Verkiezingsprogramma's over palliatieve zorg

Bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan actieve levensbeëindiging een daad van barmhartigheid zijn. Ook hierbij vinden wij dat we er niet lichtzinnig mee om moeten gaan. Er moet voldoende geïnvesteerd worden in expertisecentra over het levenseinde, om zo te zorgen dat artsen voldoende kennis en kunde hebben om, indien gewenst palliatieve sedatie en/of euthanasie uit te voeren. De medisch-ethische kwesties zijn binnen BBB een vrije kwestie. Dat wil zeggen dat de Tweede Kamerleden hier straks zelf een eigen afweging in mogen maken wanneer hierover gestemd moet worden en mogen afwijken van de partijlijn.

Onze ouderen verdienen respect. De kwaliteitscriteria voor verzorgingstehuizen moeten omhoog. Verzorgingstehuizen mogen geen dumpplek zijn. Daarom ondersteunen we het initiatief van zorgbuurthuizen, die sociale functies en zorg samenbrengen.

• Euthanasie wordt uit het Wetboek van Strafrecht gehaald. Mensen die hun leven als voltooid ervaren, moeten de vrijheid hebben een weloverwogen en vrijwillige keuze te maken om hun leven op een waardige manier te beëindigen. 
• Artsen die een verzoek tot euthanasie weigeren te beoordelen, moeten patiënten doorsturen naar een arts die wel bereid is dat te doen.
• Euthanasie wordt ook beschikbaar gesteld voor kinderen onder de twaalf jaar.
• Het wordt gemakkelijker om in testamenten vast te leggen onder welke voorwaarden iemand niet meer wil leven.
• Er wordt onderzocht of er specifieke gevallen zijn waarin hulp bij zelfdoding niet strafbaar is, zoals het helpen van een dierbare met een duurzame wens tot zelfdoding.

Ook in de laatste fases van het leven is gezondheidsbescherming van vitaal belang. Het beste middel voor gezonde ouderdom is bezig blijven, fysiek en sociaal. Hoe actiever, hoe beter geldt ook voor onze alleroudsten. We stimuleren daarom initiatieven voor fysieke en sociale activiteiten in buurten en wijken gericht op ouderen. Daarnaast zetten we in op ‘verrijkte ouderenzorg’, waarbij ontmoeting en activiteit net zo goed onder zorg vallen en we professionals in de ouderenzorg ruimte geven om hieraan bij te dragen.

Mantelzorgers verdienen meer support. We zorgen voor meer praktische ondersteuning en respijtzorg voor mantelzorgers. Zo moeten initiatieven voor ‘zorgmaatjes’ worden aangemoedigd om mantelzorgers te ontlasten door op gepaste momenten een helpende hand te bieden. 

• Goede zorg rond het levenseinde.

Elk mensenleven heeft intrinsieke waarde. Dit hangt niet af van vermogens, beperkingen, leeftijd of wat iemand maatschappelijk bijdraagt. Wij willen een samenleving die de waarde van ouderen benut en bevestigt en hen de beste zorg geeft, zodat zij zich gewenst en betekenisvol voelen. Dat geldt ook voor de – gelukkig zeer kleine – groep ouderen met een blijvende wens tot levensbeëindiging zonder dat zij ernstig ziek zijn. De taak van de overheid om kwetsbare groepen te beschermen, weegt vele malen zwaarder dan de facilitering van zelfdoding van gezonde mensen met een zelfmoordpil, die bovendien niet veilig kan worden geregeld. We verzetten ons tegen de sluipende verschuiving in de euthanasiepraktijk van ‘laatste redmiddel ter voorkoming van een vreselijke dood’ naar ‘een mogelijke uitweg uit een vreselijk leven’. Vond euthanasie voorheen vrijwel uitsluitend plaats bij terminale patiënten, nu komt het steeds vaker voor bij mensen met psychiatrische aandoeningen of een stapeling van ouderdomsklachten. We zien dat een kernprincipe van de huidige euthanasiewetgeving onder druk staat, namelijk dat alleen levensbeëindigend mag worden gehandeld bij mensen die er nadrukkelijk zelf om vragen. Er verschuift iets als euthanasie wordt toegestaan bij pasgeborenen en ouderen met dementie. Wij vinden dat artsen nooit mogen worden gedwongen om euthanasie als normaal medisch handelen te beschouwen. Ons leven hier op aarde is eindig. Het is belangrijk dat er over het sterven een gesprek gevoerd wordt, ook over natuurlijk sterven.

