Visie transmurale palliatieve zorg: van een kwestie van geluk naar een kwestie van vertrouwen

De twee verkenningen die vorig jaar zijn uitgevoerd naar transmurale zorg hebben geleid tot een bovenregionale visie op het onderwerp. Deze visie geeft een stevige basis voor verbeterprojecten en andere activiteiten binnen de palliatieve zorg in de komende jaren.

“We wisten niet bij wie we terechtkonden. Ik had zo graag gewild dat er één persoon was aan wie ik al mijn vragen kon stellen. Iemand die naast je staat, die vertelt wat er kan gebeuren.
[citaat uit de patiëntenverkenning]

De uitkomsten (waaronder het boekje Een kwestie van geluk) gaven in de Septet-regio Midden-Nederland aanleiding tot het ontwikkelen van een bovenregionale visie op transmurale palliatieve zorg. Hierbij is ook rekening gehouden met de veranderingen van de huidige regionale consultatiefunctie binnen de palliatieve zorg.   

Zorgvuldige afstemming

De visie is in een zorgvuldig proces tot stand gekomen. In het najaar van 2023 zijn bouwstenen geformuleerd vanuit de twee verkenningen, aangevuld met meerjarenplannen en convenanten van alle netwerken palliatieve zorg in Midden-Nederland. De bouwstenen zijn besproken in de besturen van de netwerken. Zij stelden vervolgens samen met de PatiëntenNaastenraad in februari 2024 een concept-visie op. Waar willen we met elkaar heen in de komende jaren? De visie zal het uitgangspunt vormen van alle activiteiten bij Septet en de netwerken palliatieve zorg.

Visie transmurale palliatieve zorg: van een kwestie van geluk naar een kwestie van vertrouwen

‘Patiënten* en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid krijgen passende zorg en ondersteuning en weten de weg daarheen te vinden.’

Passende zorg komt tot stand door de wensen, waarden en behoeften van de patiënt en naasten te kennen, en te toetsen aan wat haalbaar is. Het is duidelijk wat mensen in hun eigen omgeving kunnen opvangen en waar professionele of vrijwillige hulp nodig is.

De zorg en ondersteuning wordt in samenhang en onder gezamenlijke verantwoordelijkheid geboden: zorgverleners en ondersteuners binnen het netwerk informeren elkaar zorgvuldig, spreken dezelfde taal, hebben vertrouwen in elkaar, en weten wanneer het goed is de ander in te zetten.

Daarbij is het constant helder voor alle betrokkenen wie de regie heeft in het zorgproces en wie het vast aanspreekpunt is voor patiënt en naasten.

Benodigde zorg en ondersteuning zijn 24/7 beschikbaar voor patiënten en naasten.

We volgen het Kwaliteitskader palliatieve zorg.

We streven ernaar dat deze visie in 2028 werkelijkheid is in de Septet-regio en handelen hiernaar.

* Lees hier ook: zorgvrager, cliënt, bewoner, mantelzorger, etc

Voel je vrij om de visie ook te gebruiken in jouw organisatie, bijvoorbeeld aan de hand van de praatplaat die is gemaakt!

Verantwoordelijkheid

Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en voorzitter van Septet, benadrukt de rol die iedereen in het netwerk kan spelen: “We hebben een brede visie geformuleerd, zodat mensen in de palliatieve fase de aandacht, ondersteuning en zorg krijgen die ze nodig hebben. Om van ‘een kwestie van geluk’ naar ‘een kwestie van vertrouwen’ te gaan, is het belangrijk dat we verantwoordelijkheid nemen. Een verantwoordelijkheid die past bij de rol die ieder heeft in ons bovenregionale samenwerkingsverband. Als we dit samen oppakken, weten welke verantwoordelijkheid waar ligt en hoe we dat kunnen blijven toetsen, kunnen we samen beter worden en verder komen. Zo veranderen we een ‘kwestie van geluk’ in een ‘kwestie van vertrouwen’.”

Thema’s ervaringen patiënten en naasten

De gesprekken met patiënten en naasten over hun ervaringen met transmurale zorg legden een aantal thema’s bloot. Sommige mensen hadden hier goede ervaringen mee, anderen minder goede.

• Op de hoogte zijn van wensen, waarden, behoeften

“Ik voelde me veilig en gedragen, had niet meer het gevoel dat ik overal op moest letten. Pas als dat vertrouwen er is kan je loslaten, je overgeven aan wat er op je pad komt.”

“Nooit is aan mij gevraagd: redden jullie het een beetje? Je bent op zoveel niveaus bezig. Jezelf verhouden tot het dagelijks verlies. Niet alleen de dood is een groot verlies, maar al die kleine stapjes daarvoor.”

• Afstemming tussen hulpverleners

“Ik was zo verbaasd over de zachtjes rijdende zorgtrein waar we als vanzelfsprekend in getrokken werden en waarin alles geregeld was.”

“Ik belde met de longarts, maar hield ook een lijntje met de huisarts omdat het ziekenhuis niet altijd makkelijk bereikbaar is. De huisarts had vragen over wat de medisch specialisten zeiden, terwijl ik niet altijd weet wat die exact met iets hebben bedoeld. De longarts had een mening over wat de huisarts vond. Het zou eigenlijk prettiger zijn als ze gewoon met elkaar bellen en van gedachten wisselen wat nu het beste pad is voor mij.”

• Een gids zijn in zorgland

“Ik kon het ziekenhuis altijd bellen als ik vragen of twijfels had, ook ’s avonds of in het weekend. Ik had twee telefoonnummers die ik kon bellen: eentje van de dagbehandeling voor overdag en eentje voor in de weekenden.”

“Als je uitbehandeld bent, weten ze in het ziekenhuis donders goed wat je gaat overkomen, maar ze denken niet: oké, maar wat kan er nu wél? We kunnen wél de huisarts goed informeren, we kunnen wél anderen inschakelen, we kunnen iemand wél zo comfortabel mogelijk naar het eind laten gaan.”

• Regie voeren mogelijk maken en overnemen als het nodig is

“Op een gegeven moment belde iemand van de thuiszorg, die zei: Ik ben een soort spin in het web voor mensen die terminaal ziek zijn, mag ik een keer komen kennismaken om te vertellen wat ik voor jullie kan doen? Wauw!”

“We wisten niet bij wie we terechtkonden. Ik had zo graag gewild dat er één persoon was aan wie ik al mijn vragen kon stellen. Iemand die naast je staat, die vertelt wat er kan gebeuren, wat er dan mogelijk is en die in actie komt als dat nodig is.”

Verbeterprojecten

Er is een afwegingskader gemaakt voor het kiezen van twee verbeterprojecten op het gebied van transmurale zorg. Een werkgroep en een klankbordgroep hebben uit 20 ingediende voorstellen een keuze gemaakt voor twee pilots: het ontwikkelen van een transmuraal zorgpad en implementatie van een zorgcoach-functie palliatieve zorg. Deze pilots starten na de zomer in meerdere regio’s.

Wil je meer weten of heb je interesse om mee te denken of te doen bij één van de twee projecten? Neem dan contact op met Nienke Goemaat, n.goemaat@zorgspectrum.nl of Ineke van Laar, i.vanlaar@zorgspectrum.nl.