Problemen met eten en drinken

Vastgesteld: 30-07-2010
Regiehouder: IKNL

Veel mensen met dementie hebben, naarmate de dementie vordert, hulp nodig bij het eten en drinken. Sommige mensen met dementie vertonen hierbij zgn. afweergedrag (zie richtlijn 'Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie').

Met afweergedrag wordt hier bedoeld ‘elk gedrag van een persoon met dementie dat eten of drinken bemoeilijkt of verhindert'. Dit is bewust een neutrale omschrijving waarin het gedrag van de persoon en het effect daarvan (geen of bemoeilijkte inname van voedsel of vocht) tot uiting komen. De woorden ‘weigeren' en ‘niet willen' zijn vermeden in de omschrijving, omdat het afweergedrag niet altijd hoeft te betekenen dat een persoon niet wíl eten of drinken, maar ook andere oorzaken kan hebben. Het afweren van eten en drinken komt voor in veel verschillende vormen zoals: mond dichthouden, lepel wegduwen, eten niet doorslikken, eten uit de mond laten lopen of uit de mond werken, eten uitspugen, hoofd wegdraaien en weglopen van de tafel. Vaak is het niet duidelijk wat de achterliggende oorzaak of reden is van het gedrag van een patiënt, maar grofweg zijn de oorzaken in te delen in drie categorieën:

het niet kunnen eten en drinken
het niet willen eten en drinken
het niet begrijpen hoe of waarom te eten en drinken

Mogelijke oorzaken van afweergedrag

Niet kunnen eten en drinken

eetapraxie, een kauw- of slikstoornis
problemen met kauwen of slikken (droge mond, gebitsproblemen, mondinfecties)
lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid)
moeite met eten en drinken door verkeerde houding
niet geschikte consistentie van de voeding (te vloeibaar of juist te vast)
psychische problemen (angst, achterdocht, concentratieproblemen, snel afgeleid, stress)

Niet willen eten

verminderde eetlust door bijvoorbeeld depressieve klachten, bijwerkingen van medicatie, infecties, maligniteit
niet geholpen willen worden met eten en drinken
het eten bevalt niet, ziet er volgens patiënt niet lekker uit, te koud, smaakt niet goed
doodswens

Niet begrijpen hoe of waarom te eten en te drinken

verminderde smaak/reuk
niet herkennen van eten
niet herkennen van gevoelens van honger of dorst
de zorgverlener (of mantelzorger of vrijwilliger) als vreemde zien
aanwijzingen niet begrijpen

Slikstoornissen als gevolg van neurologische degeneratie bij dementie komen vaak voor. Bij een vermoeden van een slikprobleem wordt middels (hetero-)anamnese en onderzoek getracht een beeld te verkrijgen van zowel oorzaak als gevolgen van de slikproblemen. Wat zijn precies de klachten, hoe lang bestaan ze, bij welke voedingsconsistentie treden de klachten het meest op, spelen houding of afleiding tijdens de maaltijd een rol?

Indien er geen duidelijke diagnose als oorzaak is aan te wijzen, of als de slikproblemen vrij plotseling ontstaan of verergeren zal o.a. het medicatiegebruik bekeken moeten worden. Zo kunnen anticholinergica, diuretica, tricyclische antidepressiva en opioïden een verminderde speekselproductie veroorzaken, waardoor het slikken bemoeilijkt wordt. Antipsychotica kunnen extrapyramidale bijwerkingen geven, waardoor het slikken eveneens bemoeilijkt wordt. Andere middelen beschadigen het slijmvlies van orofarynx of oesofagus en vele middelen kunnen een negatieve invloed hebben op aandacht en concentratie en zo het slikproces verstoren.

Door middel van neurologisch onderzoek (aanwijzingen voor extrapyramidale bijwerkingen) en onderzoek van mondholte (candidiasis, ontstoken elementen, tonsillitis) en hals wordt geprobeerd een oorzaak aan te tonen. Verder lichamelijk onderzoek geeft een beeld van de mogelijke gevolgen: dehydratie, ondervoeding, afwijkingen bij auscultatie van de longen.

Observatie van het slikken geeft een indruk van de fase waarin het slikproces is verstoord:

de voorbereidende fase: voedsel in de mond verzamelen, kauwen en vormen van de bolus
orale transportfase: transport van de bolus van mond naar orofarynx (duurt ongeveer 1 seconde)
faryngeale fase: transport van orofarynx naar hypofarynx, waarbij de adem reflectoir vastgehouden dient te worden en de stembanden en epiglottis de luchtpijp afsluiten
oesofageale fase: transport door de slokdarm tot in de maag

De logopedist kan een functioneel slikonderzoek verrichten en de diëtist kan een voedingsanamnese afnemen.

