Kaders en werkwijze

Aanleiding

In de bijeenkomst van de Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg KNMG/IKNL op 14 juni 2022 is besloten de richtlijn ‘Mondklachten in de palliatieve fase’ te herzien. De huidige richtlijn stamt uit 2010 en is consensus-based. Hiermee voldoet deze niet aan de huidige standaard voor de huidig geldende methodologische kwaliteitseisen [AQUA-Leidraad] en Medisch Specialistische Richtlijnen 3.0, inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen [Zorginstituut Nederland 2021]. In een inventarisering van het onderwerp kwam bovendien naar voren dat er nieuwe evidentie is voor dit onderwerp.
Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen palliatieve zorg ondergebracht bij stichting PZNL.

Doel

Het doel van een multidisciplinaire richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en een deel van de aanbevelingen is - omdat wetenschappelijk onderzoek ontbreekt - gebaseerd op consensus. De richtlijn ‘Mondproblemen in de palliatieve fase’ geeft aanbevelingen over de behandeling van patiënten met klachten in het orofaciale gebied in de palliatieve fase. Met deze richtlijn beogen we de meest passende behandeling en begeleiding van deze patiëntengroep te formuleren en hiermee de kwaliteit van zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met klachten in het orofaciale gebied die zich in de laatste levensfase (palliatieve fase) van hun leven bevinden zoals bijvoorbeeld patiënten met een oncologische aandoening, met nierfalen, eindstadium hartfalen, eindstadium COPD en kwetsbare ouderen. Wanneer de palliatieve fase start, is afhankelijk van de onderliggende ziekte. Veel van deze richtlijn kan ook van toepassing zijn voor patiënten buiten de palliatieve fase of jonger dan 18 jaar.

Toelichting
De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de onderliggende aandoening. De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Het is aan de behandelaar in samenspraak met de patiënt om deze keuzes te maken.
Bij patiënten met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). Bij ongeneeslijke ziektes die altijd leiden tot de dood (zoals ALS) start de palliatieve fase bij de diagnose. Bij kwetsbaarheid en bij chronische ziektes zoals COPD en hartfalen is de afloop onzekerder. Daarbij is de ‘surprise question’ als markering behulpzaam: ‘zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Bij een antwoord ‘nee’ kan de vervolgvraag ‘zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over een jaar nog leeft?’ gesteld kunnen worden. De combinatie van deze twee vragen heet ‘de dubbele surprise question’ en kan bij het markeren van de palliatieve fase bij mondproblemen helpend zijn, omdat de markering daar veelal lastiger is dan bij veel andere symptomen.

Bij de toepassing van deze richtlijn dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt). Houd rekening met mensen uit diverse culturen (zie Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg (pharos.nl)). Schakel desnoods een tolk in als de patiënt en naaste(n) de Nederlandse taal niet goed beheersen (zie https://www.zoschakeltueentolkin.nl/).

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor specialisten ouderengeneeskunde, internisten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, mondhygiënisten, tandartsen en logopedisten die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase met klachten in het orofaciale gebied. We gebruiken in deze richtlijn verder ook de term ‘behandelaar’ om deze doelgroep aan te duiden. Andere zorgverleners kunnen de richtlijn desgewenst raadplegen als ze behoefte hebben aan informatie over diagnostiek en behandeling van patiënten met mondklachten. 
De huisarts heeft een signalerende en verwijzende rol bij mondproblemen in de palliatieve fase.
De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor zorgverleners in het maatschappelijk en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 13 december 2022 voor de eerste maal bijeengekomen. Door middel van een enquête heeft een knelpunteninventarisatie plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten/ patiëntvertegenwoordigers. Voor een samenvatting van de resultaten zie Factsheet knelpunteninventarisatie Mondproblemen in de palliatieve fase (juni 2023). De resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen. 

Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen en indeling:

• Inleiding
• Anamnese, mondinspectie en signalering
• Preventieve mondzorg
• Voorlichting
• Droge mond (xerostomie en hyposialie)
• Infecties en ontstekingen in de mond
• Pijn in de mond
• Slikstoornissen
• Smaakstoornissen
• Slechte adem

Voor ieder onderwerp werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Voor elk symptoom zijn aanbevelingen geformuleerd over signalering, diagnostiek, beleid en behandeling. De modules over beleid en behandeling zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based modules over signalering, diagnostiek en voorlichting werden waar mogelijk ook wetenschappelijk onderbouwd, maar er is hierbij niet systematisch naar literatuur gezocht en/of literatuur beoordeeld. De reden is dat de werkgroep verwachtte hiervoor geen of weinig evidence te vinden en er financiering was voor het literatuuronderzoek voor zes uitgangsvragen. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage Methode. 

De werkgroep heeft gedurende circa zestien maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. Op 2 mei 2024 is de conceptrichtlijn op ter becommentariëring aangeboden aan alle wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties die deelnamen aan de werkgroep of klankbord (zie bijlage Verantwoording), en aan Palliatief, de Nederlandse vereniging voor professionals in de palliatieve zorg. Het commentaar geeft de werkgroep input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld door de werkgroep en op 28 oktober 2024 ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording).

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. Elke module eindigt met de overwegingen.

Gebruik merknamen

De werkgroep is terughoudend met het noemen van merknamen van geneesmiddelen in de richtlijn. De reden hiervan is dat de werkgroep iedere suggestie van belang van de (farmaceutische) industrie wil voorkomen. Daarnaast kunnen merknamen veranderen, sommige middelen onder meerdere merknamen bestaan en middelen van de markt gehaald worden tijdens de looptijd van de richtlijn. 
Voor actuele informatie over merknamen en kosten verwijst de werkgroep naar het Farmaceutisch Kompas en www.medicijnkosten.nl. 

Bronvermelding

We hebben ons uiterste best gedaan om bij de afbeeldingen alle bronnen te vermelden en rechthebbenden te vinden. Wanneer dat niet gelukt is, is er geen bronvermelding. Indien u rechthebbende bent, neemt u dan contact op met richtlijnen@pznl.nl voor juiste bronvermelding of verwijdering.