Communicatie

Uitgangsvraag 4

Hoe draagt de kwaliteit van de communicatie over advance care planning tussen de zorgverleners enerzijds en de patiënt en diens naasten anderzijds bij aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en hoe moet het gesprek gevoerd worden?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Aanbevelingen

• Voer gesprekken over advance care planning op basis van de methode van gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) en ga na of de patiënt en naasten de informatie hebben begrepen [Van de Pol 2014].
• Maak hierbij zo nodig gebruik van:
  • de voorbeeldvragen van de SPICT-NL (en www.spict.org.uk, Supportive & Palliative Care Indicators Tool) en/of
  • structurering van het gesprek met behulp van het proactieve zorgplanningmodel van Thoonsen, zie figuur 3 [Thoonsen 2011]
  • de artsenversie van de KNMG-brochure Tijdig spreken over het levenseinde.
• Attendeer de patiënt op:
  • de patiëntenversie van de KNMG-brochure Tijdig spreken over het levenseinde
  • de website ‘Heart failure matters’ (NL) en in het bijzonder de tekst over Plannen voor het levenseinde.
• Gebruik de Handreiking voor palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. [Mistiaen NIVEL, 2011]
• Zie voor overige aanbevelingen het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017].

Inleiding

In Wat is palliatieve zorg? is aanbevolen om in gesprek te gaan met de patiënt als de zorgverlener aangeeft niet verbaasd te zijn als de patiënt binnen 12 maanden zou overlijden, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. Zie ook Advance care planning. Daarbij worden ook gesprekken over de behandeling en het levenseinde gevoerd.

Het is van belang om te communiceren over de prognose en de te verwachten voor- en nadelen van behandeling. Uit onderzoek blijkt dat patiënten met hartfalen weinig inzicht in de aard van hun ziekte hebben en hun prognose te rooskleurig inschatten (dus overschatten) [Van der Wal 2016]. Patiënten en hun naasten hebben behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase en willen spreken over hun voorkeuren rondom het levenseinde [Kirchhoff 2012]. Het ontbreken van een goed gesprek over de toekomst kan leiden tot onzekerheid en angst voor pijn, voor verlies van onafhankelijkheid, voor verlies van waardigheid en voor de dood [Jaarsma 2015], en tot het niet mee kunnen beslissen over toekomstige zorgbeslissingen.

Zowel onderzoek [Barclay 2011, Cheang 2015, Hjelmfors 2014, Houben 2015, Lawrie 2016, Low 2011] als de klinische praktijk laten zien dat gesprekken over het levenseinde bij patiënten met gevorderd hartfalen vaak niet of pas laat in het ziektetraject worden gevoerd. Het spreken over dit onderwerp wordt bemoeilijkt door een aantal factoren:

• Patiënt- en ziektegerelateerde factoren zoals:
  • Vermoeidheid, dyspneu en verminderde inspanningstolerantie, waardoor verminderd polikliniekbezoek
  • Visus- en/of gehoorstoornissen
  • Depressie
  • Cognitieve stoornissen
  • Taalbarrière
  • Laaggeletterdheid
  • Overige comorbiditeit
• Onvoldoende besef van patiënten over de ernst van hun ziekte en hun beperkte levensverwachting [Barclay 2011];
• Patiënten geven soms ook zelf aan niet te veel te willen weten over verloop en prognose van hun ziekte [Lawrie 2016, Stromberg 2008];
• Religie, levensovertuiging, culturele factoren;
• Door artsen en verpleegkundigen ervaren gebrek aan training en deskundigheid om dergelijke gesprekken te voeren [Barclay 2011, Hjelmfors 2014, Low 2011];
• Problemen met het inschatten van de levensverwachting door zorgverleners waardoor een prognostische paralyse kan ontstaan (zie ook Levensverwachting) [Barclay 2011, Hjelmfors 2014];
• Beleving van artsen dat patiënten en hun naasten moeite hebben met het accepteren dat de levensverwachting beperkt is [Aleksova 2016];
• Angst van zorgverleners om patiënten hoop te ontnemen door patiënten een infauste prognose te geven al of niet op korte termijn [Barclay 2011, Lawrie 2016];
• Slechte coördinatie van de zorg, gebrek aan continuïteit in de begeleiding en/of tijdgebrek.

In de studie van Denvir (zie Advance care planning) werd gerandomiseerd tussen wel of geen advance care planning [Denvir 2016]. Bij een kwalitatieve evaluatie gaven zowel patiënten als naasten aan gesprekken over het levenseinde op prijs te stellen [Van den Heuvel 2016].

