir et al. randomiseerden 50 patiënten, die opgenomen waren met acuut hartfalen (68%) en/of een acuut coronair syndroom, naar advance care planning (future care planning) of gewone zorg [Denvir 2016]. In het advance care plan werden o.a. de volgende elementen opgenomen: bespreken om een wettelijk vertegenwoordiger te kiezen, voorkeursplaats van verzorging bij verdere verslechtering, staken van levensverlengende behandeling en cardiopulmonaire reanimatie.

Observationele studies
Eén observationele studie evalueerde het effect van een niet-reanimeerbeleid bij 375 patiënten met gevorderd hartfalen (26 patiënten met een niet-reanimeerverklaring en 349 patiënten met een maximaal beleid) [Dev 2012]. Een tweede observationele studie vergeleek 249 patiënten met hartfalen die een wilsverklaring (advance directive) hadden met 359 patiënten zonder een wilsverklaring [Dunlay 2012]. (In een wilsverklaring staat beschreven hoe iemand behandeld wenst te worden bij het levenseinde.)

Kwaliteit van het bewijs

De review van Kirolos et al. is van lage kwaliteit [Kirolos 2014]. Er wordt wel een behoorlijke beschrijving gegeven van de gebruikte methodologie, maar het is bijvoorbeeld onduidelijk of de selectie gebeurde door twee onafhankelijke onderzoekers. Bovendien was de literatuursearch beperkt tot Medline en tot Engelstalige literatuur.

De review van Singer et al. is van behoorlijke kwaliteit [Singer 2016]. Er is een goede beschrijving van de methodologie, die bovendien degelijk was. Er werd wel alleen gezocht in de Engelstalige literatuur.

De RCT van Denvir et al. heeft een hoog risico op bias door het onvermijdelijk ontbreken van blindering van de patiënten en behandelaars [Denvir 2016]. Bovendien was er geen duidelijke allocation concealment en was er geen intention-to-treat analyse voor sommige uitkomsten, zoals voor kwaliteit van leven. Vermoedelijk was er ook een selectiebias: van de 137 patiënten die in aanmerking kwamen voor inclusie, werden er 54 uiteindelijk niet geïncludeerd om onduidelijke redenen (en 33 met reden).

De observationele studie van Dev et al. was van degelijke kwaliteit [Dev 2012]. Ze deden een analyse van een gerandomiseerde studie, waarbij de uitkomsten blind beoordeeld werden door een onafhankelijke commissie. Er werd tevens gecorrigeerd voor een aantal prognostische factoren. Voor de time-trade-off utility was er wel selectieve loss-to-follow-up.

De studie van Dunlay et al. was een retrospectieve populatie-gebaseerde studie, waarbij de evaluatie niet geblindeerd was [Dunlay 2012]. Er werd wel een multivariate analyse verricht.

Effect op kwaliteit van leven: belangrijke uitkomstmaat

Advance care planning
Denvir et al. vonden geen significant effect van advance care planning op kwaliteit van leven, gemeten met de EQ-5D na 12 weken (gecorrigeerd gemiddeld verschil = -0,01; 95%BI -0,16 tot 0,13) of 24 weken (gecorrigeerd gemiddeld verschil = -0,07; 95%BI -0,25 tot 0,11) [Denvir 2016]. Dit gebrek van een positief resultaat wordt door de auteurs overigens als een relatief positieve bevinding gerapporteerd. Het spreekt namelijk tegen dat door het bespreken van de toekomst en het eindeleven de kwaliteit van leven van de patiënt zou dalen, wat vaak als argument wordt genoemd door zorgverleners om het gesprek over de toekomst niet aan te gaan.

Effect op kwaliteit van sterven: belangrijke uitkomstmaat

Advance care planning/wilsverklaring
Denvir et al. rapporteerden geen duidelijke resultaten over kwaliteit van sterven [Denvir 2016]. Er was geen verschil in de plaats van overlijden, maar de aantallen waren te klein om een statistische analyse uit te voeren.

Dunlay et al. rapporteerden (na correctie voor geslacht, leeftijd en comorbiditeit) een significant lagere kans op mechanische ventilatie bij patiënten met een wilsverklaring met behandelbeperkingen dan bij patiënten zonder een wilsverklaring of met een wilsverklaring zonder behandelbeperkingen (gecorrigeerde odds ratio = 0,26; 95%BI 0,06 tot 0,88) [Dunlay 2012]. De kans op opname op een intensive care was lager, maar niet statistisch significant (gecorrigeerde odds ratio = 0,45; 95%BI 0,16 tot 1,29).

