Organisatie van zorg

Uitgangsvraag 5

Hoe dragen de organisatie van de zorg en de daarbij behorende communicatie tussen de zorgverleners onderling bij aan de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt met hartfalen NYHA klasse III-IV?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld).

Aanbevelingen

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III-IV:

Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener is: cardioloog, hartfalenverpleegkundige, andere medisch specialist (meestal klinisch geriater of internist), specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten of huisarts. Bespreek dit en leg dit vast in het dossier van de patiënt. (Voor definitie van hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener zie Begrippenkader, Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief 2017).

Bij een patiënt die onder behandeling is in het ziekenhuis:

• Organiseer de zorg in het kader van een hartfalenpolikliniek. Betrek hierbij in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen en daarnaast andere disciplines (bijv. fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog). Bij geriatrische patiënten met multimorbiditeit is behandeling en begeleiding door of in overleg met een klinisch geriater of een internist ouderengeneeskunde een goed alternatief. De hartfalenverpleegkundige speelt een centrale coördinerende rol in de zorg rond de patiënt en tussen alle lijnen van zorg en is hiervoor goed geschoold.
• Zorg voor goede afstemming met de eerste lijn door middel van mondeling overleg en brieven.
• Verdeel de zorgtaken over zo weinig mogelijk behandelaars. Zorg voor duidelijkheid bij de overdracht van hoofdbehandelaarschap van ene op andere zorgverlener.
• Volg hierbij de afspraken en aanbevelingen zoals die zijn vastgelegd in de Landelijke Transmurale Afspraak hartfalen en het Connect hartfalen programma van de NVVC.

Laat beslissingen over in te zetten zorg of wijzigingen in die zorg vastleggen in een individueel zorgplan.

Maak voor de afstemming tussen eerste en tweede (of derde) lijn gebruik van de protocollen van het NVVC Connect programma: http://www.nvvcconnect.nl/hartfalen/toolkit-hartfalen.

Zorg voor tijdige (mondelinge en schriftelijke) overdracht naar de eerste lijn (thuis, verpleeghuis of hospice).
Zorg dat deze afspraken bekend zijn bij de huisartsenpost (gebruik hiervoor bijlage 17 Checklist de palliatieve fase hartfalen voor 1ste en 2de lijn (Radboudumc 2016) en bijlage 18 Medische overdracht de palliatieve fase hartfalen van NVVC Connect 2015).

Bespreek indien mogelijk (in de thuissituatie) de patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV in een PaTz-groep. PaTz staat voor palliatieve thuiszorg en heeft het doel de samenwerking te bevorderen en deskundigheid te vergroten naar aanleiding van casusbespreking (n.b. niet in elke regio is een PaTz groep).

Gebruik in de thuissituatie indien nodig een palliatief deskundige al of niet als lid van een palliatief team.

Maak voor begeleiding en advies in het kader van palliatieve zorg in de eerste lijn gebruik van Goede voorbeelden - proactieve palliatieve zorg.

Inleiding

De zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III-IV is complex. Dat heeft te maken met de vaak hoge leeftijd en de veel voorkomende comorbiditeit van deze patiënten en met het feit dat de zorg op meerdere locaties (thuis, ziekenhuis, verpleeghuis) wordt aangeboden.
Deze factoren stellen hoge eisen aan zowel de organisatie van de zorg als aan de communicatie tussen de zorgverleners onderling.
In Nederland wordt sinds een aantal jaren in veel ziekenhuizen de zorg voor patiënten met hartfalen georganiseerd in hartfalenpoliklinieken waar in het algemeen multidisciplinair gewerkt wordt. De organisatie van deze hartfalenpoliklinieken is wisselend [Jaarsma 2014]. Deze kan variëren van de aanwezigheid van een parttime aanwezige gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige/verpleegkundig specialist die overlegt met alle cardiologen uit de organisatie die hartfalenpatiënten onder hun hoede hebben tot poliklinieken waar meerdere gespecialiseerde verpleegkundigen werken die alleen met in hartfalen gespecialiseerde cardiologen overleggen en samen alle hartfalenpatiënten verzorgen. Bij sommige hartfalenpoliklinieken zijn ook diëtisten en fysiotherapeuten betrokken. De betrokkenen werkzaam in deze hartfalenpoliklinieken spelen zowel een rol tijdens een ziekenhuisopname als na ontslag middels controles op de polikliniek en/of door middel van telefonische consultatie met patiënt, naasten en/of andere zorgverleners. Goede scholing van deze verpleegkundigen is absolute voorwaarde.

