Rolmodellen en pioniers in de palliatieve zorg

Houd hen en hun gedachtengoed levend!

Het artikel is een eerbetoon aan de Engelse Elisabeth Earnshaw-Smith, die de kans kreeg om binnen het bekende St. Christopher’s Hospice in Londen hoofd van de afdeling maatschappelijk werk te worden en grote aandacht te krijgen voor het belang van de sociale context van de patiënt in de palliatieve fase van ziekte. Tot haar komst was de zorg nagenoeg alleen medisch getint.

Cicely Saunders, oprichter van het St. Christopher’s Hospice, maakte het model van holistische, totale pijn. Ook zij zag dat de sociale context van de zieke heel belangrijk was voor pijnbeleving in de breedste zin van het woord, niet alleen ten nadele ervan, maar ook als bron van kracht. Zo ook zag Elisabeth Earnshaw –Smith dat benadering vanuit maatschappelijk/sociaal werk een ander, verfrissend perspectief kan geven aan beoordelingen van en interventies voor een patiënt. Men krijgt zo inzicht in relaties, netwerken en hulpbronnen of het ontbreken ervan. Zo ontwikkelde zij een benadering vanuit gezin/familie in plaats van de starre eenn op een relatie tussen arts en patiënt.

De leden van het multidisciplinaire team in dit hospice:

• proberen het gezin te begrijpen
• denken vanuit een gezinsperspectief: stambomen worden routinematig ingezet als instrument voor beoordeling van de situatie en therapie
• proberen de verleiding te weerstaan om één gezinslid te zien als de drager van het probleem, maar oog te hebben voor het watergolfeffect op alle leden van het gezins- en familiesysteem
• gebruiken de kennis en kunde van gezinstherapie en systeemdenken
• hebben affiniteit met gezins- en familiedynamiek

Al met al betekende deze benadering een doorbraak in denken: Van een medisch model met psychologische diagnoses bij zieke individuen in de eindfase van hun leven die door een crisis gingen, naar de visie van een normaal mens op weg naar een normaal life event, waarbij het sterven een ervaring was van het hele gezin binnen sociale en gemeenschapsrelaties, zoals school, kerk, werk en dergelijke.

De kern was volgens Earnshaw-Smith het ontdekken van de sterke kanten en reserves/krachtbronnen van de mensen. Dit is essentieel voor een goed levenseinde en kwaliteit van leven tot aan het sterven. Indien ze onvoldoende aanwezig zijn, kan zorg daarop ingezet worden. Dit is van heel grote toegevoegde waarde voor de inhoud en aard van het medische handelen (of abstineren) van de patiënt.

Een ander aandachtsgebied betrof zorg voor de zorgenden. Verlies en rouw bij families doet ook veel met professionele zorgverleners, vooral bij ziekten zoals ALS. Contacten werden gelegd met andere hospices, zodat het personeel daar ook getraind konden worden.

Commentaar

In deze tijd van veel veranderingen in de zorg met nieuwe behandelmogelijkheden in het eigen land of in het buitenland, gaat veel aandacht naar kosten van zorg en de wensen van de patiënt. Echter, tijd en aandacht zijn van cruciaal belang voor het in beeld brengen van die ene zieke mens in zijn unieke gezins- en familiesituatie en sociale context, met daarin mogelijkheden en wellicht beperkingen. Het benaderen van de mens vanuit een groter sociaal geheel is essentieel voor en naast het medisch handelen, dat ook optimaal moet zijn. Het geeft meer grip op en begrip van “holistische” pijn bij de patiënt en diens gezin/familie in de laatste levensfase en zo kan men zo goed mogelijk ondersteund worden daarin.

Over de publicatie

Oliviere, D., et al (2018). Elisabeth Earnshaw-Smith. Discovering people’s strengths and resources at the end of life. (niet openbaar). Eur J Pall care 25(1);16-18.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie augustus 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.