Nederlander wil meebeslissen over behandeling in de laatste levensfase, maar gaat een tijdig gesprek uit de weg

Negen op de tien Nederlanders wil meebeslissen over de behandeling in de laatste fase van het leven. Maar nu al praten over zorgwensen van later met partner, kinderen of arts? Ruim acht op de tien Nederlanders is het niet van plan. Dat blijkt uit de Burgerpeiling Palliatieve Zorg: een peiling onder 1.300 Nederlanders op initiatief van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II.

Als mensen nadenken over de laatste levensfase, dan is dat vooral over euthanasie (68%), reanimeren (67%), besluitvorming (67%) en welke behandelingen er nog wel of niet gewenst zijn als er sprake is van een ernstige ziekte (64%). 'De resultaten laten zien dat er nog de nodige schroom bestaat om met naasten in gesprek te gaan over de laatste levensfase', zegt Saskia Teunissen, voorzitter van de Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) (*) 'Enerzijds ís het natuurlijk in potentie geen gemakkelijk gesprek. Ook al is het nog niet direct aan de orde, inbeelden dat er sprake is van een laatste levensfase, roept allerlei verschillende emoties op. Anderzijds weten we uit jarenlang onderzoek en de werkelijkheid van alledag dat die gesprekken juist ook opluchting, rust en ruimte kunnen geven en daarmee dus zeer waardevol zijn.'

Nederlander denkt bekend te zijn met begrip ‘palliatieve zorg’

Teunissen is blij met de mate waarin mensen bekend zijn met het begrip palliatieve zorg. Met palliatieve zorg worden alle behandelingen en vormen van begeleiding, zorg en ondersteuning bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. 86% van de Nederlanders heeft wel eens van de term gehoord, en 73% zegt een beetje tot (vrij) precies te weten wat het betekent. 

Bekendheid met palliatieve zorg is minder groot dan men zelf denkt

Als Nederlanders stellingen over palliatieve zorg krijgen voorgelegd, blijkt die kennis toch minder groot dan ze zelf denken. 'De meeste mensen (77%) weten dat palliatieve zorg niet alleen voor mensen met kanker is, maar even goed voor mensen met dementie, COPD, hartfalen en nierfalen. Ze weten ook dat palliatieve zorg niet alleen wordt gegeven in hospices (67%), maar ook – onder meer - door de huisarts, in de thuiszorg of in het ziekenhuis', geeft Teunissen aan. Een veel kleiner deel van de mensen (43%) weet echter dat palliatieve zorg samen met een levensverlengende behandeling gegeven kan worden en dat het niet alleen bedoeld is voor mensen die nog maar een paar weken te leven hebben (42%). 'Dat maakt duidelijk dat er nog vele kansen zijn die beter benut kunnen worden als het om tijdige voorlichting over palliatieve zorg gaat. Onder meer om duidelijk te maken dat leven in de palliatieve fase en steun ondervinden van palliatieve zorg vele jaren aan de orde kan zijn, afhankelijk van de ziekte en de individuele situatie.'

‘Gesprek met patiënten moet óók over kwaliteit van leven gaan, niet alleen over de lengte’

In de Burgerpeiling is deelnemers ook een keuze voorgelegd. Als de keuze is: 'Zo lang mogelijk leven, of ik nu wel of geen gezondheidsproblemen heb', versus 'Korter leven, maar zonder ernstige gezondheidsproblemen', dan is de verhouding 44-56%. 'Dit geeft aan hoe belangrijk het is om voortdurend met mensen in gesprek te blijven over wat zij ervaren als kwaliteit van leven', zegt Teunissen. 'Daarover praten is noodzakelijk, want een meerderheid van de burgers – van jong tot oud – geeft hiermee duidelijk aan dat een gesprek over alleen de lengte van het leven niet genoeg is.'

(*)
Over het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Het ministerie van VWS investeert in dat goede gesprek, en in nog veel meer, via het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) Dit programma wil de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar maken. Organisaties die gezamenlijk sturing geven aan het programma zijn: Patiëntenfederatie, ActiZ, V&VN, KNMG, Medische Kindzorg, Stichting PZNL, Vereniging PZNL, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Landelijk overleg Consortia Palliatieve Zorg (LOCo), Universitaire Expertisecentra Palliatieve zorg (EPZ), multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief, IKNL, Vereniging NPZ. ZonMw en VWS zijn toehoorder van de Stuurgroep.

Achtergrond bij het onderzoek

De digitale vragenlijst is in februari 2024 voorgelegd aan het LISS panel van Centerdata, bestaande uit een representatieve afspiegeling van de Nederlandse bevolking van 16 jaar en ouder. Hierbij is samengewerkt met IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en Amsterdam UMC. Het LISS panel bestaat uit ongeveer 7.300 personen die uitgenodigd kunnen worden voor het invullen van de vragenlijst. Om de gewenste netto steekproef te behalen is hieruit een willekeurige steekproef van 1.713 personen benaderd. In totaal hebben 1.296 personen de vragenlijst ingevuld.  

Lees meer

Rapport Kennis over Palliatieve Zorg
Factsheet Een peiling onder 1.296 Nederlanders