Vooral de oudere patiënten met hartfalen worden ook vaak behandeld en gecontroleerd door andere medisch specialisten, met name klinisch geriaters en internisten. Daarnaast wordt de zorg voor deze patiënten ook vaak geleverd in woonzorgcentra of verpleeghuizen [Daamen 2010, Lester 2017], waar naast de huisarts vaak de specialist ouderengeneeskunde leidend is. Last but not least worden de huisarts en praktijkondersteuner in toenemende mate betrokken bij de zorg en de begeleiding van deze patiënten.

Overleg over alle aspecten van zorg voor hartfalenpatiënten inclusief palliatieve zorg wordt in Nederland sinds kort in toenemende mate gestroomlijnd via het NVVC Connect programma hartfalen (http://www.nvvcconnect.nl/). Hierin zijn protocollair afspraken vastgelegd over de samenwerking in hartfalenzorg tussen de tweede/derde en de eerste lijn. Deze samenwerking omvat ook de palliatieve zorg en deze vormt een belangrijk onderdeel van het Connect programma.

Literatuuronderzoek

Multidisciplinaire programma’s voor de opvang van patiënten met hartfalen hebben eerder hun nut bewezen [McAllister 2004, Feltner 2014] wat betreft verlaging van mortaliteit en morbiditeit (o.a. heropnames voor hartfalen). Het optimale hartfalenmanagement programma staat nog niet vast maar de meeste poliklinische programma’s maken gebruik van gespecialiseerd verpleegkundigen en medisch specialisten [Jaarsma 2009, Jaarsma 2006, McAllister 2004, Jaarsma 2008]. Daarbij laat een Nederlandse gerandomiseerde studie zien dat de gecombineerde inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige en arts op een hartfalenpolikliniek leidt tot een significante afname in mortaliteit en heropnames voor hartfalen [Andre de la Porte 2007].

Ook kwam uit een recente Cochrane review naar voren dat zorgprogramma’s geleid door een gespecialiseerde hartfalenverpleegkundige leiden tot betere uitkomsten voor patiënten met hartfalen [Takeda 2012].
Zie Wat is palliatieve zorg? voor het effect van de inzet van palliatieve zorg op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met gevorderd hartfalen.

Multidisciplinaire behandeling van patiënten met hartfalen via hartfalenpoliklinieken leidt tot een afname van heropnames en verlenging van levensduur.
[McAlister 2004, McDonagh 2011, Feltner 2014]

Inzet van een hartfalenpolikliniek (in Nederland) met behulp van een gespecialiseerde cardioloog en hartfalenverpleegkundige leidt tot verbetering van de hartfunctie, afname van opnames en verlenging van levensduur.
[Andre de la Porte 2007]

Inzet van een hartfalenverpleegkundige als case manager leidt tot een afname van heropnames en verlenging van levensduur.
[Takeda 2012]

De zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV is complex en hierbij zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Voor alle betrokkenen (zorgverleners, patiënt en naasten) dient op ieder moment van het ziektetraject duidelijk te zijn wie de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener is. Dit wordt schriftelijk vastgelegd in het dossier van de patiënt. Zowel onderzoek als praktijk laten zien dat de zorg voor een patiënt met gevorderd hartfalen het beste kan plaatsvinden in het kader van hartfalenzorgprogramma’s. Dit wordt ook aanbevolen door de Multidisciplinaire richtlijn hartfalen van de NHG, NVVC en NIV [Nederlands Huisartsgenootschap 2010] en door de richtlijn van de European Society of Cardiology [McDonagh 2011, Ponikowski 2016]. Daarnaast wordt vermeld in een statement betreffende palliatieve zorg van de Heart Failure Association van de ESC dat continuïteit van zorg tussen de zorgprofessionals essentieel is voor goede zorg in palliatieve fase [Jaarsma 2009].

