Tijdige palliatieve zorg bij hartfalen met I-Harp

I-Harp is het meest gedownloade hulpmiddel op Palliaweb, meer dan 1.500 keer. Wij spreken Prof.dr. Daisy Janssen, verantwoordelijk voor onder andere I-Harp. En dat niet alleen. Daisy is ook – als eerste vrouw – hoogleraar Ouderengeneeskunde en winnaar van de NRS Science Mid-Career Award 2022. Genoeg reden om Daisy te bellen.  

We beginnen met I-Harp, het hulpmiddel voor het tijdig Identificeren van patiënten met HARrtfalen met Palliatieve zorgbehoeften. Hoe komt het volgens Daisy dat dit hulpmiddel zo vaak is gedownload? ‘Het is volgens mij de behoefte van zorgverleners aan praktische hulpmiddelen om het gesprek aan te gaan. We zijn steeds meer bewust van de meerwaarde van palliatieve zorg bij hartfalen en ook bij andere vormen van chronisch orgaanfalen, zoals bijvoorbeeld COPD. Maar wanneer en hoe je precies over de laatste levensfase begint? Dat is vaak nog een moeilijke. Juist door het grillige ziekteverloop van ziekten zoals hartfalen en COPD. I-Harp helpt daarbij.’

Makkelijke vragen?

I-Harp bestaat uit dertien vragen over lichamelijke klachten, psychische klachten, de sociale situatie en vragen over religie en zingeving. Het zijn gesloten vragen met doorvraagsuggesties. Sommige vragen lijken voor de hand te liggen zoals ‘Hartfalen kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Heeft u moeite met hoe u hiermee om moet gaan?’ Toch moeten we er volgens Daisy niet vanuit gaan dat deze vragen altijd gesteld worden. ‘Bij de ontwikkeling van I-Harp dacht ik soms ‘dit vraag je als zorgverlener toch sowieso?’ maar uit gesprekken met verschillende zorgverleners, patiënten en naasten blijkt dat toch niet het geval. Daarom zijn ook dit soort vragen opgenomen in I-Harp.’

Blinde vlek

Bij de ontwikkeling van I-Harp was een onderzoeker betrokken die niets met deze patiëntengroep te maken had. Een pluspunt volgens Daisy. ‘Wij als zorgverleners denken vaak te weten wat goed is om te bespreken. Maar door een frisse blik is er bijvoorbeeld een vraag over geldzaken in I-Harp opgenomen. Tijdens de ontwikkeling bleek dat het een onderwerp is waar patiënten en naasten mee zitten. Een blinde vlek voor ons als zorgverleners.’ 

Implementatie

I-Harp wordt veel gedownload op Palliaweb, het daadwerkelijke gebruik in de zorgpraktijk is een andere. Het alleen publiceren van een hulpmiddel is volgens Daisy dan ook niet genoeg: ‘Je moet een hulpmiddel goed implementeren en borgen. Daar zoeken wij soms bij I-Harp ook naar. COVID heeft ons niet geholpen omdat workshops lang niet door konden gaan. Wij hebben een e-learning ontwikkeld die zorgverleners op afstand kunnen volgen.’ Maar Daisy ziet dat praktische hulp op de werkvloer ook gewenst is. 

Te weinig tijd

Dertien vragen en per vraag doorvraagsuggesties lijkt ook wel een lange lijst. Maar volgens Daisy hoeven ze niet altijd tegelijk gesteld te worden. ‘Begin met een gedeelte en misschien een ander gedeelte bij een andere afspraak. Het is vooral belangrijk dat je het gesprek met de patiënt en diens naasten aangaat.’ Vaak is te weinig tijd een argument om een gesprekshulpmiddel niet te gebruiken. En Daisy erkent dat tijd schaars. Maar volgens haar is het ook een commitment. ‘Als je palliatieve zorg echt goed wilt integreren in een team, juist bij de zorg voor mensen met zoals hartfalen, dan kost dat tijd. Dat moet je willen investeren.’ 

Wat levert het op?

Uit onderzoek blijkt dat op tijd beginnen over palliatieve zorg zorgt voor minder klachten en problemen en betere ervaren kwaliteit van leven. Wat de opbrengst concreet is door de inzet van I-Harp is nog lastig te zeggen. Daisy: ‘Ik zou heel graag onderzoek doen naar de effectiviteit van I-Harp. Op dit moment zijn we bezig met de implementatie van I-Harp maar dat staat zeker op mijn lijst.’

Toekomstplannen

En er staat meer op de lijst van Daisy. Zo wil ze I-Harp ook graag inzetten voor patiënten met COPD. De geldprijs die ze bij de NRS Science Mid-Career Award 2022 heeft gewonnen helpt haar daarbij. Ook zou Daisy graag onderzoek doen naar existentiële zorgbehoefte voor mensen met COPD. “Ik denk dat je fysieke klachten kunt verminderen door meer aandacht te besteden aan de existentiële en psychische klachten van mensen met COPD – bijvoorbeeld schuldgevoelens over het rookverleden. Dat zou ik graag willen onderzoeken.’

Maar voor nu ligt er genoeg. Het implementeren van onder andere I-Harp in het onderwijs en de zorgpraktijk maar ook het breder agenderen van praten over het levenseinde. ‘Bij orgaanfalen heb je vaak te maken met meerdere aandoeningen. Voor de toekomst weet je dat mensen ouder worden en te maken krijgen met meerdere aandoeningen en dus verschillende zorgverleners. We moeten dan leren niet alleen vanuit één aandoening te kijken maar naar de mens in de volle breedte. En niet op elkaar te wachten om het gesprek over het levenseinde te beginnen. Dan wordt het gesprek misschien niet gevoerd. Het is een proces van communicatie tussen zorgverlener – dat is niet alleen de arts -, patiënt en naaste. En daar moeten we op tijd mee beginnen.’