Inleiding

Deze herziene richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen is bedoeld om elke zorgprofessional die betrokken is bij de zorg aan mensen met gevorderd hartfalen een leidraad te geven. Gevorderd hartfalen is een complex klinisch syndroom met een onzekere levensverwachting en ziektebeloop en een slechte prognose [2016 ESC Guidelines] [2010 MDR hartfalen]. De symptoomlast bij hartfalen is groot en zorg gericht op palliatie heeft nog te weinig aandacht. De richtlijn is geschikt voor behandelaars van patiënten die medicamenteus worden behandeld, maar ook voor diegene die in het traject van een steunhart (ofwel LVAD=left ventricular assist device) of harttransplantatie palliatieve zorg nodig hebben.

Herziening van de richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen uit 2010 was nodig om aandacht te besteden aan de knelpunten in de palliatieve zorg bij hartfalen. De knelpunten in de palliatieve zorg die worden uitgewerkt in deze richtlijn zijn:

• Hoe schat men de levensverwachting in?
• Wat is palliatieve zorg bij hartfalen?
• Wat is de rol van Advance Care Planning (ACP)?
• Communicatie
• Organisatie van zorg
• Wat is de invloed van het starten en staken van medicatie (diuretica, ACE-remmers, ARB’s=AngiotensineReceptorBlokkers en bètablokkers) in de laatste levensfase?

Daarnaast biedt deze richtlijn achtergrondkennis over hartfalen (zie bijlage 'Algemene achtergrond hartfalen') met de volgende onderwerpen:

a. Definitie hartfalen, prognose hartfalen, comorbiditeit en organisatie van de zorg
b. Epidemiologie
c. Pathofysiologie
d. Oorzaken en uitlokkende factoren
e. Diagnostiek
f. Ziektegerichte behandeling: niet medicamenteus en medicamenteus
g. Symptoomgerichte behandeling en hartfalenmedicatie bij hartfalen NYHA-klasse III en IV

In de bijlage 'Meest gebruikte medicatie en relatief gecontra-indiceerde medicatie' vindt u de meest gebruikte medicatie en relatief gecontra-indiceerde medicatie bij hartfalen.

Sinds 2015 is er het LTA programma dat landelijke afspraken tussen de 1^e en 2^e lijn biedt, ook met betrekking tot hartfalenzorg in het eindstadium. (LTA= Landelijke Transmurale Afspraak hartfalen kernpunten). Deze LTA is tot stand gekomen naar aanleiding van een initiatief van het Kwaliteitsinstituut (nu ZiN; een tri-partiet gemaakt door patiënten, zorgverleners en de zorgverzekeraar). Het Connect Hartfalen project (2015) van de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) faciliteert en evalueert de LTA. In verschillende regio’s zijn deze transmurale afspraken in de praktijk tot stand gekomen.
De werkgroep heeft zich bij het schrijven van de richtlijn gehouden aan de criteria van het toetsingskader voor opname in het Register van het Zorginstituut.
Voor een begrippenlijst over palliatieve zorg verwijst de werkgroep naar het begrippenkader van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017].

Doel, doelpopulatie, doelgroep en werkwijze herziene richtlijn

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie

Deze richtlijn heeft betrekking op volwassen patiënten met hartfalen met NYHA (New York Heart Association)-klasse III en IV, d.w.z. patiënten met een:

• belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust zijn er geen klachten (klasse III);
• ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe (klasse IV).

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral cardiologen, internisten en klinisch geriaters), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POHs (Praktijkondersteuners Huisarts), fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijke werkers, geestelijk verzorgers en andere bij de patiënt betrokken professionals.
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met hartfalen, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld worden.

Werkwijze

De werkgroep is op 5 juli 2016 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 121 professionals en 3 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten (zie de bijlage 'Knelpunteninventarisatie') zijn uitgewerkt tot 6 uitgangsvragen (zie de bijlage 'Uitgangsvragen').
Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen inschatten van de levensverwachting, advance care planning (ACP) en invloed van het starten en staken van medicatie (diuretica, ACE-remmers, ARB’s en bèta-blokkers) in de laatste levensfase uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een (IKNL en externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden voor de uitgangsvragen over palliatieve zorg en organisatie van zorg en communicatie de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen opgesteld.

De werkgroep heeft gedurende circa 7 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 20 juni 2017 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.

De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 28 november 2017. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie de autoriserende verenigingen in de bijlage 'Algemene gegevens').