• Geen wet voor zelfdodingsmiddelen.

De ChristenUnie is tegen een wettelijke regeling voor mensen met een doodswens zonder dat zij ernstig ziek zijn. De overheid is er om kwetsbaren te beschermen, niet om hulp te bieden bij zelfdoding. De ChristenUnie is tegen het initiatiefwetsvoorstel voltooid leven.

• Bevorder het gesprek rond het levenseinde.

Vroegtijdige gespreksvoering over zorg rond het levenseinde (Advance Care Planning) wordt standaard onderdeel van goede (eerstelijns) zorg voor kwetsbaren.

• Palliatieve zorg.

Palliatieve zorg wordt breder beschikbaar, op de plek waar iemand wil sterven – dus ook thuis. Voor mensen die ondraaglijk psychisch lijden is goede palliatieve zorg van groot belang. De inzet van vrijwilligers in de terminale thuiszorg schept veel mogelijkheden om thuis te sterven, maar is nog onvoldoende bekend bij zorgverleners. De bekendheid van deze vrijwilligers wordt vergroot. Voor iedereen moet zorg in hospices of door vrijwilligers thuis toegankelijk zijn.

• Palliatieve sedatie.

De ontwikkelingen rond palliatieve sedatie zijn de afgelopen jaren in een stroomversnelling gekomen. De ChristenUnie bepleit gepaste toepassing van palliatieve sedatie (ook in de thuissituatie) en continue bijstelling van richtlijnen, bijscholings- en opleidingsprogramma’s op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten.

• Onderzoek de stijging van het aantal euthanasiegevallen.

Het relatieve aantal euthanasiegevallen stijgt elk jaar. Dat is meer dan demografische ontwikkelingen kunnen verklaren. Euthanasie lijkt een steeds meer gangbare manier van sterven te worden. Deze stijging is zeer zorgelijk en moet worden onderzocht.

• Strafrechtelijk toezicht.

Euthanasiezaken waarover in de toetsingscommissies discussie bestaat, worden altijd aan het Openbaar Ministerie (OM) voorgelegd. Het OM houdt toezicht op de oordelen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s).

• Transparantie over de casuïstiek.

Alle casuïstiek die door RTE’s wordt behandeld, wordt gepubliceerd, met aandacht voor de ethische, medische en juridische overwegingen, zodat de gemaakte afwegingen transparant zijn.

• Betere kwaliteit palliatieve zorg.

In de palliatieve fase is klinische registratie nauwelijks verplicht.
Gegevens rond euthanasie worden na toetsing door de RTE vernietigd. Dit belemmert de mogelijkheid om te leren, te reflecteren en de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Daarom worden de mogelijkheden voor een klinische registratie bij levenseindezorg (zowel palliatieve zorg als euthanasie en hulp bij zelfdoding) verbeterd.

• Het levenseinde is een persoonlijk en gevoelig onderwerp. Steeds meer mensen willen zelf invulling geven aan hun levenseinde. D66 vindt dat mensen de ruimte moeten hebben om deze keuzes zorgvuldig te maken: zelfbeschikking en barmhartigheid zijn daarvoor de basis. Om daar verder invulling aan te geven, is het in de eerste plaats belangrijk om een maatschappelijk gesprek te voeren over de laatste levensfase en de dood.
• D66 wil euthanasie uit het Wetboek van Strafrecht. In het geval van euthanasie verzoekt de patiënt aan de arts om zijn/haar leven te beëindigen opdat er aan het ondraaglijke en uitzichtloze lijden een einde komt. Bij palliatieve sedatie is het doel er eveneens op gericht om het ondraaglijke en uitzichtloze lijden te beëindigen waarbij aanvaard wordt dat de patiënt als neveneffect daarvan zal komen te overlijden. Niet valt in te zien waarom palliatieve sedatie onder het medisch recht valt terwijl euthanasie onder het strafrecht valt. De zorgvuldigheidseisen en de toetsing daarvan zoals neergelegd in de huidige euthanasiewet blijven onverkort van kracht.
• D66 werkt aan het zo snel mogelijk invoeren van het wetsvoorstel Voltooid Leven. De nu bestaande schrijnende situatie mag niet langer voortduren. Zorgvuldigheid staat daarbij voorop. In deze initiatiefwet gaat het om mensen van 75 jaar en ouder, waarbij hun verzoek vrijwillig, zonder enige impliciete of expliciete druk van buitenaf, weloverwogen en duurzaam is. Mensen met een stervenswens moeten zich in de toekomst kunnen melden bij een speciaal opgeleide hulpverlener, de levenseindebegeleider. Samen kunnen zij tot een uiteindelijk besluit komen. 
• Het is belangrijk dat mensen met hun vragen over een waardig levenseinde terechtkunnen bij hun arts en dat we bestaande wetgeving nog beter uitvoeren, of het nu gaat om euthanasie, palliatieve sedatie of niet verder doorbehandelen. Dit moet terugkomen in de (bij)scholing van professionals. Daarnaast is het van belang dat het Expertisecentrum Euthanasie voldoende financiering krijgt. 
• Regionale toetsingscommissies euthanasie stellen we in staat om hun werk autonoom, met vertrouwen en met voldoende capaciteit uit te voeren. 
• Ouders en artsen hebben behoefte aan verruiming van de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen. Bij een deel van de kinderen is ondanks toepassing van alle mogelijkheden van palliatieve zorg sprake van ondragelijk en uitzichtloos lijden. Er komt een regeling waarmee artsen in overleg met ouders en waar mogelijk met de kinderen zelf de (juridische) ruimte moeten krijgen om deze moeilijke beslissingen over het levenseinde te kunnen nemen. Als de regeling niet leidt tot rechtszekerheid bij artsen en hulp aan kinderen die ondragelijk en uitzichtloos lijden, is een wet nodig.