Effect op tevredenheid van de patiënt: kritische uitkomstmaat

Advance care planning
Denvir et al. deden een kwalitatief onderzoek naar de tevredenheid van de patiënt [Denvir 2016]. Patiënten waardeerden het contact en de communicatie.

Effect op tevredenheid van de familie: kritische uitkomstmaat

Toekomstige zorgplanning
Denvir et al. deden een kwalitatief onderzoek naar de tevredenheid van de naasten [Denvir 2016]. Naasten waren zeer positief over de advance care planning, vooral door de openheid waarmee over een aantal moeilijke punten werd gesproken en door de gedetailleerde toekomstige zorgplanning.

Effect op heropname: kritische uitkomstmaat

Advance care planning/wilsverklaring
Denvir et al. vonden geen significant effect van een advance care plan op ongeplande heropnames binnen 12 weken (relatief risico = 1,25; 95%BI 0,54 tot 2,89) of 6 maanden (relatief risico = 1,23; 95%BI 0,64 tot 2,34), en ook niet specifiek op ongeplande cardiovasculaire heropnames (12 weken: relatief risico = 1,22; 95%BI 0,41 tot 3,62; 6 maanden: relatief risico = 0,83; 95%BI 0,33 tot 2,11) [Denvir 2016]. De opnameduur in de eerste 12 weken (relatief risico = 0,50; 95%BI 0,37 tot 0,67) en 6 maanden (relatief risico = 0,73; 95%BI 0,61 tot 0,88) was wel significant lager in de groep met een toekomstig zorgplan, hoewel de auteurs dit deels toeschreven aan een iets hogere sterfte in die groep.

Dunlay et al. rapporteerden geen significant verschil in het risico op ziekenhuisopname in de laatste levensmaand tussen patiënten met een wilsverklaring met behandelbeperkingen en patiënten zonder een wilsverklaring of met een wilsverklaring zonder behandelbeperkingen (gecorrigeerde odds ratio = 1,26; 95%BI 0,64 tot 2,48) [Dunlay 2012].

Niet-reanimeerbeleid
Dev et al. vonden geen significant verschil tussen patiënten met en zonder een niet-reanimeerverklaring in ziekenhuisopname binnen 6 maanden (41% vs. 52%, p = 0,79) [Dev 2012].

Reanimatie in eindfase:

Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden.

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat advance care planning geen effect heeft op de kwaliteit van leven in vergelijking met gewone zorg bij patiënten met hartfalen [Denvir 2016].

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat de aanwezigheid van een wilsverklaring met behandelbeperkingen gepaard gaat met een significant lagere kans op mechanische ventilatie bij patiënten met hartfalen [Dunlay 2012].

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat advance care planning een gunstig effect heeft op de tevredenheid van patiënten met hartfalen en hun naasten [Denvir 2016].

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat advance care planning geen significant effect heeft op het aantal heropnames bij patiënten met hartfalen, en eveneens bewijs van zeer lage kwaliteit dat het wel tot een kortere opnameduur leidt [Denvir 2016].

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat een niet-reanimeerverklaring geen significant effect heeft op heropnames bij patiënten met hartfalen [Dev 2012].

Algehele kwaliteit van bewijs = zeer laag

Bij het zoeken naar literatuur om de onderzoeksvraag ‘Leidt ACP bij patiënten met hartfalen (NYHA-klasse III-IV) tot een betere kwaliteit van leven en/of een hogere tevredenheid van de patiënt en de naasten?’ te kunnen beantwoorden, hebben we slechts een gering aantal studies gevonden. De gevonden studies hadden een zeer lage kwaliteit van bewijs.

