Bijlagen
- Vastgesteld: 21-05-2024
- Regiehouder: Stichting PZNL
Autorisatiedatum en geldigheid
Deze multidisciplinaire richtlijn is goedgekeurd op 1 mei 2024. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening.
Stichting PZNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.
Initiatief en betrokken verenigingen
Initiatief
- Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
- IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Regiehouder
Stichting PZNL is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.
Eigenaarschap
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.
Autoriserende/instemmende verenigingen
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
- Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
- Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
- Patiëntenfederatie Nederland
- Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Bestuurlijke goedkeuring
- Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Meelezers
- Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL.
Stichting PZNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. Stichting PZNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Financiering en juridische betekenis
Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland en de patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de klankbordgroep.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroepleden
- Mevr. dr. S. (Sunje) Abraham, MDL-arts, NVMDL (vanaf 25-1-2023)
- Mevr. dr. W. (Willemien) van Driel, gynaecoloog, NVOG (tot 18-1-2023)
- Dhr. dr. A. (Alexander) de Graeff, voorzitter, internist-oncoloog, hospice-arts, NIV
- Dhr. drs. A.H. (Bart) de Heij, internist-oncoloog, NIV
- Dhr. dr. C.D. (Cor) de Kroon, gynaecoloog-oncoloog, NVOG (vanaf 18-1-2023)
- Mevr. J.C. (Jeanet) Leijs-van Drie MSc, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, V&VN (vanaf 11-1-2023)
- Mevr. J.M.G. (Jolanda) van Loenhout MANP, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, V&VN (tot 11-1-2023)
- Dhr. dr. R.B. (Bart) Takkenberg, MDL-arts, NVMDL (tot 25-1-2023)
Klankbordleden
- Mevr. A.A. (Addy) Camper, verpleegkundige n.p., Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
- Mevr. drs. D.A.P. (Linda) Jonkers, openbaar apotheker, KNMP
- Mevr. M. (Mary) de Weerd, adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland
Ondersteuning
- Mevr. L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
- Mevr. dr. C.H. (Corinne) Stoop, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-10-2023)
- Mevr. drs. I.D. (Inge) van Trigt, procesbegeleider, senior adviseur palliatieve zorg, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
- Dhr. dr. J. (Joan) Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.
Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek
aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]:
- Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
- Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
- Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
- De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
- De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
- Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
- Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).
De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:
- al lopend onderzoek op het gebied;
- hoe goed de lacune te onderzoeken is.
Deze informatie is op te vragen bij stichting PZNL (richtlijnen@pznl.nl).
Kennislacunes in de richtlijn ‘Ascites in de palliatieve fase’
De literatuur richt zich voornamelijk op ascitesbehandeling bij levercirrose. Literatuur ontbreekt over:
- symptomatische behandeling van ascites ten gevolge van kanker;
- symptomatische behandeling van ascites ten gevolge van hartfalen.