Voorlichting en communicatie

Dementie is een ernstige ziekte met een grote belasting voor de patiënt en diens mantelzorgers. Goede voorlichting en zorgvuldige communicatie zijn van groot belang. Alzheimer Nederland beschikt over goed informatiemateriaal waar in begrijpelijke taal uitgelegd wordt wat dementie is en wat het te verwachten beloop is (zie http://www.alzheimer-nederland.nl/). Het mededelen van de diagnose dementie is dé basisinterventie. Hierna kan men verdere begeleiding en behandeling inzetten en kunnen de persoon met dementie en diens naasten verdere beslissingen nemen over de toekomst. De wijze van communiceren met mensen met dementie verandert naarmate de dementie verder voortschrijdt. In de beginfase is nog goede communicatie mogelijk door middel van de zgn. realiteits oriëntatie benadering (ROB), waarbij men mensen met dementie zoveel mogelijk in de huidige realiteit benadert. Bij mensen met een matige dementie wordt de zgn. belevingsgerichte benadering toegepast waar men, naar gelang de beleving van de persoon met dementie, probeert mee te gaan in diens realiteit. Bij mensen met een ernstige dementie, waarbij de verbale communicatie nagenoeg verdwenen is, wordt overgegaan tot een zintuigactiverende benadering waarbij onder andere geur, tast en visuele communicatie centraal staan.

Wilsbekwaamheid

Krachtens de WGBO moet een arts voor ieder onderzoek en/of behandeling toestemming krijgen van de patiënt, uiteraard na deze voldoende geïnformeerd te hebben over o.a. de mogelijkheden, verwachtingen, alternatieven en mogelijke complicaties. Dit wordt verstaan onder het zelfbeschikkingsrecht.

Voorwaarde is wel dat de patiënt in staat is tot een ‘redelijke waardering van belangen', ook wel ‘wilsbekwaamheid' genoemd. Personen die wilsonbekwaam worden geacht, worden hiërarchisch achtereenvolgens vertegenwoordigd door een benoemde (wettelijk) vertegenwoordiger of een informele vertegenwoordiger, zijnde de samenwonende echtgenoot, wettelijk samenwonende partner, in tweede instantie een meerderjarig kind, een ouder of meerderjarige broer of zus. In laatste instantie kan de behandelend arts optreden in overleg met het multidisciplinaire team. Het uitgangspunt is altijd dat een patiënt wilsbekwaam is tot het tegendeel bewezen is, ook als er sprake is van cognitieve stoornissen.

Een patiënt is volledig wilsbekwaam in het geval van een beslissing wanneer hij voldoet aan de volgende vier criteria:

• in staat zijn om een keuze te maken
• het begrijpen van relevante informatie
• het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie
• in staat zijn om logisch te redeneren en informatie te betrekken in het overwegen van behandelopties

Het minst wilsbekwaam is hij die alleen aan het eerste criterium - of zelfs daaraan niet - voldoet.

Wilsbekwaamheid is geen vaststaand gegeven, maar kan variëren met het besluit dat genomen moet worden en kan fluctueren in de tijd. Hoe belangrijker de beslissing, hoe hoger de eisen die aan de beslisvaardigheid van de patiënt worden gesteld. Als een behandelaar twijfelt aan de wilsbekwaamheid, is het zaak dit eerst te toetsen bij de patiënt alvorens zich te wenden tot de vertegenwoordiger. Dit kan door te proberen de situatie in duidelijke bewoordingen uit te leggen, door vragen te stellen waaruit kan blijken of de patiënt deze informatie begrepen heeft en kan toepassen en tot slot door de patiënt te vragen om te proberen een antwoord te geven op de voorliggende vraag. Dit moeten bij voorkeur neutrale, eenduidige en gesloten vragen zijn. Op deze wijze wordt gepoogd de actuele wil in beeld te brengen.

Anticiperend beleid

Bij goede palliatieve zorg hoort het vroegtijdig signaleren van problemen en het voorkomen van lijden. Het anticiperen op te verwachten problemen vormt de basis van het zgn. ‘anticiperend beleid', in het Engels ook wel ‘advance care planning' genoemd. Anticiperend medisch beleid betekent het op voorhand vaststellen van wensen m.b.t. de zorg en behandeling in geval er zich een ernstig probleem voordoet. Het omvat meer dan het opstellen van een wilsverklaring.