Mensen met uitzichtloos en ondraaglijk lijden moet de mogelijkheid worden geboden tot euthanasie. De huidige euthanasiepraktijk is veilig voor patiënt en arts, zorgvuldig, transparant en toetsbaar, en heeft een groot draagvlak onder alle beroepsgroepen. Wij steunen dan ook het recht van mensen aan het einde van hun leven die ondraaglijk lijden om voor euthanasie te kiezen.

JA21 pleit ervoor de patiënt en diens wensen en behoeften centraal te stellen in de zorgverlening. Patiënten moeten meer mogelijkheden krijgen om de regie te voeren over hun eigen gezondheid en zorg. Zinnige zorg moet immers aangepast worden aan de individuele situatie van de patiënt.

Eén van de manieren waarop JA21 dit wil bewerkstelligen is mensen zelf te laten kiezen welke arts ze willen. Vanuit een liberaal perspectief is vrije artsenkeuze belangrijk. Een ander punt betreft het uitbreiden van de mogelijkheden om mensen in hun thuisomgeving te behandelen, daar waar zij het meest vertrouwd en op hun gemak zijn.

Het is evident dat euthanasie geen oplossing kan en mag zijn voor een tekortschietende zorg voor ouderen. Wij steunen de huidige euthanasiepraktijk, die door artsen en patiënten als zorgvuldig wordt ervaren. Verdere uitbreiding van deze wet naar mensen zonder uitzichtloos, medisch lijden of wilsonbekwamen, achten wij onwenselijk. Het uitgangspunt moet altijd zijn dat voor kwetsbaren in de samenleving zorg toegankelijk is en van hoge kwaliteit.

• Het maatschappelijke en politieke debat over medische ethiek en over beginnend en eindigend leven moet met de grootst mogelijke zorgvuldigheid worden gevoerd. We investeren in de kennis van zorgprofessionals over het tijdig spreken met de patiënt en de familie over wensen nabij het levenseinde zoals het stoppen van levensverlengende behandeling, palliatieve zorg, palliatieve sedatie en euthanasie. Ook willen we hospices voldoende financiering bieden.
• De huidige wetgeving over abortus en euthanasie is evenwichtig en behoeft geen wijziging. Wel zijn wij kritisch over euthanasie bij wilsonbekwame patiënten, we gaan hierover in gesprek met zorgverleners en ethici. We steunen de Wet voltooid leven niet.

Mantelzorgers worden (financieel) ondersteund en er komt extra aandacht voor het tegengaan van overbelasting van mantelzorgers. Bij de toegang en evaluatie van de zorg wordt meer rekening met mantelzorgers gehouden.

