Zelfbeeld van palliatieve patiënten

Een mens in de palliatieve fase van het leven is zich constant bewust van de kwetsbaarheid van het leven. Dit vergt aanpassing op allerlei fronten. Aanpassing aan ziekte is inmiddels veel onderzocht. Weinig onderzoek is gedaan naar hoe een veranderd lichaamsbeeld mannen en vrouwen in de palliatieve fase beïnvloedt. Het doel van de studie I would describe myself as a deformed troll is te onderzoeken hoe het zelfbeeld en het lichaamsbeeld van patiënten in de palliatieve fase zich verhouden tot aanpassing aan een terminale ziekte.

Methoden

In een Engels hospice zijn op de dagbehandeling volwassen patiënten geïnterviewd, in de gemiddelde leeftijd van 55 jaar (de spreiding lag tussen 35-65 jaar). De interviews zijn semi-gestructureerd uitgevoerd. Een bepaalde methode, de zogenaamde Interpretative Phenomenogical Analyse, is toegepast om de ervaringen te analyseren.

Resultaten

Dertien patiënten zijn geïnterviewd, waarvan zeven vrouwen en zes mannen. Maar vier van hen kregen psychische ondersteuning ten tijde van het interview. Analyse van de interviews laat drie hoofdthema’s zien.

• niet mezelf zijn
• voortbestaan in een landschap van verlies
• leven en bloeien in een landschap van verlies

Niet mezelf zijn

Het eerste is samen te vatten als “Niet mezelf zijn”. Alle deelnemers vertellen dat zij een aangetast zelfbeeld hebben. Ook noemen zij een vermindering van lichaamsfuncties, zoals minder mobiliteit en minder vertrouwen in hun lichaam. Dit beïnvloedt vervolgens hun vermogen om te werken, te rijden, te koken, het huishouden te doen. Zowel mannen als vrouwen vertellen dat zij worstelen met hun oude kijk op man of vrouw zijn. Vrouwen voelen zich bijvoorbeeld minder vrouw. Tot slot wordt bij het thema “Niet mezelf zijn” ook een vermindering van het sociale leven genoemd, zoals verlies van vrienden.

Voortbestaan in een landschap van verlies

Het tweede hoofdthema is “Voortbestaan in een landschap van verlies”. Sommige patiënten vertellen dat zij alles proberen uit te schakelen en zo te overleven. Over het algemeen ervaren de deelnemers dat als ze vermijden om in contact te zijn met hun gevoelens, gedachten, ze bewust zijn dat deze strategie slechts tijdelijk zal werken en veel energie kost.

Leven en bloeien in een landschap van verlies

Het derde hoofdthema is “Leven en bloeien in een landschap van verlies”. Hier valt het belang van steun van gelijkgestemden op. Herstel van het aangetaste zelfbeeld vindt plaats als ze het daghospice als een veilige plek beschouwen waar ze universele ervaringen kunnen delen en zo sociaal kunnen opbloeien. Ook wordt hier dankbaarheid uitgesproken over de steun van familie.

Conclusie

Concluderend laten de drie hoofdthema’s zien hoe het lichaamsbeeld effect kan hebben op de gedachten en het gemoed van patiënten in de palliatieve fase. Wat opvalt in deze studie is het belang van gemeenschapszin: hoe psychische ondersteuning gebeurt door ontmoetingen met mensen in dezelfde situatie.

Commentaar

Ongemerkt hebben wij allemaal lichaamsbeelden, over onszelf, over anderen. Daarmee oordelen we voortdurend, bewust en onbewust. Wij worden dagelijks geconfronteerd met perfect lijkende maar niet bestaande lichamen (want alle beelden zijn opgelicht en gladgestreken door de computer). Het is daarmee voor gezonde mensen al een uitdaging om okay te zijn met hun lijf, met hun lichaamsbeeld.

Deze studie laat zien waar mannen en vrouwen tegen aan lopen in de palliatieve fase van hun leven. Hun lichaamsbeeld wordt continue op de proef gesteld want is aan verandering onderhevig. Niet alleen door ziekte, maar ook door behandeling van die ziekte, door bijwerkingen van medicijnen. Denk aan het dikker worden van het gezicht bij prednison gebruik bijvoorbeeld. Of haaruitval door chemokuren.

'Verlies van vrienden', 'er niet meer bijpassen', 'niet meer mezelf zijn' – dat zijn de antwoorden die mij bijblijven van dit onderzoek. Lichaamsbeelden verdienen onze aandacht.

Over de publicatie

Vas, S., Povey, R., Clark-Carter, D. (2019) "I would describe myself as a deformed troll”: Using interpretative phenomenological analysis to explore body image struggles among palliative care patients. (niet openbaar). Pall Med;33(2): 232–240.
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2019. U vindt alle bijdragen e-pal hier.