Rondetafelgesprek: 'Er zit absoluut groei in de bewustwording' (Pallium-interview)

^{V.l.n.r. Annemiek van Seggelen, Margot Verkuylen, Mascha Juffermans, Marjolein van Meggelen en Linda Brom}

De redactieleden van Pallium schreven in het laatste nummer allemaal een artikel over de toekomst van palliatieve zorg. In een (digitaal) rondetafelgesprek bespraken zij twee grote toekomstwensen: méér interdisciplinaire samenwerking en méér aandacht voor de dood in de samenleving.

Praten over de dood normaliseren

‘Het zal wel beroepsdeformatie zijn’, zegt Annemiek van Seggelen, ‘maar ik kan me er soms over verbazen hoezeer andere mensen – buiten mijn werk om – kunnen schrikken van gespreksonderwerpen als dood en levenseinde. Als ik er iets over zeg of vraag, dan merk ik dat zij het ‘echt niet normaal’ vinden. Dat zou ik graag anders willen zien. Het mag wel wat meer genormaliseerd worden. Praten over dat levenseinde zou net zo normaal moeten zijn als praten over het weer of de mode.’

‘Ik herken deze weerstand uit mijn eigen leven, maar ook uit de verhalen van mijn dochter’, zegt Margot Verkuylen. ‘In haar vriendinnenclub zijn er natuurlijk ook ervaringen met ziekte en overlijden. Mijn dochter praat daar heel makkelijk over. Ook omdat ze dat van huis uit zo gewend is. Maar vriendinnen vinden dat vreemd. ‘Ze kijken me aan alsof ik van een andere planeet kom’, zegt ze dan. Ik probeer haar aan te moedigen het gewoon te blijven doen. In de hoop dat als we er allemaal zo gewoon mogelijk over blijven praten, er toch ‘iets’ ten goede verandert.’

Mascha Juffermans ziet soms ook een keerzijde van die huivering. ‘Op feestjes en dergelijke voel ik me soms net een magneet. Laatst nog, toen sprak een oom van mijn man mij aan. Hij wist sinds kort dat hij darmkanker had. Hij begon een gesprek, en dat ging al snel over kwaliteit van leven, euthanasie en meer van dat soort onderwerpen. ‘Met jou kan ik er tenminste over praten’, zei hij, ‘jij werkt in een hospice’. Ik had een prima gesprek met hem, maar ik dacht ook: wat jammer eigenlijk dat je blijkbaar niemand anders in je omgeving hebt om hierover te praten.’

Ook Linda Brom heeft die ervaring: ‘Mensen vinden het vaak een intrigerend thema. Als onderzoeker sta ik natuurlijk wat verder af van de dagelijkse zorgpraktijk, maar vanuit ervaringsverhalen die patiënten voor onderzoek met ons delen, wordt het toch concreet en herkenbaar. Dat geeft wel ingangen om er met mensen uit mijn omgeving over te praten, en ook eigen ervaringen uit te wisselen. Ik vind het belangrijk om het wat luchtig te houden. We worden allemaal geboren en gaan ook allemaal weer een keer dood. That’s life.’

Van jongs af aan nadenken over het levenseinde

Welke voordelen zou het voor professionals in de palliatieve zorg hebben als ‘men’ makkelijker over het levenseinde zou praten?

‘Het gesprek dat je als zorgprofessional graag zou willen voeren met ongeneeslijk zieken en kwetsbare ouderen zal dan van twee kanten makkelijker gaan’, vermoedt Mascha Juffermans. ‘Als mensen het van jongs af aan heel gewoon vinden om over het levenseinde na te denken en te spreken, is die zorgprofessional beter voorbereid. Tegelijkertijd is de persoon die tegenover jou zit dat ook. Dat zal een heel andere sfeer met zich meebrengen. Je hoeft, van beide kanten uit, niet over een drempel.’

Annemiek van Seggelen vermoedt dat er ook een voordeel in de timing te behalen valt. ‘Je ziet nu vaak dat gesprekken over de laatste levensfase, en over alle behandelwensen en -grenzen die daarin aan te geven zijn, pas laat in het ziektetraject worden gevoerd. Zorgprofessionals en patiënten stellen ze uit totdat ze de gesprekken wel móeten voeren. Meestal zitten patiënten dan al in een stressvolle periode. Als je pas op zo’n moment start met het nadenken over al die keuzes die op je af kunnen komen, brengt dat een hoog risico met zich mee voor niet-passende zorg. In een samenleving waarin het nadenken en praten over het levenseinde is genormaliseerd, wonen burgers die zichzelf eerder – op minder stressvolle momenten – bepaalde vragen stellen. Misschien al in het begin van hun ziekteperiode. Of zelfs al vóór een ziekteperiode.’

