Wat verwacht de patiënt van proactieve zorgplanning (ACP)?

Samenvatting

Wat is, volgens in een ziekenhuis opgenomen patiënten in de palliatieve fase en hun naasten, goede communicatie over proactieve zorgplanning? Op die vraag geeft deze Belgische (AZ Leuven) studie antwoord.

Met tien, qua achtergrond zeer verschillende, patiënten en hun meest naaste (ouder, partner of kind) werden aan de hand van open vragen drie gesprekken gehouden, gevolgd door een gesprek met patiënt en naaste apart. Video-opnames van die gesprekken toonden verbale en non-verbale aanwijzingen voor de vraag welke items in een volgend gesprek van belang konden zijn. De gesprekken werden door meerdere experts beoordeeld aan de hand van daartoe gevalideerde instrumenten.

Resultaten

Patiënten en hun naasten voerden zulke gesprekken het liefst met een gemakkelijk benaderbare hulpverlener, meestal een arts. Alle patiënten noemden één of meer van de volgende vier doelen:

1. informatie uitwisselen over behandelopties en de fysieke en psychosociale impact van de ziekte
2. het nemen van een persoonlijk besluit over de behandeling of zorg
3. overeenstemming bereiken tussen patiënt, familie en arts. Patiënten waren vaak bang familie of arts teleur te stellen
4. het voorkómen van angst en crisissituaties in de loop van de ziekte

De arts moet betrouwbaar, vriendelijk, open, betrokken, vertrouwd en liefst altijd aanspreekbaar zijn. Momenten waarop dreigende ontwikkelingen aan de orde zijn, lenen zich het best voor een gesprek over proactieve zorgplanning. Hoe dichter bij het einde, des te groter is de behoefte eraan bij de patiënt. Het uitwisselen van gespreksresultaten tussen de diverse betrokken hulpverleners wordt op prijs gesteld.

Commentaar

Nederlandse richtlijnen richten zich al gauw op formaliteiten, zoals het juist registreren van een groot aantal wensen van patiënten. Dit is vooral van belang voor de hulpverleners, niet alleen om deze (overigens vaak veranderende) wensen te kunnen respecteren, maar ook om zich in te dekken. Deze studie laat zien dat patiënten vooral continuïteit in de relatie met een vertrouwde en toegankelijke behandelaar en overeenstemming met naasten belangrijk vinden. Dit zit hem natuurlijk deels in de opzet van de studie: die gaat over communicatie. Maar het valt op dat de focus voor patiënt en naaste niet ligt op het belang van juiste registratie en uitwisselbaarheid van gegevens.

Naar de publicatie

Vanderhaeghen, B. et al (2020). What Is Good Advance Care Planning According to Hospitalized Palliative Patients and Their Families? An Explorative Study. (niet openbaar) J Pall Care 35(4):236-242.

Deze bijdrage is onderdeel van E-Pal - editie mei 2021. U vindt alle bijdragen van E-Pal hier.