Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking herzien

De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is herzien. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep, waarbij IKNL betrokken was als procesbegeleider, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt verleend als er sprake is van een ziekte die levensbedreigend is. Het is belangrijk dat deze zorg goed aansluit bij de behoeften van deze mensen. De naasten of verwanten spelen hierin een belangrijke rol.

Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven

Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Dat betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.

Nieuwe kennis en ontwikkelingen

Maatschappelijke ontwikkelingen en nieuwe kennis uit de praktijk en wetenschappelijke inzichten maakten dat er behoefte was aan een herziening van de oude richtlijn uit 2010. Zo geven zowel zorgverleners als naasten aan dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om aan te geven welke klachten zij ervaren. Daardoor is het moeilijker om symptomen als pijn in beeld te krijgen.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

• De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
• De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.  
• De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en eerdere behandeling of begeleiding

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina. Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.