Wilsverklaringen worden opgesteld om enerzijds te ontkomen aan een standaard van (overmatig) agressieve zorg, en anderzijds om aan te geven welke behandelingen men juist wel wenst. Zij dienen ook om specifieke, individuele wensen aan te geven, maar kunnen echter niet vooruitlopen op alle mogelijke problemen, en zijn daarom vaak te weinig specifiek om zonder meer toe te kunnen passen. Bovendien treden er tijdens het ziekteproces vaak adaptaties op waarmee bij het opstellen ervan geen rekening gehouden kon worden. Wilsverklaringen kunnen wel waarde hebben als richtsnoer voor het bepalen wat iemand belangrijk vond in het leven.

Anticiperend beleid is dan ook niet een eenzijdig kiezen of kenbaar maken van wensen, maar een gezamenlijk proces van patiënt en/of naasten en zorgverleners. Bij dit proces is steeds opnieuw overleg nodig om ervoor te zorgen dat de zorg voldoet aan wat centraal staat: de wensen van de patiënt en/of naasten. Begeleiding door een arts bij het prioriteren van behandeldoelen en kiezen van behandelstrategieën, alsmede emotionele voorbereiding op het naderend einde zijn hierbij belangrijk. 'Shared decision making', een model waarbij de patiënt en/of de naasten als partner worden gezien, sluit hier goed bij aan. Dit model wordt door veel patiënten geprefereerd in het geval zij wilsonbekwaam zouden worden, al zijn er ook patiënten die liever meer invloed aan de arts of aan de naasten zouden toekennen. Bij ‘shared decision making' worden alle partijen die de patiënt kennen, betrokken bij de besluitvorming. Het gaat dan om de vertegenwoordigers, maar ook bijvoorbeeld de verpleging/verzorging die na verloop van tijd een patiënt vaak al goed kennen en weten wat iemand wel of niet prettig vindt en hoe iemand reageert op de ingezette behandeling. De volgende stappen komen bij ‘shared decison making' aan de orde:

• Verstrekken van medische informatie:
  • Bespreek de aard van het klinische probleem.
  • Bespreek behandelalternatieven.
  • Bespreek de voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden.
  • Bespreek de onzekerheden - wat is de kans op succes?
  • Ga na in hoeverre de informatie begrepen is.
• Exploreren van wensen van de patiënt:
  • Ga na of er informatie is over wensen van de patiënt op gebied van medische behandelingen.
• Ga na welke rol de naasten willen spelen in de besluitvorming:
  • Bespreek de rol van de naasten in de besluitvorming. Deze zullen altijd betrokken moeten worden, ook als sommigen er toe neigen de besluitvorming volledig bij de arts te laten.
  • Ga na of er behoefte is aan input van anderen. Wil men nog iemand consulteren?
• Besluitvorming:
  • Exploreer de reikwijdte van de beslissing - hoe zal het leven van de patiënt beïnvloed worden?
  • Ga na wat de naasten het beste besluit vinden voor de patiënt.

Juist bij dementie is het vroegtijdig maken van beleidsafspraken met patiënt en/of naasten vaak goed mogelijk en belangrijk. Een aantal problemen komt namelijk veelvuldig voor en kan op verschillende manieren behandeld worden, zoals een pneumonie of eet- en drinkproblemen. Hoewel er vaak sprake is van jaren van geleidelijke achteruitgang, is het belangrijk bijtijds afspraken te maken omdat het overlijden soms toch onverwacht snel optreedt. Om een goede inschatting te kunnen maken van de zin en onzin van behandeling is continuïteit in de zorg van belang. In Nederlandse verpleeghuizen is deze gewaarborgd door een vaste specialist ouderengeneeskunde en daarbuiten door de huisarts. Tegenwoordig is de specialist ouderengeneeskunde ook buiten het verpleeghuis actief. Hij kan behandelaar zijn of als consulent/medebehandelaar ingeroepen worden. Dit biedt relatief goede randvoorwaarden voor het vroegtijdig maken van beleidsafspraken met de familie, of in eerdere fasen, met de wilsbekwame patiënt.

Bij mensen met dementie is genezing van de onderliggende aandoening niet mogelijk. Het beleid zal dan ook gericht zijn op een optimaal welbevinden, een aanvaardbare kwaliteit van leven en op het voorkomen of verlichten van symptomen. Het prioriteren van zorgdoelen samen met familie of patiënt is in de praktijk goed mogelijk gebleken.