Palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk?! Opvattingen van patiënten, naasten en clinici

De meerwaarde van tijdige integratie van palliatieve zorg vroeg in het ziektetraject van een patiënten met een ernstige aandoening is veelvuldig aangetoond in de literatuur. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt onder andere tot een betere kwaliteit van leven en verminderde symptoomlast voor patiënten en tot betere ondersteuning van naasten.

Toch blijven er barrières bestaan voor toegang tot palliatieve zorg in de Verenigde Staten. Doel van deze studie is het samenvoegen van bestaande kwalitatieve gegevens over de perceptie van patiënten, naasten en clinici van palliatieve zorg die de toegang tot, en het gebruik van, palliatieve zorg in de VS beïnvloeden.

Doel en opzet studie

Er werd een kwalitatieve metasynthese uitgevoerd. De metasynthese omvatte 1) een systematische literatuuronderzoek naar kwalitatieve studies uitgevoerd van 2016 tot 2021, 2) een kritische beoordeling van de geïncludeerde studies, en 3) een

vertaling van de bevindingen van de studie door middel van een interpretatieve thematische analyse.

Resultaten

Zeven artikelen voldeden aan de inclusiecriteria, wat resulteerde in een steekproefgrootte van 18 patiënten, 15 naasten en 118 clinici. Er werden drie thema’s met bijbehorende subthema's geïdentificeerd: (1) kennis en opvattingen over palliatieve zorg (subthema's: kennis en bewustzijn van patiënten en naasten en kennis en overtuigingen van clinici). (2) zorgcoördinatie en samenwerking (subthema's: communicatie en vertrouwen); en (3) sociale en structurele factoren (subthema's: sociaaleconomische demografie en tijd en middelen).

Conclusie

Deze kwalitatieve metasynthese identificeert barrières en bevorderde factoren voor toegang tot en gebruik van palliatieve zorg. De bevindingen laten de overeenkomsten en verschillen in de percepties van de drie belangrijkste belanghebbenden zien, patiënten, naasten en clinici. Daarnaast brengt deze kwalitatieve metasynthese de complexiteit van het gezondheidszorgsysteem in de Verenigde Staten in beeld en de uitdagingen waarmee patiënten en hun naasten worden geconfronteerd bij het verkrijgen van toegang tot palliatieve zorg.

Commentaar

Deze studie geeft mooi weer welke hindernissen er nog te nemen zijn voor tijdige inzet van palliatieve zorg in het ziektetraject van een patiënt. Hoewel de zorg in de VS anders georganiseerd is, kennen we in Nederland ook de uitdagingen om palliatieve zorg eerder in te zetten. Zo laat de flashmob studie zien dat ongeveer een derde van opgenomen patiënten een geschatte levensverwachting van minder dan 1 jaar had. Op basis van het kwaliteitskader palliatieve zorg mag aangekomen worden dat deze patiënten mogelijk behoefte hebben palliatieve zorg. Ook weten we vanuit diverse onderzoeken dat ook in Nederland palliatieve zorg nog altijd (te) laat wordt ingezet. De volgende stap dient gezet te worden; hoe krijgen we palliatieve zorg tijdig en toegankelijk voor iedereen? Er zijn aantal mooie initiatieven op dit gebied. Project TIPZO (tijdige integratie palliatieve zorg in de oncologie) is daar een van.

Over deze publicatie

Kim Slusser, et al. (2023) “Patient, Caregiver, and Clinician Perceptions of Palliative Care that Influence Access and Use: A Qualitative Meta-Synthesis.” American Journal of Hospice & Palliative Medicine.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie augustus 2023. Alle e-pal-artikelen staan hier