Onderzoek bij slechte prognose alvleesklierkanker
- Betrokken organisaties IKNL, PZNL, Profiel-registratie
- Status afgesloten
- Publicatiedatum 11 mei 2018
Bij een meerderheid van de patiënten met alvleesklierkanker werd tussen 1 januari 2014 en 30 juni 2015 afgezien van tumorgerichte behandeling. Doorgaans hadden deze patiënten een zeer slechte mediane overleving. Bij de meeste patiënten was ‘eigen keuze’ de belangrijkste reden om af te zien van een tumorgerichte behandeling. Dit suggereert volgens Myrte Zijlstra (IKNL) en collega’s dat patiënten nauw betrokken waren bij de besluitvorming. De studie bevat aanknopingspunten voor toekomstig onderzoek om de kwaliteit van leven van patiënten met alvleesklierkanker verder te verbeteren. De onderzoekers signaleren dat patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) steeds belangrijker worden bij het bepalen van wat ‘passende, oncologische zorg’ is.
Patiënten met alvleesklierkanker hebben een slechte prognose. Tot nu toe is er maar beperkt onderzoek gewijd aan het besluitvormingsproces omtrent de behandeling van het pancreascarcinoom en naar de vraag welke overwegingen een rol spelen bij de beslissing om geen tumorgerichte behandeling in te zetten. Het doel van deze studie was inzicht te krijgen in de kenmerken van patiënten die geen tumorgerichte behandeling kregen, de redenen voor deze beslissing en hun overleving.
Opzet en resultaten
Alle patiënten die tussen 1 januari 2014 en 30 juni 2015 in Nederland zijn gediagnosticeerd met een pathologisch bevestigd adenocarcinoom in de alvleesklier of een niet-pathologisch geverifieerde alvleeskliertumor, werden geïdentificeerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Informatie over initiële zorg, kenmerken van de patiënt, belangrijkste redenen om niet voor een tumorgerichte behandeling te kiezen (zoals gerapporteerd in medische dossiers) en overleving werden geanalyseerd.
In totaal werden 3.090 patiënten met alvleesklierkanker opgenomen in de studie van wie 1.818 patiënten (59%) geen tumorgerichte behandeling kregen. De mediane leeftijd van patiënten die géén tumorgerichte behandeling kregen, was 74 jaar (bereik 35-99 jaar) versus 66 jaar (bereik 30-87 jaar) bij patiënten die wel een tumorgerichte behandeling kregen. In de groep die géén tumorgerichte behandeling kreeg, had 77% van de patiënten stadium III / IV versus 57% van de patiënten die wél een tumorgerichte behandeling kregen.
Overleving
Belangrijkste redenen voor het niet starten van een tumorgerichte behandeling waren persoonlijke keuze van de patiënt (27%) en aanwezigheid van een uitgebreide ziekte (21%). De mediane overleving van patiënten die géén tumorgerichte behandeling ontvingen, was 1,9 maanden. Daarbij varieerde de mediane overleving van 0,8 maanden (korte levensverwachting belangrijkste reden om tumorgerichte behandeling te onthouden) tot 4,4 maanden (ouderdom als belangrijkste reden om tumorgerichte behandeling te onthouden). In de laatste groep was een relatief groot aandeel van tumoren met klinische stadium I aanwezig (37%).
Conclusies en nabeschouwing
Myrte Zijlstra en collega’s concluderen dat een meerderheid van de patiënten met alvleesklierkanker tussen 1 januari 2014 en 30 juni 2015 géén tumorgerichte behandeling kregen en een zeer slechte mediane overleving hadden. Bij de meeste patiënten was ‘eigen keuze’ de belangrijkste reden om een behandeling achterwege te laten. Dit suggereert dat patiënten nauw betrokken waren bij de besluitvorming. Deze studie bevat aanknopingspunten voor toekomstig onderzoek naar de kwaliteit van leven om besluitvormingsprocessen met betrekking tot de behandeling van patiënten met alvleesklierkanker verder te verbeteren.
De onderzoekers merken in de nabeschouwing op dat terughoudendheid bij de behandeling van alvleesklierkanker een begrijpelijke beslissing kan zijn gelet op de kwaliteit van leven in relatie tot de voor- en nadelen van de behandeling. Deze studie was echter niet gericht op de kwaliteit van leven van patiënten die afzagen van een tumorgerichte behandeling versus patiënten die daar wel voor kozen. Het beoordelen van de kwaliteit van leven door gebruik te maken van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) wordt echter gezien als een steeds belangrijker aspect bij het bepalen van passende, oncologische zorg. Om die reden zijn PROM's nu opgenomen in drie uitgebreide, landelijke cohorten met patiënten met alvlees-, slokdarm-, maag- en darmkanker in Nederland.