Meting Welbevinden rondom Internationale dag van de Palliatieve Zorg

Op zaterdag 14 oktober 2023 is de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Deze dag staat in het teken van de zorg voor mensen die in de laatste fase van hun leven zijn. Vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) willen we dit moment graag aangrijpen voor het bevragen van zoveel mogelijk mensen in de palliatieve fase tegelijk over hun welbevinden.  

Waarom een Meting Welbevinden?  

Voor het verbeteren van palliatieve zorg willen wij graag meer begrijpen over het welbevinden van mensen in de palliatieve fase. Een manier om dat begrip te vergroten, is het gestandaardiseerd in kaart brengen van de ervaringen van de patiënt aan de hand van de last van lichamelijke symptomen en de mate waarin grotere levensvragen iemand bezig houden (de emotionele, sociale en existentiële dimensie).  

Daarom willen wij dat multidimensionale welbevinden meten van zoveel mogelijk patiënten tegelijk en de resultaten delen met zoveel mogelijk zorgverleners. Hiermee dragen we bij aan bewustwording bij zowel patiënten, hun naasten, als ook professionele en vrijwillige zorgverleners. Patiënten kunnen het gesprek aangaan met hun zorgverlener over de mate van welbevinden die zij ervaren. Tussen zorgverleners onderling kan het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase onderwerp van gesprek zijn, om van te leren en de mensgerichte palliatieve zorg te verbeteren. 

Dit is de eerste keer dat we op één moment van zoveel mogelijk patiënten in de palliatieve fase het welbevinden in kaart brengen. Wij willen graag samen met zorgverleners, al dan niet gespecialiseerd in de palliatieve zorg, ervaring opdoen met als doel om deze welbevindenmetingen vanaf 2024 regelmatig te herhalen. We hopen met vele zorgverleners in het land trends en verbeteringen te ontdekken en te evalueren hoe de kwaliteit en effectiviteit van palliatieve zorg in Nederland zich in de loop van de tijd ontwikkelt. 

Deze meting welbevinden maakt deel uit van de opdracht uit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) en heeft instemming van de Stuurgroep. Binnen de werkpakketten Meten en Monitoren & Digitale Gegevensuitwisseling werken we onder andere aan het meer structureel inzichtelijk krijgen van welbevinden en symptoomlast. Dit gebeurt onder meer via het project Symptoomlast in de palliatieve fase (Sympal).   

Hoe gaan we samen meten?  

Patiënten kunnen deelnemen via het anoniem invullen van een online vragenlijst tussen 12 en 20 oktober 2023. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. Het is ook mogelijk dat een naaste of zorgverlener de vragenlijst invult voor de patiënt.  

De vragenlijst bevat vragen over het welbevinden van de patiënt via het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) en algemene vragen over geslacht, leeftijd, de aandoening(en) die bepalend zijn voor de ziekte in de palliatieve fase en de levensverwachting.  

Help je mee? 

Heel fijn als jij wilt bijdragen aan dit initiatief door het onder de aandacht te brengen in jouw netwerk. Op palliaweb.nl/welbevindenmeting staat meer informatie over dit initiatief, USD-4D en puntprevalentie. Ook kun je hier een flyer voor patiënten en een flyer voor zorgverleners downloaden. Voor zorginstellingen is het mogelijk om vergoeding aan te vragen voor de tijd die aan het meten van welbevinden en daaropvolgende gespreksvoering wordt besteed.   

Je kunt contact met ons opnemen via: 

nppzii@pznl.nl
06 - 39 294 760 (tussen 9.00 en 17.00 uur)