Specifieke uitdagingen voor zorg rondom levenseinde bij mensen met hematologische maligniteiten

Samenvatting

Vergeleken met mensen met solide tumoren, blijken mensen met gevorderde hematologische maligniteiten minder toegang te hebben tot palliatieve zorg, ondanks een grote fysieke en psychosociale ziektelast en hoge mortaliteit.

Behandelingen, met daardoor klinische verslechtering van de patient, zijn niet altijd goed te onderscheiden van voortschrijdende ziekte. Ook kunnen heel zieke mensen soms onverwacht verbeteren na experimentele behandeling (Lazarus-effect), wat maakt dat niet aanbieden van een volgende behandeling voelt als falen en tekortschieten in zorg.

De duale levenshouding waar patienten en hun naasten mee moeten leren omgaan (als een behandeling aanslaat, kan een naderende dood soms toch afgewend worden en is er weer levenstijd gewonnen), stelt hoge eisen aan communicatie en informatievoorziening.

Methode en resultaten

Duitse onderzoekers deden een literatuurstudie van artikelen die tussen december 2017 en mei 2019 zijn gepubliceerd. De moeilijkheid om een inschatting te maken van de prognose is bij hematologische maligniteiten anders dan bij solide tumoren. Indicatoren voor een naderend levenseinde zijn:

• verminderde performance
• tenminste twee comorbiditeiten
• ziekte kent terugval, is refractair of persisterend
• persisterende infectie (bacterieel en viraal)
• invasieve schimmelinfectie
• behandelbeperkingen

De surprise-question kan helpen bij bewustwording van nog onvervulde noden van de patient.

Het blijkt dat veranderen van denken in behandeldoelen naar symptoomgerichte behandeling door hematologen moeilijk is, om de patient geen hoop te ontnemen. Veel hematologiepatiënten zijn transfusiebehoeftig/-afhankelijk en het is niet bekend hoe effectief het geven van bloedproducten bij het naderend levenseinde nog is, of er voldoende symptoomverlichting is en of er zelfs aan bijwerkingen gedacht moet worden.

Het werd duidelijk dat ondersteuning door een palliatief team kon helpen bij het nemen van beslissingen over dergelijke behandelingen, maar ook bij praten over voorkeursplek van sterven, administratieve en financiële zaken.

Barrières voor samenwerking met / verwijzing naar een palliatief team bleken:

• het uitstellen van gesprekken over levenseinde
• een heel nauwe, langdurige band tussen patiënt en hematologische behandelaars
• onduidelijke rolverdeling
• organisatorische drempels

Een studie toonde dat de meeste hematologen wel open staan voor palliatieve zorg, maar dat herkenning van delier, depressie en vermoeidheid vaak vertraagd verliepen. Ook de houding van de patiënt speelt hierin een rol.

Katalysatoren voor samenwerking waren een duidelijke definiëring van rollen, gezamenlijke informatieplatforms, toegenomen respect en waardering van elkaars kwaliteiten in combinatie met continuiteit en flexibiliteit in zorgverlening. Tevens scholing van hematologische zorgverleners over de multidimensionele zorgbehoeftes van de patient. Het blijkt dat recente (Duitse) ziekte-specifieke richtlijnen inconsistente aanbevelingen doen.

Conclusie en commentaar

Uit deze review wordt duidelijk dat mensen met hematologische maligniteiten écht een andere groep patienten vormen dan die met solide tumoren. Ook hun behandelaars verschillen: hematologen willen hoop houden voor hun patiënt met wie ze een lange band hebben, en soms komt er toch een goede nieuwe behandeling uit de hoed. Oncologen accepteren eerder dat hun patiënten sterven. De behoeften van de individuele patient zouden echter leidend moeten zijn ongeacht verschillen tussen de medische specialismen. Een eye-opener en oproep tot actie!

Naar de publicatie

Gerlach, C., et al (2019). Specific challenges in end-of-life care for patients with hematological malignancies. Current Opin Support Pall Care 2019;13:369-379.