Palliatieve zorgvrijwilliger thuis: mooie rol, moeilijkere grenzen

Samenvatting

In het Verenigd Koninkrijk (VK) werken de meeste palliatieve zorgvrijwilligers in een hospice of (klinische) setting met dagbehandeling of rouwverwerking. Aangezien onderzoek heeft aangetoond dat 60% van de mensen met kanker thuis wil overlijden, is er behoefte aan (meer) palliatieve zorgvrijwilligers thuis.

Hun rol en taken zijn anders dan die van beroepskrachten en daarom heeft de EAPC (European Association for Palliative Care) daar een beschrijving van gegeven.

Methoden

Om voordelen en uitdagingen voor vrijwillige ondersteuning bij terminaal zieken thuis te evalueren, deed men een onderzoek naar de ervaringen bij vrijwilligers zelf en professionele palliatieve zorginstellingen in de omgeving van Hull. Het waren maar kleine aantallen.

Resultaten

Vrijwilligers werden geschoold en getraind, tevens begeleid en ondersteund door meer ervaren collegae. Het moeilijkst vond men om professionele grenzen te bewaren: wat kan wel en wat niet van hen verwacht worden en op welke tijden? Cliënten stelden zich soms te afhankelijk op. Het schuurde soms ook op het morele vlak: men kan toch iemand die terminaal ziek is geen hulp weigeren?

Professionals waarderen vrijwilligers en hebben ze nodig voor sociale en emotionele ondersteuning. Zij zagen als probleem soms een te grote betrokkenheid van de vrijwilligers bij de cliënt en dat er soms misbruik van de goedheid van de vrijwilligers gemaakt wordt. Ook het buiten de grenzen van de taken gaan werd benoemd.

Men is nog onwennig met palliatieve zorgvrijwilligers thuis: er is minder toezicht en controle op hun functioneren, hun feedback en hun veiligheid. Wel is men het erover eens dat professionals veel steun van vrijwilligers ervaren en zich beter op hun eigen taken kunnen richten.

Discussie

Het project was kleinschalig, maar werpt vanuit meerdere perspectieven licht op de situatie van palliatieve zorgvrijwilligers thuis.

Commentaar

De geschetste bevindingen zijn herkenbaar, maar tegelijkertijd ook verrassend. Het Verenigd Koninkrijk is de bakermat van de palliatieve zorg en hospices, maar in Nederland lijken we progressiever als het gaat om vrijwillige palliatieve zorg thuis (VPTZ), een groot goed. Ik hoop dat er veel, en in sommige regio’s nog veel meer, gebruik van gemaakt wordt. Heel belangrijk voor cliënt en vrijwilliger is wat er wel en niet van hem/haar verwacht kan worden en waar de grenzen van handelen en tijdsinvestering zijn.

Over de publicatie

Boland, J., et al (2018). The role of volunteers supporting people with life-limiting illness at home. Eur J Pall Care 25+33-35.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie april 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.