Bruggen bouwen – Jojanneke Briek (Pallium interview )

Hoe overbrug je angst en afstand tussen geestelijke gezondheids- en palliatieve zorgprofessionals? De dood is spannend voor velen, terwijl ernstige psychische aandoeningen en verslavingen dat voor anderen zijn. Verpleegkundig specialist GGz Jojanneke Briek bouwt bruggen tussen deze werelden via haar werk en onderzoek. Wij spreken haar bij GGz Centraal, waar zij onder andere haar promotieonderzoek uitvoert. 

Je bent opgeleid als verpleegkundig specialist GGz, hoe kwam jij in de palliatieve zorg terecht?

‘Ik kwam in mijn werk binnen de verslavingszorg natuurlijk ook in aanraking met patiënten die overleden. Vaak kwam dat dan heel onverwacht. We hadden signalen gemist. Ik voelde me ook handelingsverlegen. Je kijkt er naar en rent er achteraan. Maar wat moet je nu precies doen en wanneer doe je het goed? 

Zo kwam ik via Karin den Boer in aanraking met de toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de ggz’ en deed ik actieonderzoek naar het implementeren van palliatieve zorg richtlijnen en deze toolkit binnen FACT teams van Verslavingszorg Noord Nederland, waar ik ook werk. Met mijn onderzoek startte ik met drie teams in Groningen, Leeuwarden en Emmen. Ik keek naar waar zij tegenaan liepen bij de implementatie, wat er wel werkte maar ook wat er niet werkte. Tijdens het onderzoek was er steeds meer interesse vanuit andere teams en ook een verslavingsarts is zich gaan verbinden aan palliatieve zorg. Het werd steeds breder gedragen. Inmiddels is het algemeen aangenomen binnen ons totale behandelaanbod.’

Wat waren je bevindingen?

‘In de ggz is palliatieve zorg nog heel erg onbekend. Het wordt geassocieerd met de terminale fase en vaak blijft het bij pijnbeleid en de vraag wel/niet reanimeren. Als de ziekte van iemand met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) niet meer behandeld kan worden, dan weet de ggz niet meer wat zij voor zo’n persoon kunnen betekenen. Hij of zij is ‘uitbehandeld’ dus wij gaan niet meer opnemen in een kliniek of wij kunnen die zorg niet leveren. Dat is aan de huisarts/thuiszorg/verpleeghuis, dus hij/zij moet hier weg en uit zorg is dan vaak het credo’.

‘Ook gesprekken over wensen en behoeften op de vier levensdomeinen (lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel) wordt niet altijd goed gevoerd. Het gaat vooral over het medische, fysieke gedeelte. In de ggz zijn we bekend met herstelondersteunde zorg – mensen met EPA worden vaak niet meer (geheel) beter – maar de aansluiting met vroegtijdige inzet van palliatieve zorg mist nog. Terwijl herstelondersteunde zorg naadloos aansluit op palliatieve zorg.’

Hoe komt het dat die aansluiting mist?

‘Het is onbekendheid en gebrek aan goede ervaringen. Niet alleen over palliatieve zorg bij de geestelijke gezondheidszorg, maar ook van de palliatieve zorg voor deze doelgroep. Want hoe maak je nu contact met iemand met EPA? Wat doe je als je als zorgverlener niet bij een patiënt binnenkomt door zorgmijding? En hoe zorg je voor goede medicamenteuze ondersteuning bij iemand die verslaafd is, omdat standaard protocollen niet toereikend zijn? Wat als een patiënt zich niet of anders uit dan je gewend bent? Je loopt tegen heel veel meer dingen aan.’ Wat als…? Veel angst dus. Op die momenten zie je handelingsverlegenheid en daarmee terughoudendheid ontstaan. Gebrekkige regievoering speelt ook mee. We kijken naar, en verwachten te veel van de ándere partij, terwijl ik denk dat juist bij de EPA doelgroep de regievoering vanuit de ggz/verslavingszorg moet komen. Zij kennen de patiënt en diens netwerk veelal het best.’

Wat helpt om die aansluiting wel te maken?

‘Netwerken. De palliatieve zorg is erg goed georganiseerd in regionale netwerken, waarbij de ggz/verslavingszorg heel eenvoudig kan aansluiten en zeer welkom is. Je merkt dat als je elkaar leert kennen er veel meer mogelijk is, je van elkaar leert en elkaars expertise nodig hebt. Het kost tijd en gaat vaak in kleine stapjes, veelal eerst op casusniveau. Maar als het lukt, zie je dat het veel meer rust geeft. Rust bij de professionals en rust bij de patiënt en de naasten. Een gezamenlijk behandelplan gericht op kwaliteit van léven, soms jaren lang. En als het moment daar is, gaat een sterfbed veel humaner. En ik weet inmiddels uit ervaring: de zorg die je dan aan iemand kunt geven is de meest intieme vorm van zorg, waarin je echt verschil kunt maken.'

Is dat een drijfveer?

‘Jazeker. Ik vind waardigheid en autonomie belangrijke waarden. Binnen deze doelgroep komt eenzaamheid en stigma nog vaak voor. Mensen hebben relaties, maar ook eigen regie en waardigheid verloren. Als je dan samen kunt zorgen dat de laatste levensfase en uiteindelijk een sterfbed rustig, humaan en naar wens verloopt, is dat echt het mooiste wat je iemand op dat moment kunt geven voor een goed afscheid van het leven. Het is dan ook belangrijk dat degene die het dichtst bij iemand staat, vaak de ggz-professional, betrokken is. Die kent de patiënt vaak het best.’

