Opbouwen van compassionate communities vereist moed, kracht en verbinding

‘Het opbouwen van compassionate communities rondom mensen die ongeneeslijk ziek of in rouw zijn gaat niet vanzelf’, sprak directeur Iris van Bennekom van Agora aan het slot van de pre-conference ‘Connecting Communities in the Netherlands’, die woensdagmiddag 14 juni 2023 in Rotterdam werd gehouden. ‘Voor veldpartijen die daaraan willen werken, vereist het moed, kracht, het omgaan met tegenslagen en het zoeken naar verbinding. Dat is precies wat er al gebeurt in de reeds bestaande communities. Laten we daar een voorbeeld aan nemen.’

Zo’n driehonderd professionals uit de gezondheidszorg en het sociale domein waren in De Doelen bij elkaar gekomen om te spreken over de rol van de lokale gemeenschap rondom mensen die ongeneeslijk ziek zijn. ‘Denk daarbij aan buurtwerk, scholen, gemeenten en werkgevers’, somde ethica Laura Hartman van Erasmus MC op. De grote vraag die tijdens de pre-conference aan de orde kwam, was hoe professionals kunnen helpen die communities te laten ontstaan.

Goede voorbeelden

Goede voorbeelden zijn er al, zo konden de deelnemers aan het congres zien in een korte film die in het begin werd vertoond. Initiatieven als Villa Tröst (in Dordrecht), de Hogeschool Rotterdam en de Zorgvrijstaat in de Rotterdamse wijk Delfshaven laten zien dat de sociale omgeving een rol kan spelen in het ondersteunen van mensen die ernstig ziek of in rouw zijn. Eén van de sprekers tijdens het congres, de ongeneeslijk zieke Dimitra, die borstkanker met uitzaaiingen én blaaskanker heeft, verwoordde klip en klaar hoeveel steun ze aan het buurtproject Zorgvrijstaat heeft: ‘Ik heb geen partner en geen kinderen. Ik kan dus niet terugvallen op mantelzorg. Dankzij Zorgvrijstaat weet ik dat er veel meer vangnet beschikbaar is dan ik vooraf had gedacht. Dat geeft me rust.’

Bekijk de korte film hier:

Niet vanzelfsprekend

Voordat het aantal compassionate communities zich zal uitbreiden, zullen er nog wel wat uitdagingen getrotseerd moeten worden, gaf Van Bennekom aan. ‘Het gaat daarbij voor een belangrijk deel om de verbinding tussen de gezondheidszorg en het sociale domein. Die is niet vanzelfsprekend.’ Jeroen Hasselaar, die bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc/de Radboud Universiteit is, stipte in zijn lezing de nodige verbanden aan tussen de sociale context van burgers en palliatieve zorg. Hij wees onder meer op het belang van aandacht voor het sociale domein van palliatieve patiënten (naast het fysieke, psychische en spirituele domein) en op de gevolgen van bepaalde sociale kenmerken – zoals wonen en financiële status – die van invloed zijn op de gezondheid. Waarmee hij maar wilde zeggen dat een versmelting van beide domeinen – gezondheidszorg én sociaal domein – zeer gewenst is, temeer demografische ontwikkelingen laten zien dat in de nabije toekomst alle zorg en ondersteuning voor ongeneeslijk zieken niet meer door professionals kan worden verricht; het aantal zorgvragers stijgt, terwijl het aantal beschikbare zorgprofessionals nu al tekortschiet.

Samenwerking en coördinatie

Aan Saskia Teunissen, voorzitter Bestuur PZNL (Palliatieve Zorg Nederland), was gevraagd te vertellen hoe de palliatieve zorgsector in Nederland is opgebouwd en gecoördineerd wordt. Bij de komst van compassionate communities in bijvoorbeeld Groot-Brittannië en Australië speelt die sector immers een belangrijke rol. Teunissen positioneerde de start van de sector in de jaren 80 van de vorige eeuw. ‘Vanaf het moment dat er aandacht kwam voor palliatieve zorg, kwam er tevens aandacht voor het belang van coördinatie en samenwerking. Die thema’s zijn nu niet minder belangrijk, maar de vraagstukken zijn wel veel complexer, gezien de hoeveelheid organisaties en partijen die bij de palliatieve zorgverlening zijn betrokken.’

In haar presentatie 'Coordinating Palliative Care in the Dutch Delta' geeft Saskia aan dat er misschien wel wat breder mag worden gekeken naar de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn dan nu gebeurt. ‘Kijk je naar kwaliteitsindicatoren, dan is het gangbaar om de kwaliteit van palliatieve zorgverlening af te meten door onder meer te kijken naar het aantal gewenste en ongewenste SEH-bezoeken en het aantal gewenste en ongewenste ziekenhuisopnames. Misschien moeten daar andere criteria aan worden toegevoegd? Criteria die duidelijker te verbinden zijn met het sociale domein? Ik vind het wel een uitdaging om vanuit een bredere bril naar de kwaliteit van het leven van mensen met een ongeneeslijke ziekte te kijken.’

De goede weg

De pre-conference was het voorafje van een driedaags, internationaal palliatief congres dat eveneens in Rotterdam plaatsvond: het EAPC-congres. EAPC staat voor de European Association for Palliative Care. De compassionate communities die op de pre-conference werden besproken, vallen binnen de EAPC-structuur onder de werkgroep Public Health & Palliative Care. De Vlaamse onderzoeker Joachim Cohen is voorzitter van die groep en sprak zijn – bescheiden – jaloezie uit over het congres. ‘Ik weet dat Nederlanders vaak het idee hebben dat ze iets teveel bezig zijn geweest met de zorgsector zelf, en een beetje opkijken naar hun zuiderburen als het gaat om compassionate communities. Wij hebben in Vlaanderen immers al enkele jaren voorbeelden te tonen als compassionate Brugge en een compassionate universiteit. Wat dat betreft lopen we misschien in tijd voorop. Maar als ik de ontwikkelingen zie die er nu zijn, raak ik omgekeerd óók jaloers op jullie Nederlanders. Er is in korte tijd al veel bereikt. Jullie zijn duidelijk op de goede weg.’

Pre-conference in beeld

Van de pre-conference tekende Judith Oosterom ’s middags live een visual.

Gebruikmakend van foto’s, Mentimeter-woordwolken en ander beeldmateriaal maakte Tim Meijer een aftermovie van de pre-conference.