Toekomst palliatieve zorg vanuit perspectief oncologen

In het laatst verschenen lijfblad van de oncologen (Medische oncologie, februari 2019), uitgebracht door de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de NVMO  stond een tweetal artikelen waarvan ik de inhoud graag met u wil delen.

Samenvatting

Ten eerste een artikel genaamd: Palliatieve zorg natuurlijke bondgenoot van curatieve zorg.

Hier poneert de recent nieuw leven ingeblazen NVMO-commissie Palliatieve Zorg dat naast de eis dat elk ziekenhuis in 2020 een palliatief team moet hebben, in 2025 de palliatieve zorg in alle zorgpaden moet zijn opgenomen.

De bedoeling van het opnemen van palliatieve zorg in de oncologische zorgpaden is dat er vooral aandacht komt voor proactieve zorgplanning (ofwel advanced care planning). Er moet bij oncologen meer bewustwording komen voor het bij zichzelf stellen van de verrassingsvraag: 'Zou je verrast zijn als je deze patiënt ergens het komend jaar zou komen te overlijden?' Als het antwoord nee is, zou de patiënt meteen al in aanmerking komen voor palliatieve zorg door een palliatief team, waarbij ook vooral de psychische en spirituele zorg aan bod kunnen komen. Dit maakt de overgang naar het overdragen van de patiënt voor het stukje palliatieve zorg naar de huisarts, wanneer hij oncologisch is uitbehandeld, minder abrupt. Tevens verschuift dit ook de nadruk op het medische aspect van de oncologische zorg meer naar de niet-somatische aspecten van de palliatieve zorg.

Zo moet het in de toekomst voor zowel de arts als de patiënt duidelijk zijn dat er geen harde scheiding is tussen ziektegerichte zorg en palliatieve zorg. Beiden gaan hand in hand, en versterken elkaar. Tenslotte gaan beiden over behoud van kwaliteit van leven.

Ten tweede een artikel genaamd: Ongeneeslijk zieke patiënt soms tussen wal en schip.

Dit gaat over onderzoek dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft laten verrichten. Dit was een online onderzoek/enquête onder 654 ongeneeslijke kankerpatiënten, die gemiddeld drieënhalf jaar wisten dat ze niet meer beter werden. Uit die vragenlijst kwam naar voren dat 25% niet verder geholpen was door het ziekenhuis nadat duidelijk was geworden dat curatie geen optie meer was, terwijl de helft van deze  patiënten hier wel behoefte aan had. Patiënten die zich wel geholpen voelden, kregen of palliatieve behandeling, of verwijzing naar een andere zorgverlener, of informatie. Patiënten die niet geholpen waren, hadden vooral behoefte aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis (55%), steun voor hun naasten (43%) en advies over psychische ondersteuning (43%).

Redenen voor deze discrepantie tussen zorgaanbod en zorgvraag is niet duidelijk. Een oorzaak zou kunnen zijn dat er geen goede overdracht plaats vindt naar de huisarts indien patiënt hier naar terug verwezen wordt. Een andere oorzaak zou kunnen zijn dat het takenpakket van de oncoloog inmiddels zo uitgebreid is dat aandacht voor andere dan medische zaken er bij inschiet. Hierbij zou een palliatief team goed kunnen worden ingezet, of misschien nog beter, als vast aanspreekpunt een casemanager. Het blijkt dat het nemen van tijd voor iemand, en zorgen dat die gehoord wordt al als zeer steunend wordt ervaren. Omdat er even zoveel wensen zijn als patiënten is het de kunst iedere keer zo goed mogelijk de zorg af te stemmen op de behoefte van de patiënt.

Verder bleek uit de enquête dat 62% behoefte heeft aan een gesprek over de zorg rondom het levenseinde, maar dat slechts bij 22% de zorgverlener hiertoe het initiatief had genomen. In het geval van 21% van de patiënten bleek hier ook geen behoefte aan te zijn. Dit benadrukt nogmaals de verschillen in behoeften van patiënten, maar ook het feit dat dit iets is om gezamenlijk als zorgverleners op te pakken. Dit vereist naast een invoelend vermogen ook vooral veel rust en tijd. Dit heeft ook de patiënt nodig om na te denken over zijn of haar behoeften en niet het gevoel te krijgen te worden meegezogen in de maalstroom van medische handeling. Een samenspel tussen oncoloog, palliatief team, de huisarts of andere op de behoefte van de patiënt afgestemde hulpverleners is hierbij essentieel.

Commentaar

Ik ben, zelf oncoloog zijnde, zeer verheugd dat binnen mijn beroepsvereniging er nu echt op palliatief gebied spijkers met koppen geslagen worden. Wat in de artikelen benoemd wordt is zeer herkenbaar. Ik ben er in de afgelopen tijd ook vaak tegen aangelopen dat er bij een bomvolle poli te weinig tijd is om het palliatieve aspect goed uit te diepen. Als me het op een minder drukke poli wel lukt, geeft dat ook mij (en ik hoop de patiënt) een goed gevoel en creëert meer openheid om verdere zaken rond het levenseinde ook goed te bespreken. Het is ook zeer prettig dat ook andere zorgverleners die op een ander moment weer meer tijd hebben die taak kunnen delen. Met deze nieuwe input moet op maat geven van goede palliatieve patiënt aan iedere palliatieve patiënt zeker gaan lukken!

Deze bijdrage is onderdeel van E-Pal - editie september 2019. Alle e-pal-artikelen staan hier.