Wanneer er geen behandelbare oorzaak van de problemen met eten en drinken gevonden wordt, en aanpassing van de voeding, zoals pureren van eten en verdikken van vloeistoffen geen effect heeft, zal de arts moeten besluiten of kunstmatige toediening van vocht en voedsel gestart wordt. Hiervoor bestaat een aantal mogelijkheden. Wanneer er behoefte is aan kortdurende toediening van alleen vocht kan er een intraveneus infuus of een hypodermoclyse (subcutane toediening van vocht) worden gegeven (zie richtlijn 'Dehydratie en vochttoediening'). De hypodermoclyse werd in vroeger tijden veel toegepast, is daarna lange tijd in onbruik geweest en wordt de laatste jaren weer meer toegepast. Er wordt gebruikgemaakt van een gewoon infuussysteem met een infuusnaald die subcutaan wordt ingebracht. Vaak wordt de naald in het bovenbeen ingebracht en soms wordt gekozen voor een dubbel systeem, in beide benen. Een voordeel daarvan is dat de infuusnaald gemakkelijk is in te brengen. Deze insteekplaats wordt als minder hinderlijk ervaren dan een sonde of een intraveneus infuus. Op deze wijze kan tot wel 2000 ml vocht (0,9% NaCl, 0,45 NaCl/2,5% glucose of 5% glucose) per dag gegeven worden. Het risico op hartfalen door overvulling is minder groot, omdat het vocht langzamer in de circulatie komt. Nadelen ervan zijn het risico op infectie van de insteekplaats, stokkende opname van vocht met als gevolg oedeemvorming en pijn en in zeldzame gevallen stagnatie van de circulatie met gangreen als gevolg.

Wanneer er behoefte is aan langdurige toediening van vocht en/of voeding kan overwogen worden een neus-maagsonde of een percutane endoscopische gastrostomie (PEG)-sonde in te brengen. Uit Nederlands onderzoek bij verpleeghuispatiënten blijkt dat bij patiënten met een gevorderd stadium van dementie, die niet of nauwelijks meer eten en drinken, meestal besloten wordt af te zien van kunstmatige toediening van vocht en voedsel. De belangrijkste overwegingen van specialisten ouderengeneeskunde bij deze beslissing zijn: ‘geen uitzicht op verbetering', ‘lichamelijke toestand van de patiënt', ‘(veronderstelde) wens van de patiënt', ‘geringe kwaliteit van leven' en ‘het niet onnodig willen rekken van het leven'. Uit hetzelfde onderzoek weten we ook dat sterven als gevolg van een tekort aan vocht of voeding mild is en met weinig tot geen onwelbevinden gepaard gaat. Ook hebben mensen met dementie een verminderd dorstgevoel. In andere landen wordt vaak wel gestart met kunstmatige toediening van voeding en vocht. Zo weten we van de V.S. dat in sommige staten tot wel 40% van de patiënten met een dementie sondevoeding krijgt. De twee meest genoemde redenen zijn het voorkomen van een aspiratiepneumonie en het verlengen van het leven. Uit een recente Cochrane review blijkt echter dat het geven van sondevoeding bij mensen met een gevorderd stadium van dementie geen positieve effecten op de overleving, voedingstoestand of decubitus heeft. Er zijn overigens ook onvoldoende gegevens over de negatieve effecten van het geven van sondevoeding.

De behandeling en de zorg voor de patiënt en diens naasten stoppen niet na het staken van de toediening van vocht en voeding. De volgende aspecten zijn hierbij van belang:

goede mondzorg (zie richtlijn 'Klachten van de mond'). Dit heeft een hoge prioriteit. Het betekent regelmatig vochtig houden van de slijmvliezen, het gebruik van een orale gel die uitdroging van de slijmvliezen voorkomt en regelmatige inspectie van de mond.
decubituspreventie. Door de verdere vermagering en de immobiliteit lopen patiënten hierop een groot risico.
observatie van bijkomende klachten zoals pijn, angst of andere symptomen. Patiënten kunnen namelijk naast dehydratie nog steeds een pneumonie ontwikkelen en daardoor last van dyspnoe krijgen. Voor de behandeling van deze symptomen verwijzen we naar de betreffende hoofdstukken in dit boek. Bij een ongecompliceerd beloop van dehydratie bij dementie wordt de patiënt steeds suffer en apathischer als gevolg van de intredende uremie.
begeleiding van de familie. Vaak spelen schuldgevoelens een rol bij het besluit om af te zien van kunstmatige toediening van vocht en voeding. Wanneer naasten de mogelijkheid krijgen zich hierover te uiten, is de kans kleiner dat deze schuldgevoelens blijven bestaan.
Tevoren dient duidelijk aangegeven te worden dat patiënten met een dementie twee weken of langer zonder vocht of voeding door kunnen leven. Dit geldt in ieder geval voor patiënten die daarnaast niet ook nog een andere aandoening hebben zoals een pneumonie of decubitus. Dit is voor de familie erg lang. Het verdient dan ook geen aanbeveling te vroeg te gaan waken. Goede begeleiding is ook van belang omdat familieleden een lange duur van deze fase vaak als een lijdensweg zien voor de patiënt zonder dat er zichtbaar sprake is van lijden of van objectieve symptomen daarvan. Symptomen zoals angst of pijn die de familie waarneemt, dienen zeer serieus genomen te worden en de arts dient daarop direct te handelen. Er is immers maar één doel van belang, namelijk de patiënt zo goed mogelijk, met zo min mogelijk of liefst zelfs zonder klachten of lijden, naar het levenseinde te begeleiden.