Mind your words: studie naar mogelijk schadelijke oncoloog-patiënt communicatie

Introductie

In 2020 hebben onderzoekers van de Universiteit Leiden, in samenwerking met onder andere de Borstkankervereniging Nederland, onderzoek gedaan naar schadelijke oncoloog-patiënt communicatie, en mogelijk helpende alternatieven. Goede communicatie is belangrijk in de zorg. We weten steeds meer over welke communicatie mensen met kanker als prettig en behulpzaam ervaren. We weten minder over welke communicatie van hun oncoloog mensen als schadelijk ervaren. Met deze studie wilde we twee zaken onderzoeken:

1. welke communicatie ervaren mensen met een niet te genezen vorm van kanker mogelijk als schadelijk? 
2. welke mogelijke alternatieven zien zij als meer behulpzaam?

Methodiek

We hebben een vragenlijst ontwikkeld op basis van literatuuronderzoek en input van patiënten/artsen/onderzoekers. In deze vragenlijst noemen we 19 situaties waarin mogelijk schadelijke communicatie kan voorkomen (binnen de domeinen: informeren, besluitvorming en empathie). Daarnaast gaven we per situatie een voorbeeld van mogelijk schadelijke communicatie en een mogelijk helpend alternatief.

Uiteindelijk hebben 74 patiënten met ongeneeslijke kanker deze vragenlijst ingevuld en gereflecteerd op deze situaties en de mogelijk schadelijke en helpende voorbeelden. Patiënten hebben aangegeven of ze de genoemde situaties schadelijk vonden (ja/nee) en of ze de bijbehorende voorbeelden wel of niet schadelijk/helpend vonden. Daarnaast hebben we ze gevraagd of ze nog aanvullende schadelijke/helpende voorbeelden wisten of opmerkingen wilden maken.

Resultaten

Op basis van de reacties van patiënten hebben we een tabel gemaakt met een overzicht van mogelijk schadelijke situaties, inclusief een voorbeeld van schadelijke communicatie en een voorbeeld van meer helpvolle communicatie. 

In deze tabel zien we dat communicatie mogelijk kan schaden op verschillende domeinen:

• geven van informatie
• bespreken van een prognose
• besluitvorming over een behandeling
• (een gebrek aan) empathie

Geven van informatie

Het geven van informatie zonder aandacht voor de emotionele impact, of zonder tijd te geven om de informatie te verwerken kan schadelijk zijn, net als het gebruik van jargon en vage beloftes. Een voorbeeld: 'Ik zal u bellen' maar geen indicatie geven wanneer, in plaats van 'Ik zal u morgen tussen 4 en 5 uur bellen zodra ik het heb besproken met het team'.

Bespreken van een prognose

Patiënten verschilde van mening over of ze het geven van (te veel) prognostische informatie schadelijk vonden. 68% van de patiënten vond het schadelijk als te expliciete prognostische informatie werd gegeven en 50% vond het schadelijk wanneer er te algemene prognostische informatie werd gegeven.

Besluitvorming over een behandeling

De meeste patiënten zijn het er over eens dat te directief zijn in het besluitvormingsproces schadelijk kan zijn. Een voorbeeld: 'U moet binnen bepaalde tijd starten met chemo' in plaats van : 'Er is keuze tussen X en X, ik adviseer dit omdat…'. 
Patiënten verschilde van mening over de schadelijkheid van het wel of niet vroeg introduceren van de optie om geen anti-kanker behandeling meer in te zetten. 49% van de patiënten vond het schadelijk als deze optie in een vroeg stadium werd genoemd. 44% vond het schadelijk als deze optie niet in een vroeg stadium werd besproken. 

(een gebrek aan) Empathie

Het negeren van emoties, niet luisteren naar de patiënt, voortijdige geruststelling, de patiënt niet zien als persoon kan schadelijk zijn. Maar ook het geven van complimenten waarbij geen ruimte wordt gegeven om het hier niet mee eens te zijn. Voorbeeld 'U ziet er goed uit' in plaats van 'U ziet er goed uit maar ik weet dat dat niet altijd betekent dat u zich ook zo voelt. Hoe voelt u zich?'.

In al deze domeinen komt naar voren dat het concreet exploreren van de behoefte van de patiënt helpend kan zijn. Door deze behoeftes van de patiënt te kennen, kan de (hoeveelheid) informatie aan de patiënt worden aangepast. Ook het vragen naar patiënten hun doelen en wensen kan belangrijk en helpend zijn voor de patiënt. Op deze manier kan mogelijk onnodige schade worden voorkomen.  

De individuele gedragingen die als meest potentieel schadelijk gezien worden zijn: 

• het maken van vage beloftes (92%)
• het niet luisteren naar de patiënt (88%)
• het bespreken van het einde van anti-kankerbehandeling zonder te bespreken wat nog wel mogelijk is (85%)

Conclusie/aanbevelingen

Het geven van moeilijk en onwelkom nieuws is een kerntaak van artsen, maar onze resultaten kunnen inzicht bieden in welke communicatie mogelijk onnodig schadelijk kan zijn en suggereert meer helpvolle alternatieven. Dit betreft zowel gedragingen die redelijk gemakkelijk te overkomen zijn, zoals het vermijden van jargon en vage beloftes, of het interesse tonen in de patiënt als persoon en reageren op emoties. Maar ook meer delicate gedragingen waarvoor een individualistische benadering - en het exploreren van patiënten hun voorkeuren - essentieel is, zoals de hoeveelheid (prognostische) informatie die wordt gedeeld en het – vroeg – introduceren van de optie van geen anti-kankerbehandeling. 

Relevantie voor praktijk

• Wees je bewust dat kleine communicatiegedragingen onbedoeld patiënten onnodig kunnen schaden; zoals het maken van vage beloftes of geven van complimenten die mensen de ruimte ontnemen om aan te geven dat ze het hier niet mee eens zijn. 
• Wees je bewust dat patiënten verschillen over de mogelijke schadelijkheid van het al dan niet geven van teveel of te weinig (prognostische) informatie. Geregeld vragen aan de patiënt wat zijn of haar behoefte is voor (prognostische) informatie, kan helpen. 
• Wees je bewust dat patiënten verschillen over de mogelijke schadelijkheid van het al dan niet – vroeg – bespreken van de optie van geen anti-kankerbehandeling. Het benoemen van wat nog wel mogelijk is ook bij de optie van geen anti-kankerbehandeling kan mogeljik helpend zijn.

Naar de publicatie

Westendorp, J., et al. (2021). Mind your words: Oncologists' communication that potentially harms patients with advanced cancer: A survey on patient perspectives. Cancer

Poster

De belangrijkste resultaten van het onderzoek zijn ook uitgebracht als poster. De poster is makkelijk te printen en op te hangen en vat de resultaten kort samen, inclusief een QR-code die verwijst naar de complete resultatentabel.
 

Download de poster

Meer informatie

Lees het interview Een vervelende boodschap hoeft niet schadelijk te zijn met gezondheidspsycholoog en universitair docent Liesbeth van Vliet en Nicole Plum, adviseur patiëntenparticipatie, op Palliaweb.