De werkgroep is van mening dat de intramurale zorg het beste geleverd kan worden op een hartfalenpolikliniek door in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen. Betrokkenheid van andere disciplines (bijvoorbeeld fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijke verzorger) heeft de voorkeur. Voor geriatrische patiënten met multimorbiditeit kan overwogen worden een klinisch geriater, een internist of specialist ouderengeneeskunde bij behandeling en controle te betrekken. Afstemming van de zorg tussen de eerste en tweede lijn en vice versa door middel van mondeling overleg en regelmatig verstuurde brieven is van groot belang m.n. bij wijziging in het beleid. Een literatuurreview laat zien dat hartfalenzorg in de thuissituatie goed kan plaatsvinden, maar dat verbetering nodig is in de samenwerking tussen eerste en tweede lijn op het gebied van medicatie en patiëntenvoorlichting, ook in het kader van palliatieve zorg [Jaarsma 2013].

In 2015 zijn in de Landelijke Transmurale afspraak hartfalen afspraken vastgelegd hoe de zorg voor patiënten met hartfalen geregeld moeten worden in goede samenwerking tussen alle zorgverleners. Hiervoor is o.a. gebruik gemaakt van de ‘Standard for delivering heart failure care’ van de ESC [McDonagh 2011]. Onder deze LTA valt ook de zorg voor de patiënt met hartfalen in de palliatieve fase. In deze LTA is vastgelegd dat de gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige (of verpleegkundig specialist) de intermediair vormt tussen de verschillende lijnen van zorg. Tevens wordt het gewenst geacht een cardioloog aan te wijzen die gespecialiseerd is in het behandelen en begeleiden van patiënten met hartfalen. Deze LTA kan als basis gebruikt worden voor verdere uitwerking van protocollen en/of zorgprogramma’s in regionale transmurale afspraken (RTA’s).

Voor een goede overdracht van zorg van tweede of derde lijn naar de thuissituatie, het verpleeghuis of het hospice kan gebruik gemaakt worden van de adviezen en de ondersteunende documentatie zoals die te vinden is op de website van NVVC Hartfalen Connect protocollen Groot-Leiden [NVVC Connect 2016]. Op deze website zijn al een aantal RTA’s terug te vinden in de vorm van protocollen. In de praktijk houdt het in dat er bij het bereiken van een palliatief stadium zo snel mogelijk contact gezocht met de betrokken zorgverleners in de thuissituatie of het verpleeghuis (huisarts resp. specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundigen). Er wordt gezorgd voor een goede schriftelijke overdracht. Het individuele zorgplan wordt overgedragen aan de verantwoordelijke zorgverlener/hoofdbehandelaar. Er worden afspraken gemaakt of en zo ja, wanneer de patiënt bij acute problematiek wordt ingestuurd. Deze afspraken dienen ook bekend te zijn bij de huisartsenpost zodat patiënt niet onverhoopt buiten kantooruren wordt ingestuurd door een dienstdoende huisarts. Er kan gebruik gemaakt worden van de Checklist palliatieve fase hartfalen voor 1ste en 2e lijn (Radboudumc 2016) en Medische overdracht palliatieve fase hartfalen (NVVC Connect 2015) in bijlage 17 en 18. Tenslotte is het wenselijk bij geval van vragen cq problemen bij de verantwoordelijke hoofdbehandelaar/centrale zorgverlener buiten het ziekenhuis indien mogelijk advies in te winnen bij de hartfalenpolikliniek.

De Korte-Verhoef laat zien dat huisartsen, verpleegkundigen en naasten 5 thema’s aangeven die belangrijk zijn om ziekenhuisopname in de laatste levensfase te voorkomen. Dit zijn o.a. anticiperen op het eventueel op kunnen vangen van ernstige problemen thuis, de mogelijkheid acute behandeling en zorg indien nodig te kunnen leveren en continuïteit van behandeling en zorg in de thuissituatie [De Korte-Verhoef 2015]. Sinds enige tijd bestaat er in Nederland de mogelijkheid tot het samenstellen van een zo genaamde PaTz groep bestaande uit een groep huisartsen en wijkverpleegkundigen die ondersteund door een kaderarts palliatieve zorg hun palliatieve patiënten identificeren, hun behoeften vaststellen en zorg plannen. Recent onderzoek laat zien dat dit in ieder geval leidt tot minder ziekenhuisopnamen in de laatste levensmaand.