Tijdige inzet van palliatieve zorg

‘Vanuit het TIPZO-onderzoek zijn we hier nu ook mee bezig’, zegt Linda Brom. ‘TIPZO staat voor Tijdige Inzet van Palliatieve Zorg in de Oncologie. Daarbij hebben we in drie rondes stellingen aan een expertgroep bestaande uit zorgprofessionals, patiënten en naasten voorgelegd bij wie, hoe en wanneer palliatieve zorg tijdig ingezet dient te worden. Op basis van die stellingen gaan we kijken op welke onderdelen consensus is. Uiteindelijk is ons doel om aanbevelingen voor de SONCOS-normen te formuleren. De normen die nu zijn opgenomen over palliatieve zorg zijn echt te beperkt.’

‘Het is echt heel waardevol om van elkaar te weten wat de wensen zijn’, vult Marjolein van Meggelen aan. ‘Ik heb dat recent weer gemerkt; mijn moeder is kortgeleden overleden. Ze kreeg een hartinfarct, en daar ging vervolgens een COVID-infectie overheen. Ik wist gelukkig uit eerdere gesprekken met haar hoe ver ze met behandelingen wilde gaan. Ik wist wat ze wilde, maar ook wat ze níet wilde. Mede daardoor is er sprake geweest van een overlijdensperiode die bij haar wensen paste. Dat is natuurlijk fijn voor haar, maar het is ook fijn voor mij: dit maakt haar overlijden voor mij makkelijker om te accepteren. Dus wat ik in het verleden al regelmatig deed in gesprekken met vrienden en vriendinnen om mij heen, doe ik nu met nog meer motivatie: ik spoor ze aan om met hun partner, maar ook met hun ouders te praten over behandelwensen en -grenzen.’

Kon de behandelend arts daar makkelijk in meegaan?

‘Nee, helaas niet. We hebben het hier over een cardioloog trouwens. In het algemeen is wel bekend dat zij nadrukkelijk in de behandelmodus staan. De cardioloog van mijn moeder voldeed aan dat beeld. Hij wilde invasieve dingen doen die mijn moeder geheel niet wilde, maar gezien haar ziek-zijn nu niet kon uiten. Het koste me soms echt behoorlijk wat moeite om hem daar vanaf te brengen. ‘Tja, cardioloog’ denk ik dan, maar misschien was hij wel niet eens zo’n uitzondering.’

‘Ik vrees dat deze arts inderdaad geen uitzondering is’, zegt Margot Verkuylen. ‘Ik heb diezelfde ervaring rondom het overlijden van mijn moeder en mijn broer. Daarbij ging het de ene keer om een cardioloog, de andere keer om een neuroloog. Het onvermogen om te beseffen dat er sprake is van een stervensperiode, het onvermogen om na te denken over sterfbedscenario’s en het onvermogen om daarover met patiënten en naasten te communiceren… Ik hoor er helaas iets te vaak verhalen over. Soms zakt me de moed in de schoenen. Alsof die 25 jaar palliatieve zorgontwikkeling die we achter de rug hebben, met al die congressen, symposia, klinische lessen, scholingen en andere vormen van deskundigheidsbevordering, geen ene spat heeft veranderd.’

Van elkaar leren door interprofessioneel onderwijs

Zet al dat onderwijs over palliatieve zorg vooralsnog zó weinig zoden aan de dijk?

‘Er zit absoluut groei in de bewustwording’, denkt Marjolein van Meggelen. ‘Kijk eens waar we vandaan komen. Tien, twintig jaar geleden was er bijna niets, op wat bijscholingen na. Nu bestaan er – deels met dank aan O²PZ en Pasameco – complete programma’s om palliatieve zorg in de curricula van diverse niveaus van generalistische opleidingen te schrijven. Er moet echter nog wel een slag geslagen worden om de inhoud van de opleidingen daadwerkelijk aan te passen. De grote vraag daarbij is hoe we daartoe komen. Door palliatieve zorg als ‘speciaal gebied’ neer te zetten, of door het te integreren met bijvoorbeeld de zorg voor chronisch zieken en kwetsbare ouderen. Ik denk dat dat laatste het meest verstandig is.’

Is het een goed idee om palliatieve zorg, wat nadrukkelijk een multidisciplinair onderdeel van de gezondheidszorg is, monodisciplinair aan te bieden in het onderwijs?

‘De vraag stellen is de vraag beantwoorden’, zegt Margot Verkuylen. ‘Nee, natuurlijk is dat niet verstandig. Wat dat betreft ben ik erg blij met de aandacht die de Federatie van Medisch Specialisten onlangs gaf aan het belang van interprofessioneel onderwijs. De Federatie heeft het boek ‘Werkvormen interprofessioneel opleiden in de zorg’ gepubliceerd, ter ondersteuning van het interprofessioneel opleiden tijdens de medische vervolgopleidingen. De Federatie beschouwt netwerkgeneeskunde als de geneeskunde van de toekomst. Artsen moeten daarvoor wel klaargestoomd worden. Dat kan met interprofessioneel onderwijs.’

Marjolein van Meggelen zou het enorm toejuichen: ‘Hoe geweldig zou het zijn als een co-assistent in het onderwijs aan één tafel zit met een bachelor-verpleegkundige. Op die manier kun je zoveel van elkaar leren. Dat zou een mooie voorbereiding op de praktijk zijn. In die praktijk zal de dokter immers ook intensief samenwerken met verpleegkundigen. Ik moet dan denken aan de metafoor van de tandem: ze fietst samen, en soms zit de één voorop, soms de ander. Zo bereik je in gezamenlijkheid de beste patiëntenzorg.’