Persoonlijke balans is één van de acht essenties in het Kwaliteitskader. Hoe speelt dat bij het geven van palliatieve zorg door ggz-professionals? 

‘Het is zeker iets waar we rekening mee moeten houden. Onderzoeken laten zien dat zorgprofessionals in de palliatieve zorg, en dan vooral verpleegkundigen die het dichtst bij de patiënt staan en de meeste gesprekken voeren, een hogere emotionele belasting ervaren. Binnen de GGz/verslavingszorg heb je dan ook nog eens met ingewikkelde moreel-ethische dilemma’s te maken, wat morele nood kan geven bij de zorgverlener. Tel dit op bij de ervaren handelingsverlegenheid… Moreel beraad, CURA, inzet van een geestelijk verzorger en gesprekken in het team kunnen dan erg steunend zijn. Persoonlijke balans is ook een onderwerp dat terugkomt in mijn promotieonderzoek.’

Kun je meer vertellen over je promotieonderzoek?

‘Mijn onderzoek richt zich op palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening die langdurig, klinisch zijn opgenomen binnen de GGz. Onderzoeksvragen zijn:

• Hoe groot is de populatie binnen deze patiëntengroep met een palliatieve zorgbehoefte?
• Welke behoeften hebben de patiënten en naasten?
• Hoe wordt inhoud gegeven aan deze wensen en behoeften in de behandeling?
• Wat vinden stakeholders goede palliatieve zorg bij mensen met EPA?

In 2023 begon ik met een Group Concept Mapping studie, kwalitatief onderzoek onder stakeholders. Dit is een hele brede afspiegeling van zorgverleners, naasten, psychiaters, verslavingsartsen, geestelijk verzorgers, ggz-zorgverleners, gespecialiseerde palliatieve zorg professionals in en buiten het ziekenhuis tot in een instelling. Daarin hebben we uitgevraagd wat zij verstaan onder goede palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Dat hebben we geclusterd tot zeven thema’s die we vervolgens hebben laten waarderen op mate van belangrijkheid. 

Ik ben ook bezig met een case study, waarbij de zorg niet goed is verlopen. Ik heb met alle mogelijke betrokkenen gesproken: naasten, medewerkers binnen de ggz, hospice, verpleeghuis, ziekenhuis en thuiszorg om in kaart te brengen welke behoeften zij hebben gehad en wat we hiervan kunnen leren. 

Nu ben ik bezig met een cohortonderzoek waarbij ik zoveel mogelijk patiënten met EPA en een langdurige zorgindicatie binnen de GGz probeer te includeren. Want hoe ziet deze groep er nu precies uit? Welke klachten/kwetsbaarheiden hebben zij? Hoe is de sociale ondersteuning? Hoe denken ze zelf over de dood en de zorg in de laatste levensfase? Hebben zij een palliatieve zorgindicatie? En op basis waarvan? 

Ik doe dit onderzoek op verschillende locaties van GGz centraal en GGz Drenthe, in samenwerking met het UMCG. Ik introduceer het onderzoek op de afdelingen als een gezondheidsonderzoek met wensen in de zorg voor nu en later. Ik merkte dat een titel met palliatieve zorg professionals afschrikt. Ze denken dat dit hun patiënten niet betreft, of zijn bang voor onrust omdat we ook over het levenseinde vragen stellen. In de praktijk merken we dit trouwens nog niet. Natuurlijk zijn er mensen die het niet fijn vinden om vragen daarover te beantwoorden, dat zie je ook in de samenleving, maar bij patienten is dat echt een minderheid. Als we als zorgprofessionals gemakkelijk over de laatste levensfase kunnen praten, wordt het dat ook voor patiënten. Het onderwerp moeten we normaliseren vind ik. 

Ik verwacht halverwege 2025 met de metingen klaar te zijn. Daarna start het analyseren en beschrijven.'

Je bent nu een aantal jaren bezig in beide werelden. Merk je verbetering?

'Ik zie zeker wel verandering. Vooral als we meer met elkaar samenwerken, zie je dat de zorg verbeterd. De afgelopen jaren heb ik binnen verschillende instellingen en netwerkgroepen in Nederland mogen kijken en voorlichting mogen geven en zie ik hele mooie initiatieven, veelal nog op micro- en mesoniveau. Maar ook landelijk zijn mooie ontwikkelingen gaande. In 2023 is PsyPal+ opgericht, een Netwerk Palliatieve zorg, Psychiatrie en Verslavingszorg. PsyPal+ beschikt over een LinkedIn-pagina en een online omgeving. Binnen die omgeving is er ruimte voor onderling contact tussen zorgprofessionals en het delen van informatie (nieuws, onderzoeksresultaten, tools e.d.). Iedereen kan zich bij PsyPal+ aansluiten, al blijft de stuurgroep besloten.

Op 14 januari 2025 hebben we onze eerste online netwerkbijeenkomst waar we onder andere aandacht besteden aan de Netwerken Palliatieve Zorg en wat het hospice kan bieden voor iemand of tegenaan loopt bij iemand met EPA. Zo’n bijeenkomst helpt hopelijk bij elkaar leren kennen en verbinden.'

Het is een hoop werk om die brug te blijven slaan.

‘Het is pionieren en veel netwerken, maar dat vind ik ook juist leuk om te doen. Je kunt het niet alleen, je moet het met elkaar doen. En waar ik in het noorden in Nederland vaak alleen bezig was met dit onderwerp, merk je nu ook aansluiting van anderen. En dat is belangrijk, want het moet ook niet bij mij blijven hangen. Door verbinding, kennis delen en onderzoek zie je dat de zorg verbeterd. En daar doen we het voor!'
 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.