De Partij voor de Dieren onderschrijft het principe dat mensen beschikken over hun eigen leven, zeker als het gaat om een stervenswens. De samenleving heeft echter ook de verantwoordelijkheid om te voorkomen dat mensen zichzelf als last voor anderen gaan beschouwen of zich niet meer welkom voelen in de samenleving. Het vastleggen van een wettelijke leeftijdsgrens voor stervenshulp is arbitrair en zou grote maatschappelijke gevolgen hebben. We gaan meer aandacht geven aan herwaardering van ouderdom en het voorkomen van eenzaamheid onder ouderen. Gemeenten en zorgkantoren krijgen voldoende middelen voor een prettig leefklimaat en voldoende activiteiten voor ouderen.

De Partij voor de Dieren hecht aan zelfbeschikking en vindt dat mensen zelf mogen bepalen wanneer ze sterven, op een waardige manier. Hier moet wel een zeer zorgvuldig traject aan voorafgaan.

• Zelf beschikken over het levenseinde. Wie ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, ongeacht of dat lichamelijk of geestelijk is, kan een beroep doen op het recht op zelfbeschikking. Daarom halen we euthanasie uit het strafrecht.
• Snellere uitwisseling van zorggegevens. Wanneer het nodig is en toegestaan door de patiënt, moeten zorggegevens snel gedeeld kunnen worden tussen zorgverleners en verschillende aanbieders. Dit geldt binnen het zorgdomein, maar ook tussen het zorgdomein en het sociaal domein.
• Voor acute zorg van groot gezondheidsbelang krijgen zorgverleners inzage in informatie, tenzij je aangeeft toestemming te onthouden (opt-out). Voor alle andere zorg geef je actief toestemming voor inzage door zorgverleners.
• Beter georganiseerde patiëntenverenigingen. In alle lagen van de zorg – van de jeugdzorg tot de verslavingszorg – komen onafhankelijke patiëntenverenigingen die worden betrokken bij het beleid. Patiënten(organisaties) die inbreng leveren bij de verbetering van zorg, deelnemen aan verbetertrajecten voor organisatie- of overheidsbeleid en meedoen aan onderzoek, moeten kunnen rekenen op een financiële tegemoetkoming in de vorm van vacatiegeld of middelen om de achterban te raadplegen.
• Regie terugpakken op de ouderenzorg. De ouderenzorg piept en kraakt en de problemen dreigen groter te worden in plaats van kleiner. Veel ouderen en hun naasten raken verdwaald in het zorgstelsel of staan lang op een wachtlijst voor het verpleeghuis. Een groeiende tweedeling tussen welgestelde ouderen en ouderen met een kleine portemonnee is het gevolg. Daarom bouwen we extra verpleeghuisplekken. En pakken we de complexiteit van de ouderenzorg aan, die wordt veroorzaakt door een grote wettelijke versnippering en doorgeschoten marktwerking. Voor ouderen die lange tijd ziek zijn, brengen we alle langdurige ouderenzorg – of het nu gaat om verzorging, (wijk-) verpleging, dagbesteding of huishoudelijke hulp - onder in de Wet langdurige zorg. De zorgkantoren krijgen de taak om samen met de zorgaanbieders in de regio de langdurige zorg in samenhang te organiseren en om de zorg te bekostigen op basis van het aantal hulpbehoevende ouderen in de regio. De wijkverpleegkundige krijgt een belangrijke rol in de vaststelling van de benodigde zorg en ondersteuning in de thuissituatie.
• Investeren in verpleeghuizen. Als de zorgvraag te zwaar wordt om thuis te kunnen opvangen, moet er ruimte zijn in een verpleeghuis. We gaan de komende jaren investeren in de uitbreiding van het aantal verpleeghuisplekken. We blijven toezicht houden op de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen, verzorgingshuizen en hospices.

De SGP wil:

• méér investeren in kinderpalliatieve zorg en geen legalisering van levensbeëindiging voor minderjarigen van 1-12 jaar;
• geen ‘wet voltooid leven’, maar steviger inzet op (goede) palliatieve zorg en ondersteuning voor ouderen
• verhoging van de jaarlijkse mantelzorgwaardering; 
• dat de basisvoorzieningen op orde zijn, dus: goede wijkverpleging, voldoende thuishulp en toegankelijke huisartsenzorg.

Bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden moeten mensen kunnen kiezen voor een menswaardige dood en daarbij kunnen rekenen op professionele ondersteuning. Mensen mogen echter nooit in een situatie worden gemanoeuvreerd waarin ze moeten rechtvaardigen waarom ze niet voor euthanasie kiezen, of waarin andere omstandigheden de keuze beïnvloeden, zoals tekortschietende zorg of onvoldoende deskundige palliatieve zorg.

