Dood door chocola: de palliatieve benadering van slikproblemen (dysfagie)

Samenvatting 

Een communicatiespecialist en een arts, verbonden aan centrum voor palliatieve zorg in Boston, Massachusetts (Verenigde Staten) beschrijven aan de hand van een stokoude terminale patiënte met ernstige dysfagie (problemen met slikken) hoe de kwaliteit van haar leven verbeterd kan worden. 

Inleiding  

Problemen met slikken (dysfagie) is een veel voorkomend probleem onder de geriatrische populatie. Het kan leiden tot een longontsteking door verslikking (aspiratiepneumonie), ondervoeding en uitdroging (dehydratie), naast een aantasting van de kwaliteit van leven. De behandeling van dysfagie met aangepaste voeding of kunstmatige voeding is niet altijd wenselijk, zeker bij chronisch zieken. Er kan een discrepantie bestaan tussen veilige, en zinvolle behandeling van deze patiënten. Hoe tussen deze twee wordt omgegaan, bepaalt de kwaliteit van leven.  

Casus 

Een 88-jarige weduwe met een lange geschiedenis van schildklierkanker - uitgebreid behandeld met operatie en bestraling - werd met spoed opgenomen wegens ernstige dyspnoe, misselijkheid en uitputting. Na elke maaltijd werd zij kortademig met hoesten en verslikken.  

Er werd een bijeenkomst georganiseerd met de behandelend artsen, een palliatiedeskundige, een logopedist, een geestelijk verzorger, samen met de patiënte en haar zoons om de wenselijkheid tot nadere diagnostiek en eventueel parenterale voeding te bespreken. 

De patiënte gaf duidelijk te kennen te willen blijven eten, met een voorkeur voor chocola. Zij was zich bewust van het risico om daardoor te overlijden door verstikking. Zij verkoos kwaliteit van leven boven levensverlenging. Nadere diagnostiek en kunstmatige voeding werd derhalve afgewezen. Orale medicatie werd gestaakt; zij mocht eten wat zij wilde. Voor de verzorgers was het moeilijk haar te helpen als zij tijdens het eten benauwd werd en dreigde te stikken. Dat strookte niet met hun opvattingen over patiëntveiligheid.  

Aanpak van dysfagie 

Diagnostiek van dysfagie bestaat uit observatie van het eet- en drinkgedrag en eventueel radiologisch onderzoek met bariumcontrast. Het behandelteam, inclusief de patiënt moet bepalen of dit wenselijk is. Hiervan afzien vraagt om uitleg over de mogelijkheden om, door eten veroorzaakte, ongemakken te verlichten.  

Dat kan bestaan uit aangepaste voeding, bijvoorbeeld vloeibaar of semi-vloeibaar eten om het risico op verslikken te verkleinen. Voor medicatie kan via een andere dan de orale toedieningsweg overwogen worden. Een verminderde kwaliteit van leven kan een ongewenst bijeffect zijn van aangepaste voeding. Een andere houding of een andere verdeling van de voeding en medicatie over de dag kan het slikken vergemakkelijken. Een gespecialiseerde diëtiste kan aangepaste voedingssupplementen adviseren, al dan niet vermengd met voeding van voorkeur van de patiënt. Adequate mondverzorging kan ook bijdragen aan het verminderen van de het risico van aspiratiepneumonie. 

Instructie aan het verplegend personeel is belangrijk. Aanzien van lijden door verslikken is er een neiging om te willen helpen. Respecteren van de autonomie van de patiënt botst dan. Deze patiënte was zich goed bewust van de consequenties van haar beslissing te willen blijven eten.  

Voor verzorgers en familie staat het onthouden van voeding gelijk aan versterven. Het aanzien van stikken bij het voldoen van de wens van de patiënt om te eten, is ook moeilijk. Goed overleg tussen professionals en verzorgers is essentieel, waarbij de wensen van de patiënt en de mogelijke consequenties daarvan duidelijk gemaakt worden, met inachtneming van de wilsbekwaamheid. 

Casus, vervolg 

De betreffende patiënte werd conform haar wens ontslagen naar huis. Zij kon chocola blijven eten. Haar zoon was gerustgesteld. Geleidelijk werd zij lethargisch en overleed na een week, vermoedelijk ten gevolge van een aspiratiepneumonie.  

Het conflict tussen ethische principes van autonomie en het goede doen, kan emotioneel belastend zijn bij de zorg voor patiënten die ervoor kiezen te blijven eten ondanks hun dysfagie. Het is de taak van een palliatief team om alle betrokkenen te ondersteunen bij het verkrijgen van een wederzijds begrip. ‘Dood door chocola’ kan daarmee een goede manier zijn om heen te gaan.  

Commentaar 

Dit (alleen al vanwege de titel) pakkende voorbeeld van omgaan met een palliatieve patiënte met dysfagie geeft aan hoe belangrijk het is om de standpunten van alle betrokkenen: familie, behandelaars, verzorgers en de patiënt, goed in beeld te krijgen. Pas dan kunnen de wensen van de patiënt en diens autonomie gerespecteerd en gehonoreerd worden. Dat is bij uitstek een taak voor een palliatief team.  

In een hospice zijn er geregeld multidisciplinaire besprekingen. Maar ook in andere situaties, ziekenhuizen, verpleeghuizen en in de thuissituatie is dat nodig. Het initiatief daartoe kan dan liggen bij een palliatief ervaren, deskundige en betrokken hulpverlener. 

Naar de publicatie 

Warren, A., Buss, M.K. (2022) Death by Chocolate: The Palliative Management of Dysphagia. (niet openbaar) J of Pall Med 20(20);1-5  

 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie februari 2022. Alle e-pal-artikelen staan hier.