ACP lijkt een gunstig effect te hebben op de tevredenheid van zowel patiënt als naasten [Denvir 2016]. Hoewel er géén effect is aangetoond op kans op heropnames [Denvir 2016; Dev 2012], zijn er aanwijzingen dat de kans op mechanische ventilatie vermindert. Er zijn geen studies gevonden die een effect van ACP bij patiënten met hartfalen op kwaliteit van leven of van sterven als uitkomstmaat hadden. Wel bleek in een vergelijkende, niet-gerandomiseerde studie dat 54% van de patiënten met een niet-reanimeerverklaring in een time-trade-off utility kozen voor kwaliteit van leven boven levensverlenging, terwijl dit percentage slechts 22% was bij mensen zonder niet-reanimeerverklaring (p=0,007) [Dev 201224]. In een multivariate analyse bleek de kans op het kiezen van kwaliteit van leven boven levensverlenging bij het hebben van een niet-reanimeerverklaring ruim 10 keer zo hoog te zijn als in de groep zonder niet-reanimeerverklaring. De patiënten in deze studie die een niet-reanimeerverklaring hadden, waren ouder, hadden vaker coronaire hartziektes, hypertensie en/of nierfunctiestoornissen en een slechtere inspanningstolerantie dan patiënten met een maximaal beleid. Verder waren ze langer opgenomen en was de mortaliteit binnen 6 maanden hoger. De groepen met en zonder niet-reanimeerverklaring waren dus niet vergelijkbaar.

Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg [IKNL/Palliactief 2017] geeft aan dat een negatief antwoord op de zogenaamde ‘surprise question’ (zie Hoe wordt de zorg afgestemd op het stadium van de palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV?) ook aanleiding kan zijn om een gesprek over ACP aan te gaan.

In het afgelopen decennium zijn er ook diverse tools ontwikkeld om zorgverleners te helpen patiënten te identificeren die een verhoogde kans op achteruitgang of overlijden hebben, en die dus baat zouden kunnen hebben bij ACP of palliatieve zorg [Maas et al 2013; Walsh et al 2015].

Een van de eerste tools was de RADPAC [Thoonsen 20121]. Deze is ontwikkeld voor huisartsen, en bevat zeven identificatiecriteria bij hartfalen, die elk zouden kunnen triggeren om ACP te starten:

• De patiënt heeft ernstige functionele beperkingen en ervaart symptomen ook in rust. Het gaat meestal om bedlegerige patiënten (NYHA-klasse 4);
• Frequente ziekenhuisopnames (>3 per jaar);
• Frequente exacerbaties van hartfalen (>3 per jaar);
• Karnofsky Performance Status 50%: patiënt heeft veel hulp en frequente medische ondersteuning nodig;
• Toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica;
• Algehele achteruitgang van de klinische toestand, gepaard gaande met oedeem, orthopnoe, nycturie en dyspneu;
• De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven.

Rond dezelfde tijd werd in Edinburgh de SPICT ontwikkeld, welke jaarlijks geüpdatet wordt met commentaar vanuit zorgverleners, en ook jaarlijks in het Nederlands vertaald wordt [Highet 2014] (http://www.spict.org.uk/ en SPICT-NL) . De SPICT overlapt gedeeltelijk met de RADPAC, maar is voor alle bij palliatieve zorg betrokken professionals in eerste en tweede lijn ontwikkeld. De SPICT bevat een aantal generieke identificatiecriteria en daarnaast per ziektegroep nog een of meerdere specifieke criteria. De generieke criteria, zoals geformuleerd in versie 2017 zijn:

• Ongeplande ziekenhuisopnames;
• Functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
• Afhankelijk van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
• De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
• Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, of aanhoudend ondergewicht;
• Persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
• De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven.  

Het ziektespecifieke criterium voor hartfalen betreft: hartfalen met dyspneu of pijn op de borst in rust of geringe inspanning.

Doordat de SPICT (http://www.spict.org.uk/ en SPICT-NL) jaarlijks geüpdatet wordt, gebruikt kan worden door alle professionals in zowel de eerste en de tweede lijn, en doordat de criteria tot vroegere identificatie uitnodigen dan de RADPAC hebben we in deze richtlijn voor de SPICT gekozen, aangevuld met twee criteria van Thoonsen die in de SPICT missen (RADPAC 5 en 7). Daarnaast merken we bij criterium 4 van de SPICT op dat niet als los criterium beschouwd kan worden, maar altijd als aanvulling op de aanwezigheid van één van de vorige criteria. Tenslotte hebben we het ziektespecifieke criterium van de SPICT niet meegenomen doordat dit overeenkomt met NIHA-klasse III en daardoor de overige criteria overbodig zouden worden.