Behandeling van symptomen

Meestal is het in de stervensfase niet meer aan de orde de oorzaak van pijn te achterhalen als die niet bekend is.

• Bespreek dat pijn in de stervensfase minder vaak optreedt dan in de periode daarvoor en dat onverwachte, oncontroleerbare pijn kort voor overlijden niet vaak voorkomt.
• Minimaliseer pijn gerelateerd aan beweging door langzaam en behoedzaam te handelen en onnodige bewegingen te vermijden. Wisselligging en dagelijkse lichamelijke verzorging vinden alleen plaats als dat noodzakelijk is; 15-30 minuten van tevoren kan preventief medicatie tegen doorbraakpijn worden toegediend.
• Begeleid de naasten van een bewusteloze patiënt in het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dat niet hoeven te zijn. Dit betreft met name fronsen en kreunen.
• Staak orale pijnmedicatie. Oraal opioïdgebruik wordt zo nodig omgezet in parenterale toediening, transdermale toediening wordt voortgezet. Doorbraakmedicatie wordt vaak subcutaan toegediend, maar kan ook buccaal (in wangzak) of nasaal (in neus) gegeven worden.

Reutelen (‘death rattle') wordt omschreven als ‘een luidruchtige ademhaling die veroorzaakt wordt door de aanwezigheid van secreet in de hogere ademhalingswegen (trachea en farynx) bij patiënten die te zwak zijn om effectief te kunnen hoesten of slikken'. Het moet worden onderscheiden van een luidruchtige ademhaling als gevolg van verhoogde bronchiale secretie die het gevolg is van longoedeem of een massale pneumonie (ook wel pseudoreutelen genoemd).

Reutelen is één van de meest duidelijke tekenen van het naderend overlijden en treedt bij de helft tot driekwart van de patiënten op in de laatste levensuren. De mediane periode tussen het optreden van reutelen en het overlijden bedraagt 24 uur. Omdat het bewustzijn reeds sterk is verminderd, is de patiënt zich de hoorbare ademhaling niet bewust en lijdt er waarschijnlijk niet onder.

Naasten associëren het geluid echter met nood, benauwdheid en discomfort en zijn vaak bang dat de patiënt zal stikken. Het geluid kan zo verontrustend en confronterend zijn dat de herinnering eraan het rouwproces kan belemmeren. Onderzoek laat echter zien dat het minder vaak belastend is voor de naasten dan wordt verondersteld.

• Bespreek direct bij het ingaan van de stervensfase de mogelijkheid dat reutelen optreedt en benadruk hierbij dat het geluid geen teken is van adem­nood.
• Blijf deze informatie herhalen op het moment dat reutelen zich voordoet.
• Zorg tijdens de stervensfase voor een goede lichaamshouding (zijligging, mits deze houding comfortabel en haalbaar is), waarbij het opgehoopte secreet als het ware kan draineren.
• Vermijd uitzuigen, omdat dit kan leiden tot kokhalzen, hoesten en toename van de slijmproductie.
• Er is geen duidelijk verband tussen vochtinname en reutelen. Adviezen om de hoeveelheid toegediend vocht te verminderen (om de secretie in de luchtwegen tegen te gaan) of (bij verdenking op dehydratie) juist te verhogen (om het ophoesten te vergemakkelijken) kunnen niet worden onderbouwd door onderzoek.
• Indien het reutelen niet reageert op verandering van houding en het te belastend is voor de naasten, kan gekozen worden voor medicamenteuze symptomatische behandeling met anticholinerge middelen, waarmee de productie van secreet geremd wordt. Het meest gebruikt worden:
  • scopolaminebutyl  20 mg s.c./i.v.; eventueel 60-120 mg/24 uur continu s.c./i.v.
  • scopolamine transdermaal (1.5 mg): 1 pleister, om de 3 dagen verwisselen
  • atropine oogdruppels 1% sublinguaal, iedere 4 uur 2-3 druppels.
    In niet-placebogecontroleerde studies vermindert of verdwijnt het reutelen bij ca. 40% van de patiënten binnen een uur na toediening van anticholinergica en bij 60-70% binnen 24 uur na toediening. Scopolaminebutyl en scopolamine zijn even effectief. De behandeling lijkt effectiever naarmate deze eerder, te weten bij de eerste signalen van reutelen, wordt gestart. De meest voorkomende bijwerkingen van deze middelen zijn: een droge mond en urineretentie. Daarnaast kunnen bij scopolamine en atropine ook centrale bijwerkingen (sufheid, hallucinaties en onrust) optreden.

Nieuw optredende misselijkheid en braken komt nauwelijks voor in de stervensfase. Wel kunnen eerder aanwezige klachten de stervensfase extra belasten. Ook kan sprake zijn van stase in het maagdarmkanaal, waarbij de patiënt zonder voorafgaande klachten ineens een enorme hoeveelheid maaginhoud uitbraakt als hij bijvoorbeeld verlegd wordt.

• Staak zo mogelijk emetogene medicatie, zoals bijvoorbeeld digoxine of NSAID's.
• Zorg voor een goede houding in bed, aanwezigheid van frisse lucht en bevochtigen van de mond.
• Handhaaf of start medicamenteuze behandeling met metoclopramide 4 dd 20 mg supp., s.c./i.v. of haloperidol 1-3dd 0,5-1 mg buccaal (in wangzak), s.c/i.v.
• Overweeg, indien ileus de oorzaak is:
  • octreotide 3 dd 100-300 μg s.c. of 300-900 μg/24 uur s.c./i.v. (indien beschikbaar)
  • alternatief (minder effectief): scopolaminebutyl 40-120 mg/24 uur s.c./i.v.
  • ontlastende maaghevel.

