HOPEVOL

Per 1 oktober 2017 is het door ZonMw gesubsidieerde project "HOPEVOL" van start gegaan. HOPEVOL staat voor HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale faseVOLgt. 

Achtergrond

Anno 2017 zijn er zo’n 300 kleinschalige voorzieningen verspreid over het land waar alle mensen met een levensverwachting van ≤ 3 maanden gebruik van kunnen maken. Tussen de hospicevoorzieningen is een grote variatie. Deze variatie wordt enerzijds gewaardeerd; de voorzieningen zijn ingebed in de lokale samenleving en lijken daardoor aan te sluiten op de behoefte van patiënten uit de eigen regio. Anderzijds is er geen informatie over vergelijkingen van het zorgaanbod in de hospices vanuit toetsbare aansluiting bij demografische kenmerken, religieuze identiteit, multiculturele diversiteit en specifieke zorgvragen. In HOPEVOL gaan we dat onderzoeken, voor de eerste keer in de geschiedenis van de hospicezorg.

Doel

HOPEVOL is een project met impact. Het uiteindelijke doel ervan is dat iedereen in Nederland verzekerd kan zijn van waardevolle, passende zorg in de laatste levensfase. Dit project willen we op een duidelijke manier uitleggen en communiceren door middel van een kort animatiefilmpje. In eerste instantie is het filmpje bedoeld voor alle organisaties, managers, beleidsmakers en zorgverleners die betrokken zijn bij hospices. In een latere fase kan het misschien worden aangepast zodat zorgvragers (patiënten en naasten) geïnformeerd worden. Zie het animatiefilmpje hier.

Dit onderzoek gaat over hoe de (kwaliteit van de) hospicezorg eruit zou moeten zien volgens de zorgvragers. De nadruk in het project ligt op het verkrijgen van inzicht in welke mensen in hospices verblijven en verbleven, wat hun vragen zijn en waren en hoe de zorg daarop ingericht wordt en werd. Uniek in dit project is een continue dialoog tussen zorgvragers (patiënten en naasten), zorgverleners (professionals en vrijwilligers), beleidsmakers en de projectpartners (waaronder de hospicekoepels).

Verloop project

Het jaar 2018 heeft in het teken gestaan van het inrichten van de projectstructuur en de start van het dossieronderzoek. In de vorm van een pilot hebben we inzicht verkregen in de beschikbaarheid van zorgvragersdossiers en de daarin opgenomen informatie. Daarnaast hebben we door middel van interviews inzicht verkregen in wat verwachtingen ten aanzien van hospices zijn, van toekomstige zorgvragers.

Daarnaast is met behulp van de koepels VPTZ, AHzN en Actiz een overzicht gemaakt van in totaal 280 bijna thuis huizen (BTH), high care hospices (HCH) en palliatieve units (PU) in Nederland. Vanuit dit bestand is een steekproef getrokken van hospices die we vervolgens hebben gevraagd om deel te nemen in het dossieronderzoek. In 2019 zijn 10 hospicevoorzieningen van elk type in het onderzoek geïncludeerd. Per hospice zijn 16 dossiers geanalyseerd. De onderzoeksvragen die beantwoord worden zijn:

1. Welke zorgvragers worden in hospices opgenomen en wat zijn hun wensen en behoeftes?
2. Welke zorg wordt er geleverd?
3. Is deze zorg passende zorg?

Eerste resultaten

• De beschikbaarheid van dossiers is verschillend per hospicetype. Daarnaast ontbreekt in de meeste gevallen het vrijwilligersdossier.
• Er zijn geen verschillen in complexiteit van zorgvragers aangetroffen tussen de 3 typen hospicevoorzieningen
• Er wordt met name gerapporteerd over lichamelijke en psychische zorgvragen. In de dossiers is weinig te vinden over sociale en existentiële zorgbehoeften.

Focusgroepen

Vanwege de Covid-19 epidemie is het kwalitatieve onderzoek naar het begrip “Waardigheid” van de zorg stil komen te liggen. Dit onderzoek werd uitgevoerd door een onderzoeker die in hospices de interactie tussen zorgvragers en zorgverleners observeerde. Deze onderzoeksmethode kan voorlopig geen doorgang vinden.

Mede daarom is besloten om een focusgroepen te beleggen rondom het thema “waardigheid’.

Wat is een focusgroep?

Een focusgroep is een methode van kwalitatief onderzoek. Door middel van een 2 uur durend groepsgesprek gaan we dieper in op het begrip ‘waardigheid’. Aan de deelnemers wordt gevaagd om meningen, ideeën en reflecties ten aanzien van de betekenis van ‘waardigheid’.  Van deelnemers wordt een actieve bijdrage verwacht vanuit hun eigen rol en perspectief.

Er nemen zo’n 8 tot 10 mensen deel aan de focusgroep die begeleid wordt door 2 onderzoekers.
In eerste instantie worden 2 focusgroepen georganiseerd; één voor zorgvragers en één voor zorgverleners (vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers etc).

Op dit moment zijn we nog op zoek naar zogvragers die mee willen denken in een gidspanel,