Literatuuronderzoek

Er is geen literatuur gevonden waarbij de invloed is onderzocht van de kwaliteit van de communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV.

Over de invloed van de kwaliteit van de communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV kan geen uitspraak worden gedaan.

Hoewel er geen evidentie is, is de werkgroep ervan overtuigd dat een goede communicatie over advance care planning tussen zorgverleners enerzijds en patiënten en diens naasten anderzijds van (grote) invloed is op de kwaliteit van de zorg en daarmee op de kwaliteit van leven en uiteindelijk sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV.

Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) is hierbij de norm [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief 2017]. Dit is een proces waarbij de zorgverlener en de patiënt met diens naasten komen tot besluiten, die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in de palliatieve fase van hartfalen. Daartoe rust de zorgverlener de patiënt en diens naasten toe met informatie over aard en het beloop van de ziekte, de verschillende keuzemogelijkheden, de mogelijke consequenties en bijbehorende onzekerheden en verantwoordelijkheden. De zorgverlener laat zich door de patiënt informeren over wat en wie voor hemzelf van waarde is en welke waarden, wensen en behoeften in deze periode van het leven voor hem belangrijk zijn bij het maken van keuzen. Op basis van deze overwegingen kunnen de zorgverlener en de patiënt en diens naasten samen tot weloverwogen keuzes komen.
Dit vergt een goede attitude en vaardigheden van de zorgverlener. Bij- en nascholing kunnen hiervoor noodzakelijk zijn.

Het bespreken van de toekomst en eindelevensaspecten vraagt zorgvuldig aftasten wat de patiënt al weet, wat deze wel en niet wil bespreken of waar deze wellicht nog niet aan toe is. Dat vraagt timing, en meerdere gesprekken, waarbij steeds ook nagegaan moet worden of genomen beslissingen nog steeds actueel zijn.
Gebruik desgewenst de (vertaalde) ingangszinnen, zoals aangegeven door Boyd et al (www.spict.org.uk), om te exploreren of en in welke mate de patiënt er aan toe is over de toekomst te spreken:

• Ik zou graag van u horen wat er allemaal belangrijk is voor u of uw familie.
• Wat weet u zelf over uw gezondheidsproblemen en wat er in de toekomst kan gebeuren?
• Sommige mensen maken zich zorgen over wat er gebeurt als het slechter met ze gaat – hoe is dat bij u?
• Soms willen mensen dat een familielid of vriend beslissingen voor ze nemen als het slechter met ze gaat… is dat iets waar u ook over zou willen praten?
• We hopen dat het nog heel lang goed met u blijft gaan, maar ik ben bezorgd wat er gebeurt indien …
• Het is niet makkelijk om te praten over verslechtering, maar ik maak me zorgen dat als we dat niet doen, we geen goede beslissingen over uw zorg kunnen nemen. Wat is voor u de beste manier om dit te bespreken?

Bij een dergelijk gesprek kunnen ‘probleemkwadranten’ gebruikt worden om het gesprek te structuren en om alle dimensies en toekomstscenario’s mee te nemen in het opstellen van een zorgplan. Dit is een hulpmiddel ontwikkeld binnen het ZonMw goede voorbeeld ‘proactieve zorgplanning’ (zie figuur 3) [Thoonsen 2011].

Figuur 3 Probleemkwadranten bij proactieve zorgplanning bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV

Praktische handvatten hoe dit gesprek aan te pakken kunnen ook gevonden worden in de KNMG-brochure: Tijdig spreken over het levenseinde. De KNMG heeft zowel voor de arts als voor de patiënt een brochure gemaakt ter voorbereiding op dit gesprek.
Zowel binnen de niet-westerse culturen als binnen de groep van autochtone Nederlanders bestaat er veel diversiteit in opvattingen of gebruiken die van belang in de communicatie. In iedere situatie is het van belang dat een zorgverlener een sensitieve, belevingsgerichte houding heeft die recht doet aan de uniciteit van elke patiënt en zijn familie. De zorgverlener wordt geadviseerd de handreiking voor palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond te gebruiken [Mistiaen NIVEL, 2011]. Op de (Nederlandstalige) website ‘Heart failure matters’ staat een toelichting voor patiënten over de onderwerpen die in een ACP-gesprek aan bod kunnen komen en instructie hoe daarover in gesprek te gaan (tekst ‘Plannen voor het levenseinde’, vermeld onder ‘Leven met hartfalen’).