Gelijkwaardigheid tussen zorgverleners

Ook voor Annemiek van Seggelen zou het een verademing zijn: ‘Ik kom in het ziekenhuis nog steeds de nadelige effecten van hiërarchisch denken tegen. Ik kan erg slecht tegen verpleegkundigen die soms de neiging kunnen hebben de rol van de underdog te kiezen: ‘Ik ben maar een verpleegkundige’. Tegelijkertijd kan ik ook erg slecht tegen artsen die per se met ‘u’ aangesproken willen worden. Beide werelden zouden veel meer samen kunnen vloeien. Gelijkwaardiger kunnen zijn. Ik zie dat al gebeuren in de eerste lijn, bij de PaTz-groepen bij voorbeeld. Daarin werken huisartsen en wijkverpleegkundigen goed samen, en wat ik ervan meekrijg, is dat zij elkaar als gelijken beschouwen. Kom daar eens om in een ziekenhuis… Ik vrees dat daar nog wel wat generaties overheen moeten gaan voordat het daar ook praktijk is.’

‘Wat misschien zou helpen die gelijkwaardigheid te bevorderen is een nivellering in de lonen’, voegt Linda Brom toe. ‘Verpleegkundigen krijgen in mijn ogen nog steeds te weinig betaald voor het werk dat zij doen. Met het zorginfarct van nu en in de toekomst in het achterhoofd, waarbij er alleen maar méér zorgvragers zullen komen terwijl het aantal zorgprofessionals verhoudingsgewijs daalt, kunnen we daar niet meer omheen. Werken in de zorg móet aantrekkelijker gemaakt worden, onder meer via de salariëring.’

Overbehandeling en kwaliteit van leven

Sprekend over geld… Er is de laatste tijd het nodige te doen over dure medicijnen (zie dit recente interview met Gabe Sonke uit NRC) en overbehandeling (luister bijvoorbeeld naar dit radio-interview met huisarts Bart Meijman), die ook – en soms onnodig – een flinke hap uit het nationale zorgbudget neemt. Hoe kijken jullie daarnaar, met jullie palliatieve brillen op?

‘Het is onvermijdelijk dat we opnieuw een maatschappelijke discussie aangaan over de QALY’s en de DALY’s’, zegt Linda Brom, daarmee verwijzend naar meeteenheden die iets zeggen over de kosten van behandelingen versus de winst die daarmee op gebied van de kwaliteit van leven kan worden behaald (QALY’s staat voor Quality-adjusted life year, DALY’s voor Disability-adjusted life years). ‘Ook zie ik een duidelijke link met discussies over het begrip ‘passende zorg’ en het werk dat speciaal gezant passende zorg Jan Kremer op dit gebied doet. De vraag ‘Wanneer is een behandeling nog rechtvaardig te noemen?’ zullen we als maatschappij moeten beantwoorden. Wij zijn het zo gewend dat alle zorg en behandelingen vergoed worden… Dat is niet houdbaar meer.’

‘Er zit natuurlijk een hele cultuur achter die overbehandeling’, zegt Marja Juffermans. ‘Strijdend ten onder gaan lijkt een hogere waarde te hebben dan de vaststelling: ‘Voor mij hoeft het niet meer’. Ik hoor dat patiënten soms letterlijk zeggen: ‘Voor mij hoeft het niet meer, maar dat kan ik niet tegen mijn partner of mijn familie zeggen, want dan geef ik op.’ Daar wint die strijdcultuur het dus van de individuele wens. Wat hierbij ook meespeelt is dat artsen eerder geneigd zijn behandelingen aan te bieden dan een gesprek aan te gaan over de optie om géén behandeling te willen. Ook in de wereld van de artsen ligt er een uitdaging: ‘Wanneer bied ik een behandeling nog aan, en wanneer niet?’ Natuurlijk zullen zij daar ook nu al dagelijks een afweging in maken, maar misschien vraagt de huidige tijd om een herijking van die afweging. Eerlijk gezegd denk ik dat een arts die behoorlijk palliatief-minded is hier anders over denkt dan de gemiddelde cardioloog. Die palliatieve arts is waarschijnlijk veel meer gewend om de vraag ‘Wat levert de behandeling voor jouw kwaliteit van leven op?’ met zijn patiënten te bespreken.’

‘Misschien moeten patiënten te horen krijgen wat bepaalde behandelingen kosten’, oppert Margot Verkuylen. ‘Zou dat nog wat kunnen helpen? We zijn zo gewend dat de zorgverzekeraar alles betaalt. Misschien moeten we met zijn allen constateren dat we nu echt in een andere tijd leven. The sky is niet meer the limit.’

Annemiek van Seggelen sluit zich daarbij aan: ‘Het is inderdaad tijd voor een kentering. Dat zal pijn doen, maar het is onvermijdelijk.’

Het artikel is geschreven door de voormalige hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij PZNL. Bekijk hier alle Pallium-interviews.