Terminale onrust (‘terminal restlessness') of een terminaal onrustig delier is te duiden als een specifieke vorm van delier optredend kort voor overlijden (zie richtlijn Delier). Het kenmerkt zich door tremoren, persisterende bewegingsdrang, plukken en in het luchtledige grijpen en gaat soms gepaard met kreunen en schreeuwen. Terminale onrust is ook voor de omstanders (zowel de naasten als de zorgverleners) zeer belastend.

• Onderscheid terminale onrust van myoclonieën. Deze onwillekeurige spierbewegingen kunnen worden veroorzaakt door de metabole veranderingen in de stervensfase, mogelijk versterkt door het gebruik van opioïden. Ook neuroleptica en metoclopramide kunnen onwillekeurige bewegingen induceren (tardieve dyskinesie). Indien mogelijk wordt de dosering van de luxerende medicatie verlaagd, anders is behandeling met een benzodiazepine aangewezen.
• Ga na of urineretentie of defecatiedrang ten grondslag ligt aan de onrust. Indien dit het geval is wordt een blaaskatheter ingebracht of een klysma gegeven.
• In de literatuur wordt dehydratie genoemd als een precipiterende factor voor het optreden van terminale onrust en dat kunstmatige vochttoediening in de stervensfase terminale onrust zou kunnen voorkomen. Dit is echter niet bewezen.
• Overweeg, indien gebruik van opioïden een rol speelt, de dosering van het opioïd te verlagen als de pijn en/of de dyspnoe voldoende verlicht is of overweeg opioïdrotatie bij onvoldoende symptoomverlichting (bij een verslechterende nierfunctie (kreatinineklaring < 50ml/min) kan morfine stapelen; dit geldt in mindere mate voor oxycodon (kreatinineklaring < 10 ml/min); fentanyl, hydromorfon en methadon worden niet renaal geklaard).
• Andere oorzakelijke behandelingen, bijvoorbeeld van infecties, anemie, hypercalciëmie of andere elektrolytstoornissen, zijn veelal niet meer mogelijk.
• Waarborg rust en veiligheid, zorg voor een rustige en prikkelarme omgeving.
• Begeleid en instrueer de naasten in de omgang met de patiënt; geef aan dat praten tegen en aanraken van de patiënt van belang is om deze de rust en zekerheid van hun aanwezigheid te geven.
• Geef zo nodig haloperidol 1-3 dd 0,5-1 mg buccaal (in wangzak) of s.c. De kans op onvoldoende effect is echter groot; refractaire terminale onrust is een veel voorkomende indicatie voor palliatieve sedatie.

Het onderkennen en bespreekbaar maken van angst is een wezenlijk onderdeel van de begeleiding in de stervensfase. Angst kan ingegeven worden door vele zaken, waaronder de angst voor pijn of andere symptomen, voor controleverlies, voor het sterven, voor de dood, om anderen tot last te zijn en om gescheiden te worden van gezin, familie, vrienden. Onopgeloste conflicten uit het verleden kunnen een rol spelen. Daarnaast kan angst veroorzaakt worden door plotselinge onttrekking van medicatie, met name van benzodiazepinen. Het starten van een behandeling met corticosteroïden en anti-emetica kan angst luxeren. Ook lichamelijke complicaties als hypoxie en pijn kunnen redenen zijn voor angst in de stervensfase. Er is geen bewijs dat een pre-existent aanwezige angststoornis predisponeert voor meer angst in de stervensfase.

Angst moet worden onderscheiden van terminale onrust. Indien de niet-medicamenteuze behandeling onvoldoende effect heeft kan een benzodiapine worden voorgeschreven.

Vermoeidheid is een symptoom dat in de stervensfase niet of nauwelijks behandelbaar is. Het kan extreme vormen aannemen en bij de patiënt leiden tot een gevoel van pijn, maar vooral tot onrust en angst. Intermitterend sederen kan helpen de vermoeidheid beter te verdragen. Bij moeilijk behandelbare pijn, dyspnoe en/of terminale onrust kan extreme vermoeidheid een rol spelen bij het vaststellen of de symptoomlast refractair is en mede een reden zijn om uiteindelijk over te gaan tot palliatieve sedatie.

Ook en juist in de stervensfase is goede mondverzorging en regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen van groot belang. Hiermee kunnen klachten van een droge mond worden verminderd. Intraveneuze toediening van vocht voorkomt of verhelpt een droge mond niet. Het is van belang dit de naasten uit te leggen. Wel kunnen zij voorzichtig vocht druppelen of vernevelen in de mond.

Incontinentie voor urine, onrust door blaasretentie en mictiedrang kunnen redenen zijn om in de stervensfase te besluiten tot het inbrengen van een blaaskatheter. Een enkele keer veroorzaakt een blaaskatheter echter meer onrust, doordat de patiënt met verminderd bewustzijn de katheter als hinderlijk ervaart. Indien bij een patiënt palliatieve sedatie gestart wordt, is het raadzaam te wachten met het inbrengen van een blaaskatheter tot de patiënt voldoende gesedeerd is.
Een vol rectum kan onrust veroorzaken bij de patiënt. Het is belangrijk ook in de stervensfase de defecatie te observeren en zo nodig op gang te brengen m.b.v. een (micro)klysma.