In de beroepsopleidingen en beroepspraktijk van verpleegkundigen en (huis)artsen moet meer aandacht komen voor euthanasie, begeleiding van het sterven en palliatieve zorg. In elke regio moet een palliatief team beschikbaar zijn ter ondersteuning en advisering van artsen bij begeleiding van terminale patiënten. Zorg in hospices en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen moet voldoende beschikbaar zijn en gefinancierd worden. Thuiszorg bij terminale patiënten moet onbeperkt beschikbaar zijn.

Het ontwikkelen van een voltooid leven wet, die hulp bij zelfdoding door een niet-arts mogelijk maakt wanneer iemand het leven als voltooid ziet, achten wij onwenselijk.

Allereerst omdat het buitengewoon ingewikkeld is om vast te stellen dat iemands wens tot hulp bij zelfdoding persistent is, indien er geen sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden met een medisch-lichamelijke component. Een mens is een relationeel wezen en omstandigheden kunnen wijzigen waardoor ook een doodswens kan veranderen.

Ten tweede omdat het risico van de druk op ouderen om te kiezen voor de dood als optie zal toenemen. Een ontwikkeling die we niet wenselijk achten.

Ten derde omdat er binnen de Euthanasiewet veel mogelijk is en deze wet zich nog ontwikkelt. Binnen de Euthanasiewet zijn er veel meer mogelijkheden dan men doorgaans beseft om tegemoet te komen aan het zwaarwegende recht op zelfbeschikking.

Tot slot zal het de zorgvuldige praktijk van de Euthanasiewet aantasten waarbij artsen met toetsing voor en achteraf het leven mogen beëindigen.

Volt vindt zelfbeschikking in allerlei vormen heel belangrijk. We streven naar een inclusieve samenleving waarin iedereen zichzelf mag en kan zijn en eigen keuzes mag maken. Mensen met een vrijwillige en weloverwogen, blijvende stervenswens kunnen legaal en onder begeleiding toegang krijgen tot euthanasie. Hulp bij vrijwillige en weloverwogen euthanasie hoort niet thuis in ons Wetboek van Strafrecht.

We halen perverse prikkels uit de zorgfinanciering. Zo moet het lonend zijn om patiënten en cliënten te helpen, te begeleiden en te genezen. Zorgaanbieders die kostenbesparend werken, door meer in te zetten op preventie, de menselijke maat en de zin of onzin van intensieve behandelingen in de laatste levensfase, moeten daar niet financieel voor worden gestraft.

We zorgen dat zorgverzekeraars en andere financierders op dezelfde manier kwaliteitsdata gaan verzamelen om de administratieve lasten bij zorgaanbieders te verlagen.

We willen goed werkgeverschap voor mantelzorgers; dit betekent voldoende respijtzorg en ondersteuning om overbelasting te voorkomen en waarborgen voor voldoende financiële compensatie.

We willen dat ouderen die niet meer thuis kunnen wonen en geen zicht meer hebben op terugkeer naar hun eigen huis, huur gaan betalen naar draagkracht.

• Medisch-ethisch gesprek.

Het gesprek over maatschappelijke keuzes die we (moeten) maken in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld over bekostiging van dure behandelingen, moet de politiek met alle betrokkenen, zoals patiënten, zorgmedewerkers, de farmaceutische industrie en verzekeraars voeren. Daartoe gaan we een medisch-ethisch gesprek opstarten.

• Een waardig levenseinde.

We willen de mogelijkheid voor iedereen (inclusief mensen met een voltooid leven zonder medische oorzaak) om zelf te kiezen voor een waardig levenseinde, mits dit volgens zorgvuldige procedures en eisen gebeurt. Dit geldt voor zowel euthanasie, hulp bij zelfdoding als ‘voltooid leven’. We verbeteren de kwaliteit van levenseindezorg en arts en patiënt gaan tijdig met elkaar in gesprek over wensen ten aanzien van het levenseinde, en maken hier afspraken over.

• Kwaliteit van leven en zorg

Als je gezondheid je in de steek laat, willen we dat je zorg krijgt die aantoonbaar bijdraagt aan jouw kwaliteit van leven en functioneren, waarover je samen met je zorgverlener hebt beslist. Samen beslissen over passende zorg. Daarbij moet breder gekeken worden dan door de bril van zorg alleen. Zeker in het geval van chronische ziekten en gebreken die komen met het ouder worden. Als zorg niet bijdraagt of niet past binnen de wensen van de patiënt, doen we het niet.