Pijn bij gevorderde dementie

Meer dan 50% van de mensen met dementie hebben pijn. Maar pijnklachten worden bij deze groep vaak niet of onvoldoende behandeld, omdat de pijn niet herkend wordt of omdat patiënten zelf niet duidelijk kunnen maken wat ze voelen. 

Specialist ouderengeneeskunde Annelore van Dalen-Kok heeft met haar promotieonderzoek gekeken naar de complexe relatie tussen dementie, pijn, probleemgedrag en algemene dagelijkse verrichtingen (ADL). Ook heeft zij een nieuw meetinstrument ontwikkeld om pijn bij mensen met dementie te kunnen vaststellen. Wij spreken haar over haar onderzoek en het meetinstrument. 

Onderbelicht

Pijn bij mensen met dementie is vaak onderbelicht. De uiting van pijn is vaak lastig te herkennen. IJsberen, somberheid, prikkelbaarheid of agressie zijn symptomen die kunnen duiden op pijn, maar ook veroorzaakt kunnen worden door de dementie. Pijn kan ook verschillende oorzaken hebben: ongemakken die iedereen krijgt door het ouder worden, door de dementie zelf of door andere oorzaken. 

‘Het is belangrijk dat wij als zorgverleners alert zijn op pijn bij dementie. Als iemand ineens anders gedrag vertoont - hij is bijvoorbeeld heel boos - moeten we ons eerst afvragen waardóór dat gedrag is veranderd. Op dit moment gebeurt het nog te vaak dat we kalmeringsmiddelen geven, omdat we het gedrag willen aanpassen. De boosheid moet stoppen. Maar wat als we de oorzaak van die boosheid wegnemen, namelijk pijn door een blaasontsteking of pijnlijke gewrichten? Dat is een bewustwordingsproces waar ik met mijn promotieonderzoek aan bij wil dragen.’ aldus Annelore.

Pijninstrument

Het nieuwe pijninstrument uit het onderzoek van Annelore kan hierbij helpen. ‘Er is veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen pijn en gedrag maar minder tussen pijn en ADL. Ik heb de onderlinge relaties beter in kaart gebracht. Ik heb hiervoor onder meer de data van de STA OP! Studie: STApsgewijs Onbegrepen gedrag en Pijn bij dementie gebruikt.’

‘In mijn onderzoek kwam ik tot de conclusie dat we pijn op dit moment nog niet voldoende meten.’ Samen met een groep internationale wetenschappers en onderzoekers heeft Annelore de PAIC 15 ontwikkeld. Hierin wordt niet alleen naar lichaamsbewegingen gekeken, maar ook naar gezichtsuitdrukkingen zoals fronsen, bovenlip omhoogtrekken of mond openen en wordt geluisterd naar stemgeluiden.

PAIC 15 

‘Iedereen kan de PAIC 15 invullen. Dus ook een wijkverpleegkundige of een mantelzorger. Het zijn vijftien indicatoren die iedereen kan herkennen.’ Wat volgens Annelore wel belangrijk is, is dat er tijdens het invullen echt geobserveerd wordt. ‘Dus invullen met spreekwoordelijk de handen op je rug. Niet nog even dat kussen recht leggen, of helpen met een glaasje water drinken. Je moet echt naar iemand kijken, iemand zien.’

Ondanks dat iedereen de PAIC 15 kan invullen, zag Annelore in haar onderzoek wel een verschil in interpretatie. Artsen en verpleegkundigen beoordeelden soms andere punten als indicatie voor pijn. Volgens Annelore komt dit onder meer door opleiding: ‘Artsen en verpleegkundigen hebben gescheiden opleidingen. Ook is er in beide opleidingen weinig aandacht voor pijn.’

Volgens Annelore zou interdisciplinaire scholing een goede oplossing zijn om pijn bij dementie goed te behandelen. ‘We moeten ons ook bewust zijn dat we anders praten over pijn. Een meetinstrument, dat je samen invult, kan dit gat in communicatie dichten. De PAIC 15 is samen met de zorg ontwikkeld, het helpt om pijn op een universele manier te benaderen.’

Annelore hoopt dat de PAIC 15 meer in de praktijk gebruikt wordt. Zo kan het een onderdeel in STA OP! zijn. Maar bovenal hoopt Annelore op meer bewustwording van de gevolgen van pijn bij dementie. ‘Door die interdisciplinaire scholing, maar ook pijn-aandachtsvelders of een multidisciplinair pijnteam in te stellen. Door een constante focus op pijn bij dementie kunnen we patiënten nog betere zorg bieden en zou de psychofarmaca die we nu voorschrijven drastisch omlaag kunnen.’

Meer informatie

Meer informatie over PAIC 15 vind je op de website paic15.com. De PAIC 15 staat ook als hulpmiddel op Palliaweb. De publicatie van Annelore over pijn, dementie en ADL is gepubliceerd in de Age and Ageing.